Diagnose Borreliose: ab da ging es aufwärts :) - Druckversion

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Diagnose Borreliose: ab da ging es aufwärts :) - Joachim - 08.12.2017

Hallo zusammen,

mittlerweile habe ich einen kleinen Ordner zusammen mit dem Krankheits- und Heilungsverlauf meiner Borreliose. Ein ¾ Jahr nach der Diagnose und ca. 20 Jahre nach der Infektion ist es Zeit Euch daran teilhaben zu lassen. Mein Ziel des Berichtes ist, dass Infizierte eher zu ihrer Diagnose kommen und Hoffnung auf Heilung bekommen, auch wenn die Infektion schon viele Jahre zurückliegt und sehr schwerwiegend ist. Mein Fehler war es, dass ich den Ärzten nur von den grippeähnlichen Symptomen berichtete, und die Vielzahl der Symptome nie aufgezählt habe. Bei Fachärzten wurde nur das für das Körperteil Relevante besprochen. Beim HNO-Arzt waren das beispielsweise dauerhaft geschwollene Lymphknoten und ein entzündeter Mundraum. Hausärzte sagten alle ich sei gesund, es wäre nur ein harmloser Infekt.
Nur durch einen glücklichen Zufall bin ich auf die Borreliose gestoßen. Ein Bekannter hatte eine Neuinfektion mit Zeckenstich. Jahrzehntelang habe ich nach Krankheiten mit Immunschwäche und hoher Infektanfälligkeit gegoogelt. Ich wurde immer fehlgeleitet. Es sollte unbedingt eine Seite beim googeln von „Immunschwäche“ auftauchen, die (Lyme-)Borreliose als Ursache mit vorschlägt!
Andersherum funktioniert es bereits: Wenn man Borreliose googelt, dann erscheint als Symptom auch die Infektanfälligkeit. Warum nicht auch umgekehrt?
Mit den anderen Symptomen, die schon im Frühstadium auftreten, wie Müdigkeit (chronic fatigue), Kopf-, Muskel-, Gelenkschmerzen und grippeähnlichen Symptomen verhält es sich ähnlich. Beim googeln der Begriffe kommt man niemals auf Borreliose. Das muss sich, wegen der hohen Borreliosedurchseuchung in der Bevölkerung und wegen der Schwere der Krankheit, ändern!

Nachdem ich erstmalig den Verdacht hatte, dass es sich um Borreliose handeln könnte, habe ich mich ordentlich für einen Besuch beim Spezialisten vorbereiten können. Bei der Diagnosestellung beim Borreliosespezialisten hatte ich 2 Din-A4-Seiten mit Symptomen und Krankheitsgeschichte bereits aufgeschrieben um ihm diese vortragen zu können. Bei einer systemischen Krankheit wie Borreliose ist es zwingend erforderlich sich vorzubereiten und circa eine Stunde Zeit beim Arzt in Anspruch zu nehmen. Nicht jeder Arzt kennt sich mit systemischen Krankheiten aus. Wenn ihr Glück habt, dann ist er so ehrlich es zuzugeben, wenn er überfordert ist. Wenn ihr sehr viele Symptome habt, dann sucht mehrere Ärzte auf, und am Besten einen, der sich auf euren Verdacht spezialisiert hat. Nutzt zur Suche das Internet und sprecht mit eurer Krankenkasse.


Eckdaten über mich und der Borreliose

Alter: 33 Jahre
Höchster Abschluss: Diplom
vermutliche Infektion/erste Symptome: vor 20 Jahren
Erythmema migrans: nein
deutliche Einschränkung durch Krankheit: ab 5 Jahre vor Diagnose
Bettlägerigkeit/ schwere Krankheit: ab 1/2 Jahr vor Diagnose bis Beginn der Behandlung
Diagnose: 24.03.2017
Tests: Antikörper auf Borreliose positiv und Lymphozytentransformationstest positiv (April 2017)
Antibiotikatherapien: 3 orale Therapien und eine intravenöse Therapie innerhalb eines ¾ Jahres
deutliche Verbesserung der Lebensqualität: ab der 1. Antibiotikatherapie im April
nur wenig einschränkende Symptome: ab der 3. Antibiotikatherapie und Vitamin- und Mineralstoffsupplementierung
Zeitpunkt dieses Berichts: 07.12.2017 erster Tag nach 4. Antibiotikatherapie
vollständige Heilung: noch ausstehend, aber schon nahe dran


