Keine klare Diagnose , was nun ? - Druckversion
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Keine klare Diagnose , was nun ? - donny120 - 27.09.2017
Hey ich bin Dominik, 19 Jahre alt und leide nun schon seit knapp 2,5 Monaten unter folgenden Haupteschwerden,
Dauerhaftes Fieber/Grippe Gefühl
Bewusstseinstrübung (sehr abwesend,vergesslich,nicht konzentrationsfähig und reden sehr anstrengend,und sehr vergesslich,gefühlt wie eine Demenz)
Durchgehend "Helm" Kopfschmerzen und eine Steifheit im Hinterkopf/Nacken Bereich aus der das ganze irgendwie in den restlichen Kopf strahlt.
Manchmal Muskelzuckungen und schmerzen an der unteren Wirbelsäule.
Allgemein Starke Müdigkeit und Schwäche,die durchgehend bestehen bleibt,manchmal ist es mehr nebel im kopf manchmal weniger,aber es ist alles durchgehend da.
Habe sowas zuvor noch nie erlebt,das ich mich so schwach fühle,und in der langen zeit,habe ich mir auch manchmal gedacht "mensch,vielleicht war das ja vorher schon so ähnlich",aber wenn ich auch nur etwas genauer zurückdenke merke ich das das nie im leben sein kann,da ich bis vor kurzem fröhlich draußen und aktiv war und die letzten 2 Monate wie gelähmt zuhause,
und weiß nun,nach der gesamten Ärzte Odysee nicht mehr weiter ! Habe nun schon sehr viel lesestoff zu dem gesamten Thema Zecke durch und würde mich sehr über einige Tipps freuen !
Ich erzähle man kurz stichpunktartig meine geschichte.
1. Es fing alles damit an das ich mich in der Bahn auf dem Heimweg auf einmal sehr müde und schwach fühlte und Hitzewellen bekam - in etwas dasselbe Gefühl,wie wenn man Fieber/eine Grippe hat oder auf dem Weg dahin ist eine zu kriegen,ich dachte natürlich es wäre eine normale Grippe.Zwei Tage später entdeckte ich eine Zecke hinten am Oberschenkel,nur durch Zufall da man sie garnicht spürt,sie war schon tot,aber scheint schon länger da gehangen zu haben (war die wochen zuvor oft draußen unterwegs) Hab sie rausgezogen und meine Mutter hat sie weggeschmissen.
2. Dann bin ich am nächsten Tag zur Hausärztin,die hat mich ins KH in die Notaufnahme überwiesen => Bluttests gemacht,alles negativ,hatte zwar einen steifen Nacken/hinterkopf schmerzen aber der Doktor meinte keine Hirnhautentzündung,als er dann nach der Wartezeit mit dem Bericht zu mir kam,meinte er das ich noch eine latente SD-Unterfunktion hätte und das das auch der Grund sein könnte=> im Brief stand dann UF-Behandeln und bei auftretender Wanderröte mit Ab´s behandeln.
3.Bei mir keine Röte vorhanden,bin dann zur HA,die hat mich zu einem HNO arzt und einer Neurologin überwiesen,die Neurologin machte dann auch alle feinmotorischen Tests,alles okay,und meinte es sei wahrscheinlich was vom Stoffwechsel,also die Drüse,hat aber dennoch ein MRT veranlasst,bei dem dann 2 Wochen später eine Keilbeinhöhlenentzündung festgestellt wurde.
