[geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Druckversion

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Großer - 14.08.2021

Hallo Doris,

schön von Dir zu lesen. Hoffe das Dein Fortschritte vorankommen auch wenn es sehr langsam geht.
Ich wurde unter voller Dosis DSF geimpft und hatte kaum ( eigentlich fast keine) Nebenwirkungen.
Aktuell musste ich DSF auch etwas herunter fahren. Bin runter auf 250 mg. War unter 500 mg nicht belastbar und äußerst müde. Bin im Radurlaub und benötige viel Energie um über den Tag zu kommen. Das funktioniert auch sehr gut. Keine Schwäche. Nach der körperlichen Anspannung gehe ich wieder auf 500.
Hatte vorletzte Woche Telefonat mit Spezi. Geht davon aus, dass Therapie bis nächsten März läuft. Wenn die Fortschritte so weitergehen dann ziehe ich das durch.
Meine Herxheimer sind fast auf Null und die positive Tendenz spüre ich immer intensiver.
Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir weiterhin viel Erfolg mit DSF.

Großer

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Doris Fr. - 14.08.2021

Hallo Großer,
es freut mich, das Du das doch noch durchziehen möchtest. Mir geht es ähnlich. Ich habe das DSF wieder für 10 Tage genommen, bin jetzt bei einer Dosis von 125 mg jeden 2. Tag bzw. 250 jeden 2. Tag abwechselnd. Vertragen habe ich es gut. Ich werde nicht müder davon im Gegenteil. Ich liege etwa 1 Std. wach im Bett und warte auf das Einschlafen. Wenn ich schlafe dann sehr gut. Auch am Tag keine Müdigkeit. Der Juckreiz an meinen Armen wurden aber wieder unerträglich, dass ich mich jetzt für eine längere Pause, zumindest bis zu unserem Geburtstag?, entschieden habe. Zum 60igsten evtl. ein Gläschen. Aber das soll jetzt nicht der Vordergrund sein, das ist ja klar. Es geht mir bis auf meine Knochen, Bänder und Sehnen und Rauschen in den Ohren ganz gut. Auch ich bin zuversichtlich, das es immer besser wird. was es auch so ist. Kopfschmerzen habe ich so gut wie keine mehr. Von der Impfung nehme ich noch Abstand und warte ab, bis der andere Impfstoff zugelassen wird, was der Borreliose Bund empfiehlt, da habe ich ein besseres Gefühl und sie auch meinen während der Therapie gegen Borreliose sich nicht impfen zu lassen. Aber wirklich schön, das Du die Impfung gut vertragen hast, man hört auch immer mehr im Bekanntenkreis über Nebenwirkungen.? Die Herxheimer Reaktionen sind schon teilweise nicht so schön. Für mich ist es wichtig, dass mein Kopf klar ist, und das ist er durch das Disulfiram tatsächlich. Meine 4 Knochenbrüche an meinem Fuß sind wieder gut verheilt und ich laufe inzwischen teilweise auch wieder ohne Krücken. Eine OP für mein linkes Knie steht leider noch aus, die ich aber auf jeden Fall machen muss, da der Morbus Ahlbäck (Knochennekrose) leider fortgeschritten ist und der abgestorbene Knochen sich lösen möchte. Da muss ich vorher unbedingt ein neues Kniegelenk haben. Wir können froh sein, dass es solche Operationen und Hilfsmittel gibt.
Ich bin zwar nicht so erfreut über eine OP und Ersatzteile in meinem Körper, aber nicht mehr laufen und belasten können ist auch nichts. So muss man immer wieder abwägen, was man machen läßt und was nicht.
Dir, Großer noch einen schönen Urlaub und übernimm Dich nicht, weiterhin gute Besserung und auch dem Rest der Welt alles Gute
LG
Doris

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Ehemaliges Mitglied - 14.08.2021

