Wie es bei mir weiter ging

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RE: Wie es bei mir weiter ging - Ehemaliges Mitglied - 10.08.2016

Jo,
Du kennst einiges meiner Geschichte. Auch ich hatte Experten. Port spülen ergibt Summe X. Verstopften Port spülen ergibt Summe XX. Das in Verbindung mit dem Wort Onkologie Shy

Bei der Abrechnung.
Seit es kein Experte macht, gab es nie wieder eine Verstopfung.
In deinem Fall war er ja nicht funktionsfähig. Ich tippe auf Venenwand. Herarin, der eine so, der andere so. ASS/oral und hoch, wäre auch eine Möglichkeit gewesen.
http://www.apotheken-umschau.de/Gerinnungshemmung

Doch in der Regel sind Menschen wie wir, eher mit diesem Mangel behaftet.
https://www.vimeda.de/biomarker/vitamin-k

RE: Wie es bei mir weiter ging - johanna cochius - 10.08.2016

Infusion lief wieder... Icon_winken3

Werde erst nächste Woche testen ob es an dem wenigen NacL lag, oder an der Verlängerung, sprich die Verlängerung werde ich dann erst nochmal testen.

RE: Wie es bei mir weiter ging - borrärger - 10.08.2016

Ein Glück, super!!!!

RE: Wie es bei mir weiter ging - Ehemaliges Mitglied - 03.09.2016

@ Jo,
aus #36

Zitat:Leider läuft heute gar nichts mehrAngry
Jetzt muss ich wohl eine neue Picc Line bekommen, denn alle anderen Maßnahmen zu versuchen das Ding wieder frei zu bekommen birgt Gefahren wie Lungenembolie.

Da staunte ich nicht schlecht gestern, mal eben den Port spülen, ich hatte den Zeitpunkt selbst immer verschoben. Fast 2 Monate hatte er keine Spülung mehr, Heparin wird nicht benutzt. (Ist nicht erwiesen ob es wirklich dort hilft und auch allergisch gegen hochmonukulares)
Da gab es 2 Möglichkeiten. 1. abgeklemmter Schlauch, oder dicht.
Ein Röntgenbild würde am Montag helfen. Es war aber Freitag.
ASS 1000 mg - 4 Std später. 20 ml Spritze (Würde ich nie kleiner wählen = Druck höher bei kleineren) in Richtung Spritze Sog aufgebaut, da geht was.
500 mg Ass. Weiter 2 Std. später 15 ml raus und weg.
Heute rauscht es wieder. Shy

ASS und so wie es sicher dein Dr. getan hat, etwas Bewegung muss schon sein.

Blutverdünner immer OBACHT:
http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Die-gefaehrlichen-Nebenwirkungen-von-Aspirin,aspirin106.html

RE: Wie es bei mir weiter ging - korri - 03.12.2016

Hallo Johanna,

ich wollte mal wissen wie es dir momentan geht?
Machst du weiter Antibiotika?
Wenn ja hat es dir schon geholfen?

LG korri

RE: Wie es bei mir weiter ging - johanna cochius - 04.12.2016

Liebe Korri, danke deiner Nachfrage!

Ich habe mich etwas gesträubt hier weiter zu berichten, da ich endlich auch mal nur etwas positives schreiben wollte Blush

Also in kürzere Fassung:

Ich habe 8 Wochen Metro 2x tägl. als Infusion bekommen. Es war ein auf und ab, zum Ende hin stagnierte es irgendwie.
Die Picc Line war Gold wert und ich kann sie wirklich nur empfehlen! Mit einer kleinen "Heidelberger Verlängerung" konnte ich mir die Infusionen dann selbst machen.
Meine Ma hat ja die erste Zeit bei mir gewohnt. Sie kam aber dann selbst ins KH mit Herzbeschwerden, die auch aktuell noch weiter abgeklärt werden müssen.

Geplant war, dass ich in den letzten 3 Wochen zum Metro noch ein anderes AB bekomme.
Leider war mein Spezi nicht mehr erreichbar, so lief das Metro aus und ich saß auf dem trockenen. Ich erfuhr das er selbst im KH lag und es ihm nicht gut ging.

