Sehr ratlos - bitte um Hilfe

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Sehr ratlos - bitte um Hilfe - Rahel - 06.02.2018

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und in meiner persönlichen Situation derzeit sehr ratlos.
Ich schildere kurz und hoffe, dass mir jemand Hilfe geben kann, wie ich weiter vorgehen könnte. (Sollte mein Beitrag in diesen Bereich nicht reinpassen, so bitte ich um Verschiebung.)

Per Zufallsbefund bekam ich Ende Oktober 17 positiven Elispot IgM (IgG negativ) mit positiven Blot OspC. LTT folgte Ende November, moderat positiv: sensu s. 2,1, afzelii 2,9, garinii 2,2, OspC 5,9.
Diffuse Symptome, wie starke, ungewollte Gewichtsabnahme, starke Schwäche, Müdigkeit, massiver Haarausfall, Nervenschmerzen Arme, plötzliche unbegründete Ängste fingen Ende Juni 17 an. Ende August litt ich plötzlich unter massiven Schlafstörungen (hatte ich noch nie!) mit nur 1-2 Std. Schlaf/Nacht. Hieraus folgte Zusammenbruch. Erst Ende Oktober/Anfang November fingen leichte wandernde Gelenkschmerzen, Muskelschwäche an.
Im Gesicht eingefallen, Bindegewebe sieht aus wie "weggefressen", Muskeln weg, kann nicht zunehmen, ...

Auffälligkeiten: alles fing nach einer Magen/Darmspiegelung unter Narkose an, und ich hatte einen merkwürdigen undefinierbaren Insektenbiss morgens im Bett oberhalb des Knöchels (kein E.M, sah aus wie Fleisch "weg geätzt" und Abheilung dauerte...)

Therapie ab Anfang Dezember 17 mit Ceftriaxon i.V - nach 12 Infusionen Unterbrechung wg Durchfall, dann weitere Unterechung wg. Atemwegsinfekt (hier Roxitromycin 5 Tage). Dann weitere 5 Tage Ceftriax, wieder Durchfall. Wieder Stopp der Infusionen.

Allerdings Nachweis von Clostridien diff. (beim Spezi mit Toxinbildnern, beim HA und Gastro nach Beginn mit AB Vancomycin kein Toxinnachweis...) - Vancomycin 7 Tage.
Weiterhin massive Darm- und Verdauungsprobleme, Gastro und HA ignorieren dies, da keine pseudomembanöse Colitis, keine Toxinbildner vorhanden. Allerdings habe ich Dysbiose, erhöhte Entzündungsmarker im Stuhl (Calprotectin, Alpha1Antitrypsin), Pankreasinsuffizienz unter AB i.v., nach AB absetzen wieder besser (i.S. keine Insuffizienz mehr, allerdings auch noch keine guten Werte wieder. Gute gesunde Werte von >500 Pankreaselastase hatte ich bis mind. November). Dies alles interessiert die "Schulmediziner" allerdings auch nicht weiter... Meinen Borre Spezi allerdings leider auch nicht.

Mein Spezi hat mir nun Rifampicin und Azi für die nächsten 3 Monate verordnet. Hätte ich gesunden Darm und Organe, würde ich AB einnehmen. Jetzt ist diese Therapie für mich allerdings sehr fragwürdig, da ich nicht noch größere Probleme und Erkrankungen von Magen, Darm und Organen haben möchte. Fühle mich nun ein bischen wie in einer "Falle" und weiß nicht recht weiter. Beratung Ärzte: Fehlanzeige.

Mit Clostridien diff. (auch ohne Toxinbildner und auch den Clost. spez.) ist nicht so zu spaßen...

Meine Symptome werden nun eher schlechter als besser... ich bin nun sehr verzweifelt geworden und weiß nicht mehr weiter. Huh

Mein Körper "zerfällt"... ich werde auch immer schwächer und habe keine Kraft mehr.

Zudem habe ich taube, pelzige Empfindungen in Händen, Unterarmen, Gesicht, ab und an auch in Füßen, Unterschenkeln. Neurologe hat erst Termin in ein paar Monaten und dort wird auch nur ein Areal per Nervenleitgeschwindigkeit gemessen... HA hat Neurologie stationär vorgeschlagen - dort denke ich, würde in jedem Fall auch eine Lumbalpunktion vorgenommen werden, welche ich allerdings nicht machen lassen möchte (wg. Risiken und minimalem Nachweis von ca. 5%). Lehne ich diese Untersuchung ab, würde ich wohl wahrscheinlich gleich wieder entlassen werden. Einen "Stempel" psychosomatisch habe ich in den letzten Monaten bereits während meiner Ärzteodyssee von vielen Medizinern erhalten...

