Was bisher geschah in Regi's albtraum - Druckversion
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RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - borrärger - 25.10.2024
(25.10.2024, 00:43)Regi schrieb: Ohne die Hilfe meiner Cousine und ihr exzellentes Netzwerk hätte ich es wohl nicht so reibungslos bis hierher geschafft. Irgendwo auf der Welt ist immer ein Engel, der hilft.Das ist schön zu lesen, wenn das und das gute Anschlagen der Therapie nicht ein gutes Zeichen sind.
Was man gutes Gegeben hat kriegt man zurück
daran hab ich schon immer geglaubt.So tapfer wie du muss ich erst noch werden.
Ich freu mich so für dich dass du bald nach Hause kannst , so super wie das geplant ist kann es nur gut klappen.
RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - Regi - 26.10.2024
Ich find mich gar nicht so tapfer. Ich nehme es einfach wie es jetzt ist. Es belastet mich gar nicht sehr, solange ich genug ruhen kann.
RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - Regi - 30.10.2024
Ich bin gestern abend gut auf europäischem Boden angekommen. Der Flug war den Umständen entsprechend gut und ich konnte dank Xanax ein paar Stunden mit Unterbruch schlafen. Heute sehe ich einen Arzt im Spital und das ist auch gut so. Ich habe bei der geringsten Anstrengung ziemlich Atemnot. Mal sehen, was er meint....
Internetvebindung und alles Weitere ich noch offen. Melde mich dann wieder.
LG, Regi
RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - Regi - 31.10.2024
Tja, was soll ich sagen, ich habe gestern eine klare Ansage bekommen. Sollte es zu einem Herzstillstand kommen, würde ich nicht mehr reanimiert werden, da die Krankheit schon zu weit fortgeschritten sei. Hab dann erstmal leer geschluckt. Aber es gäbe keine Anzeichen, dass so ein Stillstand bevorsteht, weil ich noch so jung sei. Auf jeden Fall gründe ich vorher im Pflegeheim noch eine Gang, mit der ich hier die Kleinstadt unsicher mache
Ich befinde mich aktuell im Spital in Isolation auf der Palliativstation. Es wurden gestern Abstriche gemacht, um zu checken, ob ich antibiotikaresistente Erreger eingeschleppt habe. Die Ergebnisse stehen noch aus. Des weiteren ist die Belastungsdispnoe in Abklärung. Ich hatte schon ein EKG und Lungen-CT gestern. Das Essen bisher ist nicht schlecht und heute gibt es Raclette und Nüsslisalat. Das habe ich schon Jahre nicht mehr gegessen und ich freue mich darauf. Die Krankenschwestern sind nett und wecken mich nicht, wenn es nicht unbedingt nötig ist. Blutdruck messen gehört NICHT zu unbedingt nötig
Der Service auf dem Flughafen Bangkok war toll. Okay, vom Taxi bis zum Check-in war es einen Tortur. Musste diesen Weg mit dem Gepäckwagen selbst bewältigen. Etwa in der Mitte musste ich mich hinsetzen. Ich hatte keine Luft mehr. Aber danach wurde ich vom Check-in mit dem Rollstuhl durch alle Posten gefahren bis zur Business Lounge. Dort wurde ich neben einer Futterstation abgeladen und darüber informiert, dass ich 30 Minuten vor Boarding wieder abgeholt werde. Ich habe mir den Bauch mit Leckerlis vollgeschlagen und wurde, wie angekündigt, nach einem Powernap wieder abgeholt. Beim Boarding wurde ich mit dem Rollstuhl bis zum Flugzeugeingang gefahren und das Handgepäck wurde mir vom Flugbegleiter zu meinem Platz gebracht. Also alles voll entspannt.
In Zürich war die Assistenz auch nicht schlecht, ausser dass ich nach Abholung des Frachtgepäcks mir selbst überlassen wurde, mit der Frage, ob ich den Weg von dort bis zum Ausgang schaffe. Ich antwortete, dass ich es nicht weiss und versuchte es. Es waren keine 100 Meter und eine Tortur. Der Tochter meiner Cousine bin ich nur noch weinend und nach Luft schnappend in die Arme gefallen.
Meine Cousine konnte mich leider nicht abholen und bisher auch noch nicht besuchen, weil sie und ihr Mann eine fiese Grippe ausbrüten. Sie hat mir aber ein Hotelzimmer für die erste Nacht reserviert und ihre Tochter hat noch ein paar Kleinigkeiten wie Instantankaffee, Futter etc. für mich besorgt. Sie hat mich gestern auch auf einem unverzichtbaren ersten Behördengang und beim Einchecken ins Spital begleitet. Heute geht sie für mich Leckerli einkaufen. Sie ist so ein Schatz. Ich darf hier ja vorläufig nicht raus.