Diagnosestellung am 24.03.2017

Meinen Erstbesuch bei einem Borreliosespezialisten hatte ich vor einem ¾ Jahr. Eine gründliche, einstündige Anamnese und meine berichtete Symptomatik deutete auf eine Lyme-Borreliose im 3. Stadium hin. Im 1/2 Jahr vor der Diagnose kam es zu einer deutlichen Verschlechterung der Gesundheit mit langen Phasen der Bettlägerigkeit. Typisch für die (muliti-)systemische Erkrankung Borreliose waren meine zahlreichen Symptome von denen ich ausführlich dem Arzt berichtete. Auch auf die Symptome der 20 zurückliegenden Jahre bin ich eingegangen. Da es nicht zur Bildung eines Erythema migrans in Folge eines Zeckenstiches kam, ist der Zeitpunkt der Infektion unklar. Mittlerweile habe ich eine Seite gefunden, in der alle Symptome aufgelistet sind: „Diagnostische Checkliste für Lyme-Borreliose“ (http://www.lymenet.de/lymchckd.htm). Das sind 46 Fragen, die sich jeder mal anschauen sollte, der sich nicht gesund fühlt. Ich hatte bei der Diagnosestellung so gut wie alle 46 Symptome.


Symptome chronologisch bis Diagnosestellung

Unspezifische Symptome seit 20 Jahren bis Diagnose:
schubweise Gelenkschmerzen in den großen Gelenken wie Knie - manchmal ½ Jahr durchweg
hohe Infektanfälligkeit: mind. 8 mal pro Jahr erkältet, auch im Sommer – immer in Ruhephasen (Urlaub/Wochenende)
mindestens einmal im Jahr einen Monat durchweg schwere grippeähnliche Symptome
hoher Schlafbedarf (12h pro Nacht)
Alkoholunverträglichkeit: bei geringen Mengen sehr starke Müdigkeit und selbst das Atmen fällt schwer
sehr starke Kopfschmerzen (1 mal pro Monat) und immer wenn weniger als 2 Liter am Tag getrunken
Sehprobleme: blenden, ungewöhnlich große Höfe und Strahlen von Lichtquellen und störende Mouches Volantes (Glaskörperflocken)
Kribbeln in den Händen und im Mittelgesicht (1 mal pro Monat)

Symptome seit 5 Jahren bis Diagnose:
häufige Nackensteifigkeit
dauerhaft entzündeter Mundraum und Zunge (Ingwer, Peperoni, Pfefferminze und Kräuter wie Thymian und Rosmarin konnte ich nicht mehr essen, was eine alternative Behandlung ausschloss)
geschwollene Speicheldrüsen unter der Zunge (wie eine Perlenschnur aufgereiht, bis erbsengroß)
Muskelschmerzen
springende Gelenkschmerzen
dauerhaft geschwollene Lymphknoten am Hals
schubartige Taubheitsgefühle und Kribbeln in Händen und Mittelgesicht
starke kognitive Einschränkung das Kurzzeitgedächtnis betreffend

Symptome seit ½ Jahr bis Diagnose:
dauerhafte „Grippe“
wochenlange Bettlägerigkeit
Arbeitsunfähigkeit
starke Erschöpfungszustände (selbst Lesen oder Fernsehen tagelang nicht möglich)
Sprachschwierigkeiten
äußerst geringe Lebensqualität (vllt. 20%)
fortwährend sehr starkes Hungergefühl und 15kg Gewichtzunahme
und fast alle der 46 Symptome der „Diagnostischen Checkliste für Lyme-Borreliose“ (http://www.lymenet.de/lymchckd.htm)


Diagnostik

Der Arzt veranlasste zwei Laboruntersuchungen: Antikörper auf Borreliose und Lymphozytentransformationstest. Beide Tests waren positiv.


