Letzte Hoffnung stationäre Neurologie? - Druckversion

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+--- Thema: Letzte Hoffnung stationäre Neurologie? (/showthread.php?tid=7636)

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RE: Letzte Hoffnung stationäre Neurologie? - johanna cochius - 27.09.2015

Hallo Teggi,


danke für Deinen ausführlichen Lagebericht.
Ich hoffe sehr du kommst da noch ein Stück weiter und wenn nicht, dann hattest Du zumindest einen Tapetenwechsel

Zitat:Dazu kommt noch, dass in meiner Symptomatik so gut wie nichts darauf hindeutet, dass ich eine Neuroborreliose haben könnte

Naja, ausschließen würde ich es nicht, denn wenn ich lese... Taubheit im Gesicht, an den Füßen, kribbeln an der Haut etc.
Aber positive LP wäre einfach nur Glücksache. Deine Entscheidung es nicht zu machen wahrscheinlich richtig. Falls doch, bleib bitte länger liegen!
Auf mögliche MS tippen die aber nicht,oder?


Alles liebe
Jo

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RE: Letzte Hoffnung stationäre Neurologie? - Teggi - 27.09.2015

(27.09.2015, 15:00)johanna cochius schrieb:  

Zitat:Dazu kommt noch, dass in meiner Symptomatik so gut wie nichts darauf hindeutet, dass ich eine Neuroborreliose haben könnte

Naja, ausschließen würde ich es nicht, denn wenn ich lese... Taubheit im Gesicht, an den Füßen, kribbeln an der Haut etc. [...]

[...] Auf mögliche MS tippen die aber nicht,oder?

Neenee, das hast du ein Stückweit falsch verstanden, Jo.
Kribbeln im Gesicht habe ich nicht.
Nur halt so Ameisenlaufen, Taubheit und Kribbeln in den Füßen, und obendrein sind sie halt blaurot verfärbt.

Und auf MS hat man wohl keinen Verdacht, denke ich. Sonst würde man das sicher untersuchen (hoffentlich).

@Ursula: Das wird selbstverständlich auch gemacht.


Ich hatte noch vergessen zu sagen, dass die Ärzte hier durchaus bereit sind, mich weiter auf Borre zu behandeln (diesmal mit Ceftriaxon i. V.) aber eben nur bei positivem Liquorbefund!
Aber was das angeht: Das macht auch jeder aufgeklärte Spezi im Zweifelsfall ohne eine Lumbalpunktion mit positivem Befund!
Daher...

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RE: Letzte Hoffnung stationäre Neurologie? - Regi - 28.09.2015

Zitat:und obendrein sind sie halt blaurot verfärbt.

Diagnostisch wäre hier meiner Meinung der Versuch eines Direktnachweises aus der Haut wesentlich sinnvoller als Liquordiagnostik. Bei der Hautborreliose ist, im Gegensatz zur Neuroborreliose (im strengen Sinne), nicht mit Erregern im Zentralen Nervensystem zu rechnen. Frag mal, ob sie einen Direktnachweis aus Hautprobe mittels PCR oder Kultur versuchen würden.

Was mir gestern beim Kochen zu deinem Fall auch noch in den Sinn kam:
Es soll mittlerweile Unikliniken geben, die die Faszien mittels Ultraschall untersuchen können. Frag mal danach. Vielleicht können die das auch. Na ja, vielleicht sind sie auch nicht auf dem aktuellen Stand und belächeln dich. Aber das Risiko würde ich eingehen. In welches Fachgebiet gehören eigentlich die Faszien? Gehören die den Rheumis, den Neuros, den Dermis oder den Internisten?

LG, Regi

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RE: Letzte Hoffnung stationäre Neurologie? - Marlies Johanna - 28.09.2015

Hallo. Ich weiß erst seit 14 Tagen, dass ich seit Kindheit an LM mit CoINFEkT habe. Die letzten vier Jahre begannen sehnen Entzündungen und SchleimBeutelEntzündungen. Mir halfen im KH Infusionen mit xefo mit paralleler Physiotherapie. Sobald ich im RuheZustand bin, geht's los und wird so arg. Kann mich vor Schmerzen nicht mehr bewegen. Ich stoppe die Entzündungen mit xefo dann und bin den ganzen Tag in Bewegung. Im Ruhezustand begonnen die Bakterien zu wüten. Ein ZistRosenTee gibt mir nun ganz viel Energie. Selbst nach 10 Minuten sitzen habe ich Schmerzen im MittelKörper. Parallel dazu enthielten ich mich durch Pulver vom TCM Arzt. Nach fünf Minuten Bewegung ist es weg. Ich vermute, durch meinen Lebenswandel habe ich alles im Griff gehalten. Ich wohne am Land neben Wald, habe Tiere, Garten und Pferd und bin immer in Bewegung. Nur meine Arbeit im Büro verschlimmert es. Die steife KörperHaltung lässt die Dinger losstarten. Ich weiß noch nicht, ob ich eine AB Kur machen werde. Ich will eher mit dem Dingern leben und sie mit gesunder Lebensweise im Griff halten, damit sie nicht noch mehr Schaden im Körper anrichten. Gute gib nicht auf und kämpfe weiter. Ich wäre schon in der psychiatrie, hätte ich den Ärzten in Kärnten geglaubt. Da ich nicht aufgab, fand ich einen Arzt, der mir endlich eine Überweisung für Augsburg hab bzw Labor für CoInfektion. Liebe Grüße vom Wörther See, Marlies r

