Wie es bei mir weiter ging - Druckversion

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RE: Wie es bei mir weiter ging - Waldgeist - 24.10.2018

Zitat:(also denen, dies es interessiert natürlichRolleyes )

Liebe Johanna,

natürlich interessiert mich das;

Gibt es Hoffnung das man diese systemische Mastozytose auch gut behandeln kann?
Ich wünsche es Dir so sehr;

Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen, das die Behandlung gut anschlägt;

Gute Besserung;

LG,

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RE: Wie es bei mir weiter ging - johanna cochius - 24.10.2018

Danke dir!

es gibt Hoffnung, dass es in 3-5 Jahren ein Medikament gibt was wirklich gut hilft.
Jetzt ist es ein rum probieren mit Mastzellstabilisatoren Antihistaminika etc.
Wenn das nicht anschlägt evtl. eine Arzt Chemo.

Es ist ja stark davon auszugehen das es Erregerbedingt entstanden ist, wie meine anderen Erkrankungen auch.
Jetzt bleibt abzuwarten welche Symptome sich ggf. bessern, welche nicht.
Das Rätzel mit den starken Reaktionen auf viele Therapien in der Vergangenheit ist somit zumindest wohl gelöst. Aber auch nur, weil man als Patient immer mehr mitdenken und forschen muss als jeder Arzt.

Was mir große Sorge macht, dass ich dieses Jahr nochmal stark abgebaut habe was laufen betrifft und Termine wahrnehmen etc.
Ich schlafe sofort ein wenn ich mich hinlege, egal um welche Uhrzeit und wache schwer wieder auf.
Die Erholungsphasen nach Terminen hat sich sehr verlängert.
Mein Radius wird immer kleiner und die Strecken die ich letztes Jahr noch gelaufen bin, fahre ich jetzt mit dem elektr. Rolli.
Ich hatte im Frühjahr versucht nach Laboranalyse (ATP 0,4/Q10 erniedrigt etc.) die Mitochondrien hoch zu puschen. Leider ist genau das Gegenteil passiert, der Körper wehrte sich richtig.

Mein Spezi meinte das Retuximab evtl. gut für mich wäre


Im Sommer gab es dann Pflegegrad 3 und ich darf GsD jetzt immer und überall hin (Ärzte/Physio/KH) mit dem Taxi oder Krankentransport fahren.

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RE: Wie es bei mir weiter ging - johanna cochius - 24.10.2018

Markus, somit ist ein Eisenmangel bei mir dann sicher bestätigt nehme ich an? Da wir ja darüber schon öfter diskutiert haben ob es Sinn macht zu substituieren, oder eher schadet...

LG Jo

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RE: Wie es bei mir weiter ging - Markus - 24.10.2018

(24.10.2018, 17:18)johanna cochius schrieb:  Mein Spezi meinte das Retuximab evtl. gut für mich wäre

Das würde ich mir gut überlegen und mal den Erfahrungsbericht von Olaf Bodden mit Rituximab bei CFS lesen (symptome.ch). Falls du das nicht eh schon weißt. Ich meine auch, dass eine Studie an der Charité mit Rituximab abgebrochen werden musste wegen den NW. Da weißt du ggfs. mehr als ich.

(24.10.2018, 17:18)johanna cochius schrieb:  Markus, somit ist ein Eisenmangel bei mir dann sicher bestätigt nehme ich an? Da wir ja darüber schon öfter diskutiert haben ob es Sinn macht zu substituieren, oder eher schadet...

Ein Eisenmangel ist auch bereits bei niedrigem Ferritin bestätigt. Die Frage, ob Substitution sinnvoll ist oder nicht, bleibt trotzdem bestehen. Mit Eisen füttert man ggfs. Erreger an, zudem wird das Eisen in einer entzündlichen Umgebung vermutlich nicht normal verstoffwechselt.

Bei parenteraler Eisengabe wäre ich zudem sehr vorsichtig. Frag mal Hannapae nach ihren Erfahrungen.

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RE: Wie es bei mir weiter ging - johanna cochius - 24.10.2018

Zitat:Erfahrungsbericht von Olaf Bodden

Ja ich kenne ihn...Manchen hat es auch geholfen, aber ich konzentriere mich jetzt erstmal auf die andere Geschichte.
Mit der Studie, da liege mir keine Erkenntnisse vor bzgl. Retuximab...

Zitat:Frag mal Hannapae nach ihren Erfahrungen

Ja ich weiß
Habe Infusionen früher schon abgelehnt...
Mein Spezi wäre dafür...

Ich entscheide wie immer aus dem Bauch

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RE: Wie es bei mir weiter ging - borrärger - 25.10.2018

Was wertvolles kann ich dazu leider nicht beitragen, ich kann nur wieder mal staunen wie Du es geschafft hast an all die wichtigen und hoffentlich diesmal auch richtigen Untersuchungen, Ergebnisse und Infos zu kommen. Dass Du nicht schon längst die Flinte ins Korn geworfen hast obwohl Du soviele Rückschläge in Kauf nehmen musstest grenzt für mich an ein Wunder. Unglaublich dass Du immer wieder die Ktaft aufbringst.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und endlich Erfolge

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RE: Wie es bei mir weiter ging - johanna cochius - 25.10.2018

Danke dir deine Worte sind sehr wertvoll!

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