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Chronische-Lyme-Krankheit eine Definition (Stricker/ILADS) - Druckversion

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Chronische-Lyme-Krankheit eine Definition (Stricker/ILADS) - Ehemaliges Mitglied - 11.05.2017

Die folgenden Beiträge wurden aus diesem Thema abgetrennt, da sie ein eigenes Thema bilden. Moderation


Originalveröffentlichung zum Thema: Chronic Lyme Disease: A Working Case Definition (Stricker/ILADS)


Chronische Lyme-Krankheit: ein Fall Definition am Ende
Carl Tuttle
Hudson, NH
9. Mai 2017 - Chronische Lyme-Krankheit: eine Falldefinition endlich
Http://www.prweb.com/releases/2017/05/prweb14305710.htm
San Francisco, CA (PRWEB) 09. Mai 2017
Wachsende Epidemie verursacht verlängerte Symptome, sagt neuer Bericht von der International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS). ...

Seit Jahren sind Lyme-Krankheit Patienten mit chronischen Symptomen verweigert Pflege, weil es keine formale Anerkennung ihrer Krankheit gab. Jetzt haben zum ersten Mal Forscher der Internationalen Lyme- und Associated Diseases Society (ILADS) eine bahnbrechende Falldefinition von chronischer Lyme-Krankheit in der renommierten medizinischen Zeitschrift Chronic Diseases International veröffentlicht.

Lyme-Borreliose ist eine Tickborne-Infektion, die durch Borrelia burgdorferi verursacht wird, eine Art von Korkenzieher-förmigen Bakterien, die als Spirochete bekannt sind (ausgesprochenes Spiro'-Tuch). Die Lyme-Spirochete wird am häufigsten durch den Biss einer schwarzbeinigen Zecke übertragen, obwohl auch eine Person-zu-Person-Übertragung über einen intimen Kontakt ähnlich dem Zika-Virus vorgeschlagen wurde.

Vor kurzem haben die Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention (CDC) angekündigt, dass Lyme-Krankheit ist viel häufiger als bisher gedacht, mit über 300.000 neue Fälle diagnostiziert jedes Jahr in den Vereinigten Staaten. Das macht die Lyme-Krankheit sechsmal häufiger als HIV / AIDS, 20-mal häufiger als Hepatitis-C-Virusinfektion und 30-mal häufiger als Tuberkulose in den USA. In Europa hat sich die Zahl der neuen Borreliosefälle auf 232.000 pro Jahr erhöht.

"Lyme-Krankheit ist eine wachsende weltweite Epidemie", sagte Melissa Fesler, eine Coautorin des Berichts, der Lyme-Krankheitspatienten bei Union Square Medical Associates behandelt, eine multispecialty medizinische Praxis in San Francisco. "Immer mehr Patienten leiden unter chronischen Symptomen der Lyme-Krankheit, und sie können keine Hilfe bekommen, denn bis jetzt gab es keine chronische Lyme-Krankheit."

Der jüngste Bericht identifiziert Patienten mit chronischer Lyme-Krankheit auf mehr als 700 Peer-Review veröffentlicht Artikel in der medizinischen Literatur. Die Studie teilte diese Patienten in zwei Gruppen, je nachdem, ob sie zuvor behandelt wurden oder nicht. Charakteristische Symptome mussten für mindestens sechs Monate vorliegen, und eine Falldefinition wurde auf der Grundlage der Symptommuster in diesen beharr infizierten chronisch kranken Patienten festgestellt.

"Diese Studie ist ein Wahrzeichen in der Anerkennung der Lyme-Krankheit", sagte Dr. Peter Mayne, der vor kurzem die erste umfassende Studie der Lyme-Krankheit in Australien veröffentlicht. "Die Autoren haben eine Identität und eine Stimme für Patienten mit chronischer Lyme-Krankheit gegeben, deren Not bisher bislang offiziell vernachlässigt wurde."

Dr. Raphael Stricker, ein Mitbewohner des Berichts und Past Präsident von ILADS, wies auf die Notwendigkeit einer besseren Diagnose und Behandlung von Lyme-Krankheit. "Wir haben formell definiert, was wir zu tun haben", sagte er, "jetzt ist es Zeit, unsere Bemühungen zu verdoppeln, um diesen kläglich kranken Patienten zu helfen."

Die Online-Version des Artikels finden Sie hier: http://austinpublishinggroup.com/chronic-diseases/online-first.php

[geteilt] Mitmachen! Online-Petition "Schutz für Patienten mit Borreliose" - urmel57 - 11.05.2017

Wichtig in dieser Veröffentlichung ist vor allem aber auch, dass in der Studie betont wird, dass man dann auch andere zeckenübertragene Erkrankungen und deren Begleiterkrankungen bei der Betrachtung miteinbezogen hat.

Dieses ist in allen gängigen Studien, die bei IDSA Verwendung finden ein Ausschlusskriterium.