Behandlung mit Antibiotika

Es wurden, innerhalb eines 3/4 Jahres, vier 4-wöchige Antibiotikakuren verordnet. Die Besprechung nach den Kuren ergab, dass es schrittweise zu einer Symptomverbesserung kam.
Antibiotikakur 1 bis 3:
Kombinationstherapie mit Minocyclin (oral) und Tinidazol/Tinidazol (oral)
Antibiotikakur 4:
Kombinationstherapie mit Doxycyclin (oral und intravenös) und Metronidazol (oral und intravenös)


Beginn der Therapie/ schwere Krankheitsphase

Vor der Diagnose war ich im Zustand wie ein 90-Jähriger kurz vor dem Tod. Ich hatte starke Erschöpfungszustände, Muskel- und Gelenkbeschwerden und Kopfschmerzen. Selbst geringe Bewegungen und alltägliche Dinge wie Spülmaschine aus- und einräumen stellten für mich eine sehr anstrengende Herausforderung dar. Ich hatte pro Tag nur eine Stunde in der ich effektiv was machen konnte. 10-minütige Spaziergänge musste ich wegen Schwäche abbrechen. Die Erschöpfungszustände fühlten sich so ähnlich an wie ein Kreislaufzusammenbruch, nur im Gegensatz dazu blieb der Puls normal. Mittlerweile habe ich mich informiert was der Grund dafür war: Botox wird beim Bekämpfen der Borrelien freigesetzt und das führt zu Lähmungen, Taubheit, Schwäche und Störung des Kurzzeitgedächtnisses. Ich hatte das Gefühl bewusst atmen zu müssen, weil ich sonst zu wenig atmete – das gleiche Gefühl kannte ich bereits vom Alkohol“genuss“ (Alkoholunverträglichkeit).
Bereits nach der ersten Antibiotikakur traten die sehr starken Kopfschmerzen nur noch selten auf und die Bettlägerigkeit war beendet. Ein Rat von mir: Führt bei schweren Krankheiten ein (Schmerz-)tagebuch. Dann wisst ihr, wenn es euch mal schlecht geht, dass es euch mal noch viel schlechter ging und ihr schon Einiges überstanden habt.


Herxheimerreaktion

Während aller 4 Antibiotikakuren kam es zur Herxheimerreaktion. In diesen Tagen nahm die Symptomintensität und -häufigkeit zu. Ich hatte noch mehr Müdigkeit (20 Stunden Schlaf am Tag) und Schwäche, stärkere Schmerzen und heftigere Neuropathien wie Kribbeln, elektrisches intensives „Ameisenlaufen“ in Armen und Beinen und im Gesicht.


Heilungsetappen

Nach der 1. Antibiotikakur weniger starke Kopfschmerzen:
Eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität (von 20% auf 50%) stellte sich bereits nach der ersten Antibiotikatherapie ein. Ich hatte vor der Behandlung immer schubweise und im letzten halben Jahr fast dauerhaft starke Kopfschmerzen an der linken Schläfe und kappenartig über den gesamten Kopf. Die wahnsinnig starken Schmerzen (Cluster-Kopfschmerzen) waren nach der ersten Kur deutlich geringer und nicht mehr wahnsinnig stark. Für mich war das zu dem Zeitpunkt eine riesige Erleichterung, auch wenn ich noch weiterhin sehr viele Symptome hatte.

Nach der 3. Antibiotikakur leichte Bewegung wieder möglich:
Die Kopf-, Muskel- und Gelenkscherzen waren nach der dritten Kur deutlich geringer. Hier war ich nach einem halben Jahr schwerster Krankheit wieder in der Lage auch mal eine Stunde spazieren zu gehen. Im letzten Jahr vor der Diagnose hatte ich bei jedem Blutdruckanstieg, wie zum Beispiel durch Treppensteigen oder beim Angesprochenwerden, sehr starke Kopfschmerzen und bei geringsten Kraftaufwendungen, wie Einkäufe tragen, mindestens eine Woche lang starken Muskelkater. Nach der dritten Kur waren die Kopfschmerzen fast vollständig verschwunden und auch eine Vielzahl der anderen Symptome verschwanden. Aber die Muskel- und Gelenkschmerzen und die Erschöpfung/Müdigkeit waren noch dauerhaft vorhanden, sodass ich nicht arbeitsfähig war. Kurz vor der 4. Antibiotikakur war es mir mittlerweile möglich regelmäßige Runden mit dem Fahrrad oder Spaziergänge von 30 min zu machen.


