Wir gehen an die Öffentlichkeit

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RE: Wir gehen an die Öffentlichkeit - borrärger - 12.10.2015

Ich bin schwer beeindruckt Jo, Heart

hatte das ganze nur am Rande mitbekommen und bin begeistert
tausend dank. Angel

RE: Wir gehen an die Öffentlichkeit - johanna cochius - 12.10.2015

Also, ich bin auch recht zufrieden mit dem Artikel... Leider kam nicht alles mit rein was ich als sehr wichtig empfinde. Icon_xmas_kilroy

Aber das hätten den " bewilligten" Rahmen auch gesprengt.

Danke Valtuille fürs rein stellen Heart

@ Filenada: Ich bin nicht Schuld Cool

Ich habe am Samstag nochmal fast ne Stunde mit der Redakteurin tel. nachdem Sie mir den ersten Entwurf gemailt hatte.
Ich bemerkte den Fehler bzgl. der SHG und bat um Änderung.
Tja, nu isses doch falsch drin. Sorry... Blush

Es wird so sein das zu Beginn des kommenden Jahres nochmal ein Artikel entsteht. Bei dem es um Patienten geht die Therapien brauchen, die eine Krankenkasse nicht bewilligen möchte.
Ich werde die Stiftungen anschreiben von denen ich schon unterstützt wurde und darum bitten das sie mitmachen und Leser Spenden können, wovon dann wir als Patienten bei Bedarf profitieren können.

LG Jo

RE: Wir gehen an die Öffentlichkeit - Schima59 - 12.10.2015

Hallo Johanna,
sehr guter Artikel, gratuliere! Icon_unknownauthor_clap

Dann drücke ich die Daumen, dass J.R. dir helfen kann.

LG

RE: Wir gehen an die Öffentlichkeit - AnjaM - 12.10.2015

Klasse Artikel, Johanna. Heart

Danke.

RE: Wir gehen an die Öffentlichkeit - Jada - 12.10.2015

Ein sehr lesenswerter artikel, jo. hast du gut gemacht. er wird hoffentlich viele leser finden und für ein gewisses umdenken sorgen. lg jada

RE: Wir gehen an die Öffentlichkeit - Filenada - 13.10.2015

(12.10.2015, 16:05)johanna cochius schrieb: @ Filenada: Ich bin nicht Schuld Ich habe am Samstag nochmal fast ne Stunde mit der Redakteurin tel. nachdem Sie mir den ersten Entwurf gemailt hatte.
Ich bemerkte den Fehler bzgl. der SHG und bat um Änderung.
Tja, nu isses doch falsch drin. Sorry...

Entweder bin ich noch nicht ganz wach oder in der online-Ausgabe des Artikels steht tatsächlich nüscht von SHG...

Nachtrag:
Aaaah, jetzt im pdf gefunden.
Tja, die Formulierung "jeden zweiten Montag im Monat" hat schon einige vor verschlossener Tür stehen lassen. Undecided

Aber tröste Dich, auch andere SHG-Teilnehmer benutzen immer noch diese falsche Formulierung. *grrrrrr*

Für alle Interessierten: Wir Berliner treffen uns immer "am zweiten Montag im Monat". Ab Oktober (also gestern) übrigens immer schon ab 16 Uhr, weil's mit der Zeit recht eng wurde, seitdem der "Zulauf" größer geworden ist. Heart

RE: Wir gehen an die Öffentlichkeit - Katie Alba - 10.11.2015

Ich war heute bei meiner Hausärztin. Meine Hausärztin hat glaube ich vieles "durch", was Ärzte, die sich auf von Spezis verordnete Borreliosebehandlungen einlassen, so durchmachen. Von Ungläubigkeit über die Diagnose Borreliose (weil doch der Test negativ war, es keine Wanderröte gab und man es doch für psychosomatisch gehalten hatte) und immer wiederkehrenden Zweifeln an der Diagnose über Annäherung an das schwierige Thema Borreliose über große Zweifel, ob sie mit der Langzeitantibiose dem Patienten nicht massiv schadet bis hin zu Sorge vor Regressforderungen. Nicht nur wir Patienten, auch unsere behandelnden Ärzte sind ja in vielerlei Hinsicht in einer sehr schwierigen Lage.

Auf jeden Fall berichtete sie mir von dem Artikel im Tagesspiegel, über die Zoonosen und insbesondere die Borreliose, über die schwierige Diagnostik und dass das ganze Thema in Deutschland so vernachlässigt wäre und über die Betroffene, die ja auch so eine schwere Leidensgeschichte hinter sich hätte.
Der Artikel hat sie glaube ich sehr beschäftigt - aber noch viel wichtiger: Ich habe auch eine Erleichterung gefühlt - nämlich eine Erleichterung darüber, dass das Thema in die Öffentlichkeit rückt, sie nicht allein gelassen wird damit, dass es richtig (und nicht schädlich) ist, Borreliosepatienten zu behandeln und dass der eingeschränkte Behandlungserfolg nicht am Arzt, sondern an der Schwere der Erkrankung liegt.

Ich finde es großartig, dass dieser mutige Artikel nicht nur geschafft hat, die Öffentlichkeit weiter zu sensibilisieren, sondern auch Ärzte aufrüttelt und ihnen den Rücken stärkt.

Deswegen nochmal ein ganz dickes großes Dankeschön dafür Heart

RE: Wir gehen an die Öffentlichkeit - johanna cochius - 10.11.2015

Das freut mich sehr so etwas zu lesen, bin grad ganz gerührt...
Vielen Dank für das Feedback!
Ich war letzte Woche bei meinem HA, er hatte den Artikel auch gelesen...

RE: Wir gehen an die Öffentlichkeit - Hydrangea - 10.11.2015

@Johanna

Was hat Dein HA zu dem Artikel gesagt?
Meine Wege kreuzten schon öfters Ärzte, welche über Borreliose, folgendes wussten: Da hat der Patient Gelenkschmerzen.

...sonst nix...
Nachdem ich manchen dann meine Symptome und den Verlauf schilderte, waren einige, ehrlich bestürzt. Das war echt und nicht gespielt...
Auch das, eine traurige Wahrheit.

RE: Wir gehen an die Öffentlichkeit - johanna cochius - 10.11.2015

Er hat sich nicht groß darüber geäußert.
Er sagte nur das es sicher noch Infektionen gibt, die wir noch gar nicht kennen. Er hat ja damals in der Infektiologie gearbeitet.
Das es mehr gibt als Gelenkschmerzen das weiß er zum Glück schon...
Ansonsten war das Gespräch wieder sehr gut und er möchte mich unterstützen so gut wie er es kann.
Er ist auch bereit mit meinem Spezi zu kooperieren.
Wie es dann wirklich wird, werde ich dann sehen...