Bis bald, eine gute Zeit, wo auch immer ihr seid.
LG, Regi
RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - Regi - 05.11.2024
Kleiner grossartiger Nachtrag. Auf dem Lungen-CT konnte man sehen, dass sich Metastasen aus den Lungenlymphknoten verabschiedet haben und welche kleiner wurden. Der Tumor selber ist nicht kleiner geworden. Es ist allerdings erst vier Wochen und eine Chemo her, dass der letzte CT Scan gemacht wurde. Ich hatte gestern mit neun Tagen Verspätung die vierte Chemo mit Pemetrexed und Carboplatin. Heute morgen kann ich (noch) keine Nebenwirkungen feststellen.
Ich kämpfte tagelang mit einem unerträglichen Völlegefühl, sobald ich oben was einfüllte - egal ob flüssig oder fest ; ausserdem mit einer Bauchmuskelschwäche und belasungsabhängigen Atemnot. Da die Ärzte nicht wirklich darauf eingingen, habe ich mal wieder Google bemühen müssen. Da das Ergebnis unter anderem eine möglich Laktoseintoleranz aufgrund der Chemo war und meine Cousine am selben Abend berichtete, dass sie mit einem Völlegefühl auf Kaffee zusammen mit Milch reagiert, habe ich gestern morgen die Milch im Kaffee weg gelassen. So war das Völlegefühl nur kurz da. Bauchmuskelschwäche und Atemnot sind auch besser geworden, vermutlich weil die "Völle" so auf meine inneren Organe gedrückt hat. Jedenfalls war der Rollstuhl gestern nur Rollator für den Fall der Fälle. Auf den Streichkäse zum Frühstück hat mein Bauch nicht reagiert.
Die Abstriche auf AB-resistente Superbugs waren negativ. Die Isolation ist aufgehoben und wenn sich keine Komplikationen ergeben, darf ich morgen mein neues Zuhause beziehen. Es hat sich nun so ergeben, dass das auf dem Areal sein wird, wo sonst praktisch nie Pflegeplätze frei sind. Es ist nah an einem See gelegen, total im Grünen und ruhig. Dafür halt etwas weiter vom Städtchenzentrum entfernt. Aber diese 1.5 km nehme ich locker gerne in Kauf, zumal es einen Bus fast vor der Türe hat. In der Nachbarschaft leben Ziegen. Ich mag diese lustigen Viecher. Die Zimmer haben teilweise Seesicht. Werde ich auch eins haben?
Pflege und Verpflegung hier im Spital ist erste Sahne. 5 STERNE!
Und die Moral von der Geschicht: Man kann ein Schei...pech im Leben haben, aber mit Hilfe, Ideen und etwas Glück kann man es mildern.
LG, Regi
RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - Regi - 10.11.2024
Ich hatte vorgestern den Termin im Universitätsspital. Der Spezi meinte, die Immuntherapie als Ersttherapie konnte nicht wirken, weil die Steroide nicht abgesetzt wurden. Diesbezüglich hatte ich ja überhaupt keine Unterstützung oder Weisungen hinsichtlich Reduktion der Dosis, sodass die Dosis jeweils wieder erhöht wurde, sobald ich verdächtige Symptome bekam und keiner kümmerte sich weiter darum. Jetzt habe ich einen Reduktionsplan. Dafür wurde von Dexamethason auf Cortison gewechselt. Wie üblich habe ich mehr Ohrendruck und der Tinnitus pfeift lauter. Bisher noch keine Kopfschmerzen oder andere Anzeichen, dass die Knorrlis im Hirn auf Steroidentzug sind. Komischerweise hat das mit dem Ausschleichplan erst auf meine Intervention funktioniert. Die Frage war: Haben Sie denn immer noch Steroide? Wie ist so etwas möglich, wenn ich stationär bin und täglich die Medis verabreicht bekomme?
Am letzte Dienstag hatte ich die vierte Chemo und gestern habe ich fast den ganzen Tag geschlafen. Hätte ich vermutlich vorher schon, aber ich bin am Mittwoch ins Pflegeheim umgezogen und hatte einiges zu tun. Es war überanstrengend. Und eben am Freitag den Termin beim Spezi. Es gab schon erste Ausraster, weil es bisher wegen Personalmangel noch kein eigentliches Eintrittsgespräch gab. So konnte ich nicht klären, dass der Zeitpunkt zum Schlafen und Essen ALLEIN meine Entscheidung sein MUSS. Zudem haben sie mir die Medikamente abgenommen und dann ein Durcheinander veranstaltet.
