Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch?

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RE: Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch? - Ehemaliges Mitglied 1 - 10.12.2018

@blonderine
Als Mutter ist man sehr nahe dran am Befinden des eigenen Kindes. Ich kann Deine Empfindung mit der gefühlt immer schon bestehenden Erkrankung Deines Kindes sehr gut nachvollziehen. Eine Mutter kann nach meiner Erfahrung ein derartig seltsames Krankheitsgeschehen wie bei Borreliose- und Co-Infektionen besser entdecken/beobachten, als Ärzte, die das Kind nur kurze Zeit erleben und es beobachten können. Gerade bei einem so jungen Kind spürt eine Mutter eher was ist "normal" für genau dieses Kind bezüglich des Verhaltens und was ist eventuell krankheitsbedingt beeinflusstes Verhalten. Aber das brauche ich einer mehrfachen Mutter kaum zu erzählen Wink

.

Du beschreibst, dass dein Kind zunächst gute Erfolge hatte mit einer 1. Infusionbehandlung (2 Wochen?) und danach erneut "Schübe" hat.
Ich habe es ähnlich erlebt, dass bei meinem Kind schubweise Befinden und Verhalten auftraten.
Bezeichnend fand ich auch Deine Beschreibung, dass nach der Infusionsbehandlung ihr ein anderes Kind hattet!
Genauso habe ich es immer wieder erlebt bei erfolgreichen antibiotischen-Behandlungen meines Kindes. Es fanden regelrechte positive "Verwandlungen" statt, immer wieder erneut.
Dadurch kann man erst ermessen, wie sehr die Krankheit zuvor die Möglichkeiten des Kindes beeinträchtigt haben muss.

Nach meiner Erfahrung würde ich einen Spezialisten aufsuchen, der Kleinkinder behandelt. Deine Beobachtung von schubähnlichem Geschehen sollte meiner Ansicht nach unbedingt von einem erfahrenen Borreliose-Arzt bewertet werden. Leider ist mir nicht bekannt, ob es einen Borreliose-und Co-erfahrenen Kinderarzt gibt, der ambulant praktiziert. Du kannst Dich gerne per PN mit mir in Verbindung setzen.

Bei meinem Kind hat die damals auch eher erst im fortgeschritteneren Stadium verabreichte Infusionsbehandlung nicht ausgereicht. Es benötigte noch viele weitere Behandlungen. Ohne diese wäre er heute ein anderer Mensch. Die Behandlungen haben eine andere Entwicklung ermöglicht.

Die Möglichkeit von Coinfektionen wurden schon erwähnt. Auch da sollte man wachsam sein.

Falls Infektionen (Borreliose und andere) noch immer nachgewiesen werden können bei Deinem Kind, dann wird eventuell erneut auf Kassenkosten behandelt werden können. Im Allgemeinen habe ich es aber so erlebt, dass ein chronisches Geschehen in unserem Gesundheitssystem eher "privat-Sache" ist, d.h. die Kosten hat man selber zu tragen. Über die unterschiedlichen Ansichten bezüglich der Notwendigkeit der Behandlung von Beschwerden nach Standard-Behandlung kannst Du Dich hier im Internetauftritt informieren.

Du wirst eine eigene Einstellung zu der Frage erneute Antibiosen bei bestehenden Beschwerden entwickeln.
Nach meiner Erfahrung hätte unser Kind die Fortschritte mit alternativen Heilmethoden nicht erzielt und ohne weitere Antibiotikum-Einnahme ebenfalls nicht.

Wenn die Ärzte, die Du aufsuchst nichts krankhaftes mehr an Deinem Kind finden können, dann bedeutet das nicht unbedingt, dass es tatsächlich gesund ist. Du selber bemerkst ja, dass das nicht der Fall ist. Gerade Du hast den Vergleich, wie sich gesunde Kinder anfühlen/verhalten. Icon_xmas1_smile

Aber es ist verständlich, dass Ärzte, die Deinem Kind keine Krankheit ansehen können, auch nicht behandeln.