4.Jetzt waren ca 5 Wochen seit den ersten Symptomen vergangen in denen ich den ganzen tag geschwächt zuhause im bett lag,oder wenn es ging kurz am rechner war,habe Glück das Ferien waren,denn sonst wäre so ein langer Zeitraum schwer gewesen. Nun nach 5 Wochen,habe ich von der endokrinologin L-Thyroxin 50 bekommen,und sie meinte das die Schilddrüse nicht entzündet wäre und ganz normal aussieht und das sie auch nicht weiß woher die Unterfunktion kommen könnte.Der HNO,gab mir nun für 12 Tage 2x500mg CEFUROX am Tag,ein Coritson Nasenspray,und Cortison Tabletten die ich ausschleichen sollte. Ich dachte dann erstmal super,die entzündung oder die Drüse werden sicher der Grund sein. Doch nach einer Woche merkte ich das sich leider in keiner hinsicht etwas verändert hatte,und ich mich immernoch durchgehend geschwächt und wie unter Fieber fühlte.
5.Habe das ganze noch 3 wochen durchgezogen bis alle HNO tabletten und sprays aufgebraucht waren,und dachte dann das es so nichtmehr weitergehen kann,bin erneut zum HNO,der dann bei einem CT feststellte das die Entzündung immernoch da war,aber er (und auch später die HNO Ärzte in der Ambulanz) meinten,das das keineswegs der Grund für die Beschwerden sein könnte.
6.Nun ist 1 Monat im nu vergangen in dem ich "ohne Diagnose" zuhause rumgehangen, gelegen und mich von den anstrengenden Besuchen beim Arzt erholt habe,und dachte ,vielleicht wirds ja von alleine besser,leider ist alles genau so wie am ersten Tag geblieben,nur das sich vielleicht ein paar der kleineren symptome wie hitzewellen verabschiedet haben und darfür durch probleme mit den augen ersetzt worden sind (Zuggefühl und geschwollenes gefühl an den augen).
7.Dachte mir,das kann so nicht weitergehen,da das Studium gleich beginnt und ich mich wie ein grippekranker,mit demenz fühle,der nicht mal annähernd Ferientätigkeiten betreiben kann geschweige denn arbeiten/studieren.Bin nochmal zur Hausärztin,die mich erneut ins KH überwiesen hat,diesmal in die Neurologie =>erneut feinmotorische Tests,die Ärztin meinte dann ,das das ganze trotz negativem blutergebnis aufgrund der Tatsache das der zeckenbiss ungefähr parallel zu den Beschwerden aufgetaucht ist,etwas mit den Borrelien zutun haben könnte. Sie meinte dann das ich einen Termin für eine Lumbalpunktion kriegen würde und wir dann weitersehen => Dann nach einem Gespräch mit einem Oberarzt meinte sie das ich das ganze auch noch "besser" ambulant irgendwo machen könnte,bei einem ansässigen Neurologen,und sie mich nicht aufnehmen könnte da es mir noch "zu gut" geht,und ich noch aktiv zu ärzten gehen kann.
Hab dann einen Ärztebrief bekommen mit den Anweisungsempfehlungen:
1. Borrelien AK test,bei positivem Ergebnis Lumbalpunktion
2.Schilddrüsen AK (für eine eventuelle Enzephalitis durch die Schilddrüse)
3.EEG
Damit bin ich dann wieder zur Hausärztin,die den borrelien test gemacht hat,der erneut negativ war und mich in ein anderes KH überwiesen hat in der Hoffnung das die dort die Punktion machen.
Dort hab ich dann nach einem Tag in der Neurologie einen Termin bekommen und die Ärztin sagte mir fast schon beim hereingehen "ist was psychisches,haben wir hier oft",noch dazu bestätigend nickend mit dem blick auf all die vielen Mrt,und Papierunterlagen die ich von meiner bisherigen Reise gesammelt hatte.
