[geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Druckversion

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - magihe - 24.09.2019

Zu früh- aber da ich per PN nach meinen Erfahrungen gefragt werde; lieber gleich hier:

Einahme ca: 46 Tage

Es gibt Verschlechterungen bekannter Symptome und Verbesserungen.
Exemplarisch:

schlechter:

Hautsymptome (vermeintliche Schuppenflechte)
Schwellung einiger kleiner Finger- und des Handgelenkes. (Hose zuknöpfen//Wasser einschänken - hier nehme ich schon mal unterstützend die zweite Hand).
Muskel-/Sehnenbeschwerden im Kieferbereich: Kauen/Zahnstellung Ober- zu Unterkiefer

Veränderlich: (auch vorher vorhanden): Muskel- Sehnenbeschwerden (Steifheit/ Schmerz) des gesamten Halteapparates (Beine, Schulter, ..)


Bresserungen:


Meine bessere Hälfte meint, ich sei im Kopf klarer (heute nicht so sehr).

Gehstrecke, Geschwindigkeit!

Nebenwirkungen: Hier kann ich nichts nennen, was nicht einem allgemeinen Krankheitsgeschehen zuzurechnen wäre.

Ein Einblick im Langtext:
Gehstrecke und Geschwindigkeit sind gut objektivierbare Größen. Im Betrachtungsraum einiger Monate vor der Einahme von DSF gibt es viele zusammenhänhende innerhäußige Tage und Wochen. Ein 300 Meter entferntes Ziel war mir oft zu weit, wenn ich es doch erreicht habe habe ich mich 3 Tage lang ausgeruht. Einige ganz wesentlich bessere Tage gab es aber auch; seltener.

Üblicherweise: Für kleine Gehstrecken aus dem Haus benutze ich einen Tretroller, auf den ich mich bergan stütze, die aufrechte Haltung ist nicht immer leicht und mir ist schwummrig, der Blick starr geradeaus. Mir knicken auch die Beine ein, vornehmlich das linke. Auf dem Roller ist ein Sitz montiert, so kann ich jederzeit pausieren. An geraden Strecken kann ich sitzend mit den Beinen Rollern und mit den Bergabstrecken ist es ein Range - Extender.

Längeres Stehen ist sehr belastend. Hierfür habe ich im Rucksack einen Mini- Falthocker als Abhilfe.

In der ersten Woche mit DSF konnte ich zunächst besser gehen, hatte dann einen schlechten Tag, an dem ich mich an Häuserwänden entlangtastete und nur im Schleichtempo voran kam, die Ampel wird Rot, ich bin noch auf der Mitte der Straße. Ich kenne das. (Deutschlehrer helft, ich habe Tempi - Wechsel im Text).

Zunehmend ist dies besser geworden und irgendwann realisiere ich, derzeit ist mir der Roller weniger eine Hilfe. Das Ding ist mir im Weg. Wenn ich mir keine größeren Strecken mit Bergab - Passagen vornehme, lasse ich ihn weg. Ich habe (ein mit Schmerzen behaftetes) äußerlich unauffälliges, aufrechtes Gangbild über Kilometer. Gestern hatte ich einen Couch - Tag, mit deutlichem Brennschmerz in allen Muskeln. Ich neige dazu mich um drei Stufen mehr zu belasten, wenn es mir eine Stufe besser geht. (Bei einem Spaziergang tags zuvor habe ich ein recht großes Kind zeitweise Hucke - Pack genommen).

Erfreulich. Diese Entwicklung mache ich aber nicht zum ersten mal durch, ich kenne dies - ähnlich- auch ohne DSF. Ein positives Aber: hier schätze ich die Wirkung als substantieller, tiefgreifender und anhaltender ein!!

LG

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - berta - 24.09.2019

Vielen Dank, mit der herzlichen Bitte um Entschuldigung...
Drücke weiter die Daumen.
LG Berta

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - magihe - 24.09.2019

#82

.. außer meinen Rechtschreibfehlern gibts nix zu entschuldigen (musste heute so gehen).

LG

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Murmelchen - 24.09.2019

Guten Abend,

dann ergänze ich kurz die Information: ich nehme Espéral 500mg ein (aktuell 0-0-1/2). Sozusagen fürs Protokoll. Habe das Glück direkt an der französischen Grenze zu wohnen.
LG!!

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - magihe - 27.09.2019

Hallo zusammen,
keine Erfahrung, aber eine Info; ein Hinweis:

Wirkmechanismus von DSF: es wird angenommen, dass sich DSF um metallische Kationen herumlagert. Diese stehen dann für den Stoffwechsel der Bakterien/ Protozoen/../ nicht mehr zur Verfügung (soweit vermutlich bekannt).
Insbesondere menschliche Nervenzellen benötigen auch Kationen. Daher ist es eine Überlegung eine Pause einzulegen (z.B. nach 2 Monaten für 4 Wochen). Auch ist eine Wirkung in niedriger Dosierung zu erwarten.

Ich gebe das hier so wieder, wie ich einen Arzt verstanden habe. Es ist keine allgemeingültige Empfehlung und keine gesicherte Erkenntnis!

LG

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - berta - 27.09.2019

So habe ich es auch erklärt bekommen (ohne es zu verstehen oder gar wiedergeben zu können.) Meine Frage dabei ist: Ist es dann nicht auch schädlich, dass die Katioen für die "guten" Bakterien nicht mehr zur Verfügung stehen? Ist vielleicht eine doofe Frage und fiel mir auch erst ein, als ich sie nicht mehr stellen konnte...