Aus meiner Erfahrung kann ich daher nur raten, einen Borreliose-Spezialisten aufzusuchen, der auch Kinder behandelt und diesem die "ganze geschichte" zu erzählen. Häufig praktizieren diese aber privat, weil die Vergütung in unserem Gesundheitssystem und die tatsächlichen Aufwendungen, die im Zusammenhang mit Borreliose-und Co-Infektionen-Behandlungen auftreten, in keinem guten Verhältnis stehen. Bei welchem Arzt-Gespräch kann man mehr als 1 bis 2 Beschwerden nennen?
Mit weiterbestehenden Beschwerden nach Borreliose-Behandlung ist man gezwungen, sich einen Arzt zu suchen, dem man "Romane" erzählen kann.

Die Behandlung muss oft aufgrund der Klinik und der Vorgeschichte stattfinden. Darin liegt schon das Problem, wenn man eine Borreliose-und-Coinfektions-Behandlung für einen 2,5-Jährigen sucht.

Schreib doch Mal, wie es bei Euch weitergeht.

LG Niko

RE: Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch? - Ehemaliges Mitglied 1 - 10.12.2018

Möchte gerne noch auf eine Internetseite und einen Beitrag hinweisen, die/der sich mit dem Thema Kinder/Jugendliche und Lyme-Borreliose beschäftigt:

Children and Their Families at Risk for Lyme Disease, Even in Winter

The Pillaging of Personalities:
Our Lost Kids are Being Highjacked by Spirochetes

Es wird deutlich, wie sich die Krankheit bei Kindern äußern kann und welche Auswirkung auf das Leben sie haben kann.

RE: Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch? - mari - 12.12.2018

(09.12.2018, 12:26)lI Moderator Il schrieb: Hallo Savant,

nachdem du nach zweimaliger Abmahnung nicht gewillt bist, deinen Umgangston zu ändern, bist du jetzt wirklich draussen. Mehrere User fühlen sich von dir belästigt und da du die Forenruhe permanent störst, nehmen wir von unserem Hausrecht Gebrauch und sperren dich. Du darfst dich in unserem Forum auch nicht erneut anmelden.

Gruß von der Moderation

Wenn ich auch mal was darf, was nicht zwingend mit dem Thema, doch mit dem Verlauf der Diskussion zu tun hat (sodass wir alle "um sieben Ecken" betroffen sind):

Schade, dass sich hier offenbar einzelne User/-innen nicht direkt und doch diskret per Mail direkt (!) austauschen, falls sich jemand auf den Schlips getreten fühlt. Denn schade ist ebenso, wenn ein vielleicht nicht "zuckersüß" redender, jedoch durchaus "kluger Kopf" auf diese Weise rollt... Toleranz für Andersdenkende finde ich wichtig. Muss derlei also wirklich sein? Wir haben doch wohl andere Probleme genug.

RE: Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch? - johanna cochius - 12.12.2018

Ja wir haben Probleme genug, dennoch muss man sich auch in einem Forum an Regeln halten.

RE: Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch? - Ehemaliges Mitglied 1 - 12.12.2018

PN bedeutet doch sicher "private Nachricht"?
Manches ist einem einfach zu privat, um es mit dem Internet zu teilen?
Kann nicht umhin die Wahl, ob ich öffentlich schreibe oder per PN, vorteilhaft zu finden und die getroffene Wahl eines Jeden zu tolerieren.

RE: Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch? - mari - 12.12.2018

@ Johanna und @ Niko und alle anderen Leute hier:

In gewisser Weise gebe ich euch Recht - doch ich gestehe auch jedem, der sich konstruktiv (!) beteiligen will, das Recht auf "kleine" Ausrutscher zu.

WIe gehabt meine Ansicht: "Kriege" hier gegeneinander? Nö! Wir sollten Besseres zu tun haben...

Aber sei es, wie es sei - auch anderen Betroffenen hier steht ihre Meinung zu - und so mag jede/r User das tun, was er/sie für richtig hält... Auch wenn dies oder das aus meiner Sicht nicht erbaulich ist...

RE: Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch? - Il Moderator lI - 12.12.2018

(12.12.2018, 19:50)mari schrieb: In gewisser Weise gebe ich euch Recht - doch ich gestehe auch jedem, der sich konstruktiv (!) beteiligen will, das Recht auf "kleine" Ausrutscher zu.

Die Betonung liegt dabei auf "will".