Dann meinte sie,das sie kein lumbalpunktion machen will,da ich keinesfalls eine borreliose oder neuroborreliose habe da der test auch negativ war und ich dann nurnoch mehr kopfschmerzen hätte. Habe natürlich versucht ohne zu streiten zu erklären das ich keineswegs irgendwelche psychischen probleme habe,sondern das ich seit dem Zeckenbis einfach schlagartig "dauerhaft" krank bin,in einer form die ich bisher noch nicht erlebt hab von den symptomen. Sie hat mich dann wieder abgewimmelt und mir die Hotline-Nummer von ihrer zentrale für psychosomatische Beschwerden gegeben.Bin dann resigniert nachhause. Aktuell bin ich ca 5 Tage vom Studienbeginn entfernt und habe keine Ahnung was ich nun machen soll,da ich auch kassenpatient bin und als student nicht viele finanzielle mittel habe (wäre aber bereit alles mögliche was geht zu zahlen damit es mir wieder besser geht)
Was würdet ihr sagen? Meint ihr das es eine Borreliose oder Neuroborreliose sein könnte,aufgrund der starken kognitiven einbußen und der "benebelung im kopf" + der Steifheit und dem dauerhelm an hinterkopf und nacken?
Was soll ich nun machen ? Weiter Termine bei Neurologen machen und hoffen das einer trotz negativem test eine punktion macht,die leider wie ich gelesen habe nur in 20-30% etwas nachweist (ist der prozentsatz bei neuroborreliose höher?) ?
Oder sollte ich versuchen einen Borreliose artzt zu finden in München,der nur anhand der Symptome ohne positiven AK test bereit wäre mit AB-Infusionen zu behandeln? Ich bin ja nun schon mit 2,5 Monaten Dauer nichtmehr im Frühstadium,da würden normale Tabletten nichtmehr wirken so wie ich das in meinen lesestunden verstanden habe odersdd? Gibt es solche Ärzte in München die Kassenpatienten behandeln,oder zumindest halbwegs bezahlbar sind?
Ich bedanke mich im voraus für jeden Ratschlag oder jede Einschätzung ;(
Vielen dank
LG
RE: Keine klare Diagnose , was nun ? - Waldgeist - 27.09.2017
Hallo Dominik,
herzlich willkommen in diesem Forum!
Zitat:Bluttests gemacht,alles negativ,hatte zwar einen steifen Nacken/hinterkopf schmerzen
Was wurden denn für Bluttests gemacht? Wurde nach Co-Infektionen geschaut? Zecken können nicht nur Borreliose sondern auch jede Menge anderer Infektionen übertragen.
LG,
RE: Keine klare Diagnose , was nun ? - Regi - 27.09.2017
Grundsätzlich käme auch eine andere von Zecken übertragene Infektion in Frage. Aber da die Tests allesamt nicht sehr zuverlässig sind, bleibt dir nur der Therapieversuch, den ich aufgrund deiner Vorgeschichte umgehend einleiten würde. Da es ohne Diagnos eher schwierig ist, Infusionen zu bekommen, würde ich halt Tabletten nehmen. Da nicht klar ist, welche Erreger genau dir zu schaffen machen, würde ich ein breit und intrazellulär wirksames AB nehmen wollen. Es bietet sich Doxycyclin an. Von der Dosierung her so hoch dosiert wie verträglich jedoch mindestens 4-5 mg pro kg Körpergewicht pro Tag aufgeteilt auf zwei Dosen. Meine Spezi hat 600 mg (bei 90 kg Kampfgewicht) jeweils auf 200 mg morgens und 400 mg abends aufgeteilt. Vermutlich damit hohe Spitzen erreicht werden. Aber bei 400 mg musste ich doch einige Tricks anwenden, damit das Zeugs nicht postwendend rückwärts wieder rauskam.
