Borreliose Ja oder Nein? - Druckversion
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Borreliose Ja oder Nein? - MadameKarma - 08.04.2017
Hallo meine Lieben,
erst einmal vielen Dank, dass es dieses Forum überhaupt gibt!
Meine Leidensgeschichte geht nun schon fast zwei Jahre, seit 13 Monaten ist aufgrund der Symptome keine normale Lebensführung mehr möglich.
Es fing damit an, dass ich 2015 Stammzellen gespendet habe und danach nicht richtig fit wurde, also extrem erschöpft war und täglich mindestens zehn bis zwölf Stunden Schlaf gebraucht habe. Dann folgte eine Harnwegsinfektion mit Nierenbeteiligung- 4 Wochen Antibiotika. Wenige Wochen später bekam ich Keuchhusten ( zu spät entdeckt und erst später durch hohe Titer im Blut bestätigt, direkt im Anschluss eine Gürtelrose ohne Ausschlag, was jeder nur als Muskelkater vom Husten abtat und auch erst später im Blut bestätigt wurde. Als auch diese Symptome verschwanden, fing das ganz Drama an:
- extremer Schwindel mit Gangunsicherheit, konnte Wochenlang nur laufen wenn ich mich festhielt, Schwindel auch im liegen nicht weg
- Auf einmal Tennisarm, Golferschulter,Karpaltunnelsyndrom
- massive Schmerzen Rücken/Nacken
- Sehstörungen
- extreme Müdigkeit
- Taubheitsgefühle IM Mund und Gesicht linksseitig, teilweise auch am Hinterkopf wandernd
- extreme Schmerzen in den Beinen und vor allem morgens in den Füßen beim Aufstehen
- Bewegungen nicht richtig koordinieren können, überall gegen laufen
- Vergesslichkeit, keine Konzentration
- Neu aufgetretene Unverträglichkeit gegenüber Nahrungsmitteln
- chronische Halsentzündung- alle Abstriche ohne Befund
- starker Haarausfall diffus am ganzen Kopf
- Restless Legs
- hormonelle Dysbalancen
Es wurden unendlich viele diagnostische Dinge gemacht: HNO, MRT Schädel und HWS, wurde lange auf HWS beim Orthopäden behandelt, diverse Blutbilder etc.
Kein Arzt weiß, was mir fehlt.
Nur folgendes wurde vor ca. einer Woche festgestellt, aber die Ärzte sagen., dass dies nur bedeutet, dass ich irgendwann mal mit Borrelien in Kontakt war:
Borrelia IgG Line Blot p41 und VlsE-Bb positiv
Borrelia IgM Line Blot p41 positiv.
Ich habe nun auf eigene Veranlassung einen LTT und einen CD57-NK Test machen lassen beim IMB Berlin, Ergebnis liegt nicht vor.
Ich bin schon jetzt dankbar für jede Hilfe!
RE: Borreliose Ja oder Nein? - Luddi - 08.04.2017
Hallo,
herzlich Willkommen hier - auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Deine Symptome, die Du schilderst, passen schon zu Borreliose.
Dein Testergebnis belegt den Kontakt mit Borrelien, denn VlsE ist eine spezifische Bande.
Also könnte man hier auch einen Zusammenhang annehmen.
Was meinen denn "die Ärzte" was es sonst sein soll? Was haben Sie dir gesagt?
Ich bin gespannt, was beim LTT raus kommt und ich würde vermutlich einen der wenigen Spezialisten aufsuchen und eine Behandlung starten. Das musst Du leider alles selber bezahlen, denn ein positiver IGG und negativer IGM wird von den meisten Ärzten als Seronarbe (abgelaufene Infektion)abgetan.
Anscheinend wurde bei dir ja schon eine umfangreiche Differenzialdiagnose gemacht und nichts gefunden.
Zum Thema "was die Ärzte sagen"?:
Es tobt ein Meinungsstreit rund um Borreliose. Die herrschende Meinung behauptet z.B., es gäbe keine chronische Borreliose. Viele hier haben die Erfahrung gemacht, dass sich die herrschende Meinung irrt. Irrtümer in der Medizin sind übrigens häufig. Robert Koch, nach dem das renommierte Institut benannt ist, lag ja mit seinem Tuberkulin auch ganz schön daneben und hat unzählige Menschen damit ins Jenseits befördert. (wie wir jetzt in der Serie Charité alle sehen konnten).Er musste sich dann nach Ägypten absetzen. Die meisten dieser medizinischen Größen haben sich seit jeher gegenseitig beleidigt und angegriffen (Koch, Virchow, Pasteur etc.) Warum soll das heute also anders sein? Wir Patienten stehen dazwischen. Zum Glück gibt es noch einige wenige Ärzte, die privat behandeln.
Es ist traurig, aber Du musst vermutlich Geld in die Hand nehmen und dich von einem Spezi beraten lassen. Mal sehen, was beim LTT herauskommt. Denn eins ist sicher: Borreliose ausschließen kann man bei deiner Konstellation nicht, also würde ich diese Piste auch weiter verfolgen.
