Immunglobuline iv - Erfahrungen? - Druckversion
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Immunglobuline iv - Erfahrungen? - Markus - 18.04.2018
Hat das schonmal jemand gemacht oder darüber nachgedacht? Die Berichte im Netz bei CFS scheinen mir vielversprechend.
20 g Octagam würde ca. 2000 € kosten, 10 g entsprechend 1000 €. Ich könnte mir vorstellen, dass zur Immunmodulation 10 g jeden Monat reichen sollten. So teuer scheint mir das also nicht zu sein, jedenfalls dann auch nicht teurer als andere Infusionsbehandlungen der Borre-Spezis.
Nach dem Hinweis von Jo will ich auch mein Glück bei einer Stiftung versuchen und habe da die Ig-Substitution auf der Liste.
RE: Immunglobuline iv - Erfahrungen? - Waldgeist - 18.04.2018
Zitat:20 g Octagam würde ca. 2000 € kosten, 10 g entsprechend 1000 €. Ich könnte mir vorstellen, dass zur Immunmodulation 10 g jeden Monat reichen sollten. So teuer scheint mir das also nicht zu sein, jedenfalls dann auch nicht teurer als andere Infusionsbehandlungen der Borre-Spezis.
Nach dem Hinweis von Jo will ich auch mein Glück bei einer Stiftung versuchen und habe da die Ig-Substitution auf der Liste.
Ich habe so etwas noch nicht gemacht; Ich wünsche Dir aber viel Erfolg! Und es wäre schön, wenn Du davon dann berichten würdest!
LG,
RE: Immunglobuline iv - Erfahrungen? - waldfee - 18.04.2018
Hallo Markus, ich habe mal das Buch von Jaroslav Venzke gelesen,der auch an Borreliose erkrankt war. Er wurde mit Immunglobulinen behandelt,und es hatte ihm sehr viel gebracht, bis auf kleine Nebenwirkungen wie Übelkeit und Kopfschmerzen.LG, Waldfee
RE: Immunglobuline iv - Erfahrungen? - johanna cochius - 18.04.2018
Ich hatte das nur einmal nach der Immunadsorption, da musste es sein.
Da du aber auch soweit ich weiß häufiger auf irgendetwas reagierst, wäre ich vorsichtig. Es ist ja fremdes Plasma...Mir wurde es nur mit Cortison, Fenistil und einem Antihistaminikum verabreicht. Cortison lehne ich jetzt grundsätzlich immer ab, auch bei der Mastzelltherapie.
Für manche evtl. interessant:
http://www.immun-experte.de/produktionsverfahren
LG Jo
RE: Immunglobuline iv - Erfahrungen? - Markus - 19.04.2018
@Jo: Weißt du welche Dosierung du bekommen hast?
RE: Immunglobuline iv - Erfahrungen? - johanna cochius - 19.04.2018
25 g, steht im Bericht.
RE: Immunglobuline iv - Erfahrungen? - Hannapae - 20.04.2018
Ich denke da zurzeit auch drüber nach und bin aber sehr gehemmt wegen der Sorge des Nicht-Vertragens.
Im amerikan. Phoenix-Rising-Forum behandeln einige Leute damit und es gibt gute Erfahrungen. Mir fällt konkret eine Frau ein, die damit sogar ihr Mcas in Remission gekriegt hat.
Ich meine auch bei Phoenix Rising hatte ich mal gelesen, dass Immunglobuline zB bei Autoantikörpern nur hochdosiert Sinn machen, erinnere mich aber nicht an die genaue Erklärung.
Hattest du eigentlich mal verschiedene Autoantikörper getestet? Ich kenne jemanden, der versucht mit seinem positiven Autoantikörperbefund Immunglobuline bei der Krankenkasse durchzuboxen. Ist aber noch relativ am Anfang, daher kann ich dazu noch nichts berichten.
RE: Immunglobuline iv - Erfahrungen? - Markus - 20.04.2018
(20.04.2018, 13:26)Hannapae schrieb: Hattest du eigentlich mal verschiedene Autoantikörper getestet?
