Dreier-Kombination - Druckversion
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RE: Dreier-Kombination - urmel57 - 13.11.2016
Ja, das kann man machen. Grundsätzlich kann das jede Apotheke machen, nur viele kennen sich dann mit den Bestimmungen nicht konkret aus und scheuen den Aufwand. Einfacher ist es also über die Internationalen Apotheken. Wenn man Tinidazol aber direkt über eine ausländische Apotheke bezieht, dann ist es wesentlich günstiger und auch legal. Mit Südtiroler Apothekern kann man sogar auf deutsch Information einholen. Wir haben hier auch schon einen Thread dazu.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=2232
Zitat:Europäische Union Innerhalb der EU hingegen gelten harmonisierte Vorschriften für die Herstellung und Prüfung von Arzneimittel und Wirkstoffen, weshalb sie innerhalb des Binnenmarktes ohne weitere Kontrollen verkehrsfähig sind. Parallel- und Reimportarzneimittel kommen immer aus EU-Ländern und benötigen deshalb beim Verbringen nach Deutschland weder Einfuhrerlaubnis, noch GMP-Zertifikat oder Zollbescheinigung. Sie müssen jedoch in Deutschland oder der EU zentral zugelassen sein (Parallelvertrieb).
Import durch Apotheken Das Verbringungsverbot für nicht zugelassene oder registrierte Arzneimittel gilt nicht für eine Bestellung von Arzneimitteln über eine in Deutschland ansässige Apotheke (§ 73 Abs. 3 AMG). Für eine solche Apothekenbestellung von ausländischen Fertigarzneimitteln ist unter anderem Voraussetzung, dass hinsichtlich des Wirkstoffs und der Wirkstärke keine gleichartigen Arzneimittel in Deutschland zur Verfügung stehen. Sie müssen sich jedoch im Herkunftsland rechtmäßig im Verkehr befinden, dürfen nur in geringen Mengen und auf besondere Bestellung einzelner Personen bezogen werden und nur im Rahmen der bestehenden Apothekenbetriebserlaubnis abgegeben werden.
Sollen diese Arzneimittel aus Drittstaaten bezogen werden, die nicht zur Europäischen Union (oder Island, Liechtenstein, Norwegen) gehören, ist immer die Vorlage einer ärztlichen Verschreibung erforderlich. Sinn und Zweck dieser Sonderregelung für Apotheken ist es, Versorgungslücken zu schließen.
http://www.pta-aktuell.de/praxis/news/9817-Einfuhr-von-Arzneimitteln/
RE: Dreier-Kombination - Valtuille - 13.11.2016
Ich weiß natürlich, dass Markus reflektiert genug ist, um zu wissen, dass das nicht übertragen werden kann. Aber nicht alle sind schon so lange dabei und können das einschätzen.
Ich spreche hier aus Erfahrung, weil ich schon so einiges mitgekriegt habe (sowohl von Ärzten, als auch von Patienten), weshalb ich lieber einmal zu oft als zu wenig daran erinnere. Und ich selbst hab auch schon so einiges an (meist harmlosen) Quatsch ausprobiert in den letzten 9 Jahren (ein Heilpraktikerbesuch ist vor Jahren mal zu einer Geisteraustreibung geworden).
Das Problem ist ja, das man ohne Evaluation keine Chance hat zu sagen, was die bestmögliche Therapie ist. Was dem einen hilft, hilft dem anderen aber nicht unbedingt. Ich hab damals auch euphorisch Samento und Banderol probiert, wie viele andere auch. Bis heute noch keine Wunderheilungen gesehen, außer vielleicht beim Geldbeutel des Herstellers.
Ansonsten ist in der Medizin ja jede Therapie im Ergebnis offen, kein Arzt kann voraussagen, ob eine Therapie wirken wird oder nicht, weil viel zu viele Variablen mitreinspielen (und die ist man jetzt erst so langsam dabei zu identifizieren). Wer anderes behauptet, ist unseriös.