Die Entscheidung, ob du einen Therapieversuch machst, musst du schlussendlich selber treffen. Wenn du dich dafür entscheidest, dann gehst du zu deiner Hausärztin und forderst eine Therapie ein. Die obige Dosierung entspricht nicht geltender Lehrmeinung, ist aber in den Leitlinien der DBG zu finden:
http://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/Leitlinien.pdf
Wenn deine Hausärztin nicht mitspielt, dann gehst du solange von Arzt zu Arzt, bis du einen findest, der dir als Patient das Recht, selbst zu entscheiden, zugesteht, sprich: dich therapiert. Wenn du keine Energie hast, mehrere Ärzte aufzusuchen, dann schreibe deine Ärzte in der Umgebung an mit der klaren Frage nach der Bereitschaft für eine Therapie. Versuche nicht, eine Diagnose zu bekommen. Das ist im Moment unmöglich. Verlange nur einen Therapieversuch auf Verdacht. Wichtig ist, dass du die Entscheidung triffst und ganz klar formulierst, was du willst. Der Arzt darf nicht im Minimum den Eindruck haben, dass er irgendetwas selber entscheiden oder verantworten muss.
Natürlich kannst du zu einem Spezi gehen. Spezis, die auf Kasse abrechnen, haben in der Regel lange Wartezeiten. Ich würde an deiner Stelle nicht unnötig mit einer Therapie warten wollen. Spezis haben auch nur Antibiotika anzubieten. Alternative Behandlungen sind alles IGEL-Leistungen und die Wirkung in keiner Weise nachgewiesen. Alles Theorie. Diagnostisch kochen Spezis alle auch nur mit Wasser. Auch wenn Tests wie LTT, Dunkelfeld etc. mitunter von gewissen Spezis als das Nonplusultra in der Diagnostik dargestellt werden, merkt man schnell, dass dem nicht so ist, wenn man es näher betrachtet.
Liquoruntersuchung würde ich mir sparen. Zu oft falsch negativ, insbesondere bei früher Neuroborreliose. Nutzen-Risiko stehen in keinem Verhältnis. Eine sichere Diagnose ist im Moment nicht möglich. Lass dich also nicht in die Diagnose-Mühle ziehen sonder bestehe auf einen Therapieversuch.
Ich habe übrigens einen Bekannten, dem ging es mit 20 so wie dir. Lag nach einem Campingurlaub 20 Jahre mit schwerem CFS im Bett ohne jegliche medizinische Versorgung oder Hilfe im Haushalt. Erst nach 20 Jahren traten die Hautveränderungen des Stadiums 3 auf und eine Therapie wurde eingeleitet. So lange willst du hoffentlich nicht warten.
LG, Regi
Nachtrag: Wenn du dich für einen Therapieversuch entscheidst und AB bekommst, dann melde dich nochmal Infos zur geplanten Therapie. Wir können dir dann Tipps geben, wie Nebenwirkungen gemildert werden können und die AB richtige eingenommen werden.
RE: Keine klare Diagnose , was nun ? - donny120 - 27.09.2017
Schon mal vielen Dank für die Antworten!
Ich würde die AB Therapie ohne zu zögern probieren! Meint ihr denn das Tabletten nach so einer langen zeit die ich jetzt schon krank bin greifen würden? Oder nur noch Die flüssigen intravenösen AB´s? Aber die sind ja ohne positiven Bluttest,bzw Liqourtest als kassenpatient unmöglich zu bekommen wie ich mitbekommen hab :/
Gut,also ich hätte hier noch 2 Schachteln a 16stk Amoxicillin 500mg die meine Mutter noch von früher mal hatte da,die würden wenn ich die DGB Dosis von 6000mg nehme,für knapp 2,5 Tage halten und dann hätte ich nichts mehr. Sollte ich die schonmal nehmen bis ich zu Doxycilin komme?
