Was bisher geschah in Regi's albtraum - Druckversion
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RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - Filenada - 16.08.2024
(15.08.2024, 23:24)Regi schrieb: Ibu und Co. haben sie mir verboten. Jetzt will ich wissen warum.
Das interessiert nun auch mich.
Zitat:Also hoffen wir, dass die Knorrlis nicht gewachsen sind und sich nicht vermehrt haben sondern geschrumpft und/oder verschwunden sind.
Ich drück Dir weiterhin die Daumen!
RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - berta - 19.08.2024
Hallo Regi,
schaue hier gerade mal wieder hinein.
Heute ist Montag, morgen Dienstag. Allerbeste Wünsche für dich!
LG Berta
RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - Regi - 20.08.2024
(16.08.2024, 03:52)Filenada schrieb: Das interessiert nun auch mich.Die Mefenaminsäure (Mefenamin) haben sie mir jetzt erlaubt mit der Begründung, dass das vorher nicht möglich war, wegen erhöhter Gefahr einer Hirnblutung, wenn sie hätten im Gehirn rumfummeln müssen. Ich denke mal, dass das für das Ibu auch gilt. Mefenamin ist auch ein NSAR, in D aber glaub nicht zugelassen. Wirkt bei mir garantiert. Leider keine Dauerlösung, wegen der bekannten Nebenwirkung von den NSAR auf den Magen, sonst würde ich die jeden Tag einschmeissen. PPI (Omeprazol & Co.) für Magenschutz sehe ich auch nicht als Dauerlösung.
Die Metastasen sind kleiner und nicht mehr geworden, haben also gut auf die Bestrahlung angesprochen.
Der Ersttumor in der Lunge hat nicht auf die Immuntherapie angesprochen. Er ist ein rechtes Stück grösser geworden, je ca. 1 cm auf zwei Seiten. Des weiteren haben sich neu einige Lymphknoten-Metastasen in beiden Lungenflügeln gebildet. Sieht also nicht rosig aus. In zwei Tagen beginnt die Chemo. In drei Wochen die zweite Chemo und dann erneute Kontrolle.
Soweit ich bis jetzt recherchiert habe, ist Chemotherapie bei Nicht-Kleinzelligem Lungenkrebs nur noch Palliativ care. Ich habe vergessen zu fragen, wie der worst case und der best case aussieht. Das hole ich morgen noch nach. Ausserdem möchte ich wissen, warum er nichts von neuen Lymphknoten-Metastasen gesagt hat und was es bedeutet. Hab das erst im Bericht des Radiologen gesehen.
Derzeit bin ich wieder stationär aufgenommen worden wegen Lungenthrombosen. Fünf Stück hätten sie auf dem CT gesehen, nur in der Lunge, keine in den Beinen. Zum Glück war ich schon am Vorabend im Hotel in Bangkok, sehr nah beim Krankenhaus, wo ich Termin für die Kontrolle hatte. So war ich rasch zu Fuss in der Notaufnahme. Die Symptome waren beängstigend. Wäre ich zuhause gewesen, wäre ich wegen der Erschöpfung vermutlich nicht zum Arzt oder ins Krankenhaus gefahren. Dann wäre ich jetzt vielleicht schon ennet der Regenbogenbrücke (bei all meinen Fellschnäuzchen, nicht bei den Idioten) und müsste nicht so doofe Entscheidungen treffen.
LG, Regi
RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - berta - 21.08.2024
Liebe Regi,
so viele denken an dich!
LG Berta
RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - Regi - 25.08.2024
Es bleiben mir noch 12 bis 24 Monate. Vielleicht weniger, vielleicht mehr. So genau kann man es nicht sagen. Ich weiss noch nicht, wie ich mich entscheide. Wenn es mir dabei so schlecht geht, wie die letzten Wochen, werde ich mir das nicht antun. Die Lebensqualität war nicht besser sondern massiv schlechter als ohne Therapie. Insbesondere im Bereich der Fatigue. Da kann ich mich auch ins Grab legen. Mal sehen, ob es mit der Chemo besser geht als mit der Immuntherapie, die nach meinen Recherchen von Anfang an mit hoher Wahrscheinlichkeit scheitern musste. Das Vertrauen in die Ärzte ist jedenfalls angeknackst.
Allen da draussen einen schönen Sonntag, wo auch immer ihr seid.
Regi
RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - FreeNine - 25.08.2024
Liebe Regi,
es ist schwer die richtigen Worte für so eine Situation zu finden , geschweige dir einen Rat zu geben.
Mach das Beste draus, was noch irgendwie geht und man weiß nie sicher wie es ausgeht. Ich drücke dir die Daumen, dass auch noch ein paar bessere Tage kommen und die Prognose ggf. nicht ganz so wird wie voraus gesagt.
Ich sehe es an meinem (inzwischen) Ehemann. Er hatte vor Jahren eine Herzinsuffizienz mit 25 Litern Wasser im Körper und nur noch eine Herzleistung von 28 % und hat gesagt bekommen, dass er damit leben muss und es sich kaum wieder bessern wird und er ein Leben lang Medikamente nehmen muss. (Mit der Menge Wasser war er im Krankenhaus wohl schon eine sehr seltene Ausnahme.)
Er hat sich mit der Herzgeschichte nicht weiter belastet. Das einzige was er seit dem reduziert hat und damit Komplett eingestellt hat, war der Alkoholgenuss (weil Alkohol ein Zellgift ist ) und sein starker Wille. Das Rauchen hat er sich bis heute nicht nehmen lassen.