Vitamine, Mineralien, Darmaufbau und Artemisia Annua

Nach der 3. Antibiotikakur stellte sich durch Laboruntersuchungen des Blutes im September 2017 ein Vitamin- und Mineralstoffmangel heraus. Es wurde eine Supplementierung der entsprechenden Substanzen verordnet. Die Herstellung eines guten Vitamin- und Mineralstoffbildes im Blut sah mein Arzt als Voraussetzung für den Beginn einer intravenösen Antibiotikakur. Nach ein paar Wochen mit den Multivitamin- und Mineralstoffergänzungsmitteln wurde die Schwäche und Müdigkeit geringer. Womöglich weil ein Vitamin D-Mangel behoben wurde. Während der Antibiotikakur muss zwingend neben Milch, Alkohol und Zucker auch die Sonne gemieden werden, und für die Bildung von Vitamin D benötigt man Sonnenlicht. Während den Kuren nahm ich Darmaufbaupräparate mit diversen Bakterienstämmen und Artemisia Annua (einjähriger Beifuß) ein.

Seit der intravenösen Antibiotikakur deutliche Besserung:
Seit Beginn der 4. Antibiotikakur im November ging es mir deutlich besser. Nur zwischenzeitlich hatte ich ein paar Tage lang Herxheimerreaktionen. Eine Woche nach dem Beginn dieser intravenös/oralen Kombinationskur waren die Kopf-, Gelenk- und Muskelschmerzen dauerhaft verschwunden. Ich bin jeden Tag mit dem Fahrrad 30min zur Infusion gefahren, war eine Stunde beim Arzt und bin dann 30min wieder nach Hause gefahren. Am Wochenende gab es Tabletten. Ein bis zwei mal die Woche ging ich schwimmen. Seit der 4. Kur würde ich mich in der Lage fühlen, in teilzeit arbeiten zu gehen. Die Müdigkeit ist als einziges dauerhaftes Symptom noch vorhanden. Ich habe immer noch einen erhöhten Schlafbedarf mit ca. 12h pro Tag.
Da nach den letzten Antibiotikakuren viele Symptome wieder zurückkehrten, muss ich nun noch etwas abwarten um sagen zu können, ob die Heilung von Dauer ist.


Therapiekosten

Bis jetzt hatte ich Behandlungs- und Medikamentenkosten von ca. 1300 Euro. Die Krankenkasse hat leider nur einen kleinen Teil davon übernommen.


Ausblick und Tipps

Bewegung/Sport
Bis zum 25. Lebensjahr hatte ich mehrmals wöchentlich Kraftsport und Ausdauersport betrieben. Ab da musste ich den Sport leider aufgeben, weil der Muskelkater, die Gelenkschmerzen und die grippeähnlichen Phasen mein Leben dominierten. Ich habe später immer wieder Versuche gestartet, war aber nicht in der Lage das länger als ein paar Wochen durchzuhalten. Mein Wunsch ist es, dass ich wieder regelmäßig Sport treiben kann, sei es Schwimmen, Radfahren oder eben Kraftsport.

Ernährung
Ich führte immer einen gesunden Lebensstil, dazu gehört auch Süßigkeitenverzicht und wenig Alkohol. Daher sollte ich keine Schwierigkeiten haben mich weiterhin so zu verhalten. Auf Stoffe wie Zucker und Alkohol muss ich verzichten, da sie entzündungsfördernd sind.