Daher finde ich eine Evaluation nicht verkehrt, beachten muss man natürlich, dass weiterhin gilt, dass der individuelle Verlauf nicht vorhergesagt werden kann. Deswegen sind Leitlinien auch nur Hilfsmittel, von denen ein Arzt im individuellen Fall auch mal abweichen muss. Wenn es zu einem Thema (aus welchen Gründen auch immer) keine Studien gibt, kann das auch nicht berücksichtigt werden.
Da stehen aber alle in der Verantwortung… Vernünftige Evaluationen der zellulären Tests, die seit über 10 Jahren angeboten werden und Patienten selbst zahlen müssen, sind bislang nicht erfolgt.
Viele Ärzte berichten von bestimmten Erfahrungen, aber wie glaubhaft sind diese?
Gerade bei der Praxis hab ich schon einiges mitgekriegt, was absolut erschreckend war und nicht im Sinne der Patienten bei normalen Ärzten.
Jeder Arzt hat schon eine gewisse Vorannahme und rückt gerne sein Bild etwas zurecht. Wenn ein Patient nicht mehr kommt, wird selten weiterverfolgt und oft geht man davon aus, dass die Therapie erfolgreich war… Manchmal ist das ein Trugschluss.
Die Empfehlungen von ILADS und DBG sind bislang reine Expertenmeinungen, zu denen es keine kontrollierten Studien gibt. Bei den offiziellen Empfehlungen gibt es zwar kontrollierte Studien zu einigen Manifestationen (vor allem EM), jedoch sind die auch nur bedingt aussagekräftig (bei anderen Infektionen gibt’s aber noch nicht mal das) bzw. auf andere Manifestationen übertragbar. Eine einzelne Studie belegt natürlich nichts, solang sie nicht durch Andere reproduzierbar ist.
Entscheidender als statistische Modelle (Meta-Analysen sind bei Borreliose eher Mangelware und in der Medizin werden oft gängige einfache Hypothesentests verwendet) ist das Studiendesign.
Meist beginnt die Schwierigkeit schon bei der Selektion der Patienten.
Die Patientenselektion mit sehr unterschiedlichen Selektionskriterien bzw. Operationalisierungen (auch historisch bedingt) ist dabei einer der Gründe, weshalb es zu unterschiedlichen Ergebnissen gekommen ist oder immer noch kommt. Abgesehen natürlich von einer normalen Heterogenität bei Patienten und unterschiedlichen Stichprobengrößen, die in der Medizin ja meistens recht gering ausfallen (und nach Bernoulli macht es das auch nicht einfacher).
Wenn gängige Therapien versagen, ist man derzeit ziemlich ratlos. Ich habe in 6 Jahren zu verschiedenen Therapien positive und negative Erfahrungsberichte zu allen möglichen Ansätzen gehört (und selbst so manches ausprobiert) und schließe mich da Buhner an, wenn er sagt, dass es nicht den einen Weg gibt, sondern es individuell völlig unterschiedlich sein kann.
Entscheidend ist, dass in den seltensten Fällen die Diagnose überhaupt auf sicheren Beinen steht (if your culture‘s been positive clap your hands…) und auch das muss berücksichtigt werden.
Ein positiver Antikörper-Test (oder zellulärer Test) alleine sagt nichts über die Diagnose aus, aus Gründen der Statistik wie Katie richtig erwähnt hat (Bayes). Und da ist man wieder bei der Symptomatik der Patienten. Wie Brian Fallon sagt, ist es hier wahnsinnig schwierig zu sagen, wer Borreliose hat, wenn die klassischen Symptome nicht da sind. Wenn die Therapie nichts bringt (und ich spreche jetzt nicht von 2 Wochen Doxy 100mg), sollte man auch die Diagnose hinterfragen.
Von allen Seiten muss mehr Offenheit vorhanden sein. Kein dogmatisches Festhalten an ineffektiven Therapien, fragwürdigen Tests oder Diagnosen.
In den USA passiert hier inzwischen recht viel. Ob und wann im individuellen Fall davon profitiert werden kann, ist natürlich noch völlig offen. Aber das Problem lässt sich leider für Patienten in naher Zukunft nicht lösen...
