Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch?

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Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch? - blonderine - 08.12.2018

Hallo Zusammen!

Bin durch den Freund google zu Euch gestoßen und erzähle kurz unsere Geschichte und würde mich über Feedback freuen:

Wir haben seit Julia Gewissheit, dass unser Sohn seit mindestens einem Jahr unter einer Borreliose leidet. Wir sind 12 Monate von Arzt zu Arzt gerannt, waren sogar stationär, EEG, MRT,... aber niemand fand etwas. Die Sympotome waren nächtliche Schreiattacken, abendliche kurze Hustenattacken, tagsüber schubweise starke Müdigkeit und Quengeligkeit, oft "Bauchweh" und das Gefühl, "dass etwas mit dem Kind nicht stimmt". Ich glaube, dass mich die Ärzte zum Schluss einfach nur für bescheuert gehalten haben...

Dann kam der Juli diesen Jahres:
Ihm ging es rapide schlechter. Er hatte leicht erhöhte Temperatur, verweigerte die Nahrungsaufnahme - selbst Süßes wurde abgelehnt. Er war eben ziemlich elensig dran.
Ein weiterer Kinderarzt aus der Gemeinschaftspraxis nahm sich uns diesmal an jnd nach 2 Tagen wurden wir dann zur LP eingewiesen. Es wurde sofort für 14 Tage iv mit Ceftriaxon behandelt und er war nach ein paar Tagen wieder auf den Beinen. Ab da hatten wir ein anderes Kind. Unglaublich. Er muss wirklich schlimm gelitten haben.

Seit Sommer war er nun alle paar Wochen "krank". Erst ein "Virus", dann normale Erkältung. Jetzt hat er den 3. Schub, so wie ich ihn beschreiben würde. Er ist teils ziemlich abgeschlagen, schläft nachmittags vor Erschöpfung ein und ist sehr anhänglich, klagt oft wieder über Bauchweh. Zwischendurch tobt er rum und ist topfit. Dies hat am Montag wiedee begonnen und dauert noch an....

Ich habe nun das Gefühl, dass es vielleicht chronisch sein könnte. Da sein Verhalten wirklich immer wieder dasselbe ist. Kann mich nicht so recht damit trösten, dass er "nur einen Infekt hat". Zumal man da ja nicht in einer Stunde gut und in der anderen schlecht drauf ist.

Die Ärzte, die ihn bis jetzt gesehen haben, scheinen meiner Meinung nach mit der Borreliose überfordert zu sein. Der Verlauf war scheinbar eher so wie bei einem Erwachsenen, daher hat es niemand feststellen können. Man entschuldigte sich in aller Form bei mir "da man so etwas einfach noch nie gesehen habe". Selbst der Chefarzt der Neuropädiatrie.

Bin für jeden Tip dankbar, sofern jemand eine Idee hat, die uns helfen könnte... Vielleicht kann ich den Ärzten ja mal eine Therapieempfehlung geben.

Wie seht ihr seine Prognose?

LG Icon_winken3

blonderine

RE: Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch? - savant - 08.12.2018

Hat die Mama denn auch Borreliose?

RE: Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch? - urmel57 - 08.12.2018

Hallo blonderine,

sei erstmal herzlich willkommen bei uns Heart

Es zerreisst mir mein Herz, wenn ich diese Geschichten höre. Zunächst zur bisherigen Behandlung. 14 Tage Ceftriaxon sind durchaus auch bei Kindern Standardbehandlung und die Prognose, dass dann keine Spätfolgen kommen, gilt als hoch. Allerdings dürfte eine späte Borreliose bei so kleinen Kindern wirklich eine große Ausnahme sein. In der Regel wird davon ausgegangen, dass sich Symptome innerhalb von 6 Monaten nach Beendigung der Antibiose noch verbessern und sich ganz legen.

Dummerweise gehen dann auch sehr viele "normale" Infekte rum, bei denen man das Gefühl hat, die Kinder werden gar nicht mehr gesund dazwischen. Ich kann es gut nachvollziehen, welche Sorgen man sich da jetzt macht.

Therapieempfehlungen nun ja, ich würde im Zweifelsfall nochmal fragen, ob man die Infusionsbehandlung noch mal wiederholen könnte. Es ist nicht auszuschließen, dass es nicht doch nochmal zu einem Wiederaufflammen der Borrelieninfektion kommt, gerade auch wenn das Immunsystem überlastet ist. Viele Medikamente, die man Erwachsenen geben würde, gibt man kleinen Kindern oft noch nicht und Erfahrungen dazu in solchem Fall dürfte es kaum geben. Allerdings, wenn er zwischendurch so putzmunter ist, dass man nichts Auffälliges bemerkt, dann wird das schwierig umzusetzen. Was schlägt denn der Chef der Neuropädiatrie vor? Wichtig wäre es mir auch, dass du dir alle Befunde auch schriftlich für deine Unterlagen aushändigen lässt, falls noch nicht geschehen.