Gerade die Betrachtung der anderen zeckenübertragenen Erkrankungen unterscheidet uns zusätzlich aber auch noch deutlicher von den amerikanischen Verhältnissen. Zum einen sind erwiesener Maßen zum Teil andere Erreger in USA an Bord als bei uns - zum anderen werden andere Erreger, die in Zecken bei uns zu finden sind, in der Regel überhaupt nicht betrachtet, bzw als selbstlimitierend eingestuft. Hier wäre also tatsächlich die Forderung zu stellen, den Blickwinkel mal zu vergrößern. Selbst andere Borrelienarten, die zu den Rückfallfieberborrelien zählen (z.B. B. miyamotoi) etc., werden in der Regel nicht betrachtet.

Bei uns wird derzeit im Zusammenhang mit Zeckenstichen ganz ausschließlich die Erkrankung durch Borrelia burgdorferi betrachtet - und so redet man aneinander leicht vorbei in der Diskussion, was die Sache vielerorts so wahnsinnig erschwert.

Grüße vom Urmel

RE: Mitmachen! Online-Petition "Schutz für Patienten mit Borreliose" - Ehemaliges Mitglied - 11.05.2017

In Anlehnung an #145
Wenn die Beachtung der verschiedenen Stadien wenigstens immer berücksichtigt werden würden. Egal ob es nun 2 oder 3 sind. Das preiswerte Breitbandantibiotika zwar den Patienten aus der Praxis befördern, aber doch häufig nur auf Zeit.

Das sollte unterste Stufe in den Praxen sein. Aber OHNE den Hinweis auf eine 89 % Erscheinung der Wanderröte Exclamation
https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Merkblaetter/Ratgeber_LymeBorreliose.html

RE: Mitmachen! Online-Petition "Schutz für Patienten mit Borreliose" - Luddi - 11.05.2017

(11.05.2017, 16:54)urmel57 schrieb:  Wichtig in dieser Veröffentlichung ist vor allem aber auch, dass in der Studie betont wird, dass man dann auch andere zeckenübertragene Erkrankungen und deren Begleiterkrankungen bei der Betrachtung miteinbezogen hat.

so wie ich diese Veröffentlichung verstehe ist das Wichtige, dass ERSTMALIG chronische (!) Borreliose beschrieben wird. Die meisten von uns setzen sich ja für die Anerkennung der chronischen Borreliose (als persistierende Infektion) ein. Habe ich das falsch verstanden, dass die ILADS jetzt mit dieser Veröffentlichung diese chronische Borreliose erstmalig bestätigt? Wenn ja, was bedeutet das für uns als Verein? für unsere Öffentlichkeitsarbeit? für unsere Beiträge zur Leitlinie? Kann mir das mal einer erklären, was diese Veröffentlichung/Studie ist und was sie bedeutet? Sind das Fallstudien? Erhebungen?.. ich denke, dass ich nicht der Einzige bin, der sich wundert, was das bedeutet?

RE: Mitmachen! Online-Petition "Schutz für Patienten mit Borreliose" - urmel57 - 12.05.2017

Hallo Luddi,

du täuschst dich, wenn du meinst, dass die Chronische Borreliose erstmalig beschrieben wird. Sie wurde schon sehr oft aber mit unterschiedlichen Ein-und Ausschlusskriterien definiert. Diese sind hier nun nochmal neu aufgegriffen worden.


Die ILADS stellt vor allem den Forschungsbedarf, den es zum Thema gibt heraus.

- Sie stellt heraus, dass die diagnostischen Möglichkeiten mittels Test begrenzt sind.

- Sie stellt die Notwendigkeit der Differentialdiagnostik heraus.

- Sie stellt heraus, dass für bessere und neue Behandlungsoptionen für Patienten geforscht werden soll.

Damit stehen wir mit unseren Forderungen auf einer Linie. Darauf machen wir auf unseren derzeitigen Mai-Aktionen aufmerksam. Wir fordern zusätzlich die partizipative Entscheidungsfindung für die Behandlung solange die obigen drei Punkte nicht die erforderliche Qualität aufweist.

Unsere Maiveranstaltungen (Diesen Samstag in Leipzig)

Ich mache hier nochmal auf diese Veranstaltung in Berlin aufmerksam.
ZEIT Doctor Sprechstunde „Der informierte Patient“

Ich habe mir die Mühe gemacht, den Abstract und die Zusammenfassung zu übersetzen.

Aus dem Abstract:
Zitat: Auch wenn die Lyme-Borreliose eine der häufigsten zeckenübertragenen Erkrankungen Europas ist, ist die Pathophysiologie und der klinische Verlauf der chronischen Lyme-Erkrankung (Chronic-Lyme-Disease CLD) nicht formal definiert

Die Absicht dieses Papiers ist, eine realistische Falldefinition des CLD auf Basis von mehr als 700 peerreviewed Publikationen.

Ausgehend von dieser Definition ist CLD eine multisystemische Erkrankung mit verschiedenen muskuloskeletalen, neuropsychiatrischen und/ oder kardiovaskulären Manifestationen, die durch eine weiter bestehende Infektion mit pathogenen Mitglieder der Borrelia-Spirochäte oft mit anderen zeckenübertragenen Pathogenen (tickborne disease TBD)ausgelöst ist .