An Co-Infekten lt. AK Serum Bartonellen, Clamydien, Mykoplasmen... muss zu den Co-Infekten eigentlich zur "sicheren" Diagnose LTT vorgenommen werden?

Vielleicht kann mir jemand bitte in meiner verzwickten Situation weiterhelfen. Dankeschön.

Viele Grüße, Rahel

RE: Sehr ratlos - bitte um Hilfe - maurilos - 06.02.2018

Hallo Rahel,

das klingt nach einer bereits ziemlich gestörten Darmflora, ob die ABs das mit zum kippen gebracht haben liegt nahe. Die Stuhluntersuchung wurde auch schon gemacht und du kannst seitens Arzt mit AB weiter machen? Wichtig ist, ich das du auf deine Ernährung schaust, wie und vorallem mit was du dich vorrangig ernährst. Das sind die Sachen die man schnell und selbst beeinflussen kann. Vor allem Zuckerkonsum solltest du meiden. Aber auch die Umstellung wird nicht so schnell spürbar werden. Neben der Bakteriellen Erkrankung können Pilze wie z.B. Candida dem Darm stark belasten. Habe dies selbst durchmachen müssen.

Die ABs könntest du dann so nehmen, das du zwischendurch den Darm durch probiotische Mittel wieder auf besserst um damit erträglich in der Waage zu halten, diese Mittel hätte dir der Arzt bei der Dauer der Antibiose empfehlen müssen. Zudem muss regelmäßig das Blutbild kontrolliert werden.
Du müsstest dich hier einlesen und du wirst ganz sicher von mehreren Betroffenen noch Meinungen und Hinweise erhalten.
Das mit der Lumbalpunktion siehst du schon richtig, bei mir ist es so gelaufen, das ich keine ABs i.V. erhielt und nicht ausreichend informiert war. Einen Befund aus der Punktion blieb in der Bewertung dann wiederum unbeachtet, was für ein Nonsens!
Die Sache mit den Test wie Elisa, LTT das diese zu unzuverlässig im Positiven und Negativ Befund sind eigentlich Makulatur für die Borrelien. Für die Co-Infekte ist das LTT sicher bessere Verfahren. Auch hier ist der Zeitpunkt und das Stadium der Infektion mit ausschlaggebend. Eine Zustandsbestimmung der Co-Infekte würde ich sinnvoll sehen. Damit könnten die Schulmedizin was anfangen.
Hoffe du findest einige Ansätze aus deiner schwierigen Lage heraus.
LG

Den "Insektenbiss mit Hautfrass" hattest du erst im Krankenhaus bemerkt oder gibt es eine andere Geschichte dazu?

RE: Sehr ratlos - bitte um Hilfe - Rahel - 06.02.2018

Hallo Maurilos,

danke für Deine Antwort.

Eine "richtige" Darmflorauntersuchung habe ich selber veranlasst (hatte ja auch vorher bereits Probleme mit Darm, Verdauung etc. Allerdings war das quasi Nichts im Vergleich zu jetzt...).
Kleine Stuhlprobe von HA und Gastro sagt jetzt: alles ok, was es allerdings nicht ist. Lediglich die toxinbildenden Clostridien difficile sind nicht mehr da und Ausschluß pseudomembranöse Colitis. Allerdings noch Clostridien difficile ohne Toxinbildner und Clostr. spez., etc. etc. Massive Dysbiose habe ich, zusätzlich Entzündungsmarker. Borre spezi verordnet trotzdem weiter Antibiose.

Ich habe nun größte Sorge, dass ich mir damit meine Verdauungsorgane und Darm noch weiter schädige. Insbesondere wg. Clostr. diff.
Deshalb bin ich mit weiterer Antibiose sehr unsicher und wirklich ratlos.

Candida glücklicherweise nicht vorhanden. Auf Ernährung achte ich inkl. Ernährungsumstellung. Probiotika habe ich jetzt nicht bekommen.
Allerdings muss ich dazu sagen, dass ich diese bereits vor Antibiose auch nicht vertragen habe. Hatte/habe Leaky gut und damit werden Probiotika wohl oftmals nicht vertragen. Ein Probiotika führte wahrscheinlich auch dazu, dass ich im Juni 17 (heute muss ich sagen: viel zu schnell und überstürzt) auf Anraten meiner Therapeutin die Magen/Darmspiegelung habe machen lassen. Ich bekam im Sommer zur Darmsanierung ein Probiotika, auf das ich mit kolikartigen Schmerzen reagiert hatte (habe ich im Nachhinein festgestellt).

