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Borreliose und Kinder - oder ein anderes Problem? - Druckversion

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Borreliose und Kinder - oder ein anderes Problem? - Fimbul - 23.08.2019

Hallo allerseits,

als ich schwanger geworden bin, wusste ich weder, dass ich an einem Immundefekt leide, noch dass ich Borreliose habe.
Mittlerweile bin ich mir ziemlich sicher, dass ich meinen Kindern den ganzen Mist mitgegeben habe, aber die Ärzte zucken mit den Schultern.

Die Kurzversion: Kennt jemand einen Arzt, der sich traut, Erwachsene UND Kinder zu behandeln (auch gegen mögliche Co-Infektionen) und der halbwegs Ahnung hat? Vielleicht mit einer langfristigen AB-Intervalltherapie?
Welche Behandlungsmöglichkeiten (auch für zuhause) sind für Kinder ungefährlich?



Die Langversion:

Mein Sohn, 5 Jahre, hat einen total unregelmäßigen Herzschlag, seine Atmung ist nachts sehr schwach und der Puls geht z.T. bis auf 30 Schläge die Minute runter und er schwitzt sein ganzes Bett durch. Er hat einen sehr großen Kopf, eine vorgewölbte Stirnnaht und fast ständig geweitete Pupillen. - Aber angeblich keine Hinweise auf einen erhöhten Hirndruck.
Er ist total vergesslich, kann sich an vieles, das erst eine Stunde her ist, nicht mehr erinnern, erkennt Freunde nicht mehr wieder, wenn er sie nicht jeden Tag sieht. Er versucht, Sachen zu lernen und kann sich nichts merken, er ist phasenweise wie autistisch, bekommt nichts mit, kann niemanden ansehen, kommt überhaupt nicht zur Ruhe. Er hat meistens ca. 37.9 Körpertemperatur. Über mehrere Wochen gehen dann alle Symptome zurück, inkl. der geweiteten Pupillen und er lernt dazu. Dann wieder ein Schub und er entwickelt sich total zurück. Er hat auch auffällige Blutwerte, also alles, was das Sauerstofftransportsystem angeht, ist erhöht.

Bei meiner Tochter, 3.5 Jahre, ist der Kopf in der Schwangerschaft nicht richtig mit gewachsen, sie ist in der gesamten Entwicklung hinter den anderen Kinder hinterher. Sie klagt ständig über Fuß und Knieschmerzen.

Ich habe mich mit 15 Jahren das erste Mal mit Borreliose angesteckt – das weiß ich heute, weil ich diese Wanderröte hatte. Danach: Ein Dreivierteljahr lang Grippe, Depressionen, Halluzinationen, Selbstverletzendes Verhalten.
Von klein auf immer wieder chronische Gelenk- und Knochenentzündungen und totale Erschöpfung.
In den Schwangerschaften hatte ich dann zum ersten Mal mit Gedächtnisproblemen zu kämpfen, aber so richtig heftig, also keine Chance, mich zu erinnern, was ich am jeweiligen Tag oder in der jeweiligen Woche gemacht habe. Ich hatte z.T. einen Puls von 30 und bin blau angelaufen – mit Verdacht auf Herzmuskelentzündung ins Krankenhaus geschickt worden – nichts gefunden (später dann TSH-Schwäche).