Um die Diagnose CLD zu qualifizieren , muss der Patient Lyme kompatible Symptome und Anzeichen aufweisen, die sich entweder konstant oder unterschiedlich über sechs oder mehr Monate zeigen.

CLD schließt sowohl unbehandelte Patienten als auch vorbehandelte Patienten mit ein (Behandlung über einen limitierten Zeitraum)

Die Symptombilder und die optimale Therapie bedürfen weiterer Studien.


Zusammenfassung:

Zitat: Das ist die erste Studie, die eine funktionierende Falldefinition der Chronischen Lyme-Krankheit (CLD) und ihrer Unterkategorien anbietet.

Wir stellen fest, dass CLD das Ergebnis einer persistierenden, aktiven Infektion aus dem Kreis des Borrelienkomplexes ist, oft in Verbindung mit anderen zeckenübertragenen Erregern (TBD).

Infektionen mit diesen Organismen produzieren ein weites Feld an Symptomen und Anzeichen, die sich im Individum während der Erkrankung zeigen.

Als verspätete Diagnose oder als Ergebnis einer Persistenz nach einer begrenzten antibiotischen Behandlung, können diese Symptome fallen oder steigen aber müssen für mindestens sechs Monate bestehen.

Die derzeit verfügbaren diagnostischen Tests erlauben derzeit keine zuverlässige Identifikation der Erreger bei betroffenen Patienten mit CLD.

Daher stützen sich die Falldefinitionen auf die klinische Beurteilung.

Dieser Prozess beinhaltet die Notwendigkeit der Differentialdiagnostik, aber benötigt keine Bestätigung durch Labortests auf Grund der Limitiertheit derer Aussage bei TBD.

Wir bemerken, dass sich diese Möglichkeit durch verbesserte Tests verbessern ließe.

Wir bemerken auch, dass andere Diagnosen verantwortlich für Symptome sein können, die ähnlich zur CLD sind und Betrachtung finden müssen.

Wir hoffen, dass diese Ausarbeitung dem Arzt hilft, seinen oft geschwächten Patienten Optionen anbieten zu können.

Wir hoffen auch zusätzlichen Imput für die öffentliche Aufmerksamkeit der wachsenden Gefahren der epidemischen Lyme-Krankheit zu geben.

Letzlich möchten wir Forscher ermutigen die vorgeschlagenen Definitionen von CLD zu nutzen, ihre Labormethoden zu verbessern, um Patienten mit diesen Beschwerden besser identifizieren zu können und die Entwicklung neuer Behandlungsoptionen für CLD Patienten zu ermöglichen.

Wie du weisst, Luddi, ist das Thema Leitlinien in unserer vereinsinternen Arbeitsgruppe von OnLyme-Aktion ansgesiedelt. Dort werden die Themen schon seit über drei Jahren diskutiert und in die Kommission eingebracht. Ergebnisse und Informationen dazu gibt es im Vereinsbereich - die Ergebnisse daraus stehen noch nicht fest. Mit Sicherheit sind diese nun auch von ILADS aufgegriffenen Punkte wiederholt eingebracht und diskutiert worden. Es wäre zu wünschen, dass diese Forschungswünsche auch in Europa aufgegriffen würden und auch so benannt würden, was z.B. in Leitlinien seinen Niederschlag finden könnte.

Was davon dann tatsächlich am Ende übernommen wird, steht noch nicht fest.

Icon_winken3 Grüße vom Urmel

RE: Mitmachen! Online-Petition "Schutz für Patienten mit Borreliose" - Ehemaliges Mitglied - 12.05.2017

Eigentlich ja an der falschen Stelle hier, deswegen kurz aber gut.
Zitat:Persistenz der Lyme Borreliose (Existenz der chron. Borreliose):
Aus: (Literaturliste)
http://www.XXX (s. Forenregel) -clinic.de/de/our-opinion-studies/does-chronic-lyme-disease-exist/

RE: Mitmachen! Online-Petition "Schutz für Patienten mit Borreliose" - Valtuille - 12.05.2017

Worum es konkret geht, kann jeder in dem verlinkten Artikel selbst nachlesen.
Bezeichend ist, dass nach so vielen Jahren keine Definition von "Chronic Lyme" vorlag.
In dieser Meinungspublikation veröffentlicht Stricker nun eine fragwürdige "working case definition", die keinerlei neue Erkenntnisse mit sich bringt und auch keine wirklichen Impulse für eine Verbesserung der Situation bewirken wird, wenn man sich anschaut, worauf diese Publikation aufbaut. Nachvollziehen kann ich die Definition auch nicht wirklich.
Es würde mich wundern, wenn dieser Vorschlag Konsens findet, auch innerhalb von Lymeland. Alle außerhalb davon hören ohnehin auf, das Geschriebene ernst zu nehmen, wenn sie den Namen des Hauptautoren lesen (man sollte von Uwe Boll keinen Stanley Kubrick Film erwarten).