Weiterführende Therapie
Die Antibiotikatherapie war für mich ganz wichtig und hat meine Lebensqualität entscheidend verbessert. Nach den vier Antibiotikakuren im letzten ¾ Jahr fühle ich mich so gut, dass ich am Leben wieder teilhaben kann. Für die weitere Therapie würde ich Antibiotika nur noch im Notfall (Bettlägerigkeit) in Betracht ziehen, da bei einer Weitereinnahme das Risiko für eine Unverträglichkeit steigt.
Die Entzündungsprozesse in den Griff zu bekommen sollte die nächste Herausforderung sein. Es kann durchaus sein, dass Muskel- und Gelenkbeschwerden schubweise wieder auftreten werden. Seit gestern Abend habe ich wieder leicht geschwollenen Lymphknoten am Hals. Mit geringen Symptomen kann ich allerdings gut leben.
Eine Alternativmedizinische Heilung mit Kräutern war für mich vor der Antibiotikatherapie nicht möglich, da mein Mundraum schon so stark entzündet war, dass ich keine Kräuter mehr nehmen konnte. Außerdem waren meine Leber und Nieren schon genug durch die Endotoxine der Borrelien belastet. Jetzt nach der Antibiotikatherapie sind z.B. antibiotisch wirksame und entzündungshemmende Kräuter eine Option.

Vorbereitung auf Arzttermin
Wenn ihr trotz vieler Symptome beim Arzt gesagt bekommt, dass ihr gesund seid, dann gebt nicht gleich auf. Bereitet euch ordentlich, und vor Allem schriftlich, auf den Besuch vor. Führt Tagebuch, damit ihr die Symptome nicht vergesst und sucht euch einen Spezialisten.

Immunschwäche, Müdigkeit, Kopf-, Gelenkschmerzen und grippeähnliche Symptome
Mein größtes Anliegen ist, dass ein Kranker mit Immunschwäche, Müdigkeit und einer Vielzahl diffuser Symptome beim googeln auf Lyme-Borreliose stößt. Das ist nur möglich, wenn über Borreliose gesprochen und geschrieben wird! In diesem Sinne: kommentiert, stellt Fragen, sprecht über Borreliose und werdet aktiv!

Ich wünsche Euch allen eine erfolgreiche Heilung!

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RE: Diagnose Borreliose: ab da ging es aufwärts :) - urmel57 - 08.12.2017

Hallo Joachim,

danke, dass du uns an deiner Geschichte hast teilnehmen lassen. Schreiben, aktiv werden - bei OnLyme-Aktion.org ist noch viel Platz

Liebe Grüße Urmel

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RE: Diagnose Borreliose: ab da ging es aufwärts :) - mikky - 09.12.2017

Hallo Joachim,
auch ich möchte mich bei dir für den tollen Bericht bedanken. Der sollte jedem Mut machen, der schon länger infiziert ist. Ich bin "erst" seit August 2016 infiziert, aber auch ich habe dieses Jahr 4 mal 4 Wochen eine Therapie mit ähnlichen Medikamenten wie du hinter mir, die mir sehr geholfen haben. Dennoch habe ich erfahren müssen, daß es ohne Antibiotika noch immer nicht geht. Ich bekomme dann recht schnell wieder Grippegefühl, weshalb ich jetzt die fünfte Antibiose begonnen habe. Ich bin so gut wie symptomfrei und habe nicht das Gefühl, daß die Medikamente mir schaden würden. Auch ich bin der Meinung, daß wir unsere Erfahrungen weitergeben müssen.

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RE: Diagnose Borreliose: ab da ging es aufwärts :) - Ehemaliges Mitglied - 09.12.2017

Danke für Deinen Bericht Joachim. Häufig werden Betroffene Helfer in der Sache, viele von Deinen geschilderten Erfahrungen/Ratschlägen haben viele Menschen durchgemacht.

Wenn Du vieleicht in der Zukunft in Deinem Umfeld helfen möchtest, gern möchte ich Dir einige "Hilfsmittel" zugänglich machen.
Gruß fischera

Erstinformationen
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=177

Ein Flyer
http://www.borreliose-nachrichten.de/borreliose-aufklaerung-flyer/

Datenerhebungen
http://www.borreliose-nachrichten.de/datenerhebung/

Symptomtagebuch
http://www.borreliose-nachrichten.de/symptom-tagebuch/

Ein Video
http://www.borreliose-nachrichten.de/animationsfilmreihe_lyme-protest-europe/

Toxine, immer wieder umstritten (Botox habe ich aber noch nie in diesem Zusammenhang gelesen)
http://www.borreliose-lorenz.de/neuroborreliose.html

Tinidazol schreibst Du = Höhe, Länge interessiert mich.
http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-content/uploads/2012/03/Internationales-Saarbr%C3%BCcker-LB-Symposium.pdf

Leider habe ich ein Zeitproblem, keinen eigenen Computer.
Aber in der Kürze liegt die Würze.

