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Tick-Borne Disease Working Group - Druckversion

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Tick-Borne Disease Working Group - Minos75 - 24.11.2017

Das amerikanische U.S. Department of Health and Human Services hat nun die 14 Mitglieder der Tick-Borne Disease Working Group bekannt gegeben:

https://www.hhs.gov/ash/advisory-committees/tickbornedisease/members/index.html

Diese Working Group war im 21st Century Cures Act von 2016 vereinbart worden. Die Working Group wird erstmalig am 11. Dezember diesen Jahres tagen. Es sind einige namhafte Leute mit dabei, wie z.B. Aucott und Horowitz. Natürlich aber auch Vertreter des CDC.

Der Ansatz einer solchen Working Group ist längst überfällig und sicherlich absolut richtig. Hoffentlich kommt dabei auch etwas Positives heraus. Bei so vielen unterschiedlichen Interessenlagen sicherlich schwierig.

Minos75

RE: Tick-Borne Disease Working Group - Regi - 25.11.2017

Zitat:Der Ansatz einer solchen Working Group ist längst überfällig und sicherlich absolut richtig.
ENDLICH Icon_xmas4_hurra2Icon_xmas4_hurra2Icon_xmas4_hurra2

Hoffe auch, dass Vertreter aller Meinungen es schaffen, auf einer sachlichen Ebene mit der nötigen Demut gegenüber der schlechten Forschungslage Lösungen für die Patienten von heute und morgen zu finden. Ich habs nämlich satt, ständig zu lesen, was nicht hilft und was nicht gemacht werden soll. Handkehrum soll ich Therapien machen, die überhaupt nicht helfen, zum Teil sogar schaden.

LG, Regi

RE: Tick-Borne Disease Working Group - urmel57 - 14.12.2018

Der Berg kreist um den Propheten und gebar eine Maus:

Hier der neueste Report der US- Arbeitsgruppe Tick-Born-Disease Working Group an den amerikanischen Kongress:

Bei ersten Durchlesen lese ich heraus: man stellt lediglich fest, dass man zu wenig weiß und dass mehr geforscht werden müsste für neue Tests, auch neue Diagnostik der Co-Infektionen, der Pathogenese und dass betroffene Patienten und behandelnde Ärzte nicht diskriminiert werden dürfen.

Mein Eindruck: man setzt daher vorerst auf Prävention, Aufklärung und die Entwicklung eines Impfstoffes, Beobachtung der Epidemiologie und der Kostenentwicklung für das Gesundheitssystem und versucht die Forschung dazu anzuschieben.

Zahlreiche Empfehlungen - wenig davon wirklich mit Durchschlag, so mein Eindruck. Eine Lektüre für lange Abende.... https://www.deepl.com/translator hilft.

RE: Tick-Borne Disease Working Group - biblio - 14.12.2018

Urmel,
danke für Deine Einschätzung. Ist es nicht schlimm, wenn man festhalten muss, dass Kranke und behandelnde Ärzte nicht diskriminiert werden dürfen? Im übrigen hatte ich auch einmal den Eindruck, das im RKI die Entwicklung des Impfstoffes wichtiger gewertet wird als die Therapie für die Kranken. Als Betroffene kann ich dem nur mit Mühe folgen.
L.G.biblio

RE: Tick-Borne Disease Working Group - Regi - 14.12.2018

Zitat:Beobachtung der Epidemiologie
Zuverlässige Daten können erst erhoben werden, wenns einen zuverlässigen Test gibt, der aktive von früher durchgemachten Infektionen unterscheiden kann. Dann kann man beginnen, Langzeitstudien zu machen, um zu sehen, wer wann unter welchen Umständen, welche Symptome entwickelt. Dann kann man vielleicht nach weiteren Markern suchen. Borreliose mit unspezifischen, chronischen und/oder wiederkehrenden Symptomen dürfte sonst noch ewig eine Herausforderung bleiben und Betroffene werden weiter leiden sowie als Psychos abgestempelt werden. Schnallen die das nicht oder wollen sie nicht?
LG, Regi

RE: Tick-Borne Disease Working Group - urmel57 - 15.12.2018

(14.12.2018, 23:53)Regi schrieb:  
Zitat:Beobachtung der Epidemiologie
Zuverlässige Daten können erst erhoben werden, wenns einen zuverlässigen Test gibt, der aktive von früher durchgemachten Infektionen unterscheiden kann. ... Schnallen die das nicht oder wollen sie nicht?
LG, Regi

Regi, das verstehen meiner Ansicht nach viele nicht, insbesondere die, die so vehement die Meldepflicht einfordern. Mit dieser kann man das Problem eher kleinreden als richtig beleuchten. Das Einzige wäre, dass man Tendenzen erkennen kann, wie gleichbleibende Meldezahlen oder starker Anstieg bei gleichen Beobachtungsmodalitäten.

Zur Epidemiologie: Ich habe das stark vereinfacht. Da gibt es einige genaue Punkte dazu. U.a. schaut man da auch auf die Verbreitung Zeckenpopulation und deren Erreger in diesen etc. Das kann man nochmal genauer nachlesen, was da der Wunsch ist. Für die jetzt schon Betroffene sehe ich das als sowieso nicht besonders relevant an.