Was mir noch einfällt: wurde denn schon mal ein umfangreicherer Immunstatus gemacht? Gürtelrose wäre ein Hinweis, dass das Immunsystem geschwächt ist.
lg Luddi
RE: Borreliose Ja oder Nein? - MadameKarma - 08.04.2017
Hallo Luddi,
vielen lieben Dank für deine Antwort. Nein, es gibt keine Erklärung der Ärzte, was ich haben könnte, außer natürlich Psyche, ich war auch schon beim Psychologen, nach achtmaliger Sitzung gab er mir mit, dass meine Beschwerden "sehr wahrscheinlich" keine psychosomatische Ursache hätten.
Ich würde auch auf CMD (Kiefergelenksdysfunktion) behandelt für viele tausend Euro...keine Besserung.
Ein kompletter Immunstatus wurde nicht gemacht, nein.
Mh mit dem vielen Geld in die Hand nehmen...vielleicht bezahlt meine PKV ja einen Teil der Kosten und wenn nicht...naja...es ist meine Gesundheit und meine Lebensqualität, ich bin schon bereit dafür alles zu geben, damit ich diese wiederbekomme.
Das mit dem Meinungsstreit habe ich leider auch schon mitbekommen unter den Ärzten, das ist wirklich eine Katastrophe und leider haben wenige Ärzte wirklich Ahnung von der Thematik und diejenigen, die vermeintlich Ahnung haben, werden dann oft von anderen wieder als Spinner abgetan etc... .
An einen Zeckenbiss kann ich mich übrigens nicht erinnern, aber das heißt ja nicht viel.... .
RE: Borreliose Ja oder Nein? - Luddi - 08.04.2017
Hallo,
ja, Psyche war klar. Das wird immer Ratzbatz diagnostiziert. Da könnte ich mich echt aufregen. Glücklicherweise hast Du einen Psychologen, der wenigstens Ahnung zu haben scheint und bestätigt, dass diese keine psychosomatischen Ursachen hat.
Du bist also über eine PKV versichert? Das klingt doch schon mal gut. Viele übernehmen deutlich mehr Kosten als die GKV. Halte uns auf dem Laufenden. Vor allem was beim LTT herauskommt. Das wäre dann ein weiteres Puzzlesteinchen.
lg Luddi
RE: Borreliose Ja oder Nein? - Die Ratte - 08.04.2017
Hallo MadamKarma,
Ach, das mit der Psyche ist ja irgend wann mal nett gemeint gewesen,den Menschen ganzheitlich zu sehen, leider ist es heutzutage so kommt man diagnostisch nicht weiter wirds auf die Psyche geschoben.
Ich habe auch irgendwann eine Psychotherapie begonnen, weil ich schlecht Luft bekommen habe.
Dann folgte immer die Frage, was nimmt ihnen die Luft zum atmen? Ich konnte immer nur sagen alles, weil ich ständig Probleme mit der Atmung habe.
Heute weiß ich es waren /sind Bakterien ( Chlamydien pneumoniae), stets trockende Schleimhäute und und...
Als im Sommer 2016, eine Borreliose dazu kam, waren das die Bakterien zu viel, es gab einen total zusammenbruch.
Viele von uns hier haben mit mehreren bösen Bakterien zu tun.
Darum denke ich es macht Sinn einen Spezialisten aufzusuchen, der gleich Co-Infektionen mit testet.
Denn die Bakterien werden manchmal unterschiedlich behandelt.
Es sind sonst eigene körperliche Resourchen, die vergeudet werden.
Ich bin auch neugirieg auf deinen Verlauf.
Liebe Grüße Ratte
RE: Borreliose Ja oder Nein? - petersilie12 - 08.04.2017
Hallo MadamKarma,
hast du schon einmal deine Schilddrüse untersuchen lassen?
Da du Müdigkeit, Haarausfall und hormonelle Disbalancen erwähntest.....
Borreliose kann auch symptomatisch werden, wenn das Immunsystem zuvor sehr belastet wurde - so wie deines.....
Falls du einen Borreliose-Spezialisten suchen solltest, würde ich dir von der Liste der sogen. "Borreliose-Ärzte" eher abraten. Habe damit in einem konkreten Fall auch schon schlechte Erfahrung gemacht.
Besser finde ich die Arztsuche über eine Selbsthilfegruppe http://www.borreliose-bund.de/content/selbsthilfe/ oder hier im Forum die Rubrik "Ärzte/ Therapeuten".
Im Zweifelsfall würde ich einen längeren Anfahrtsweg in Kauf nehmen, wenn der Arzt dafür effektiv und kompetent behandelt....(nur meine Ansicht...)
Lg petersilie
RE: Borreliose Ja oder Nein? - johanna cochius - 08.04.2017
Hallo Madam,
Zitat:Es fing damit an, dass ich 2015 Stammzellen gespendet habe und danach nicht richtig fit wurde
Ich kenne mich mit dieser Spende nicht aus, finde es aber toll das du es gemacht hast
Ich könnte mir vorstellen das du evtl. vorher schon eine Infektion mit Borrelien und evtl. Ko-Infektionen hattest, die dein Immunsystem noch in Schach halten konnte.