Es wäre aber schön, wenn auch in Europa eine Annäherung stattfindet und sich eine fehlende Mitte bildet.
Die alten Hasen auf beiden Seiten sind in ihrer Meinung meiner Erfahrung nach häufig ziemlich festgefahren mit ihren dogmatischen Ansichten und nicht wirklich offen für Neues (oder Belege, die ihren Ansichten widersprechen).
Bei den Forschern, die seit kurzem dazu gekommen sind, sieht man jedoch eine neutrale Offenheit, die es auch braucht, um eine Veränderung und Verbesserung zu erreichen.
Ein Lyme 2.0, wo man bei 0 anfängt und schaut, was tatsächlich bei den Patienten los ist (jenseits von Syndrom XY oder psychosomatisch), wäre auch nicht verkehrt. Ich denke, dass man viel von einigen Patientenverläufen lernen kann, man muss es nur wollen.
Und in den USA schaut man ja auch gerade nach neuen Erregern in Zecken und hat einige neue Viren entdeckt, die jüngsten Berichte von Burgdorfers Forschungen sollte man auch im Hinterkopf behalten…
@ Markus:
Zu Peronnes Bemühungen kann ich natürlich nichts sagen. Heutzutage gibt es aber in solchen Fällen immer die Möglichkeit, trotzdem zu veröffentlichen (macht ILADS ja auch).
Zufällig weiß ich von einem Fall der offiziellen Seite, wo eine Publikation auch überall abgelehnt wurde. Auch hier kann ich nicht viel dazu sagen.
Fördergelder sind leider immer knapp in Europa… vielleicht entstehen hier auch Fördertöpfe für Borreliose wie in den USA. John Caudwell plant ja aber derzeit was in die Richtung.
Was den Status Quo angeht, so stimme ich dir nur bedingt zu. Es gibt auf beiden Seiten Leute, denen das ganz sicher nicht gut reinläuft. Missbraucht wird auch bei ILADS ziemlich ordentlich…
Ebenso gibt es Leute, die prächtig daran verdienen, die sind aber auch in der anderen Ecke zu finden. Privatkliniken und Speziallabore braucht man dann vermutlich nicht mehr in diesem Ausmaß (Patientenzahlen im 5-stelligen Bereich, die jeweils 4 bis 5-stellige Beträge liegen lassen… do the maths). Ebenso wenig kann man dann fragwürdige Therapien für mehrere Tausend € an Patienten verkaufen, die das in ihrer Verzweiflung selbst bezahlen. Einige US Patienten, die bei bekannten LLMDs waren, fliegen nach Deutschland um sich hier von Heilpraktikern behandeln zu lassen… Teilweise mit Erfolg angeblich. Aber wie stark kann man diesen Berichten trauen (Nachwirkung vorheriger Therapien?)?
Daher glaube ich die angeblichen 95-100 % Erfolgsquote erst dann, wenn ich da auch eine vernünftige externe Evaluation sehe (für mich hat sich kein Behandler noch interessiert, wenn ich kein zahlender Kunde mehr war) oder ich mehr Erfolgsgeschichten als Misserfolgsgeschichten sehe.
Dein Bild ist sehr stark von ILADS und co. geprägt, meine ich (vielleicht tue ich dir da auch Unrecht). Wenn man die eigenen emotionalen Erfahrungen ablegt und sich intensiver mit der Gegenseite beschäftigt, kommt man auch zu dem Schluss, dass die auch ganz gute Argumente haben. Wenn ich nur die Datenlage betrachten würde, sehe ich persönlich mehr von der IDSA als ILADS (mit vielen offenen Fragen), was natürlich auch daran liegt, dass ILADS nur einen (komplizierten) Ausschnitt aus der Grundgesamtheit sehen (und das nicht berücksichtigen, sondern diesen kleinen Ausschnitt zur Regel machen). Reproduzierbare Beweise für ihre Ansichten haben ILADS bis heute nicht geliefert, z. B. ist einer der „Top-ILADS-Forscher“ jemand, der wegen wissenschaftlichem Fehlverhalten (Datenmanipulation) von der Uni geflogen und von Fördergeldern ausgeschlossen wurde. Dennoch haben seine teils sehr fragwürdigen Arbeiten ziemliches Gewicht in der Borrelioseszene.