Also einfach zu meiner Hausärztin gehen (bei der ich nun während der ganzen Zeit war) und sie einfach direkt fragen ob sie bereit wäre mir auf Verdacht das Doxycilin zu verschreiben und wenn es mir dadurch besser geht eventuell noch mehr zu verschreiben? Das Problem ist natürlich,reicht eine Packung,ob vom Doxy oder Amoxicillin ,bzw die kurze zeit also 2 Tage/1 Woche um eine Besserung zu merken ? Und wenn ich schon mit 2-3 Monaten zu tief im sumpf bin,als das Tabletten etwas erreichen können,und dann keine Besserung erzielen würde,wäre ich wieder im Strudel der suche nach Infusionen (Gibt es denn wirklich keinen Artzt,der auch eventuell gegen Barzahlung so etwas machen würde,mit den AB Infusionen?Also auch ohne konkrete Diagnose? Oder ist das eher Doctor House wunschdenken von mir?) Nichtsdestotrotz ist das alles natürlich viel zu weit in die zukunft gegriffen,aber da ich so verängstigt bin seitdem es mir so schlecht geht spinne ich gleich alles weiter ! Der Beitrag hat mir nun schon Hoffnung gemacht und ich werde auf jeden Fall die AB Therapie probieren,gehe dann Übermorgen,da ich mich morgen auf Druck meiner Eltern sofort zur Hausärztin und frage sie ob es möglich wäre das sie mir die AB`s auf Verdacht gibt,und das ich es gerne probieren würde !
Lg :)
RE: Keine klare Diagnose , was nun ? - Zotti - 27.09.2017
Ich würde NIEMALS irgendwelche Restetabletten, egal woher, nehmen.
Die Dinger sind kein Spielzeug!
Besser, Du bittest Deinen Doc ganz offen einen Versuch zumachen. Dann kann der auch entscheiden bei welchem Medikament es bei Dir möglicherweise Bedenken gibt.
Viel Erfolg, und mach dich nicht verrückt. Es kommt jetzt nicht auf ein paar Tage an.
RE: Keine klare Diagnose , was nun ? - Regi - 27.09.2017
Zitat:Hausärztin und frage sie ob es möglich wäre das sie mir die AB`s auf Verdacht gibt,und das ich es gerne probieren würde !Nicht fragen, das suggeriert der Ärztin, dass sie entscheiden muss. Und dann hast du schon verloren. Du musst es einfordern mit z.B.: "Ich möchte eine Therapie auf Verdacht machen, da die Beschwerden mit dem Zeckenstich begannen und keine anderen Ursachen gefunden wurden. Ich möchte die Therapie nach den Leitlinien der Deutschen Borreliosegesellschaft dosieren, also 400 mg für mindestens 4 Wochen. Notfalls bezahle ich selber (Doxy ist nicht teuer)." Druck dir die oben verlinkten Leitlinien aus und nimm sie mit. Wenn sie auf die Diagnoseschiene ausweicht, sage ihr, dass eine sichere Diagnose unmöglich ist und du nicht noch mehr Zeit verlieren möchtest.
Das Amoxi würde ich nicht nehmen, da es es viel zu wenig ist. Musst dir nicht noch Resistenzen ranzüchten.
Ansonsten mach dir nicht zuviel Gedanken. Du bist noch nicht so lange krank. Ich sehe das durchaus positiv für dich.
LG, Regi
RE: Keine klare Diagnose , was nun ? - Markus - 28.09.2017
Es können auch andere Erreger außer Borrelien sein. Damit kommt ein normaler Arzt aber nicht klar. Du müsstest also einen Spezi aufsuchen, verbunden mit idR längerer Wartezeit und hohen Kosten.
Ich bin der Meinung, dass wenn man schulmedizinisch abgeklärt ist und das Label "psychosomatisch" erhält, dass man dann durchaus eine Antibiose auf Verdacht machen kann. Die Tetrazykline sind sehr breit wirksam und würden auch bei den anderen in Frage kommenden Erregern helfen, falls keine Resistenzen vorliegen. Insofern ist der Tipp von Regi gut, nämlich hinzugehen und zu fordern. Allerdings würde ich statt Doxycyclin 2 x 100 mg Minocyclin bevorzugen, da es viel besser als Doxy ins Nervensystem penetriert und somit auch nicht die hohe Dosis von 400 mg/d notwendig ist (was die Ärztin abschrecken könnte). Bei Minocyclin kannst du zusätzlich darauf hinweisen, dass es zur Langzeittherapie über Monate bei Akne eingesetzt wird (falls deine Ärztin Bedenken hinsichtlich Nebenwirkungen äußerst).