Maurilos: Welche Tests sind denn Deiner Meinung nach zuverlässiger auf Borrelien?
Und Schulmediziner behandeln Co-Infekts??

Den Insektenbiss mit Hautfrass hatte ich ca. 2-3 Wochen nach Klinik zuhause. Abends war nix am Knöchel, am nächsten Morgen im Bett am Knöchel komische "Furche" (Wunde) gehabt. Keine Ahnung was das war, nachts habe ich auch nichts bemerkt.

LG, Rahel

RE: Sehr ratlos - bitte um Hilfe - Waldgeist - 06.02.2018

Ich habe während der Antibiose Probiotika und Mutaflor genommen; Das hat meine Darmprobleme reduziert;

LG,

RE: Sehr ratlos - bitte um Hilfe - maurilos - 06.02.2018

Hallo Rahel,

das mit dem Probiotika wäre z.B. Biojoghurt pur schon mal unproblematisch in die Ernährung einzubauen. Es gibt auch verschiedene Bakterienstämme (mal googlen) die als Tab, Pulver o. Kapsel zu kaufen sind. Das wird ein langer Prozess bis sich da etwas bessert. Selber probiere ich seit 2 Jahren mit mehreren Mittel. Das mit der Darmgesundheit ist schwierig und das Immunsystem ist eben zu größten Teil der Darm und dessen Verdauung abhängig. Zusätzlich kann man mit Entgiftungskuren unterstützen, es wird in der Hinsicht davon gesprochen, das die Gifte, die sich durch die infektiösen absterbenden Bakterien bilden, nicht ohne Hilfe aus dem Körper gelangen, sprich Darm nach Leber immer wieder in einen Kreislauf sind. Das macht nach meiner Meinung nur Sinn, wenn vorher der Körper imstande ist das Bakterium zu bekämpfen. Das ist aber unbestätigte Theorie bzw. Erfahrungswissen. Ein Mittel wäre hier Zeolith. Hier müsstest für du dich die verträglichen Mittel finden und auch welche direkte Unverträglichkeit was auslöst, abklären. Die Kolikschmerzen waren wo... im Magen?

Mit dem Tests kann ich nur für mich sprechen, bei mir ist der Elisa Test mit dem Westernblot gemacht wurden und der war positiv auf Borrelien. Nach Recherche kann dies wiederum, auch falsch positiv sein, was für ein Absurdum. Empfohlen wurde mir auch noch ein LTT, der Weg dorthin war für meine gesundheitliche Lage nicht möglich. Leider ist es so, das eine Weiterbehandlung seitens vieler Ärzte nur auf diese unsicheren Tests gemacht wird. Da braucht man Nerven und einen langen Atem. Wenn man keinen geeigneten Arzt finden kann, kommt dann der Neurologe mit einer superschnellen gesicherten! Diagnose und den bunten Pillen auf dem Plan. Die sind da richtig gut Dodgy

Hier gibt es Mitglieder, die können genauere Auskunft dazu geben. Hier im Forum gibt es dazu auch mehrere Abhandlungen und Verweise dazu. Die Suche wird helfen.
Gute Webseiten sind unter vielen z. B.
http://www.dr-neidert.de/biomed/507-lyme-borreliose-2
oder nach Dr. Hassler +Borreliose + Co Infektionen suchen.

Lieben Gruß maurilos

RE: Sehr ratlos - bitte um Hilfe - Klaus - 06.02.2018

Hallo Rahel,

gerade Ceftriaxon schädigt die Darmflora extrem.
Auch Clostridien diff. kommt gerne wieder, so bei mir.
Vancomycin allein hat mir dauerhaft nicht gereicht.
Mein Spezi hat mir Yomogi hoch dosiert empfohlen, 3 mal 2 Tbl.

Später dann Umstieg auf versch. AB in Tbl.und weiterhin Yomogi hat mich weitgehend geschützt.
Andere Probiotika haben mir nicht viel gebracht.