@Linus:
Ich wäre mir nicht so sicher, dass hier keine Forscher oder Ärzte mitlesen…
@ Minos75
Den Erfolg hab ich persönlich nicht so beobachten können, bzw. lässt sich der auch nicht mit den erfolgten in vitro Studien zu round body Formen erklären, so wie Tinidazol in der Regel verordnet wird.
Da es meist in Kombination gegeben wird, wie du ja erwähnst, ist es auch kaum möglich zu sagen, ob Tini im individuellen Fall irgendwas gebracht hat. Falls das der Fall sein sollte, ist es meiner Meinung nach fast wahrscheinlicher, dass Tinidazol auf andere Erreger als auf Borrelien gewirkt hat.
Bei Hydroxychloroquin ging man vor Jahren auch immer davon aus, dass das richtig gut wirkt aufgrund von in vitro Studien oder Theorien zur Immunmodulation. Es war in den Niederlanden (in Kombination mit Clari) nach Standardtherapie mit Ceftriaxon dem Placebo nicht überlegen (wo man wieder differenzieren müsste: Vielleicht würde es bei Patienten mit therapierefraktärer Lyme-Arthritis wirklich was bringen).
Ich habe aber auch schon einige Horrorstories mitgekriegt, z. B. dass im Frühstadium bei EM Tinidazol mono verschrieben wurde, was überhaupt nicht richtig wirken kann, da Tinidazol keine Wirkung auf Borrelien (in ihrer Spirochätenform) hat.
Daher bin ich da lieber vorsichtig, siehe der Anfang des zu langen Posts.
RE: Dreier-Kombination - linus - 13.11.2016
(13.11.2016, 09:29)Valtuille schrieb: Bei den Forschern, die seit kurzem dazu gekommen sind, sieht man jedoch eine neutrale Offenheit, die es auch braucht, um eine Veränderung und Verbesserung zu erreichen.
Ich denke, die Forscher haben eigene Interessen.
Wenn ich den Video von Lewis und auch die anderen sehe, sind die doch von einer Profit-Gesellschaft gemacht worden, oder täusche ich mich?
RE: Dreier-Kombination - Valtuille - 13.11.2016
linus schrieb:Ich denke, die Forscher haben eigene Interessen.Natürlich haben sie das. Jeder Mensch hat eigene Interessen.
Wenn ich den Video von Lewis und auch die anderen sehe, sind die doch von einer Profit-Gesellschaft gemacht worden, oder täusche ich mich?
Ich meinte weniger konkrete Personen wie Lewis, sondern allgemein gesprochen.
Lewis kann man dazu zählen, muss man aber nicht.
Deine Skepsis kann ich nachvollziehen, jedoch solltest du beachten, dass Zhang und Lewis mit vielen anderen Erkrankungen oder Infektionen viel mehr Prestige, Anerkennung und Geld ernten können als mit Borreliose. Diese Bestrebungen werden von vielen belächelt bzw. ist Borreliose als Forschungsgebiet sehr unattraktiv.
Wenn ich mir die derzeitigen Vorhaben anhöre, dann finde ich ist das erfolgsversprechender, als was in den letzten Jahren gemacht wurde, wo Studien meist darauf angelegt waren, bereits bekanntes zu bestätigen (oder von der Qualität her zu schlecht waren). Aus reinem Altruismus wird kaum jemand arbeiten, egal ob in der Forschung oder sonst wo.
Was dabei rauskommt, wird sich zeigen...
RE: Dreier-Kombination - linus - 13.11.2016
Natürlich ist Forschung begrüßenswert!!!
Doch wenn sie als Ziel ein neues Medikament hat, bleiben alte Medis liegen, obwohl sie ggfls. auch ein gutes Potential haben.
Uns bleiben z.Zt. nur die bekannten Sachen.