Bezüglich weiterer Therapien war vom regionalen Spital hier geplant, mit einer Chemo-Monotherapie alle drei Wochen fortzufahren. Der Spezi meinte aber, dass er beim übernächsten Zyklus, wenn die Steroide ausgeschlichen sind, mit einer Chemo-Immunotherapie-Kombi fortsetzen würde, wenn er an meiner Stelle wäre. Dieser Empfehlung werde ich folgen. Der Spezi schreibt einen entsprechenden Bericht zu meinen Händen, den ich bei der nächsten Chemo mit der Onkologin im Spital besprechen werde.
Wie geht es mir? Ich habe keine Schmerzen. Atemnot habe ich nur bei körperlicher Belastung. Körperlich bin ich ziemlich schwach. Selbständig einkaufen ginge nicht. Meine Cousine schiebt mich mit dem Rollstuhl durch den Laden. Schwierige neue Situation für mich, aber es geht mir besser damit als wenn ich alles selber bewältigen muss. Das mit dem Völlegefühl, was zu einer enormen Bauchspannung und Druck auf die Organe führt, ist sehr belastend, behindernd und je nach Position unerträglich. Aber im Liegen geht es einigermassen. Hängt auch von der Trink- und Essmenge ab. Wobei es nicht viel braucht...
Das Pflegeheim ist idyllisch gelegen. Das Zimmer ist ordentlich gross und hell. Eine Wand ist komplett Fensterfront gegen Süden ausgerichtet. Wenn ich dann endlich meinen motorisierten Rollstuhl habe, kann ich auch Ausflüge an den nahe gelegenen See machen und die Rollstuhl-Rollator-Gang mit meinen Mitbewohnern gründen. Abschliessend noch ein Bild von meinen neuen Nachbarn. Ich mag diese Viecher.
LG, Regi
RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - berta - 19.11.2024
Hallo Regi, danke für die ausführlichen Nachrichten. Und hoffentlich sind alle deine MitbewohnerInnen so nett wie die beiden schwarz-weißen.
Gutes Einleben ... und überhaupt alles Gute!
LG Berta
RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - Regi - 19.11.2024
(19.11.2024, 13:23)berta schrieb: hoffentlich sind alle deine MitbewohnerInnen so nett wie die beiden schwarz-weißen.Kann ich nicht unbedingt sagen. Sind halt schon alt die Leutchen und entsprechend ziemlich bünzlig (wie sagt man dem wohl auf hochdeutsch). Braucht vielleicht noch eine Weile, bis ich alle von allen Abteilungen kenne. Das Alter sagt ja nicht immer was über die Denkweise. Ich selbst bin eben auch nicht gerade die Person, die schnell Kontakte knüpft.
Bis spätestens Ende Woche bekomme ich meinen Feuerstuhl.
https://www.rehasys.ch/produkte/elektromobile/swissseniorstar/elektromobil-eiger-s/
Ist vielleicht nicht DAS Model, aber blau und kostenlos ausgeliehen und gewartet von der Invalidenversicherung mit einer Spitzengeschwindigkeit von 10 km/h. Darf auf dem Gehsteig gefahren werden. In 10 bis 15 Minuten bin ich im Zentrum der nahen Kleinstadt mit allem, was das Herz begehrt.
Dann mache ich die Gegend unsicher und lerne vielleicht noch den Ein oder Anderen ausserhalb des Heims kennen. Ansonsten vertiefe ich einfach den Kontakt mit den Zwergziegen. Määhääähääää....
Ich habe mittlerweile schlimme depressive Phasen, obwohl ich eigentlich nicht über Krebs oder bevorstehenden Tod grüble. Allerdings tue ich mich mit der Eingewöhnung hier schwer und habe entschieden, das alles loszulassen. Das heisst, ich weigere mich, mich bevormunden zu lassen und ich lasse die alten Leutchen links liegen, wie sie mich ignorieren. Vielleicht ergibt sich mit der Zeit die ein oder andere Freundschaft, vielleicht auch nicht. Ich bin ja auch erst knapp zwei Wochen hier. Ich muss dankbar sein, dass ich nicht selbst für mich sorgen muss, denn das könnte ich die Hälfte der Zeit nicht mehr, weil ich einfach zu schwach und müde bin. Auch habe ich wegen der Steroide und des Nikotinentzugs in vier Monaten 16 kg zugenommen, ein Balast, den ich vorher auch mit "nur" PTLDS nur schwer hätte zusätzlich rumstemmen können. Hilfe gabs keine. Die Onko-ErnährungsberaterInnen können nur helfen, wenn man keinen Appetit hat, jedoch nicht wenn man immer Hunger hat. Dann leidet man entweder unter dem Übergewicht oder wegen dem Hunger. Mal sehen, ob es besser wird, wenn die Steroide weg sind. Aber auch dann wird es lange dauern, bis ich die 16 kg wieder los bin, ausser es gibt einen Wechsel zur Appetitlosigkeit.