RE: Sehr ratlos - bitte um Hilfe - Dancer - 06.02.2018

Willkommen Rachel,

die Frage ist ja auch: Haben die die AB`s bisher bezüglich deiner Beschwerden etwas gebracht?
Ob die LTT Ergebnisse seitens der Schulmediziner anerkannt sind, bezweifle ich stark. Meine Erfahrung war jedenfalls gegenteilig. Trotzdem würde ich den LTT machen wollen, besonders wenn keine AK nachgewiesen werden.
Persönlich hatte ich auch Verträglichkeitsprobleme mit AB und musste abbrechen.
Schau mal in der Suchfunktion. Es gibt viele Alternativen wie zB. Buhner, Cowden....., die sich vielleicht auch für dich lohnen, auszuprobieren. Ich konnte mit einer monatelangen Phytotherapie Teilerfolge erzielen und einer konsequenten Ernährungsumstellung.
Es ist oft mühsam weiter zu kommen und manchmal ist wenig Unterstützung da. Aber es gibt auch viele weitere Möglichkeiten. AB würde ich mit deinem Darm im Moment jedenfalls (noch) nicht nehmen.
Viel Glück und Kraft!

RE: Sehr ratlos - bitte um Hilfe - borrärger - 07.02.2018

(06.02.2018, 18:21)Rahel schrieb: Ein Probiotika führte wahrscheinlich auch dazu, dass ich im Juni 17 (heute muss ich sagen: viel zu schnell und überstürzt) auf Anraten meiner Therapeutin die Magen/Darmspiegelung habe machen lassen. Ich bekam im Sommer zur Darmsanierung ein Probiotika, auf das ich mit kolikartigen Schmerzen reagiert hatte (habe ich im Nachhinein festgestellt).

Wenn der Darm geschädigt ist, und das vorallem schlimmer geworden ist durch Ab, ist es doch naheliegend dass durch die Ab was ins Ungleichgewicht, oder noch mehr ins Ungleichgewicht, gekommen ist. Ich denke wie Deine Therapeutin und würde auch Probiotika empfehlen. Wir wissen dass durch Ab, besonders durch Ceftriaxon positive Darmbakterien abgetötet werden, was sollte man sonst tun, als diese zu erstetzen.

Pilze können im Test oft nicht so einfach nachgewiesen werden. Ich hatte auch schon negative Tests obwohl ich Pilze hatte, das wußte ich daher weil mit Nystatin, die Blähungen und das Popojucken besser wurde.

Hast Du denn schon eine richtig gute Stuhlprobe abgegebn ?? Dabei muss man meist drei mal Stuhl in einer bestimmten Flüßigkeit abgeben. Oft gibt es solche Tests nur in Krankenhäusern in der Gastro, ambulant. Manche Gastroenterologen bieten sowas auch an.
Man kann beim Arzt testen welche Darmbakterien fehlen, wenn der Arzt bereit dazu ist. dazu darf man aber zwei Wochen vorher kein Probiotika einnehmen. Hinterher weiß man aber was fehlt und kann Produkte gezielt einsetzen.

Mein Calprotectinwert ist nach den Ab auch immer erhöht (um die 400) gewesen. Vorher hab ich es nicht getestet. mit viel Probiotika und viel Zeit ging der Wert ganz langsam immer wieder bischen runter. Ich hab es dann nicht mehr testen lassen.
Ich bin mit Mutaflor und Omni Biotic 10 immer gut gefahren. Omni Flora N führt leider eher ab Dr. Woitz Darmflora Plus Select stopft wohl eher.
Zur Antibiose sollte man, meiner Meinung nach, mindestens drei mal am Tag verschiedene Probiotika nehmen. Bei langen Antibiosen habe ich ständig, vier bis fünf mal am Tag, begleitend was genommen.

Zu dem erhöhten Alpha 1 Wert habe ich noch ^^das^^ gefunden. Vielleicht sind noch Anregungen dabei, was Du noch abklären könntest.

Ich würde alle Hebel in Bewegung setzen um den Darm wieder bischen in die Reihe zu kriegen und erst dann über eine Antibiose nachdenken.

RE: Sehr ratlos - bitte um Hilfe - Markus - 07.02.2018

(06.02.2018, 13:42)Rahel schrieb: Per Zufallsbefund bekam ich Ende Oktober 17 positiven Elispot IgM (IgG negativ) mit positiven Blot OspC. LTT folgte Ende November, moderat positiv: sensu s. 2,1, afzelii 2,9, garinii 2,2, OspC 5,9.

Was heißt "Zufallsbefund"? Wenn man das explizit anfordert, kann es ja kein Zufallsbefund sein. Verstehe ich nicht so ganz. Welche Labore haben das untersucht und hattest du auch ganz normale serologische Tests?