Ich bekam dann meinen ersten Harnwegsinfekt, musste am Wochenende den Bereitschaftsdienst rufen. Bekam Amoxy, da ich es letztes Jahr bei akutem Infekt gut vertragen hatte.
Tja diesmal nicht. Nach 2 Tabletten ging es los mit einer massiven Verschlechterung des AZ.
Ich lag dann noch 5 Tage daheim und habe gebetet den Löffel abgeben zu dürfen.
Kam dann als Notfall ins KH und blieb 2 Wochen.

Es gab ein paar Auffälligkeiten im Blutbild und in einer Magenspiegelung wurde gesehen das die Speiseröhre voll ist mit Pilzen.
Sie meinten das deute auf deutliche Immunschwäche (ach ne). CD 57 liegt jetzt nur noch bei 14. NK Zellen auch stark erniedrigt.
Über den chaotischen, unwissenden Ablauf in einer Klinik brauch ich wohl nichts mehr schreiben.
Ich geh da nur noch hin wenn es daheim nicht mehr geht. Aber eigentlich falle ich jedesmal mehr vom Glauben ab Icon_xmas1_nosmile

Ich habe dann noch 5 Wochen bei meiner Mutter gewohnt, befinde mich jetzt aber wieder zuhause.

Fakt ist, ich möchte und kann nicht mehr so alleine wohnen.
Jetzt wird ein betreutes Wohnen gesucht, aber das gestaltet sich schwer. Es gibt nichts wo ich vom Krankheitsbild rein passe.

Ich wäre lieber eingebettet in einer Art Hof-Gemeinschaft mehr im Grünen und mit Tieren. Oder eine Gemeinschaft mit auch Betroffenen gründen, aber dazu fehlt mir die Kraft. Ich will ja niemandem zur Last fallen, drum gibt es auch noch einen Pflegedienst, für Herzensangelegenheiten taugt er jedoch nichts...Und er ist auch nicht einfach mal nur da.

Meine Ma möchte jetzt nach HH ziehen, dann wäre ich hier komplett allein. Und das macht mir große Sorgen...Sie kann mir endgültig nicht weiter so zur Seite stehen wie bisher.

Ansonsten bekomme ich jetzt einen elektr. Rolli, damit ich mir mal selbst ein Brot einkaufen kann Icon_rennrad_2

Den Nahverkehr könnte ich jetzt kostenfrei nutzen, habe 80% Schwerbehinderung und Merkzeichen G+B erhalten. Wenn man ihn denn nutzen könnte....
Für ganz kurze Strecken werde ich mich jetzt wieder ran tasten.

Ich denke das mit den AB´s werde ich sein lassen, ich steh das nicht durch, alleine schon gar nicht.

Mein Bruder hat mir zu Weihnachten eine Probepackung von diesem hier bestellt:

http://www.wellness-business-online.de/html/y-age.html

Ob das mein Wundermittel wird? Icon_winkgrin

Ansonsten überlege ich mit dem Spezi weiter, der aber auch an seine Grenzen kommt.

Wünsche euch einen schönen 2. Advent Icon_xmas4_advent4

RE: Wie es bei mir weiter ging - johanna cochius - 04.12.2016

Nachtrag zum Klinikaufenthalt...

Die fahren jetzt eine ganz neue, einfache Schiene.
Oberarzt: "Ich bräuchte 3 Monate um ihren riesigen Befundeordner abzuarbeiten, evtl. haben sie eine Erkrankung die es weltweit nur 5x gibt, oder die noch gar nicht bekannt ist".
" Wir können hier jetzt nur schauen das sie wieder etwas auf die Beine kommen (lag 3 Wochen nur im Bett) und das sie wieder zunehmen". Physio kam mit einem Gestell ans Bett, meine Beine wurden darin fixiert und ich wurde elektrisch Fahrrad gefahren :-) Ansonsten gab es lecker Hochkalorisches zum trinken, musste bei jedem Schluck würgen (arghhh darf nicht dran denken).
Habe das Zeug aber noch ein paar Wochen weiter gesoffen, nehme aber so gut wie nicht zu (1,80m bei 52,7 kg :-()
Noch jemand das Problem?