Mit der Stammzellspende ist dann wohl dein IS ziemlich aus dem Ruder gelaufen.
Luddi hat nach einem Immunstatus gefragt, dass fände ich sehr wichtig das dies gemacht wird.
Frag mal in einer Uniklinik in deiner Nähe nach, ob es dort z.B. eine Immundefektsprechstunde gibt.
Oder einen Facharzt für Immunologie aufsuchen...
LG Jo
RE: Borreliose Ja oder Nein? - Schima59 - 09.04.2017
Hallo Madam,
könntest dich vielleicht auch mal erkundigen, was dir bei der Spende für ein Antibiotikum gegeben wurde.
Lese immer wieder, dass Leute nach einer Behandlung mit Flourchinolonen (Ciprofloxacin/Levofloxacin/Ofloxacin) ähnliche Beschwerden (vor allem an den Sehnen/Unterschenkeln) bekommen haben. Sind krasse Fälle bekannt.
Sogar Stiftung Warentest warnt im April-Heft, etliche Berichte im TV.
Und soweit ich weiß, geben schon die Anästesisten oft ein Breitband-Antibiotikum während einer OP. Müsste bei einer Knochenmarkspende auch der Fall gewesen sein.
Chinolone werden jetzt auf Sicherheit in der EU geprüft. Sollte man auf jeden Fall ablehnen, wenn ein uninformierter Arzt es verschreiben will.
Außer vielleicht, wenn man von Pest oder Antrax betroffen ist oder bei resistenten Keimen.
Gibt auch schon Foren bzw. Facebook-Gruppen von Betroffenen.
(Aber immer schön kritisch bleiben!!)
LG
RE: Borreliose Ja oder Nein? - MadameKarma - 09.04.2017
Guten Tag und vielen Dank für zahlreichen Antworten.
Das mit dem Immunstatus ist eine gute Idee, werde mich mal bemühen vielleicht in der Uniklinik hier in Essen einen Termin zu bekommen.
Ich nehme übrigens seit Freitag nun Doxy...hat mir mein Allgemeinmediziner mal "prophylaktisch" gegeben, bis die Ergebnisse vom Labor in Berlin da sind.
An sonstigen Infektionen wurden Clamydien, Toxoplasmose und CMV getestet, negativ. Ansonsten ist nur der Zoster IgG über 1500, womit ich endlich bestätigt habe, dass ich nicht nach meinem Keuchhusten einen "kleinen Muskelkater" hatte und "extrem schmerzempfindlich" war, sondern tatsächlich eine Gürtelrose ohne Ausschlag.
Ich denke genau wie Johanna cochius, wahrscheinlich war die Stammzellenspende einfach zu viel für meinen Körper, aber hey...dafür weiß ich, dass der Patient heute lebt und wieder vollkommen gesund ist.
@petersilie12:
Meine Schilddrüse spinnt vollkommen. Als meine Beschwerden im Feb 2016 extrem wurden, hatte ich laut Blutbild eine Überfunktion, im Sommer dann eine Unterfunktion, die seitdem auch mit L-Thyroxin behandelt wird. Ändert leider nichts an den Symptomen und richtig eingestellt ist es auch. Kein Hinweis auf Hashimoto.... .
@Schima59: Ich habe zwar extrem viele Antibiotika mit meinen ganzen Harnwegsinfekten und der chronischen Halsinfektion bekommen, aber Cipro zuletzt vor mehr als 20 Jahren als Kind, da ich darauf mal allergisch reagiert habe. Die Stammzellenspende war auch keine OP, ich habe über Blut und Plasma gespendet, d.h. ich musste mir vorher eine Woche lang bestimmte Wachstumsfaktoren spritzen, die dazu geführt haben, dass der Körper die Stammzellen ins Blut absetzt und wurde dann an eine Art Dialyse angeschlossen für ein paar Stunden und das wars.
ganz liebe Grüße zurück
RE: Borreliose Ja oder Nein? - Ehemaliges Mitglied - 10.04.2017
Aus #9
Zitat:Ich nehme übrigens seit Freitag nun Doxy...hat mir mein Allgemeinmediziner mal "prophylaktisch" gegeben, bis die Ergebnisse vom Labor in Berlin da sind.
Das klingt immer ersteinmal prima, aber ... Ich habe dafür keine wisenschaftlichen Beweise über das was ich jetzt behaupte.
Wenn die Dosis nicht ausreichend ist, wird es vielleicht nicht einmal Anzeichen einer Wirkung geben. Auch bin ich fest davon überzeugt, Unterdosierung und zu kurze Behandlungzeiten machen Borrellien so richtig einfallsreich in ihrer Abwehr. (ESCAPE)
Dazu etwas Unterstützung
http://www.verschwiegene-epidemie.de/wp-content/uploads/2011/02/Burrascano_Diagnostische-Hinweise-und-Richtlinien-Therapie-Lyme-Borreliose1.pdf
http://www.xerlebnishaft.de/escape.pdf
Welchem Lager gehöre ich wohl an ?
http://www.borreliose-nachrichten.de/Schweiz_med_RID-Foundation.pdf
Alles Gute