Inzwischen staunen die Ärzte über seinen Zustand, die Herzleistung ist wieder hochgefahren und er konnte Medikamente reduzieren. Und er geht mit 70 sogar im Sicherheitsdienst noch ein paar Stunden arbeiten.
Es ist jetzt zwar nicht zu vergleichen, aber es weiß keiner ganz sicher wie sich alles entwickelt.
Ganz ganz liebe Grüße von FreeNine ❤️
RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - Regi - 25.08.2024
Ich muss jetzt abwarten, was die Chemo mit sich bringt. In sechs Wochen sollten wieder Kontrollbilder gemacht werden. Fliegen darf ich frühestens in einem Monat wieder wegen der Lungenembolie. Danach werde ich vermutlich in die Schweiz zurückkehren, sofern ich wieder und noch flugtauglich bin. Die sprachlichen und andere Barrieren überfordern mich massiv. Zudem habe ich gemerkt, dass ich kognitive Einbussen habe. Ich muss anfangen alles aufzuschreiben. Ich weiss echt nicht mehr, was der Onkologe gesagt hat bezüglich der Kontrollbilder. Ich könnte schwören, er hätte in sechs Wochen gesagt. Die Krankenschwester, die meine Austrittspapiere gemacht hat, hat mich aber in sechs Wochen nur für einen Arzttermin und Blutkontrollen eingeplant. Sie hat kein Wort von dem verstanden, was ich ihr gesagt habe. Da der Austrittsprozess jedes mal ein Chaos ist, kann ich überhaupt nicht beurteilen, was jetzt Sache ist und muss das erst überprüfen. Ich habe für solche zusätzlichen Organisationsaufgaben keine Kraft mehr.
Ich lebe derzeit in Angst, dass ich unvorhergesehene Dinge, wie sie die letzten Wochen auf mich einstürzten, wegen der Fatigue nicht mehr werde stemmen können. Ich möchte mich halbwegs sicher fühlen können, nicht unnötig leiden müssen, weil niemand versteht, wo es weh tut und was ich brauche oder weil ich wegen abnehmender kognitiver Fähigkeiten niemanden mehr verstehe.
RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - ticks for free - 31.08.2024
Liebe Regi
ich verfolge seit einiger Zeit deinen "Verlauf" und möchte dir sagen, dass ich sehr mit dir bin, wenn auch räumlich weit entfernt und mit eigenen Krisen seit geraumer Zeit geplagt. So, so lange "kennen" wir uns nun (20 Jahre?), haben uns durch verschiedene Foren gekämpft und verschiedene Lebensphasen durchgemacht, unsere Freude, unser Leiden, unsere Fragen, unser Wissen ausgetauscht und schlussendlich hier eine zuverlässige Plattform gefunden. Dem allem will ich hier mal meine Anerkennung zollen und dir meine aller-allerbesten Herzenswünsche senden!!
Und ich wünsche dir sehr, du wirst zurück zuhause Freunde und Familie und eine gute Versorgung in jeglicher Hinsicht vorfinden.
kari, kalahari, ticks.....
RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - Regi - 15.09.2024
Die Würfel sind gefallen. Ich habe gestern das Ticket in die Schweiz gebucht und fliege am 29.10.. Meine Katze in der Tierklinik hat das vielleicht mitbekommen, jedenfalls ist sie letzte Nacht an einem Lungenkollaps verstorben. Das tut so weh. Sie war mein Sonnenschein, mein Augapfel, meine Seelenverwandte...... Es reisst nicht ab.....
Die Dokumente für die Pflegeheim-Anmeldung sind vollständig und auf dem Weg und ich hoffe, das mit dem Eintritt bei Ankunft läuft reibungslos.
Am Donnerstag hatte ich die zweite Chemo. Nebenwirkungen praktisch keine. Auch nicht bei der ersten. Ich habe aber das Gefühl, dass sie nicht wirkt, denn ich habe mehr Schmerzen auf der linken Seite im Bereich, wo der Ersttumor sitzt. Fühlt sich an wie Rippenschmerzen. Aber noch erträglich ohne Schmerzmittel und stellenweise nicht spürbar, je nach Körperhaltung und Lage. Vielleicht ist es auch gar nicht der Tumor sondern wieder was muskuläres von der Borreliose.
Ende September habe ich Kontrolluntersuchungen. Da werden wir dann sehen, ob der Knorrli gewachsen ist oder nicht.
Ich habe mittlerweile alle Krankenakten gesichtet. Die kriegt man jedesmal unaufgefordert mit. Leider gibt es für die genetische Variante meines Tumors keine gezielte Therapien. Für Tumore in anderen Organen schon, aber nicht für Adenokarzinome. Es wird also eine Rumpröbelei wie mit der Borreliose. Nur dass ich vielleicht nicht soviel Zeit habe....
Die Immuntherapie war meiner Recherche nach reine Zeitverschwendung. Bei der genetischen Konstellation meines Ersttumors, war die Wahrscheinlichkeit, dass die Therapie greift, verschwindend klein. Ich bin natürlich noch nicht voll in der Materie drin, weshalb ich sicher noch einen Prof. in der Schweiz fragen werde, der keine Angst hat, die Kompetenz eines Thai Arztes anzuzweifeln. Würde es etwas ändern? Nein. Aber ich wüsste wenigstens, ob ich noch in der Lage bin, zu verstehen, was ich recherchieren.
RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - berta - 17.09.2024
Oh, Regi, dass du das alles geregelt hast!
(Und hoffentlich, hoffentlich gibt es nicht noch neue Schwierigkeiten.)
Und dann noch deine Lieblingskatze...
Ganz herzliche Grüße
Berta