Mastzellaktivitätssyndrom - Druckversion

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - johanna cochius - 25.12.2017

Doch Hanna,

ich war mit V.a. MCAS in deiner Uniklinik, die haben mir (siehe mein erster Beitrag), sogar 3 Med. verschrieben. Den Namen von dem Doc kann ich dir per PN mitteilen.
Wenn du den Therapieplan mit nimmst, sollte das kein Problem sein...

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Markus - 29.12.2017

@Hannapae: Bei Selbstversuchen solltest du beachten, dass einige AH das QTc-Intervall verlängern können (Cetritizin in der Standarddosis mit 10 mg nicht). Ich schreibe das, weil man da - besonders als Frau - vorsichtig sein muss, wenn man mehrere QTc-verlängernede Medis gleichzeitig nimmt (z.B. irgendwelche Psychopharmaka). Ich weiß ja nicht, ob du deine Psychopillen noch nimmst. Beste Infoseite zu Medikamenten/QT bei crediblemeds (wird ständig nach aktueller Erkenntnis aktualisiert).

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - johanna cochius - 30.12.2017

So, mein Aufenthalt in Bonn war leider nicht wie erwartet.
Ich bin seit langer Zeit das erste Mal alleine Zug gefahren, es war alles sehr gut organisiert.
Pflegedienst hat mich zum Bahnhof gebracht, dort gab es von der DB eine Einstiegshilfe, in Bonn eine zum wieder aus dem Zug kommen
Eine ganz lieber Mensch hier aus dem Forum hat mich vom Bahnhof abgeholt und mich zum Hotel gefahren.
Das Labor für Blutgerinungsstörungen lag fast neben an.
Von dort wurde ich wieder abgeholt und zur Klinik gebracht. Danke, danke, danke nochmal

Ich bin also Montag in das KH und sollte Mittwoch entlassen werden.
Leider kam es nicht dazu, da ich wieder heftige Reaktionen hatte und es mir sehr schlecht erging.
Das war diesmal eine Tortur, vor 2 Jahren kein Problem.
Die Prämedikation vor der Sclafnarkose gegen mögl. Reaktionen habe ich erhalten i.V., nur das Kortison lehnte ich ab.
Danach bekam ich Flush und Tachikardien.
Propofol habe ich bisher immer gut vertragen, evtl. hätte ich es ohne die Med. machen sollen.
Ich schlief 5 Stunden!

Am nächsten Tag ging nichts mehr, kam vom Bad nicht mehr ins Bett alleine.
Ich erspare euch die Einzelheiten, jedenfalls konnte ich so nicht entlassen werden und lag noch 9 Tage dort im Bett.
Ich habe gebeten einen Antrag auf einen Krankentransport bei der KK zu stellen. Mir war bewusst das es nicht leicht wäre das zu bekommen für so eine lange Fahrt, Dank der Hilfe eines zweiten lieben Menschen hier, wurde das dann zügig in die Wege geleitet.
Am nächsten Tag ging es in schlechtem AZ liegend 6 Stunden über die Autobahn nach hause...
Was dort passiert ist weiß keiner, evtl. habe ich auf die Trägerstoffe von einem Med. reagiert...Oder seit der Immunatsorption letztes Jahr reagiere ich noch schneller
Der Arzt sagte nur, so einen Fall hätten sie noch nicht gehabt und ich solle trotz der Diagnose MCAS weiter gucken was es sonst noch sein könnte....Nun ja...

Anbei ein Teil des KH-Berichtes, das Gerinnungslabor (wenn sich jemand damit auskennt, gerne!)und die Basistherapie.

LG Jo

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Hannapae - 30.12.2017

Es gibt keine Erklärung zu den auffälligen Blutgerinnungsergebnissen oder?

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - johanna cochius - 30.12.2017

Nein, nicht wirklich. Ich habe mit dem Laborarzt tel. aber schlauer bin ich nicht. Wenn man die Werte googelt, dann stoße ich z.T. auch auf Infektionen.

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Melancholy Sanguine - 09.10.2019

Interessant ich war selber in Erlangen und Kirchheim unter Teck. Hatte nur in der Blase erhöhte Mastzellen und keine Mutationen im Magen-Darm-Bereich. Mein Methylhistaminwert war erhöht im Sammelurin. Seit 2016 nehme ich Ketotifen und Rupafin. Notfalls Lorazepam Medikament. Es ist sehr schwer, dann eine Behandlung zu machen, weil ja die Mastzellen dann getriggert werden usw. Also bezüglich Erreger usw.

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - johanna cochius - 09.10.2019

Bei mir wurde ja mittlerweile system. Mastozytose festgestellt. An anderer Stelle berichtete ich.

Hast du die Biopsien bei Prof. Horny in der Pathologie untersuchen lassen?
Wurde auch Knochenmarbiopsie gemacht?
Ja, es ist fast unmöglich Infektionen gut zu behandeln, da hast du recht :-(

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Melancholy Sanguine - 09.10.2019

Hallo Johanna, ja zum Professor Dr. Horny - Magen und Darmbiopsie. Knochenmarkspunktion wurde nicht gemacht. In der Blase waren erhöhte Mastzellen gefunden und CD117.

Systemische Mastozytose also doch kein MCAS?

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - johanna cochius - 09.10.2019

CD 117 ist kein Kriterium ;)

Ja genau, doch kein MCAS...Geht es dir besser mit der Medikation?

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Melancholy Sanguine - 09.10.2019

Wie kann man hier Dateien hochladen?

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