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RE: Diagnose Borreliose: ab da ging es aufwärts :) - Joachim - 14.12.2017

Update
Heute ist eine Woche seit meiner 4. Antibiotikakur vergangen und mir geht es gut. Die ersten 2 Tage nach der Kur war mein Lymphknoten links am Hals geschwollen, dann nicht mehr. Heute habe ich leichte Kopfschmerzen und eine leicht verstopfe Nase. Kann eine winzige Erkältung sein.


@fischera „Tinidazol schreibst Du = Höhe, Länge interessiert mich.“
Danke für die Links!
Hier sind meine zwei Therapiepläne. Den ersten habe ich drei mal und den zweiten einmal durchgezogen:

Borrelientherapie (Kombination aus Minocyclin und Tinidazol oral)

Tablettenanzahl:
Minocyclin 50 mg, eine Packung mit 100 Filmtabletten
Tinidazol 500 mg, 11 Packungen mit jeweils 4 Tabletten = 44 Tabletten
Artemisia annua 600 mg, 90 Tabletten (es bleibt was übrig)

Therapieplan:
Artemisia annua 600 mg
früh – mittags – abends
1 – 0 – 1 durchgehend

Minocyclin 50 mg
für 3 Tage 1 – 0 – 0 dann
für 3 Tage 1 – 0 – 1 dann
für 3 Tage 2 – 0 – 1 ab dann
2 – 0 – 2 bis Packungsende

nach 1 Woche dazu:
Tinidazol 500mg 1 – 0 – 1

Ich glaube der Arzt passt es auf den Patienten an. Sonne, Zucker, Alkohol und Milchprodukte sind unbedingt zu vermeiden.


Borrelientherapie (Kombination aus Doxycyclin und Metronidazol oral und intravenös)

Artemisia annua 600 mg 1 – 0 – 1 durchgehend

ab 5. Tag dazu insgesamt 30 Tage
Doxycyclin 200 mg (oral) 0 – 0 – 1
Doxycyclin 200 mg (i.v.) 1 – 0 – 0

ab 10. Tag dazu insgesamt 14 Tage
Metronidazol 500 mg (oral) 0 – 0 – 1
Metronidazol 500 mg (i.v.) 1 – 0 – 0

Auch hier sind Sonne, Zucker, Alkohol und Milchprodukte unbedingt zu vermeiden.

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RE: Diagnose Borreliose: ab da ging es aufwärts :) - mikky - 14.12.2017

(08.12.2017, 21:37)Joachim schrieb:  Mein Ziel des Berichtes ist, dass Infizierte eher zu ihrer Diagnose kommen und Hoffnung auf Heilung bekommen, auch wenn die Infektion schon viele Jahre zurückliegt und sehr schwerwiegend ist. Mein Fehler war es, dass ich den Ärzten nur von den grippeähnlichen Symptomen berichtete, und die Vielzahl der Symptome nie aufgezählt habe.

Das kenne ich auch. Bei mir war es eine Hautärztin, die die Wanderröte diagnostizierte, sich für weitere bis dahin bereits aufgetretene Beschwerden aber nicht interessierte. Das kann so nicht richtig sein. Ich betrachte das aber eher als die Fehler der Ärzte.

(08.12.2017, 21:37)Joachim schrieb:  Nur durch einen glücklichen Zufall bin ich auf die Borreliose gestoßen... Es sollte unbedingt eine Seite beim googeln von „Immunschwäche“ auftauchen, die (Lyme-)Borreliose als Ursache mit vorschlägt!...Mit den anderen Symptomen ... verhält es sich ähnlich. Beim googeln der Begriffe kommt man niemals auf Borreliose. Das muss sich, wegen der hohen Borreliosedurchseuchung in der Bevölkerung und wegen der Schwere der Krankheit, ändern!