Hallo Doris,
zu einem Gläschen zum ... möchte ich dir folgendes mitteilen.
"Durch Hemmung des Enzyms Aldehyddehydrogenase (ALDH) kann der Alkohol nicht komplett abgebaut werden und es kommt zum Anstieg des giftigen Zwischenproduktes Acetaldehyd. Der hierdurch entstehende aversive Effekt der Alkohol-Disulfiram-Reaktion bzw. das "Flush-Syndrom" sollen die Patienten am Weitertrinken hindern,
bei empfindlichen Patienten
kann diese Reaktion auch durch geringe Alkoholmengen in Gang gesetzt werden (z.B. Weinessig im Salat, alkoholhaltiger Deostift, Rasierwasser etc.);
andere Patienten
können grössere Mengen Alkohol ohne gravierende Probleme trinken.
Durch Hemmung des Enzyms Aldehyddehydrogenase (ALDH) kann der Alkohol nicht komplett abgebaut werden und es kommt zum Anstieg des giftigen Zwischenproduktes Acetaldehyd. Der hierdurch entstehende aversive Effekt der Alkohol-Disulfiram-Reaktion bzw. das "Flush-Syndrom" sollen die Patienten am Weitertrinken hindern"
Aus
Disulfiram (Antabus®) (praxis-suchtmedizin.ch)
Gruß fischera

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - krudan - 14.08.2021

#393

Etwas verwirrend Dein Post. Auch wegen der Wiederholung eines ganzen Absatzes... darfst Du hier auch nicht mehr nachträglich editieren/korrigieren, so wie ich?

Interessant finde ich auch "Toxikokinetik und Metabolismus" (1997) von Disulfiram. Weis aber nicht genau, was das für das Post-treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) bedeutet.

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Doris Fr. - 27.08.2021

Hallo Fischer,
Ich bedanke mich für Deinen lehrreichen Hinweis. Da ich jetzt 4 Wochen Pause mache, und aktuell in der 3 Woche bin, habe ich mir inzwischen ein Gläschen gegönnt und gut vertragen. Hatte nur einen komischen Geschmack im Mund. Das ist jetzt weg.
Euch alles Gute und bis bald.
Gruß Doris

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - RenaP - 28.08.2021

Hallo zusammen,
auch ich bin immer noch dabei. Ich habe jetzt vier Monate Behandlung hinter mir. Es ist schwierig zu sagen was besser geworden ist, weil meine Symptome sich ständig verändern. Zur Zeit habe ich kaum Muskelschmerzen, was mich sehr freut, dafür immer wieder Fieberschübe. Insgesamt habe ich den Eindruck, dass meine Lebensgeister wieder erstarken. Ich nehme immer noch durchgängig 1/2 Disulfiram am Tag und wochenweise 1/2 Azithromyzin. In der Woche mit dem Azi bekomme ich immer Herxheimer, allerdigns bekomme ich die auch manchmal in den Wochen, in denen ich keine Azi nehme.

Aber dann habe ich einzelne Tage, an denen ich mich fast gesund fühle. Leider kann man das im Voraus nicht planen. Aber es macht mir Hoffnung, dass es aufwärts geht.
Gruß Rena

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Doris Fr. - 28.08.2021

Hallo Rena,
Das freut mich sehr, dass Du noch dabei bist. Es ist leider so, bei den Borrelien oder Babesia oder wie wir es einfach nennen. Die Schübe sind manchmal so diffus das man es nicht mal erklären kann. Ich setze ja jetzt die 3 Woche aus und spüre, dass ich wieder mit DSF anfangen muss, es ist nur die Frage wann. Ich gabe ein Rauschen im Kopf und merke auch, dass mein Gedächtnis wieder nach lässt. Ich gabe zur Zeit ein Brennen in der Speiseröhre, was ich noch nie hatte, auch brennen im Kopf am Rücken und den Armen. Das ist sehr unangenehm und kommt plötzlich Der Juckreiz an den Armen kommt und geht. Es hat sich auch schon einen Fetzen von der Haut gelöst, einfach so. Auch das brennt sehr. Ich möchte geduldig sein.
Ich wünsche Euch von Herzen ein schönes Wochenende
Gruß Doris

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - racing-4-fun - 09.09.2021

Über die letzten 8 Jahre habe ich hier viel gelesen, ab und zu auch mal geschrieben (nicht so viel)

Sehr bald nach ner (untypischen) Wanderröte 2014 entwickelte ich die Diversen Symptome einer Neuro-Borreliose, genau wie sie latent von vielen hier erlebt wird. (Über die endlosen Tests und Therapien berichte ich hier nicht). Leitsymptome Kognitive Störung, Kopfschmerz, Müdigkeit einfach nicht belastbar. Ihr kennt das Thema ja.