Liebe Grüße Urmel

RE: Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch? - mikky - 08.12.2018

Hallo blonderine,
ich würde mit dem Kind zu einem Borreliose-Spezi fahren. Wenn du möchtest, kann ich dir die Adressen der 3 mir bekannten Spezis per PN schicken. Alternativ kannst du auch hier

https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=15

eine Arztanfrage in deiner Region stellen. Da du schreibst, daß nach LP mit Ceftriaxon behandelt wurde, nehme ich an, daß die LP positiv war. Zwar ist es schön, daß er dann mit Ceftriaxon behandelt wurde, aber 2 Wochen reichen in den seltensten Fällen, insbesondere dann nicht, wenn die Infektion schon 1 Jahr zurück liegt. Meistens muß mehrere Monate lange therapiert werden, leider wissen das die meisten Ärzte nicht. Jedenfalls ist das bei Erwachsenen so, und ich nehme an, daß das auch bei Kindern so ist. Deshalb braucht ihr einen Spezi. Die meisten muß man allerdings privat bezahlen. Ich hoffe sehr, ihr habt eine Versicherung.

Wenn du möchtest, kannst du auch mal die Ergebnisse von der LP und von den Blutuntersuchungen hier einscannen. Es gibt hier viele Leute, die sich besser auf die Interpretation verstehen als so manch ein Arzt.

RE: Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch? - savant - 08.12.2018

@Urmel Genau davon rede ich!

@blonderine Kannst du die Befunde hier hochladen?

RE: Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch? - urmel57 - 08.12.2018

(08.12.2018, 16:35)savant schrieb: @Urmel Genau davon rede ich!

Savant, ich bitte dich hier nicht erneut Nebenschauplätze zu eröffnen. Ich weiß auch nicht was du damit sagen willst.

Falls dir etwas in dieser Diskussion missfällt, dann benenne doch bitte die Punkte ohne persönlich zu werden und begründe aus deiner Sicht, mit Respekt gegenüber etwaiger anderer Meinungen, warum dir ein Aspekt nicht gefällt. Noch besser, sofern du eine Idee hast, die tatsächlich weiterhilft, kannst du die äußern, denn darum wurde gebeten.

Liebe Grüße Urmel

RE: Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch? - savant - 08.12.2018

Bisher ist weder klar woher das Kind die Infektion hat, noch welche genau vorliegt. Dazu fehlen (uns) nämlich die Befunde! Handelt es sich um angeborene Borreliose oder hat ein Haustier etwas reingeschleppt? Ist ein Stich erinnerlich? Ist es vielleicht "nur" eine Magen-Darm-Infektion oder dergleichen? Hat das Kind andere, richtige, neurologische Auffälligkeiten wie Epilepsie (e.g. morgendlicher Tremor) oder sowas?

RE: Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch? - mikky - 09.12.2018

Es spielt keine Rolle, woher die Infektion stammt. Da im Krankenhaus nach LP Ceftriaxon gegeben wurde, nehme ich an, daß die LP positiv war. Im Krankenhaus wird in der Regel kein Ceftriaxon ohne positiven Befund gegeben. Auch wurde das Kind im Krankenhaus ja wohl nicht nur auf Borreliose, sondern auch auf andere Krankheiten untersucht. Wenn da was gefunden worden wäre, hätte sich blonderine bestimmt nicht bei uns angemeldet. Somit kann man andere für die Symptome typische Krankheiten ausschließen, jedefalls soweit es sich um Krankheiten handelt, die den Ärzten im Krankenhaus bekannt sind.

Ein "normaler" Infekt sollte sich nicht so lange hinziehen. Es seie denn es würde etwas mit dem Immunsymstem des Kindes nicht stimmen. Inwieweit das schon untersucht wurde, weiß ich nicht. Man könnte da vielleicht auch einen Immunologen einschalten, sofern nicht schon geschehen. Aber auf jeden Fall auch einen Borreliose-Spezi aufsuchen.

Liebe blonderine,
mir tut das fürchterlich leid, was da mit eurem Kind geschieht.

(08.12.2018, 15:49)urmel57 schrieb: Es zerreisst mir mein Herz, wenn ich diese Geschichten höre.

Dem schließe ich mich an. Bitte gebt nicht auf und sucht weitere Ärzte auf. Ich weiß, daß das schwer ist, zumal wenn ihr nicht privat versichert sein solltet, aber ihr seid mit diesem Problem nicht alleine. Wir alle haben diese Probleme durchgemacht, wenn auch meist bei uns selbst, nicht bei unseren Kindern. Wir können deshalb nachempfinden, wie es deinem Kind geht. Wenn du möchtest, kann ich dir per PN die Adressen von 3 Ärzten schicken, die sich gut mit Borreliose auskennen. Gib mir dann bitte eine Info, daß du daran Interesse hast.