Ein Schädel-MRT würde ich zum Ausschluß MS etc. machen lassen. LP würde ich mir sehr gut überlegen. Insgesamt muss man abwägen, ob man überhaupt einen Neuro aufsucht. Denn die Wahrscheinlichkeit einer Psychodiagnose ist sehr hoch, mit allen Folgen bei den Ämtern, Hausarzt, etc.

RE: Sehr ratlos - bitte um Hilfe - Rahel - 07.02.2018

Hallo,

danke für eure Antworten.

@ Markus: Zufallsbefund insofern, dass ein Arzt ohne mein Wissen Borrelienserologie vorgenommen hatte (Labor MVZ Bremen). Antikörper EIA und Westernblot. Dieser Arzt kennt sich mit Borre und Co allerdings gar nicht aus und hatte mich mit dem Ergebnis allein gelassen. Ich suchte daraufhin einen Spezi auf, der einen LTT (IMD Berlin) veranlasste.

Stichwort MS: ich dachte (so wie ich gelesen hab), hinter der Diagnose MS würde Borreliose stehen? Ist dies falsch?

Neuro soll Nervenleitgeschwindigkeit messen und er selber will noch ein EEG machen. Sollte ich das nicht machen lassen??
Schwierig - wenn ich das nicht machen lasse, wird mich meine HA wohl rausschmeissen... HA hat für morgen eilig einen Termin beim Neuro gemacht.
Ich habe Taubheit in linker Hand, Unterarm, teilweise Füsse, Unterschenkel und Mißempfindungen im Gesicht bekommen.

@ borrärger: ja, Stuhlproben bei HA und Gastro abgegeben - die machen nix mehr. Gastro und HA testen selber nur auf pathogene Keime. Bei dem Gastro habe ich eh bereits den Stempel "Psycho..." weg...
Privat habe ich im letzten Jahr mehrere Stuhluntersuchungen veranlasst. Bei diesen Darmfloraanalysen werden verschiedene Bakterienstämme getestet sowie Verdauungsparameter, Entzündungsmarker etc. Weiß nicht, ob ich den Namen des Labors nennen darf. Diese Tests werden von den Gastros etc. auch nur belächelt.
Das Probiotika habe ich im Sommer vor den Spiegelungen bekommen und bevor die Borre-Symptome, Diagnose und Antibiose losgingen. Grund war hier Darmsanierung aufgrund eines Leaky Guts und Dysbiose, diagnostiziert von einer Mikrobiologin/Heilpraktikerin per Darmfloraanalyse. Diese Dame hatte ich damals allerdings wg. einer Nebennierenschwäche aufgesucht. Bin auch nicht mehr bei ihr in Behandlung.

Calprotectin ist vor Antibiose bereits hoch gegangen. Im letzten Jahr habe ich mich grund meiner Leaky Gut Diagnose lange zum Thema belesen.
Zum Thema Probiotika sagen einige Therapeuten, dass diese bei Darmentzündungen, Leaky Gut etc. noch nicht genommen werden sollten. Erst soll Entzündung und Durchlässigkeit weg. Eine Leaky Gut Gruppe auf FB
argumentiert sogar generell gegen Probiotika... weil können auch mehr schaden, Probiotika siedeln sich eh nicht an etc. etc. Also, je mehr ich mich mit dieser Thematik beschäftigt habe, desto schwieriger wird alles für mich (das liegt aber nun wohl auch an meiner komplexeren Situation seitdem ich Antibiose erhalten habe).

@ Dancer: LTT habe ich.
Protokolle, wie Buhner, Cowden, Klinghardt "traue" ich mir alleine derzeit gar nicht zu. Machst Du Phytotherapie im Alleingang oder hast Du einen Therapeuten dazu?

@Klaus: was hast Du gegen die Clost. diff. weiterhin gemacht? "Nur" Yomogi?

@Maurilos: tja, Entgiftung geht bei Leaky Gut nicht (daher kein Zeolith), weil Zeolith mit dem Müll wohl durch den durchlässigen Darm geht und andererorts im Körper verbleibt.
Zu Verträglichkeiten: Flohsamenschalen und einiges an Präbiotika vertrage ich auch nicht.
Die kolikartigen Schmerzen hatte ich im Sommer (vor dem ganzen Borre-Mist und AB) nicht im Magen, sondern Unterbauch.

Insgesamt fühl ich mich derzeit von Ärzten inkl. Spezi ziemlich allein gelassen... und irgendwie in "der Falle"...

Danke an alle.

LG, Rahel