RE: Wie es bei mir weiter ging - korri - 04.12.2016

Liebe Johanna,

vielen Dank für deine Nachricht <3
Da hast du ja wirklich viel erlebt.

Ich wünsche dir das es stetig berauf geht und es Besserungen gibt.

Ja so eine Picc line ist sehr intressant!
Auf youtube habe ich ein paar Betroffene gesehen die auch eine Picc line hatten und darüber über Monate Antibiotika erhielten.
Und ihnen ging es langsam wieder besser. Manche wurden sogar ganz gesund. Welch ein Wunder.
Das wünsche ich dir auch.

Liebe Grüße,
PS bin schon gespannt auf weitere Beiträge von dir :)

RE: Wie es bei mir weiter ging - johanna cochius - 06.09.2017

Moin, wie es weiter ging...In Kurzfassung... Icon_schriftsteller_b

Ich brauchte lange um mich etwas zu stabilisieren... Icon_trage

Im Frühjahr fand ein Umzug nach HH statt, dort habe ich etwas mehr Familie (Mutti zog auch mit).
Ich habe jetzt hier, unmittelbar in der Nähe, eine tolle, unkomplizierte Hausärztin gefunden. Icon_thumbs1

Ich probiere mich an Heilpilzen, werde sie aber bald absetzen, da ich nach 3 Monaten nichts an Veränderung merke.
Da ich große Probleme mit einem Arm bekam (Frozen Shoulder+ Impingementsyndrom), habe ich mich dazu durch gerungen Cortison zu nehmen, obwohl ich die Risiken wusste. Dem Arm hat es erstmal geholfen...Dem Rest eine nette Verschlechterung beschert mit Fieber und allem drum und dran.

Ansonsten habe ich hier auf Empfehlungen eine Heilpraktikerin aufgesucht, sie soll auch hellsichtige Fähigkeiten haben.
Sie ist der Meinung es hängen Verstorbene an mir dran, drum kann ich nicht gesund werden...Aber auch nach Bereinigung dessen und Literweise Heilwasser geht es mir nicht besser. Icon_grab-schaufler

Jetzt war ich einmal in der Uniklinik in der Infektiologie.
Es wurde viel Blut entnommen, Ergebnisse hab ich schon, der Arztbrief folgt noch.

-Elisa Fuchsbandwurm immer noch positiv
-Lymphozyten erniedrigt
-eosinophile erniedrigt
-GPT erhöht (wieder)
-A2 Globuline erniedrigt
-G Globuline erhöht
-C3 erniedrigt
-beta2-Mikroglobulin erhöht
-Cytomegalievirus IgG 1:39000 / IgM grenzwertig
-EBV EBNA IgG positiv/EBV VCA-IgG positiv
-Mycoplasmen pneum. Positiv IgG+IgM
-ANA 1:320 fein gesprenkeltes Muster, außerdem ! unbekanntes ! zytoplasmatisches Fluoreszenzmuster (was kann das bedeuten?)

Ich hatte die Hoffnung das noch mit Fantasie nach anderen Erregern geguckt wird, nach Erregern wurde kaum geschaut in der Infektiologie :-)

Der Arzt äußerte V.a. Morbus Whipple und Morbus Fabry. Ich denke eher nicht....
Ich soll eine Überweisung ins Zentrum für seltene/unerkannte Erkrankungen bekommen.

Nun ja, ansonsten bemühe ich mich positiv zu denken, obwohl jeder Tag nach wie vor ein Kampf ist. Aber ich versuche mich irgendwie abzulenken, wenn es an manchen Tagen geht... Icon_pfeif2

RE: Wie es bei mir weiter ging - Zotti - 06.09.2017

Oh Jo,
Da bin ich sozusagen sprachlos. Alle was mir dazu einfällt sind letztlich auch nur Worthülsen, wenn man nicht weiss wie man Mut zusprechen soll. Und Mut beweist Du ja jeden Tag.
Immerhin hast Du nun die Gewissheit, das da keine Gespenster Icon_geistani

an Dir zerren... Cool

Alles Gute Dir