[geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Druckversion

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - berta - 03.02.2024

Hallo Valtuille,
danke für deine Einschätzung.
Zweifellos gibt es Patienten, bei denen Disulfiram wirkt, auch hier Forum.

Und ja, die weiteren Experimente habe ich auch erstaunt zu Kenntnis genommen.
Spielst du auf Kinderlehrer an und Psilocybine an? 
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9990519/
Allerdings schreibt Kinderlehrer schon länger, dass Disulfiram nicht allen hilft. Insofern ist sein Versuch interessant.
Vielleicht würde ich es auch gerade sehr gern probieren...

Allen ein schönes Wochenende
viele Grüße
Berta

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Sabine - 08.02.2024

Hallo Berta, 
tut mir leid für dich und danke für den link.

Das Disulfiram reagiert also mit sehr vielen Enzymen und kann außerdem Komplexe mit Metallen v.a. mit Kupfer bilden. Wirksam sind dann vor allem die Abbauprodukte, wie bei der Wirkung zur Unverträglichkeit von Alkohol oder die Kupfer-Verbindungen gegen Krebszellen.

Die Ergebnisse von Reagenzglas-Versuchen lassen sich deswegen vielleicht noch weniger auf den Menschen übertragen als bei anderen Substanzen, abgesehen davon, dass man die Dosis der Reagenzglasversuche im Körper nicht erreicht.

Ich fand die Erklärungen auch nie so ganz einleuchtend, wie genau das Disulfiram die Borrelien schädigen soll. Obwohl man das bei anderen Mitteln ja auch nicht immer so weiß.

Bei der niedrigen Dosierung, die du versucht hast, müsste man ja sowieso von einem anderen Mechanismus ausgehen als dem, der in den Laborstudien mit den hohen Konzentrationen gewirkt hat.
Hoffentlich gehts dir bald einigermaßen besser!

viele Grüße
Sabine

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - berta - 08.02.2024

Hallo Sabine,
herzlichen Dank! Das hoffe ich auch...
VG Berta

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - berta - 24.06.2024

Hallo zusammen,

ich melde mich nach vielen Monaten einmal wieder, habe auch fast die ganze Zeit hier nichts gelesen.

Im Februar ging es mir nach der gescheiterten Disulfiram-Therapie sehr schlecht. Neben alten, sehr verstärkten Borreliose- (oder was sonst die Infektion oder andere Ursache ist-) Symptomen hatte ich neu dauernde unerträgliche Unruhe, Schlaflosigkeit, Panik, Bluthochdruckanfällen und Depremiertheit.
Clarithromycin wirkte dann ein wenig, ging aber wegen ziemlich sofort einsetzender Knieschmerzen (wie schon so oft in den letzten 4 Jahren, weswegen ich Disulfiram versuchte) gar nicht mehr. 
Ganz, ganz langsam ging es mir wieder besser,  mit dauerhafter Doxi-Einnahme plus Ergänzungen, was bei den Knien so gerade geht.
Die sonstige Besserung lässt sich innerhalb von Monatsabständen feststellen, mit vielem Vor und doppeltem Zurück.

Nun versuche ich, die Nerven zu behalten und die AB-Behandlung so lange wie möglich durchzuhalten.

Viele Fragen sind offen:
Was war das für ein Disulfiram-Zwischenfall? Bestimmt kein 4-Monate-Herxheimer, wie gern angenommen wird.
Zunächst fühlte ich mich darunter ganz ausgeglichen, mindestens so wie sonst, vielleicht sogar besser. Irgendwann ist die Lage gekippt, und ich habe dann  viel zu lange weitergemacht wegen der Hoffnung auf Herxheimer.
Ist etwas anderes (Bartonellen?) aktiviert worden? Die These hält sich hartnäckig auf Facebook, mit ebenso hartnäckigen Gegnern.
Ist der Dopaminhaushalt über Monate durcheinander gekommen? 
Was haben die gemeinsam, bei denen Disulfiram ziemlich fatal zuschlägt?
Und warum wirkt es bei einigen zweifellos?

Und ganz persönlich:
Warum verstärken sich Kniebeschwerden bei mir  seit 4 Jahren so eindeutig unter Makroliden? Darmflora? Früher haben sie gegen Knieschmerzen gewirkt! Dies Knieding ist bei allen Orthopäden so unglaubwürdig, aber seit 2020 schon bestimmt 20mal passiert.
Das Merkwürdige: Das einzige, was unter Dislufiram (plus niedrig dosiert Clarithromycin) super war: die Kniee!

Das erst einmal in aller Kürze. 
Ansonsten bin ich offensichtlich wieder in der Lage, mich hier ab und zu beteiligen.