Das wäre sicherlich ein schöne Ziel. Noch wichtiger wäre es aber doch wohl, daß die Hausärzte anfangen, an Borreliose zu denken. Sie müssen sie ja nicht diagnostizieren, wenn sie sich davor fürchten. Aber wenigstens den Patienten zu einem Spezialisten überweisen.

(08.12.2017, 21:37)Joachim schrieb:  Nicht jeder Arzt kennt sich mit systemischen Krankheiten aus. Wenn ihr Glück habt, dann ist er so ehrlich es zuzugeben, wenn er überfordert ist. Wenn ihr sehr viele Symptome habt, dann sucht mehrere Ärzte auf, und am Besten einen, der sich auf euren Verdacht spezialisiert hat. Nutzt zur Suche das Internet und sprecht mit eurer Krankenkasse.

Hat dir die Krankenkasse geholfen? Das höre ich allerdings zum erstenmal. Die guten Ärzte werden von den Krankenkassen meistens nicht bezahlt. Nicht jeder kann es sich leisten, einen Arzt privat zu zahlen, geschweige denn mehrere.

(08.12.2017, 21:37)Joachim schrieb:  Vor der Diagnose war ich im Zustand wie ein 90-Jähriger kurz vor dem Tod. Ich hatte starke Erschöpfungszustände, Muskel- und Gelenkbeschwerden und Kopfschmerzen.

Und da kommt kein Arzt auf den Verdacht Borreliose? Der Patient muß sich das selber ergoogeln? Ob da wohl was verkehrt ist in der Ausbildung unserer Ärzte? Bloß was können wir dagegen tun? Der Bericht hier ist schön, aber wird er etwas verändern?

(08.12.2017, 21:37)Joachim schrieb:  Während der Antibiotikakur muss zwingend neben Milch, Alkohol und Zucker auch die Sonne gemieden werden,

Meines Wissens nach muß man nicht auf Milchprodukte verzichten. Man muß nur einen Abstand von 2-3 Stunden zu den Antibiotika einhalten. Danach darf man so viel Milch trinken oder Joghurt oder Käse essen, wie man mag. Meiner Meinung nach ist auch ein kompletter Sonnenverzicht nicht immer erforderlich. Nur wenn die betroffene Person besonders empfindlich ist. Unbedingt vermeiden sollte man Sonnenbäder. Darüber hinaus kann man ruhig ein bißchen in die Sonne gehen. Ich bin sogar unter AB zum Skifahren gegangen, als es mir schon wieder besser ging. Das hat mir nichts ausgemacht.

(08.12.2017, 21:37)Joachim schrieb:  Wenn ihr trotz vieler Symptome beim Arzt gesagt bekommt, dass ihr gesund seid, dann gebt nicht gleich auf.

Sehr schön formuliert. Und jetzt? Was können wir tun, um unsere Erfahrungen weiterzugeben? Hast du den Ärzten, die dir nicht hatten helfen können, mitgeteilt, was dir gefeht hat? War wenigstens einer darunter, der sich für deine Geschichte interessiert hat? Der gesagt hat: Mensch, da hab' ich wieder was gelernt!

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RE: Diagnose Borreliose: ab da ging es aufwärts :) - Gabi68 - 14.12.2017

@Joachim, toller Bericht, der uns dazu motiviert, weiter zu kämpfen
@Mikky, mit der Sonne gebe ich Dir Recht; ich konnte auch mit AB ohne Probleme im Sommer Tennis spielen:
Käppi auf (mein Hauptproblem ist der Kopf), Schultern (sind bei mir sehr empfindlich) immer bedeckt und Sonnenbaden mochte ich noch nie, bin lieber in Bewegung :-)

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RE: Diagnose Borreliose: ab da ging es aufwärts :) - Joachim - 18.12.2017