Eigentlich hatte ich mich damit abgefunden, wenn das auch mit meinen 53 Jahren ein wenig früh war. Nix aber auch gar nix hat den Zustand wirklich verbessert.
Dann bin ich hier über den Thread zu Dislufiram gestolpert und natürlich auch die diversen Berichte z.B. von Dr.Kinderlehrer, Liegner etc. Darauf habe ich mich auf die Suche nach einem Spezi gemacht der damit arbeitet.

So habe ich Anfang Juni mit einem Behandlungsversuch begonnen. Vor allem weil hier so wenige es tatsächlich probiert haben, möchte ich hierzu berichten. 

Der Spezi arbeitet mit einer Apotheke in Holland die aufbauende Dosierung individuell erstellen. In meinem Fall 28 Päckchen 5MG-125MG. Halt jeden Tag 5 mehr.
In Monat 2 ging es dann von 125MG in Schritten bis 250MG.
In Monat 3 sollten wir dann auf 350MG gehen, weil ich aber die 250 für mich als grenzwertig ansehe haben wir die Dosis erstmal belassen. (Aus Erfahrung des Docs beginnt die Wirkung bei ca.100 ab 200 deutlich natürlich je nach Gewicht)

Insgesamt bin ich jetzt also bei 11 Wochen Dislufiram, inkl Ramp-Up

NW anfangs Kopfschmerz, inzwischen der Metallische Geschmack im Mund. Ca.1h nach der Einnahme auch ein wenig Verwirrtheit und ein seltsam aufgedrehtes Gefühl das nach Stunden aber weniger wird, leichter Schwindel. Auch gelegentlich Müdigkeit. Das Ganze deckt sich im Großen und ganzen mit den Berichten von #Grosser. Für mich alles im Rahmen.

Nach ein paar Wochen der Therapie bemerkte ich das irgendetwas passiert. Diese tödliche bleierne Müdigkeit besserte sich ein wenig, etwas wie Energie kroch in den Körper zurück. Leider blieben die Kognitiven Probleme bestehen, zusammen mit den beschrieben NW die ja Verwirrtheit und Kopfschmerz beinhalten alles schwierig abzugrenzen. (Habe gerade meine 125MB Abenddosis genommen und das merke ich)

Seit 2 Wochen kippt das Blatt. Leute es gibt Tage, da fühle ich mich wieder als Mensch. Ich bin wesentlich belastbarer, kann an Gesprächen mitplaudern ohne mich anzustrengen, kann Zeitung lesen ohne alles 3 mal durchgehen zu müssen. Dass alles natürlich mit Schwankungen aber der Trend geht eindeutig nach oben und das seit 2 Wochen geradezu exponentiell.
Ich habe es nicht für möglich gehalten diesen Zustand noch einmal zu erreichen !

Liebes Forum, bitte seht mir nach das ich hier nicht die im Forum üblichen Dialoge führen möchte, da mich diese zu sehr aufwühlen würden. Zudem bin ich in dieser Phase der Therapie ohnehin viel zu sehr mit Selbstbeobachtungen beschäftig. Es ist sehr belastend, das zum Glück mehr Auf und Ab zu beobachten, zu groß ist die Sorge über Rückschläge. Ich verspreche aber das ich an dieser Stelle wieder berichten werde, egal wie es weitergeht.

Keiner unserer Fälle ist wie der andere, ich verstehe auch den Mechanismus von Dislufiram gegen Borrelien nicht wirklich und an Wunder glaube ich erst recht nicht, aber das was hier in 10 Wochen passiert ist haut mich um. Deshalb hoffe ich das auch durch diese Zeilen, der Ein oder Andere sich traut es auch mit einem Spezi zu versuchen.

Bis bald ich berichte in ein paar Wochen gerne mal wieder. Bis dahin Euch allen Gute Besserung

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - krudan - 09.09.2021

#398

Vielleicht auch zur Selbstbeobachtung und allg. nützlich für Dich und alle geneigten Leser...

Im Hauptthemenstrang: "Disulfiram - Diskussion (Dosierung, Anwendung, Nebenwirkungen, Vorarbeiten, Diät)"

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Frln_Brd - 07.11.2021

@racing-4-fun

Würde mich über ein Update freuen :-)

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