2015: ANA, ANCA, glatte/quergestreifte Muskulatur, AMA und Sarkolemm
2008: Serotonin, Phospholipide, Ganglioside
jeweils alles negativ.
Ich wüsste aber nicht, was man bei Erschöpfung/Neuropathien so untersuchen soll und auch keinen Arzt, der das macht. Rheumatologe macht nur Anti-CCP, ANA, ANCA.
Weißt du, in welcher Dosierung die Leute bei Phoenix die Ig bekommen haben?
An welche Reaktionen denkst du? Was Allergisches?
Mit Autoimmungeschichten kenne ich mich nicht wirklich aus, aber soweit ich weiß werden die Organschäden primär durch aktivierte T-Zellen verursacht. Da ist dann die Frage, was eine Intervention auf Antikörperebene bewirkt.
Habe Dienstag Besprechung meiner Liquorbefunde, da wollte ich den Neuro fragen, ob er Erfahrung mit Ig hat und mir das geben würde. Falls ja, würde ich versuchen das über eine Stiftung finanziert zu bekommen.
RE: Immunglobuline iv - Erfahrungen? - Hannapae - 20.04.2018
Also ich les mich grad erst bei den AK ein. Von der Immundefektambulanz wird bei Celltrend bei POTS/CFS-Symptomatik folgendes getestet: AK auf..
-alpha1,alpha2,beta1,beta2-adrenerge Rezeptoren
-Muskarinerge 1-4 Acetycholinrezeptoren.
(Die haben das Sortiment grad noch erweitert, aber da kann ich nicht so ganz mitgehen)
Es gibt in Berlin außerdem einen Forscher, Dr. Wallukat, der ne POTS-Studie macht und einen Teil der oben angegebenen AK kostenlos testet. DA irritieren mich grad aber noch die sehr gleichen Ergebnisse von allen, von denen ich weiß und mir selbst.
AAK die außerdem interessant wären, wären z.B. Bei mir (und meiner Symptomatik)
-Cardiolipin AK (es kursiert ne STudie, dass die bei Borreliose u MCAS auftreten)
-nikotinerge AcetylcholinAK (unterteilen sich noch in ganglionäre und muskuläre)
-CalciumkanalAK
Ich kann für Autoantikörperinformationen gut die Seiten von H.-P. Seelig bzw das (irgendwie dazugehörige) Labor Volkmann empfehlen.
Mir schrieb bei PR einer, der eine extrem hohe Dosis von 0.75g/kg Körpergewicht bekommen hat, der hatte allerdings mehrere Immundefekte.
RE: Immunglobuline iv - Erfahrungen? - Luddi - 21.04.2018
Meines Wissens laufen einige Studien mit IVIG bei Menschen mit Autoantikörper. Der Ansatz dabei ist, das Immunsystem zu entlasten. Man konzentriert sich auf Menschen mit Autoantikörper AAK, da man bei CFS, POTS etc. von Autoimmunerkrankungen ausgeht. Die "Chronische Infektionspiste" scheint man nicht in Betracht zu ziehen.
Ich habe starkes POTS, einen Immundefekt und keine AAK! Komme für eine solche Studie also nicht in Betracht, obwohl ich mir überlege, ob Octagam nicht auch bei Infektionen hilft - es würde sogar für mich enorm viel Sinn machen, bei Infektionen, die der Körper nicht besiegt, IVIG zu geben.
Falls die Annahme, dass bei jenen 20 % (geschätzt) Borreliosepatienten, welche nicht gesund werden irgendein Erreger (vielleicht eine Co-Infektion) oder eine genetische Besonderheit (z.B. HLA B 27) oder ein Immundefekt das Immunsystem herunterreguliert/schwächt, dann würden IVIG Sinn machen, um das IS zu entlasten. Ist aber natürlich nur eine Hypothese! Was mich immer wieder wundert: einige werden mit den Standardtherapien gesund und einige nicht! Das muss mit dem IS zu tun haben...