RE: Keine klare Diagnose , was nun ? - Ehemaliges Mitglied - 28.09.2017
Aus #4
Zitat:Gut,also ich hätte hier noch 2 Schachteln a 16stk Amoxicillin 500mg die meine Mutter noch von früher mal hatte da,die würden wenn ich die DGB Dosis von 6000mg nehme,für knapp 2,5 Tage halten und dann hätte ich nichts mehr. Sollte ich die schonmal nehmen bis ich zu Doxycilin komme?
Falsches Ab, Unterdosierung usw. das kann Dich erst so richtig erledigen, für Jahre.
Was Dein HNO Arzt versucht hat, AB und gleichzeitig das Kortison, war aus meiner Laiensicht unverantwortlich. Kortison heilt nicht, es fährt das Immunsystem sogar runter. Schädlinge können dann häufig erst die Oberhand gewinnen.
Hier noch was zur Weiterbildung, damit Du mit einem Facharzt auf Augenhöhe Deine Erkrankung/Behandlung besprechen kannst.
http://www.borreliose-nachrichten.de/
RE: Keine klare Diagnose , was nun ? - donny120 - 28.09.2017
Hey,vielen Dank für die Antworten schonmal ! :)
Ich werde gleich zur heute zur Ärztin gehen,wenn die Nachmittags wieder öffnet und ihr sagen das ich es gerne mit Antibiotika probieren will , ich bin nur nun etwas verunsichert um was ich sie bitten soll?
Um Das Doxyciclin oder Minocyclin? Von den % der Liquourgängigkeit ist Minocyclin in den DBG informationen mit 40 gegenüber den 14% beim Doxy überlegen,aber sonst wird auf allen internetseiten und überall nur das Doxy erwähnt, liegt das daran dass es besser bzw "breiter" aufgestellt ist,oder einfach das es standartisiert ist und das Minocyclin nicht so bekannt?
Würde mich über eine Antwort freuen damit ich weiß was ich ihr sagen soll,also falls sie überhaupt zulässt,das ich "wähle"
Lg :)
RE: Keine klare Diagnose , was nun ? - urmel57 - 28.09.2017
Das Problem ist, dass es zu Doxycyclin bei der Behandlung der Lyme-Borreliose die meisten Studien gibt. Zu Minocyclin gibt es meines Wissens was den Therapieerfolg anbelangt nur eine einzige.
Von daher ist in den meisten gängigen Leitlinien, wenn es denn ein Tetracyclin sein soll von Doxycyclin die Rede.
Daher ist Minocyclin in dieser Verwendung nicht so bekannt. Ob du nun einen "normalen" Arzt davon überzeugen kannst ohne weitere Diagnostik zu behandeln, weiß ich nicht.
Ich hab es so verstanden, es gibt keine positiven Tests, die in Richtung Borreliose deuten? Leider gibt es bei Borreliose auch fast keine spezifischen Beschwerden, so dass es also alleine beim Verdacht bleibt. Dafür gibt es auch keine Leitlinien, sondern da ist der gesunde Menschenverstand gefragt.
Sprich mit deinem Arzt möglichst sachlich darüber. Es ist dein Leben und ja, ich würde, wenn es die Option gibt auch Minocyclin bevorzugen.
Ob sich dadurch deine Beschwerden tatsächlich bessern oder doch noch anderes mitreinspielt, würde sich dadurch vielleicht zeigen. Ansonsten bleibt nur weitersuchen. Viele Bakterien und Viren können solche Symptome verursachen, dann sollte dein Arzt weitersuchen. Psychosomatisch sollte man nicht so mir nichts dir nichts diagnostizieren. Davon bekommt man keine Schilddrüsenunterfunktion bzw. Entzündung.
Viel Erfolg
LG Urmel