Und damit ist diese Off-topic-Diskussion hier abgeschlossen. Ich bitte darum, dass der Thread von blonderine nicht noch weiter gestört wird!
Zur Erinnerung: Es ging hier um ein Kind mit Neuroborreliose, dessen Mutter Hilfe braucht.

Gruß Moderator

RE: Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch? - blonderine - 12.12.2018

Ich danke Euch herzlich für Eure Antworten... leider bin ich unter der Woche recht eingespannt. Ich habe einiges mitnehmen können, mein Kopf rattert ununterbrochen.

Er hatte übrigens erinnerlich auch nie eine Wanderröte.

Was mur aufgefallen ist, ist dass er nun mehrfach kleine Pickelchen auf den Wangen hatte. Ich glaube fast in zeitlichem Zusammenhang mit einem (ich nenne es einfach mal) Schub hatte. Weiter habe ich beobachtet, dass dieser Schub so ca. 8 bis 14 Tage dauert.

Gott sei Dank hat er keinerlei neurologischen Auffälligkeiten,
oder gar Entwicklubgsverzögerungen. Eher im Gegenteil. Er konnte schon immer gut für sich selbst sorgen und war durch die älteren Geschwister eine sehr eigenständige Persönlichkeit. Einzig, dass er nun sehr jähzornig ist, macht mir Gedanken. Ja, das ist ja teils auch altersentsprechend, aber wenn man ihn aus Muttersicht wahrnimmt, ist das echt rückschrittlich, er war nach der Antibiose echt soo tiefenentspannt. (er ist mittlerweile 3 Jahre alt).

Noch gestern klagte er über "Bauchschmerzen", die Bauch, Brust, Arme und Rücken betreffen.

Hat nicht jemand eine namentliche Empfehlung eines guten Arztes in der Nähe von Köln oder Ruhrgebiet? Ich denke, es muss nicht unbedingt ein Kinderarzt sein. Der Verlauf war ja 1:1 wie bei einem Erwachsenen... statt wie bei einem Kind. Also sehr ungewöhnlich.

Falls noch jemand einen klugen Rat hat, immer her damit.

LG von der dankbaren
blonderine

RE: Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch? - mikky - 13.12.2018

Ich habe dir eine PN mit einer Arztempfehlung nur 50 km von Köln entfernt geschickt. Ist kein Kinderarzt, aber ein Borreliose-Spezi. Soviel ich weiß muß man den aber privat zahlen. Auch sind die Wartezeiten wohl sehr lang, weshalb es sich empfiehlt, da so schnell als möglich einen Termin zu machen. Absagen kann man immer noch. Ich wünsche dir und deinem Kind alls Gute.

RE: Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch? - Ehemaliges Mitglied - 01.01.2019

@ Blonderine,
ich bin hier die 5 Seiten überflogen, inkl. Arztberichte.
Wir wissen, dass in der Regel Medikamente nicht an Kindern getestet werden, sondern nur "etwas weniger" dosiert wird, häufig.
Was war die Dosis von Ceftriaxon? 0,5 gr oder mehr?
Ich könnte mir vorstellen das Deine/Eure Krankengeschichte diese Ärztin interessieren könnte.
https://www.deutsches-chroniker-labor.de/de/aktuelles-vom-deutschen-chroniker-labor/8-aktuelles/79-interview-mit-frau-dr-barbara-weitkus-zum-thema-borreliose.html

Du bekommst hier Einblicke die sehr weitreichend sind, für Laien auch sehr schwer zu verstehen sind, aber ich glaube es hilft Euch.

Zitat:[PDF]Langzeitverlauf der Borreliose bei Kindern und ... - OPUS Würzburg
https://opus.bibliothek.uni-wuerzburg.de/files/9591/Dissertation_Schoenmann.pdf

Bei Borreliose in allen Formen, speziel bei Kindern gilt:

Zitat:Die Lyme-Borreliose zählt zu den am meisten unterschätzten und verharmlosten Krankheiten in Deutschland. Darauf weist der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Wolfgang Zöller, hin.

Aus:
https://archiv.bundesregierung.de/archiv-de/zeckenstiche-nicht-unterschaetzen-und-verharmlosen-402746