Vor drei Jahren haben wir uns dann alle Drei zur selben Zeit mit etwas angesteckt oder vergiftet? Und von da an wurde es richtig schlimm. Die Kinder waren völlig benommen, hatten wie ich kleine Muskelzuckungen überall im Körper, mein Sohn hat sich von einem wissbegierigen intelligenten Kind total zurück entwickelt und viel vom Sprechen verlernt. Ich bin immer wieder bewusstlos geworden und kam mit Baby ins Krankenhaus. Festgestellt wurde nur: Ein erhöhter Calciumwert und ein zu niedriger Vasopressin-Wert, zu dickes Blut und zu dünner Urin – ich bin ausgetrocknet, egal, wie viel ich getrunken habe. Kalium und Kochsalzinfusionen rund um die Uhr haben geholfen, aber ich konnte auch nicht mehr richtig sehen, habe auch Gesichter nicht mehr erkannt, konnte mich an nichts mehr erinnern. Dazu Nervenschmerzen in den Fingerkuppen und im Gesicht, ich bin gegen Türrahmen gelaufen, habe in die Hose gepinkelt, hatte keinerlei „Adrenalin-Reaktionen“, habe nicht mehr richtig geschlafen,...
Festgestellt wurde nur eine Sehnerventzündung, die man mittels EVP messen konnte, die man aber nicht im MRT sehen konnte. Ich hatte schwarze Flecke auf der Haut, die im Hautlabor untersucht wurden, Ergebnis: Nur abgestorbene Haut.
Hashimoto hatte ich mittlerweile auch.
Die Kinderärztin konnte sich keinen Reim darauf machen und meinte, wir sollen abwarten, was bei mir als Ursache heraus kommt – weil ich Rückmeldungen geben könne, die Kinder nicht. Nur kam bei mir nie irgend etwas heraus, also wurden die Kinder nie behandelt oder auch nur ernsthaft untersucht.

Einmal sind wir mit der Kleinen ins Krankenhaus, weil sie blau angelaufen war – meine Schwiegermutter, Kinderkrankenschwester, hatte uns hin geschickt. Dort angekommen war alles wieder im Rahmen (wohl ein Virusinfekt, erhöhte Lymphozyten?) und meine Schwiegermutter meinte zu den Ärzten, ich sei halt eine total hysterische Mutter und mein Mann und ich völlig überfordert. Also hatten wir auf einmal das Jugendamt da. Die Dame konnte nicht verstehen, was falsch daran sein sollte, mit einem blau angelaufenen Säugling ins Krankenhaus zu gehen – aber seitdem habe ich Schiss, überhaupt mit den Kindern zum Arzt zu gehen oder etwas zu sagen. Geholfen wird ihnen ja sowieso nicht.

Ich bin dann also herum gereist / herum gereicht worden:
Neurologie: Lumbalpunktion (drei Wochen nach Beginn) ohne Auffälligkeiten, tonnenweise Cortison bekommen, danach ging es mir noch schlechter.

Tropenmediziner (weil das alles nach einem neuen Aquarium, Schnecken, Garnelen mit Würmern los ging): Parasitose ist gut möglich, erst die sehr heftige Reaktion bei allen, dann vermutlich eine leichte chronische Hirnhautentzündung – aber man könne eh nicht heraus finden, welche Parasiten das seien und somit könne man auch nichts dagegen machen.

Toxikologe: Vergiftung wäre gut möglich, aber was das gewesen sei könne man eh nicht heraus finden.

Borreliose-Arzt: Verschiedene Antibiotika in hoher Dosierung, auch intravenös: Ja, vor allem nach den ersten beiden Behandlungen mit Tinidazol ging es mir besser. Aber drei Wochen nach Absetzen ist alles schon wieder auf Anfang. Weitere Behandlungen haben nichts gebracht.

Endokrinologe: Hashimoto, zu niedriger Vasopressinwert, TSH-Schwäche, etwas hohe Wachstumshormon-Werte (wie bei Sohn) – aber da man im MRT nichts sehen kann, sei er nicht zuständig.

In der Notaufnahme in Bonn und Frankfurt meinte die Ärztin jeweils „Warum kriege ich immer die Spinner?!“ und die Berichte sind so entstellend (da wurden mir die Worte mit Absicht im Mund verdreht), dass ich Angst habe, überhaupt noch mal zum Arzt zu gehen. Können die auf diese Berichte zugreifen?

HNO: Neun Monate lang Mittelohrentzündung, schwächer auch bei den Kindern, die nur wenig auf Antibiotika reagiert hat.

Ich bin dann selbst auf meinen Immundefekt gestoßen (kompletter MBL-Mangel) und habe das von zwei unterschiedlichen Laboren im Abstand von einem Jahr überprüfen lassen. Der Immunologe hatte dazu aber auch nur zu sagen: Ja, ist so. Und die Milz ist auch vergrößert, was dazu passt. Einen entsprechenden Bericht gibt es aber nicht, genau so wenig wie eine Behandlung.