RE: Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch? - blonderine - 09.12.2018

Hallo Zusammen!

Danke für Eure AW. Leider hat die Benachrichtigung ins Emailfach nicht geklappt, daher freue ich mich nun umso mehr zu lesen, dass ihr mir helfen wollt.

Laut den Ärzten hier sind wir fertig mit Therapie.
"Ist doch alles gut."

Ich suche nachher mal die Laborergebnisse raus. Ich lade hier schonmal die Empfehlung eines Professors hoch, den ich mal mit den Ergebn kontaktiert und um Hilfe gebeten habe, der sich mit Borr bei Kindern sehr gut ausennt. Leider hat er mir danach nicht mehr geantwortet.

Nein, er ist sonst rundum gesund. Keinerlei Auffälligkeiten.

Ich habe, schon als er ein Baby war, immer gedacht, dass er sehr krank ist. War nur ein Gefühl und objektiv konnte man nichts feststellen. Hatte halt normale Infekte. Trotzdem dachte ich, dass ich irgendwann mal eine todbringende Diagnose bekomme. Das einzige was auffällig war, dass er aneblich 3 oder 4 mal Hand-Mund-Fußkrankheit hatte, ich denke heute, dass es vielleicht mit der Borr in Verb stand.

Ich hatte auch in der Tat schon im Kopf, ob ich ihn wohl angesteckt habe. Ich habe, soweit ich weiß, keine Borr. Habe mich kürzlich explizit kinesiologisch testen lassen.

Ein Stich ist bei ihm nicht erinnerlich.

Savant was meinst du mit "nur eine Magen-Darm-Infektion". Habe eine Stuhlanalyse bei biovis machen lassen. (waren kurz naturheilkundlich unterwegs) Da waren die Ergebnisse nicht so doll. Könnte ich auch hochladen. Ist alles ganz frisch. Wollte die Ergebnisse mal meiner Hausärztin vorlegen, die ich auch als kompetenter als den Kiarzt halte.

Ja, ich glaube tatsächlich, dass auch ich mehr Fachmann bin bei Borr, als mancher Arzt. Obwohl ich verglichen zu Euch wirklich null Ahnung habe.

Man hat burgdorferi im LP nachweisem können.

Danke
VG

RE: Späte Neuroborreliose bei 2,5-Jährigem -chronisch? - savant - 09.12.2018

(09.12.2018, 10:21)blonderine schrieb: Laut den Ärzten hier sind wir fertig mit Therapie.
"Ist doch alles gut."

Offenbar nicht! Die Frage ist welche Begründung es für das Ceftriaxon gab. Ceftriaxon killt nämlich nicht nur Borrelien.

(09.12.2018, 10:21)blonderine schrieb: Nein, er ist sonst rundum gesund. Keinerlei Auffälligkeiten.

Für mich klingen die Beschwerden nicht sonderliche neurologisch, eher psychiatrisch, aber da gebe ich bei Kindern nichts drauf. Ich habe 24/7 genörgelt und das ist bis heute so geblieben. Icon_winkgrin

(09.12.2018, 10:21)blonderine schrieb: Ich habe, schon als er ein Baby war, immer gedacht, dass er sehr krank ist. War nur ein Gefühl und objektiv konnte man nichts feststellen.

Das arme Kind.

(09.12.2018, 10:21)blonderine schrieb: Hatte halt normale Infekte. Trotzdem dachte ich, dass ich irgendwann mal eine todbringende Diagnose bekomme. Das einzige was auffällig war, dass er aneblich 3 oder 4 mal Hand-Mund-Fußkrankheit hatte, ich denke heute, dass es vielleicht mit der Borr in Verb stand.

Die Hand-Fuß-Mund-Krankheit ist viral, aber nicht bakteriell. Vielleicht ist dein Kind auch einfach nur etwas Infektanfällig? Man sollte nicht sofort an Zebras denken, wenn man Galopp hört.

(09.12.2018, 10:21)blonderine schrieb: Ich hatte auch in der Tat schon im Kopf, ob ich ihn wohl angesteckt habe. Ich habe, soweit ich weiß, keine Borr. Habe mich kürzlich explizit kinesiologisch testen lassen.

Woher soll das Kind dann "späte" Borreliose haben? Und was hat Kinesiologie bitte damit zu tun?!

(09.12.2018, 10:21)blonderine schrieb: Ja, ich glaube tatsächlich, dass auch ich mehr Fachmann bin bei Borr, als mancher Arzt.

Ich denke eher, dass du den Vorteil des mütterlichen Instinktes hast.

(09.12.2018, 10:21)blonderine schrieb: Man hat burgdorferi im LP nachweisem können.

Das wäre natürlich heftig!