[geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Druckversion

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - berta - 13.09.2023

Hallo Micci,
konkret kann ich dir noch nichts antworten. Wenn es etwas Entscheidendes gibt (positiv oder negativ) werde ich hier antworten.
Zusätzlich wird zur Form der Einnahme eine Pause von 8 Wochen angeordnet, dann nach Absprache mit dem Arzt eine Wiederholung.
Insgesamt wird von längerer und wiederholter Einnahmedauer ausgegangen. Das erklärt schon, warum es noch wenig bis keine wirklich rückblickende Erfahrungsberichte mit der niedrigenden Dosierung geben kann.
Wie du hier im Forum lesen kannst, habe ich die Disulfiram-Geschichte von Anfang an mit verfolgt. Jetzt erst finde ich einen Versuch vermutlich weniger riskant, als einen erneuten Versuch mit weiteren Kombinations-AB wie z. B. gegen vermutete Bartonellen empfohlen.
Mal sehen, was daraus wird...
Viele Grüße
Berta

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Doris Fr. - 31.10.2023

Hallo Berta,
Ich wollte mal nachfragen ob Du das Disulfiram flüssig nimmst und wie es Dir bekommt? Und welche Menge an Tbl. bzw. Wasser löst Du es auf.?
Wäre um eine Antwort dankbar.

Kennt jemand Juckreiz und entzündete Haut bei Borreliose? Ich habe an beiden Beinen an den Oberschenkel wie ein Band was sich um den Oberschenkel umschließt. Es schmerzt, brennt und juckt.
Ich möchte nochmals einen Versuch mit Disulfiram starten, jedesmal breche ich ab, da ich den Juckreiz an den Oberarme nicht mehr ertrage.

Ich wünsche Euch Allen, eine gute Zeit. Ich würde mich über eine Antwort freuen. 
LG Doris

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - berta - 21.11.2023

Hallo Doris, ich lese deine Frage jetzt erst.

Ich mache es genau,  wie ich einige Beiträge vorher beschrieben hatte: 1/4 Tablette auflösen und aufgelöst über den Tag verteilt schlucken.
Aber du solltest es nicht ohne ärztlichen Rat und gelegentliche Leberwertkontrolle machen!
VG Berta

PS: Für Wirkungsprognose ist es noch einige Monate zu früh..

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Doris Fr. - 22.11.2023

Hallo Berta,
Ich danke Dir herzlich für Deine Antwort.

Hast Du Herxheimer Reaktionen? 
Ich wünsche Dir auf jeden Fall und allen Borrelien Geplagten gute Besserung und eine gesegnete Zeit. 
Alles Liebe Doris Fr.

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - berta - 24.01.2024

Hallo zusammen,
liest hier überhaupt noch jemand?

Seit einigen Monaten nehme ich Disulfiram plus Clarithromycin plus Pyrazinamid.

Und ich kann überhaupt nicht sagen, in welche Richtung es geht, oder wie stärkere Symptome einzuordnen sind: Borreliose? etwas anderes? Herxheimer? (Und dann stelllt sich gleich Frage die nach den Antibiotikatherapien der letzten Jahrzehnte... Wirken sie nur etwas und nicht durchgreifend, weil man mehr/stärker behandeln müsste? Oder müsste man etwas ganz anderes tun?)

Recherchen bei Facebook und im amerikanischen Forum helfen mir gerade gar nicht. Ich kann schlecht unterscheiden, ob Beiträge überhaupt seriös sind - von denen, die ich dafür hielt/halte, hört man fast nichts mehr.

Hat jemand in der letzten Zeit überhaupt noch von Erfolgen unter Disulfiram gehört? Oder ist es darum so still geworden, weil wir einsehen müssen, dass Disulfiram doch nicht (so richtig) gegen Borreliose und Co wirkt. 

Ich würde mich freuen, wenn sich jemand äußern würde, gern hier (oder auch  per PN, weil man sich nicht so gern "aus dem Fenster lehnen" oder andere entmutigen möchte).

VG Berta

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - P.Materna - 24.01.2024

Hallo Berta ,5 Monate disulfiram, Abbruch ,denke auch mal an candia pilz.Mein Körper fühlte sich vergiftet an ,blutkontrolle regelmäßig  bei dir .Unsere Küche hat schimmel ,bin gerde bei der Hausärztin zum durchchecken .Wünsche dir viel erfolg

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - berta - 24.01.2024

Was führte denn zur Entscheidung, die Disulfiram-Behandlung abzubrechen? Unverträglichkeit? Oder hat es gar nichts bewirkt?

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - P.Materna - 24.01.2024

Ich denke das der Schimmel dazu führte, daß es nicht gewirkt, genau weiss ich es nicht ,muss erst durch den gesundheitscheck Monntag weiss ich ja mehr Berta Melde mich am Monntag denn gruß Berta

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - berta - 24.01.2024

Ok, Schimmel ist ein weites Feld, auch im US-Forum. Ich weiß gar nicht, was ich davon halten soll.
Berichte doch demnächst gern einmal darüber...

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Valtuille - 25.01.2024

Ich glaube, dass viele mitlesen, aber sich nicht äußern möchten oder können (weil sie Disulfiram noch nicht probiert haben). Insgesamt ist auch die Beteiligung im Forum in den letzten Jahren ziemlich zurückgegangen.

Ich habe Disulfiram selbst nicht probiert und werde es auch nicht probieren.

Mir geht es aber auch so: Ich habe wenig positive Erfahrungsberichte gelesen, die auch alle weiter zurückliegen und meist unklar ist, wie nachhaltig die Besserung ist und wieviel davon wirklich alleine auf Disulfiram zurückzuführen ist, da meist noch anders therapiert wurde. Vielleicht gibt es einige, wo es wirklich viel gebracht hat und die aber nie einen Erfolgsbericht abgegeben haben, das ist schwer einzuschätzen, ich bezweifle es aber eher.

Was man, denke ich, konstatieren kann, ist dass es nicht das Wundermittel ist, was man sich erhofft hat und nach ein paar Wochen den Borrelien aller morphologischen Formen den Gar aus macht. 
Es gibt bei Disulfiram auch immunmodulierende Wirkungen, sodass man auch bei eventuellen Besserungen oder Erfolgsberichten berücksichtigten muss, dass das ggf. darauf zurückzuführen sein könnte. Das macht es halt finde ich sehr schwer einzuordnen, wie erfolgsversprechend es im Einzelfall ist.

Ich möchte nun auch niemanden entmutigen, aber die Studienlage ist leider alles andere als beeindruckend. Ying Zhang meinte ja schon vor Jahren, dass es nicht sonderlich effektiv ist und letztes Jahr war Disulfiram in einer Maus-Studie nicht wirksam (bei allen behandelten Mäusen konnten noch Borrelien nachgewiesen werden), auch nicht in Kombination. Auch was Gewebegängigkeit usw. angeht gibt es da meiner Meinung nach noch ziemlich viele ungeklärte Fragen.

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