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Karl - 27.09.2019

Nee, Berta. Im Gegenteil. Das ist eine sehr gute Frage!

Und die hat ja auch Konsequenzen:
- Muss ich schon wieder Yoghurt essen (Würg Smiley) oder nicht?
- Macht Disulf. auch den Candida platt?
- EBV, Ehrlichien, Babesien etc.

Karl

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Karl - 28.09.2019

Ich hab begonnen auf Facebook mitzulesen (Disulfiram for Lyme Support Group (Antabuse).

Da ist ein sehr interessanter Beitrag als Antwort auf die Frage nach der
Dosierung von Disulfiram und was es mit den neuropathischen Reaktionen auf DSF auf sich hat.
Die Autorin beschreibt die Schwelle, ab der Neuropathien und andere schlechte Reaktionen beginnen

Erst der Originalbeitrag, dann folgt die deutsche Übersetzung:
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XXX on Disulfiram for Lyme Support Group (Antabuse)
26. September um 21:01 ·
Neuropathy Update (was asked to repost this):
I am going into my fifth week on DSF. Week one: 62.5mg every three days, weeks two: 62.5 every other day, week three and four: 62.5 every day. Week five: 62.5 plus 31 every third day.
After a slight increase in neuropathy upon taking my first dose, I haven’t experienced any other increase in neuropathy,

Due to already having serious neuropathy and my concern over some of the other forum members developing serious neuropathy (and other scary herx reactions) at higher doses, Im staying below the threshold that Joseph Kulandai has calculated where neuropathy (and other bad reactions) begin. He has taken data from 50 members of the forum and followed them over time and was able to calculate at what dose serious symptoms and herxing began.
His formula is to stay within .6 - .8mg/lb.

So, for me weighing approximately 130 lbs my target dose would be between 78mg (130 lbs X .6) and 104mg (130lbs X .8).

This seems more aligned to Dr. Kinderlerer's lower doses that he is recommending in the video interview with Kristina Petterson Bauer. And Dr. K did not mention any of his 60 patients had neuropathy which is in contrast to a lot of people reporting neuropathy on DSF. Since we really don’t know the correct dosing for DSF I would rather err on the conservative side rather than having to stop.

I think I’m experiencing slightly less neuropathy after I started the zinc. I take 50mg of zinc two hours before every meal to try and reduce copper circulating [...]. I have confirmed autoimmune neuropathies [...]

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XXX über Disulfiram für Lyme Support Group (Antabuse)
26. September um 21:01 ·

Neuropathie-Update (Ich wurde gebeten, dies erneut zu veröffentlichen):

Aufgrund einer schweren Neuropathie und meiner Besorgnis über einige der anderen Forum-Mitglieder, die schwere Neuropathie (und andere gruselige Reaktionen) bei höheren Dosen entwickeln, bleibe ich unter der Schwelle, die Joseph Kulandai berechnet hat, wo Neuropathie (und andere schlechte Reaktionen) beginnen. Er hat Daten von 50 Mitgliedern des Forums aufgenommen, ist ihnen im Laufe der Zeit gefolgt und konnte berechnen, bei welcher Dosis ernsthafte Symptome und Herx begonnen haben.

Seine Formel ist es, zu bleiben .6 -.8 mg / lb.

Also, für mich mit ca. 130 Pfund wäre meine Ziel zwischen 78 mg (130 Pfund x. 6) und 104 mg (130 kg x .8

Das scheint mehr an den niedrigeren Dosen von Kinderlerer ausgerichtet, die er im Video-Interview mit Kristina Petterson Bauer empfiehlt. Und Dr. K hat nicht erwähnt, dass eine seiner 60 Patienten eine Neuropathie hatte, im Gegensatz zu vielen Menschen, die Neuropathie auf DSF melden. Da wir wirklich nicht die richtige Dosierung für DSF kennen, würde ich lieber auf der konservativen Seite fehlgehen, anstatt aufhören zu müssen.

Ich glaube, ich habe etwas weniger Neuropathie, nachdem ich mit Zink angefangen habe. Ich nehme zwei Stunden vor jeder Mahlzeit 50 mg Zink, um die Kupferzirkulation [...] Ich habe Autoimmunneuropathien [...]

Edit: siehe #141

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Karl - 28.09.2019

auch bei Facebook (Disulfiram for Lyme Support Group (Antabuse):

Polyphenole
bei Einnahme von Disulfiram sei Grün-Tee und Derivate potenziell gefährlich;
deshalb Vermeidung von Grünem Tee oder Grün-Tee-Extrakte oder Kräuter-Mischungen, die grünen Tee enthalten! (Dr. Lieger)

Verdacht, dass evt. neuropathische Nebenwirkungen verstärkt werden könnten !!!

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Popitefe - 28.09.2019

Hallo Leidensgenossen,
ich will demnächst auch mit Disulfiram starten, das Zeug liegt schon bei mir in der Schublade und wurde in Polen gekauft. Ich bin also gerne bereit zu berichten. Ich behandle mich bisher seit ca 18 Monaten fast nonstopp mit Antiobiotika (bis zu 3 Sorten geichzeitig Oral und 4 Monate sogar i.V. per Picc line), zusätzlcih Cowden und Rife und Artemesia usw. usw.. Herxheimer hatte ich schon sehr viele üble gehabt und ich muss auch sagen, dass sich dannach mein Zustand verbesserte. Leider bin ich in der gesamten Zeit meine Beschwerden nie losbekommen. Deshalb jetzt Disulfiram.
Wer testet noch im Forum und gibt es chon Erfolge? LG

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