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RE: Letzte Hoffnung stationäre Neurologie? - Teggi - 28.09.2015

(28.09.2015, 03:33)Regi schrieb:  Diagnostisch wäre hier meiner Meinung der Versuch eines Direktnachweises aus der Haut wesentlich sinnvoller als Liquordiagnostik. Bei der Hautborreliose ist, im Gegensatz zur Neuroborreliose (im strengen Sinne), nicht mit Erregern im Zentralen Nervensystem zu rechnen. Frag mal, ob sie einen Direktnachweis aus Hautprobe mittels PCR oder Kultur versuchen würden.

Da hatte ich auch schon dran gedacht und das heute auch angesprochen.
Die schauten mich an, als hätte ich nun endgültig nicht mehr alle Tassen im Schrank.
Wahrscheinlich lässt man das besser bei einem unvoreingenommenen Hautarzt machen. Das wäre dann sicher ein weiterer Planungspunkt zur Diffrerenzialdiagnostik. Danke, Regi.

Zitat:Was mir gestern beim Kochen zu deinem Fall auch noch in den Sinn kam: [...]

Wieso ausgerechnet beim Kochen...?
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=7511&pid=89184#pid89184

Zitat:Na ja, vielleicht sind sie auch nicht auf dem aktuellen Stand und belächeln dich. Aber das Risiko würde ich eingehen.

s. o.
Neee, lass mal - bloß nicht mehr in der/dieser Neurologie.
Wenn man mich auch noch in 'ne Zwangsjacke steckt, kann ich schlecht hier schreiben...

Zitat:In welches Fachgebiet gehören eigentlich die Faszien? Gehören die den Rheumis, den Neuros, den Dermis oder den Internisten?

Ich würde mal tippen auf Rheumis und auch Orthopädis, oder?!

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RE: Letzte Hoffnung stationäre Neurologie? - Teggi - 30.09.2015

Sorry für den Doppelpost, aber ich wollte diese Episode sauber abschließen.

So, mein Sofa und mein Mann haben mich wieder.

Eigentlich möchte ich fast sagen, dass außer Spesen nix gewesen ist, aber das stimmt natürlich nicht so ganz.

Zumindest weiß ich jetzt, dass sich der Verdacht auf eine Polyneuropathie nicht bestätigt hat - das ist ja schon mal was Schönes!
Die Ergebnisse der Antikörperuntersuchungen (z. B. auf Myasthenia gravis etc.) stehen noch aus, aber man würde mich kurzfristig informieren, wenn sich da Auffälligkeiten zeigen.
Okay...

So weit, so schlecht.

Was man mir zumindest aus neurologischer Sicht nicht erklären konnte war, warum ich kaum noch laufen und nicht lange stehen kann. Ebensowenig, warum ich nicht mehr auf die Zehen komme bzw. umgekehrt auch Schwierigkeiten habe, sie krumm zu machen.
Damit bleibt meine Angst vor dauerhaften Gehhilfen oder sogar die Horrorvision eines Rollis leider bestehen.

Was die Verfärbung der Füße angeht, riet man mir zu einem Hautarzt (von wegen Hautstanze). -> also doch ACA?

Die Lumbalpunktion habe ich weiterhin abgelehnt, aber man hat mir die Option offengelassen, sie jederzeit in dieser Abteilung doch noch durchführen zu lassen.

Aber jetzt kommt der absolute Brüller!:
Meine Entlassungsdiagnose lautet auf 'Fatigue-Syndrom unklarer Genese'!
Ist das nicht der ultimative Hammer?

Offensichtlich zählt für die also tatsächlich meine Borreliose nicht, solange sie dazu nichts im Liquor gefunden haben.
Konsequentermaßen steht natürlich auch im Entlassungsbericht, dass mir zu einer Kontaktaufnahme mit einer Psychosomatik geraten wird.

Ich kann gerade echt von Glück reden, dass die Borre bereits unzweifelhaft diagnostiziert wurde und den Bericht nur meine behandelnde Ärztin (und sonst kein anderer Arzt) bekommt.
Wäre mir das vorher passiert, hätte ich meinen Stempel gewiss...

Fazit: Neurologie ist sicher okay als Ausschluss-Diagnoseverfahren, aber in Bezug auf Borreliose im Allgemeinen ist man da wohl zu sehr in einem einseitigen fachlichen Scheuklappen-Denken gefangen.

Ich hatte doch diesen Thread mit 'Letzte Hoffnung...' übertitelt...
Korrektur: Falsch! Denn jetzt erst recht!