@mikky "Hat dir die Krankenkasse geholfen?"
Die Antibiotikatherapiekosten von 1300 Euro wurden leider noch nicht übernommen.
Allerdings hat meine gesetzliche Krankenkasse eine telefonische Beratung durch z.B. Ärzte für ihre Versicherten eingerichtet. Vor der ersten Antibiotikakur war ich unschlüssig, ob eine Antibiotikatherapie das richtige Mittel der Wahl ist. Es kam ein Rückruf von einer Ärztin, die sich vorbereitet hatte. Sie hat mir, auch anhand der Borreliose-Leitlinien, sagen können, dass es nicht mit einer kurzen Antibiotikagabe bei Stadium 3 erledigt ist, sondern dass mindestens eine mehrwöchige Kur empfohlen wird. Ich habe bisher vier Kuren gebraucht.

@mikky
Habe ich die Ärzte, die mir nicht helfen konnten, aufgeklärt?
Leider hat es bisher nicht geklappt. Ich wollte mit meinem Hausarzt nach meiner Diagnose sprechen. Er forderte, vor einem ausführlicheren Gespräch, einen Arztbericht des behandelnden Arztes, den ich noch nicht habe. Ich wollte bei ihm die täglichen Antibiotikainfusionen durchführen lassen. Er sagte, dass es besser sei, dass alles in einem Hause stattfände – beim Spezialisten.
Ich habe mittlerweile vier jungen Fachärzten, die ich privat kenne, von meiner späten Borreliosediagnose erzählt. Alle vier konnten sofort etwas mit dem Symtombild anfangen und waren gut informiert. Sie sagten mir, dass es in Ihrem Studium ein Thema sei.
Hier ist der Ball endlich ins Rollen gekommen! :)

@mikky
Warum kam kein Arzt auf den Verdacht Borreliose?
In den Phasen, wo es mir sehr schlecht ging, hat mich nie ein Arzt gesehen. Ich kannte das schon von früher, dass ich einen Monat gerade so aufs Klo gehen konnte, und jemand sich um mein Essen kümmern musste. In der Zeit war es mir unmöglich zum Arzt zu gehen.

Genauer betrachtet gibt es viele Gründe warum Ärzte mir nicht helfen konnten:
Mit dem stark eingeschränkten Kurzzeitgedächtnis und „brain-fog“ konnte ich mich schlecht ausdrücken und nichts merken. Was ich meinem Hausarzt vermitteln konnte, waren nur die sehr lang anhaltenden Grippesymptome. Beim Spezialisten hatte ich dann endlich meine schriftlichen Notizen!
Eines unter vielen anderen Symptomen, die ich Ärzten leider vorenthalten habe: Meine schubweise Neuropathie mit Kribbeln in den Händen, Beinen und im Gesicht habe ich nie einem Arzt erzählt. Wenn ich Mitmenschen davon erzählt habe, wurde einfach gesagt, es käme vom Sitzen bzw. von der Wirbelsäule. Man sollte nicht störende Symptome ernst nehmen und aufschreiben!
Mir geht es nicht darum, den Ärzten Schuld zuzuweisen. Vielmehr sollten sie wegen der Komplexität von multisystemischen Krankheiten viel Unterstützung bekommen. Zum Beispiel durch:
- Weiterbildungen für Ärzte über häufige Krankheiten wie Borreliose
- Symptomchecklisten für Lyme-Borreliose mit denen Ärzte gezielt Fragen stellen können
- informierte Patienten, die im Internet bei ihrer Symptomlage auf Borreliose stoßen
- Patienten, die alle Symptome protokollieren, auch wenn sie harmlos (die Symptome) erscheinen
- Verbreitung der Symptomchecklisten von multisystemischen Krankheiten durch die Medien

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RE: Diagnose Borreliose: ab da ging es aufwärts :) - Markus - 19.12.2017

@Joachim: Sehe ich das richtig, dass du das Tinidazol dann immer drei Wochen am Stück hattest?

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RE: Diagnose Borreliose: ab da ging es aufwärts :) - Joachim - 21.12.2017

@Markus:
Genau, drei Wochen Tinidazol hatte ich immer am Stück. Ich habe gesehen, dass es einen eigenen Thread für Tinidazol gibt, und fleißig diskutiert wird. :)

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