RE: Dreier-Kombination - Minos75 - 13.11.2016
Wie gesagt, Lewis forscht nicht nur an dem einen neuen Medikament, sondern testet eben auch vorhandene Mittel und deren Kombinierbarkeit. Bei Zhang macht es sogar den Eindruck, dass er vornehmlich vorhandene Medikamente untersucht.
Minos75
RE: Dreier-Kombination - Minos75 - 13.11.2016
@Valtuille: Meiner Meinung nach sind viele Spezis einfach heillos überlastet, so dass sie manchmal gar nicht auf neue Forschungsergebnisse unmittelbar reagieren können. Deswegen wollte ich die Zhang-Ergebnisse hier vordiskutieren, um sie dann mit meinem Spezi zu besprechen. Die Frage ist dann, ob er die Zhang-Ergebnisse kennt, was er davon hält, und ob es eben Sinn macht, Cefuroxim in das Standard-Behandlungsprotokoll mit Minocyclin und Tinidazol einzubauen. Vllt. sagt er auch direkt, dass das aufgrund von Wechselwirkungen eh nicht geht. Ich wollte halt vorher hier schon mal Eure Einschätzung hören.
Leider bleibt ja vieles trial and error in Hinsicht einer passenden und individuellen Medikation. Aber ich glaube schon, dass eine offene Diskussion mit unseren Spezis von Vorteil sein kann. Wenn sie denn aufgeschlossen sind. Meiner schien es bisher immer zu sein.
Minos75
RE: Dreier-Kombination - Mephistus - 13.11.2016
Hi zusammen,
Gott sei Dank gibt es die Ärzte die auch mal von den Leitlinien abweichen.
Am effektivsten bei mir war Ceftriaxon. Hab es 14 Tage im Krankenhaus mit der Diagnose systemische Borreliose bekommen. Danach waren die Borrelien für die erledigt.
Bekomme es dort leider nicht mehr weil es laut Professor erledigt sein muss. Mein Körper sagt aber leider etwas anderes.
Tinidazol und Minocyclin hab ich auch schon in Kombination genommen. Hat heftigste Herxheimerreaktionen hervorgerufen genau wie die Kombi Samento, Banderol, Cumanda und Stevia von nutramedix.
Kombi Ceftriaxon, Minocyclin und Tinidazol werde ich mal bei meiner Spezialistin erfragen.
Liebe grüße
RE: Dreier-Kombination - borrärger - 16.12.2016
(10.11.2016, 20:04)Minos75 schrieb: Vllt. verwendet man aber Cefuroxim auch insbesondere aufgrund seiner guten Gewebegängigkeit.
Bei Zhang ist es aber ja vor allem die Kombination, die ausschlaggebend ist.
Ich werde meinen Spezi zur Kombinierbarkeit mit Minocyclin und Tinidazol fragen.
Hi Minos,
Hast Du Deinen Spezie jemals zu dieser Kombi, (fürs Spätstadium , ich weiß nicht mehr genau in welchem Stadium Du bist) befragen können ???
RE: Dreier-Kombination - Minos75 - 16.12.2016
Hallo borrärger,
ich konnte fragen, wobei leider nur per Email, so dass es keine richtige Diskussion wurde.
Er ist gar nicht wirklich auf die Kombinierbarkeit eingegangen, sondern sagte nur, dass er selbst Cefuroxim nur infundiert, da man es oral in so hohen Dosen geben müsste, dass der Magen-Darm unweigerlich und stark leidet. Auch mit Magenschutz.
Dies hat mich etwas irritiert. Aber vllt. bezog er diese Überlegung eben auch direkt auf mein chronisches Stadium.
Ansonsten hatte ich bis dato noch nie Cefuroxim genommen, so dass ich weiter nichts zur Verträglichkeit dieses AB sagen kann. Aber mir ging es ja auch vor allem um die Kombinierbarkeit der genannten ABs. Vllt. muss man ja gar nicht so hoch dosieren, wenn man es in Kombination nimmt. Leider ist er eben nicht weiter darauf eingegangen.
Minos75