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RE: Letzte Hoffnung stationäre Neurologie? - johanna cochius - 30.09.2015

Hi Teggi,

dann erhole Dich erstmal bei einer Tasse Tee auf dem Sofa und einer vorsichtigen Fußmassage von Deinem Göttergatten

Zitat:der Verdacht auf eine Polyneuropathie nicht bestätigt hat

Du könntest noch small fiber Neuropathie ausschließen lassen durch eine Hautbiopsie...


Schönen Abend Euch erstmal!

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RE: Letzte Hoffnung stationäre Neurologie? - Regi - 30.09.2015

Zitat:Ich kann gerade echt von Glück reden, dass die Borre bereits unzweifelhaft diagnostiziert wurde.....

Von wem mit welchen Tests mit welchen Ergebnissen? Wenn das tatsächlich so ist, kannst du dir den Direktnachweis aus Hautprobe sparen. Das kostet nur Geld, Zeit, Nerven und übrig bleibt eine Narbe.

LG, Regi

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RE: Letzte Hoffnung stationäre Neurologie? - johanna cochius - 30.09.2015

Ach so, ich vergaß zu erwähnen...
Ich finde die letzte Hoffnung gibt es nicht, ich denke auch für Dich wird sich irgendwann eine andere Option auftun, die Dich hoffentlich ein großes Stück nach vorne bringt

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RE: Letzte Hoffnung stationäre Neurologie? - Teggi - 01.10.2015

(30.09.2015, 20:01)Regi schrieb:  

Zitat:Ich kann gerade echt von Glück reden, dass die Borre bereits unzweifelhaft diagnostiziert wurde.....

Von wem mit welchen Tests mit welchen Ergebnissen? Wenn das tatsächlich so ist, kannst du dir den Direktnachweis aus Hautprobe sparen. Das kostet nur Geld, Zeit, Nerven und übrig bleibt eine Narbe.

Oh, äh... Vielleicht fehlt der Hintergrund, sorry!

Nein, meine Serologie ist eindeutig.
Ziemlich krank fühle ich mich seit ca. Frühjahr 2014.
Im Juni 2014 dann ein erster Test (ELISA) auf Veranlassung des Hausarztes: IgM im Normbereich, hohe IgG-Antikörper. Das Thema galt als abgehakt ('Seronarbe').
Zweiter Test im September 2014 (WesternBlot): Im Ergebnis grenzwertig positiv, mit deutlichen VlsE-Banden. Das wurde aber wieder nicht hochgehängt (und wieder das Stichwort 'Seronarbe').

Wegen zunehmender Lebenseinschränkung und Beschwerden, die anders nicht erklärbar schienen, dann der Gang zum Spezi im April dieses Jahres. Ergebnis: Hochpositiver WesternBlot mir diversen spezifischen Banden (frag mich jetzt bitte keine Details gerade). Wegen der Eindeutigkeit war jedenfalls gar kein LTT mehr nötig.

Beurteilung durch Spezi:
Altinfektion (und ich glaube sogar zu wissen, von wann die ist ), die quasi ohne bemerkbare Umwege über Stadium I und II direkt in Stadium III ausgebrochen ist.
Von der Serologie her gelte ich also als 'anerkannter' Spätborrelierender.

Nur hat die nach der Diagnose stattgefundene (dreimonatige) Antibiose bis auf ein paar Kleinigkeiten fast gar keine Verbesserungen ergeben.
Da wollte ich dann eben in der Neurologie wissen, ob die Infektion möglicherweise bereits Spätschäden hinterlassen hat (z. B. eine Neuropathie).
Nur erkannte man da eben die serologisch festgestellte Borre als Grunderkrankung offensichtlich nicht an - die gehen ja scheinbar nur nach Liquordiagnostik.

Daher dann diese phänomenale Entlassungsdiagnose 'Fatigue-Syndrom unklarer Genese'...
Würde die Grunddiagnose also nicht bereits schon von anderer (nichtneurologischer) Seite bestehen, wäre das nächste ergebnislose Von-Arzt-zu-Arzt-Gerenne daher schon vorprogrammiert - inklusive Psychoschiene.

Aber danke dir für den Tipp, die Geschichte mit der Hautstanze doch lieber sein zu lassen.
Trotzdem werde ich da doch mal einen Dermi zumindest draufschauen lassen. Wer weiß, was die Biester an Schädigungen direkt 'vor Ort' schon hinterlassen haben.
Genau wie die (vorherrschenden) Probleme mit Muskeln und Sehnen - wenn das offensichtlich nicht zentral bedingt ist, bleibt ja fast nur noch, dass sie auch da direkt vor Ort rumnagen.

Also, schau'n mer mal.

(30.09.2015, 21:15)johanna cochius schrieb:  Ich finde die letzte Hoffnung gibt es nicht, ich denke auch für Dich wird sich irgendwann eine andere Option auftun, die Dich hoffentlich ein großes Stück nach vorne bringt

Vielen lieben Dank, Jo.
Deswegen schrieb ich ja:

Zitat:Ich hatte doch diesen Thread mit 'Letzte Hoffnung...' übertitelt...
Korrektur: Falsch! Denn jetzt erst recht!

Und Jos Wünsche gebe ich an alle hier weiter!

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