Ich habe gestern meiner Onkologin eine Mail geschickt wegen der Depressionen und sie hat mich gestern Abend noch angerufen, was ich ihr hoch anrechne. Sie meinte, dass die lange Steroidtherapie oder der Steroidentzug ursächlich dafür sein könnte. Hier im Heim sehen sie es natürlich wieder komplett anders. Alles meine Psyche, alles meine Schuld wie immer. Die Onkologin hat jetzt ein Rezept für ein Anti-Depressiva geschickt und bemüht sich um einen Termin bei einer Onkopsychologin. Sie meinte, dass die AD wirken könnten, weil diesmal die Steroide ursächlich sein könnten. Ansonsten wirkt das Zeugs bei mir ja nicht. Da habe ich schon viele Versuche gemacht.
LG, Regi
RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - micci - 19.11.2024
Liebe Regi,
wenn ich mir deine Lebensumstände der letzten Monate anschaue, wundert es mich nicht, dass deine Psyche gerade eine Rolle rückwärts hinlegt!
Es ist so wahnsinnig viel passiert bei dir, dein gesamter und wohl gewählter Lebensplan ist in sich zusammengestürzt, Du hast Knorrlis und einen Lungentumor entwickelt, Du musstest das warme Thailand und deine geliebte Arbeit aufgeben, Du bist in die Schweiz zurückgekehrt, der Du vor ein paar Jahren mit neuen und besseren Plänen den Rücken gekehrt hast, Du hast dein selbstbestimmtes Leben in großen Teilen verloren und bist in einem Heim mit fremden Menschen, anderen Regeln und Gewohnheiten und vagen Aussichten, was dein weiters Leben betrifft.
Das reicht für mehrer Traumata, würde ich sagen!
Und ja, Du bist tough und nahezu unkaputtbar, aber ich sehe auch den weichen Kern in dir und der ruft jetzt eventuell nach Aufarbeitung!
Ich verstehe auch nicht, warum Du jetzt Antidepressiva nehmen solllst, wo es unabdingbar wichtig wäre, all das Geschehen aufzuarbeiten, anzuschauen, sich mit Ängsten und Ungewissheiten auseinanderzusetzen und sie anzunehmen.
So jedenfalls meine Meinung. Und ich entschuldige mich gleich, sollte ich damit falsch liegen oder dir irgendwie auf die Füße treten!
Aber wo soll all das Erlebte hin? Wie geht es weiter mit diesem tiefen Einschnitt?
Ich möchte dich ermutigen den Schritt nach Innen zu wählen und dir Zeit für dich zu nehmen, was nicht einfach ist. Leichter ist es immer tough zu sein und man ist es ja gewohnt, seinen 'Mann' zu stehen.
Aber heilen kann dadurch gar nichts.
Ich lass das jetzt mal so stehen, weil ich nicht weiß, ob ich dir damit zu nahe trete. Aber vielleicht stößt es auch etwas in dir an um Frieden mit dieser Geschichte zu finden und Orientierung für die Situation in der Du dich befindest und die nächsten Jahre leben wirst.
Liebe Grüße
micci
RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - Filenada - 19.11.2024
Als ich eben die beiden letzten Kommentare gelesen hab, mußte ich mir ein Tränchen wegwischen. Ich wünsche mir, daß in der Welt mehr solche ehrlichen Dialoge passieren - im Großen, aber mehr noch im Kleinen. Also dieses Reden miteinander und Mitteilen von Gefühlen, ohne sich bzw. den einen oder den anderen in die "Opfer- oder Schuld-Ecke" zu schieben. - Hört sich jetzt irgendwie komisch an, aber ich weiß nicht, wie ich es sonst beschreiben soll. (Zumal ich es grad im Umfeld meiner Mutter gänzlich anders erlebe.)
Deshalb einfach nur:
@ Regi: Danke für Deine Offenheit!
@ Micci: Danke für Deine Empathie!