[geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Druckversion

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RE: Disulfiram bei PTLDS - Markus - 20.08.2019

(20.08.2019, 09:58)Towanda schrieb:  Und ich denke er will einfach helfen.

Ja, das steht außer Frage.

(20.08.2019, 09:58)Towanda schrieb:  Ich bin aber so verzweifelt, dass ich den Versuch wage.

Ist doch gut, dann haben wir einen Erfahrungswert mehr. Der Wirkstoff ist ja günstig und scheint vom Nebenwirkungsprofil auch ok (einzig die neuropsychiatrischen NW bereiten mir etwas Bauchschmerzen). Wenn ich der Meinung wäre, ich hätte Borreliose, würde ich das auch probieren. Ich bin aber hin- und hergerissen und sehe derzeit eher die Chlamydien als Übeltäter. Fürs Disulfiram müsste ich aber das Chlamydienregime absetzen. Ist mir zu riskant. Ich warte lieber noch etwas ab und beobachte.

(20.08.2019, 09:58)Towanda schrieb:  Gibt es irgendwo einen Link zu der Zhang Studie?

Valtuille?! Ich weiß nichts näheres dazu.

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RE: Disulfiram bei PTLDS - Zuversichtliche - 20.08.2019

Wäre gut, wenn ihr immer zeitnah eure Erfahrungen berichtet, damit wir hier einen Mehrwert haben!
Viel Erfolg, ich drücke Euch die Daumen!

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RE: Disulfiram bei PTLDS - Tschimos85 - 20.08.2019

(19.08.2019, 22:35)Towanda schrieb:  Ja Markus, das tut er. Er hat es mir heute angeboten. Er hat gute Erfahrungen gemacht.

Hi, da ich auch in Erwägung ziehe, Disulfiram auszuprobieren... Wer ist denn dein Spezi (PN)? Besten Dank!

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RE: Disulfiram bei PTLDS - Towanda - 20.08.2019

So. Heute Abend die erste Disulfiram eingenommen
Ich habe 50 Dispergetten a 400 mg zum Auflösen bekommen. Ich soll mit einer viertel Tablette beginnen. 2x am Tag. Wenn das hinhaut, dann steigern auf 1 / 2 Tablette Morgens und 1/2 Abends.
Wären 400 mg pro Tag. Spezi meint, das würde reichen, ich müsste nicht 500 mg nehmen. Gut, jetzt bin ich ja auch nicht 90 kg schwer, so wie die amerikanischen Testpersonen mit 500 mg.
Habe das Zeug vor einer halben Stunde geschluckt.
Bis jetzt merke ich nichts...

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RE: Disulfiram bei PTLDS - Markus - 20.08.2019

Wie erwartet hat der Spezi schon einige Patienten auf Disulfiram. Ich denke es sind so 10-15, aber es werden bestimmt zügig neue dazu kommen, so optimistisch wie er da ist. Ich bin da deutlich skeptischer und warte mal noch 8 Wochen ab. Bis dahin sollte einiges an Rückmeldung zurückgekommen sein. Drei Patienten hätten wohl gut profitiert von dem Disulfiram. Eine hat als Nebenwirkung eine PNP entwickelt. Das Medikament wurde abgesetzt, muss man sehen, ob es sich zurückbildet.

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RE: Disulfiram bei PTLDS - mari - 20.08.2019

Lady, wie gesagt:

Ich bewundere deinen Mut. Viel, viel, viel Glück und alles erdenklich Gute!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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RE: Disulfiram bei PTLDS - mari - 20.08.2019

@ Towanda

Lady, wie gesagt:

Ich bewundere deinen Mut. Viel, viel, viel Glück und alles erdenklich Gute!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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RE: Disulfiram bei PTLDS - Towanda - 20.08.2019

(20.08.2019, 20:52)mari schrieb:  @ Towanda

Lady, wie gesagt:

Ich bewundere deinen Mut. Viel, viel, viel Glück und alles erdenklich Gute!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ja Danke. Aber so mutig ist das nicht. Wohl eher Mut der Verzweiflung.
Läuft frei nach dem Motto: get healthy or die trying!
(werde gesund oder stirb bei dem Versuch)
Wobei richtiger wäre: entweder weiter so hinsiechen und langsam zu Grunde gehen oder beim Versuch Verbesserungen zu erreichen Schiffbruch erleiden.
Hätte ich eine andere Wahl, ich würde etwas anderes Wählen.

Spüre immer noch keine Wirkung Nebenwirkungen

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RE: Disulfiram bei PTLDS - Murmelchen - 20.08.2019

Guten Abend,

ich werde es auch versuchen, aber wenn es zu heftig wird, verlege ich die Therapie auf einen längeren Urlaubszeitraum. Drückt die Daumen!
Das mit dem „stinken“... oh bitte nicht noch sowas!!
s‘Murmelchen

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RE: Disulfiram bei PTLDS - Tschimos85 - 20.08.2019

Alles Gute Towanda! Und halte uns auf dem Laufenden...

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