Mastzellaktivitätssyndrom - Druckversion

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Hannapae - 07.10.2017

Hallo, ich reihe mich auch mal dazu. Stehe auch in Bonn auf der Warteliste. Bei mir passen einige Symptome wie die Faust aufs Auge und andere gar nicht.

In Deutschland ist MCAS aber bis auf in Bonn auch weitestgehend nicht existent oder? In den sonstigen Zentren hab ich bisher immer nur von systemischer Mastozytose gelesen...

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Markus - 07.10.2017

Wo muss man da denn genau anrufen für einen Termin?

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - johanna cochius - 07.10.2017

Zitat:Ich befürchte, dass es bei uns demnächst auch schwieriger werden könnte, zu einer bezahlbaren MCAS Diagnose zu kommen.

Das kennen wir doch irgendwie schon von der Borreliose.

Wobei der Ursprung ja sehr wahrscheinlich bei den Infektionen liegt, somit schließt sich der Kreis

Zitat:In Deutschland ist MCAS aber bis auf in Bonn auch weitestgehend nicht existent oder?

So langsam scheint es durchzusickern, zumindest zu den Unikliniken...

Zitat:Wo muss man da denn genau anrufen für einen Termin?

Bekommst PN

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Minos75 - 08.10.2017

Ich freue mich für Dich Johanna, dass es jetzt endlich losgeht und Du finale Gewissheit bekommst! Eigentlich hast Du ja schon eine Teildiagnose mit den vermehrten Mastzellen im Magen.

Dass mit dem Essen wird schon. Nach einiger Zeit pendelt man sich ein und geniesst vor allem auch bessere Tage. Man darf übrigens nicht davon ausgehen, dass die MCAS-Medikamente alleine der Schlüssel zum Erfolg sind. Sie sind ein (kleiner) Faktor, wichtiger ist das Meiden von Triggern wie vor allem bestimmte Lebensmittel und Stress.

Alles Gute für Bonn!

Minos75

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Melancholy Sanguine - 21.10.2017

Hallo, sorry ich konnte mir nicht alles durchlesen. Ich war bei 2 Spezialisten. Bei dem letztern in Kirchheim unter Teck wo ich war, wurde mir gesagt Doxycyclin würde die Mastzellen stabilisieren. Er glaubt natürlich nicht an Chronische Borreliose und allen anderen Schnick Schnack. Ich habea auch MCAS. Vermehrte Mastzellen in der Blase. Magen und Darm war nicht´s zu finden. Noch dazu habe ich wahrscheinlich Blasenendometriose. Ich werde jetzt versuchen die Visanne zu nehmen bevor Sie eine Zystoskopie unter Vollnarkose machen. Ich habe ja auch noch dazu diese Chemikalienunverträglichkeit und CFS, das ist das Leben sowieso alles andere als lustig. Seit 10 Jahren habe ich bestimmt CFS, 2005 wo ich den Zeckenstich hatte. Wurde halt dann immer schlimmer. Ich weiß noch das ich 2010 bei einer HNO-Ärztin war und immer gemeint habe, ich wäre so erschöpft usw. Da stand schon fest, das ich schon mal Ebb-Starr-Barrvirus hatte.

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Hannapae - 21.10.2017

Ich meine gelesen zu haben, dass die meisten Antibiotika die Mastzellen triggern und nicht stabilisieren..

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Melancholy Sanguine - 21.10.2017

Okay, ich kann nur sagen das mich Minocyclin und Tinidazol stabilisiert hat. Mein Interleukin 8 ist runtergegangen und Interleukin 6 hat sich komplett normalisiert. War sehr auffällig.

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Hannapae - 21.10.2017

Das ist gut, dass sich deine Lage mit den Antibiotika verbessert hat. IL8 und IL6 sind aber beides Interleukine, die durch Borreliose und Co-Infektionen erhöht werden können. Es könnte also sein, dass du mit der Antibiose einfach erfolgreich die Infektionen eingedämmt hast und die Mastzellaktivität davon erstmal nicht (merklich) beeinflusst wurde.

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Hannapae - 25.10.2017

Hallo verehrte Mastis

Ich habe gestern erfahren, dass ich noch dieses Jahr, Mitte Dezember in Bonn rankomme. So gut!
Mir wurde am Telefon noch erzählt, dass neben Spiegelungen und Labor, auch Ultraschall von den Bauchorganen und vom Herz gemacht wird. Finde ich gut, mein Herz macht soviel Quatsch in letzter Zeit. Das kann also definitiv nicht schaden.

Ich habe außerdem einen ganz tollen Blog zum Thema gefunden, leider auf englisch.
http://www.mastattack.org/mastattack-107-laypersons-guide-understanding-mast-cell-diseases/

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Markus - 15.12.2017

Weiß jemand, der die Diagnostik schon durchlaufen hat, in welcher Pathologie die Biopsien untersucht werden?

Ich würde die Spiegelung eigentlich lieber hier vor Ort machen und dann ggfs. die Biopsien verschicken lassen.

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