Viele Grüße Berta

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Doris Fr. - 26.06.2024

Hallo Berta,
Ich hole jetzt nicht ganz soweit aus. Wollte nur erwähnen, dass es mir genauso geht wie Dir mit Disulfiram.
Es hilft am Anfang. Meine entzündende Haut wurde zuerst besser also die Flecken am hinteren Oberschenkel. Auch meine Arme wurden besser.
Der Kopf also die Konzentration sowie der üblich rot werdende Aufstieg in den Kopf wurde schnell besser.
Ich bekam nach ca. 2-3 Wochen aber auch diese innere Unruhe sowie Gereiztheit ( bekomme ich leider auch bei Antibiotika) . Schlaflosigkeit. Bei der Einnahme von Disulfiram Oder Antibiotika bekomme ich eher wieder einen normalen oder zu niedrigen Blutdruck . Immer wenn mein Blutdruck wieder steigt, weiß ich, dass ich wieder Was nehmen sollte.
Während der ganzen Einnahme bin ich sehr müde und etwas Antriebslos, was überhaupt nicht zu mir passt. Nach den 8 Wochen Disulfiram haben sich die Symptome an meinen Oberschenkel so verschlimmert dass ich fast nicht sitzen konnte und es brannte und tat weh. Ich nahm Dann für 4 Wochen noch Chlarytromicin.
Jetzt erst wird es besser, ich kann wieder schlafen, die Unruhe ist weg und die Oberschenkel sind auch besser, aber nicht weg. Ich denke tatsächlich, das die Herxheimer Reaktion bei Manchen, einfach länger braucht um sich wieder abzubauen. Velleicht hängt es auch damit zusammen, weil die Viecher schon 20 Jahre oder länger im Körper sich breit gemacht haben. Ich werde es noch einmal mit Disulfiram versuchen, dann aber von Anfang an nur 2x 125 gr.in der Woche.
Wir befinden uns seit 3 Wochen auf einer längeren Reise mit dem Wohnmobil in den skandinavischen Ländern und spüre die Wetterschwankungen sehr. Es zwickt hier und da es brennt und juckt und ich hoffe es artet nicht aus.
Ich wünsche Dir sehr, dass Du bald Linderung erfährst. Achso, die lieben Knochen und Knie, das habe ich auch. An meinem linken Knie sind die Knochen abgestorben, jetzt habe ich seit 2 Jahren eine Prothese, das ist super geworden, kann wieder alles machen. Der Operateur hat gemeint, dass er so ein Knie auch noch nicht gesehen hat, es war ihm ein Rätsel wie sowas zu stande kommt.
In diesem Sinne, allen eine gute Besserung.
Jetzt ist es doch etwas länger geworden.
Liebe Grüße
Doris

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - berta - 30.06.2024

Hallo Doris, danke für die Antwort.

Manches ist vielleicht vergleichbar bei uns, manches nicht.
So richtig hat bei mir Disulfiram gar nicht gewirkt, nur die Knie waren besser, alles andere nicht, sondern nach 2 Monaten rapide bergab.
Vor allem hat die Verschlechterung viel zu lange gedauert, um als Herxheimer durchzugehen. Auch der Arzt, der lange zum Durchhalten ermutigte, hält die Entwicklung rückblickend nicht mehr für Herxheimer.
Und ich hatte viel zu lange darauf gehofft, es könnte sich um Herxheimer handeln. Was eben auch gefährlich/schädlich sein kann.

So etwas habe ich übrigens schon einmal bei einem gefährlichen mittlerweile nachgewiesenem allergischen Zwischenfall vor über 20 Jahren erlebt.
Da war das auch leider kein Herxheimer, sondern eine Immunhämolyse. Bei dem ersten leichten Fieber hatte ich mich zunächst sehr gefreut...
Also kurz zusammengefasst: Manche unangenehme Reaktion ist eben kein Herxheimer.

Dir auch alles Gute und noch eine schöne Skandinavientour, möglichst ohne weitere Beeinträchtigungen.
LG Berta

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Wusel123 - 21.08.2024

Hallo zusammen,

bei mir steht evtl. auch eine Disulfiram-Therapie an, nachdem meine Ceftriaxon-Infusionstherapie (12 Wochen) die Werte des LTT-Tests deutlich nach unten gedrückt hat, Symptome sind aber kaum verändert, bis auf die Tatsache, dass ich doch spürbar mehr Energie habe.

Eine Frage habe ich bzgl. Disulfiram: Darf man tatsächlich nur 0,00 Alkohol zu sich nehmen, also wegen Spuren von Alkohol auch kein "alkoholfreies Bier", Essig, Stevia/Erythrit (Zuckeralkohol), Fermentierte Lebensmittel (Sauerkraut etc.), Senf, Zitrusfrüchte, Melonen, Kaffee, Joghurt, Zucker etc. etc.
Und auch keinen Fisch wg. Quecksilber...?!?!?

Das wurde hier irgendwo geschrieben als Empfehlung.

Ich esse ja schon kohlenhydratarm u. a. wg. der Borrellien, und habe deshalb schon deutlich abgenommen, aber wenn das noch dazukommt,  kann ich ja fast GAR NICHTS mehr essen?!?!?
Essen im Restaurant wäre dann auch nicht mehr drin (oder ich muss jedesmal mit einer Ausschlussliste in die Küche rennen... nee das wird nix)

Wie sind Eure Erfahrungen diesbezüglich (versteckte Alkoholspuren vermeiden)? Ist das wirklich so extremst kritisch oder in der Praxis alles nicht so dramatisch?

Alternativ stünde evtl. eine Tardocillin-Therapie an, aber das sind dann wieder andere Nachteile (z. B. kein Sport 1-2 Tage nach Injektion, 2x pro Woche. Und ich müsste dann regelmäßig weite Strecken fahren zu meinem Spezie. Mein Hausarzt vor Ort macht sowas nicht.)

Grüße
Wusel123

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - berta - 02.09.2024

Hallo Wusel,
ich kenne nur die 0% Alkohol-Regel, an die ich mich natürlich streng gehalten habe. 
Die anderen Lebensmittel, die du aufzählst, auch aus dem Restaurant, habe ich problemlos vertragen, auch Kaffee, und zwar von Anfang an.
Das alles war für mein Disulfiram-Desaster nicht verantwortlich. Dann hätte viel eher etwas passieren müssen.
Alles Gute
Berta

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - P.Materna - 02.09.2024

H
Hallo ich wollte euch noch warnen, ich wurde es nicht mehr nehmen,sondern würde noch nach anderen Krankheiten, schauen ,ob es doch eine andere Krankheit dahinter steckt, bitte das musst du versuchen. Gruss Petra

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