Selbst versucht: z.B. alle möglichen Nahrungsergänzungsmittel, Neidert-Protokoll, Silber, Rosmarinöl, neun Monate lang hochdosiert S/C mit dem Resultat, dass nun mein Darm noch mehr hinüber ist,…

Ich bin mir nicht sicher, ob die Borreliose überhaupt (noch?) mein Problem ist. Ich habe niedrige IgM Antikörper gegen Borreliose und der LTT war auch positiv, aber die CD57 Zellen sind z.B. ganz normal. Dafür habe ich z.B. Antikörper gegen Kompostschimmel – der wächst auch auf meiner Zunge, habe ich per Abstrich feststellen lassen. Eine messbare Schimmelbelastung gibt es im Haus nicht. Keine Schwermetallbelastung – aber vielleicht andere Gifte? Einfach auf Verdacht umziehen ist auch schwierig.

Also hänge ich da, bin wie dement, schreibe Mails an die ich mich überhaupt nicht erinnern kann, bestelle Sachen mehrmals und kann grundsätzlich nicht sagen, was ich am jeweiligen Tag oder in der Woche gemacht habe. Ich habe definitiv viele IQ-Punkte verloren, kapiere Sachen oft nicht, erkenne Menschen nicht, vergesse Namen sofort. Ständiger Gehirnnebel und erhöhte Temperatur, immer mal wieder Schmerzen und leichte Verfärbungen (die hat meine Tochter seitdem auch!) in den Fingerkuppen.

Ich habe früher Reden für andere geschrieben und mehrere Hundert Klienten mit Namen im Kopf gehabt. Jetzt bin ich… ähm. Doof. Was auch nicht gerade hilft im Kontakt mit den Ärzten.

Tja. Hashimoto und Immundefekt würden das wohl allein schon erklären – aber nicht, warum es meinen Kindern ähnlich geht.

Im Moment habe ich eine bessere Phase und will die nutzen, um etwas zu unternehmen. Aber wohin kann ich mich wenden? Was kann ich tun?

Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben?

RE: Borreliose und Kinder - oder ein anderes Problem? - Markus - 23.08.2019

Ich denke du bräuchtest erst mal eine ordentliche Diagnostik. Wenn da auch die Kinder betroffen sind und bei solchen seltsamen Beschwerden halte ich eine Borreliose für unwahrscheinlich. Man kann natürlich trotzdem Blut nehmen und einen Western Blot z.B. im IMD machen. Ich weiß aber nicht, ob diese Tests auch für Kinder validiert sind.

Bezüglich Parasiten kann ich Prof. Auer in Wien empfehlen. Er hat mittlerweile eine Möglichkeit der Fernberatung für etwas Geld: http://www.parasitenberatung.at/index.php?v=termine Notwendige Tests könnte man dann in der Parasitologie der Uni Wien in Auftrag geben.

Wegen Toxikologie würde ich Dr. Köster vom MLHB kontaktieren: https://www.mlhb.de/labor/profil/aerzteteam-2/

Er hatte früher eine Sprechstunde. Ich weiß nicht, ob es das noch gibt und ob das privat zu bezahlen ist oder auf Kasse geht. Wie gesagt einfach selbst nachfragen.

Der MBL-Defekt ist vermutlich vererbbar, ggfs. haben das daher auch die Kinder.

RE: Borreliose und Kinder - oder ein anderes Problem? - Ehemaliges Mitglied - 23.08.2019

Hallo Fimbul,
ich glaube Du bist mir nicht böse wenn ich Dir hier keinen Roman meiner eigenen Meinung schreibe.
Infos werden folgen, Du entscheidest was Dir/Euch hilft.

CD 57 nur stellvertretend für einige ? in Deinem Kommentar.
Er ist fast unwichtig oder vielleicht sogar ist er es?
https://www.mlhb.de/fileadmin/user_upload/Startseite/Service/Laborinformationen/LTT_und_CD57-Nachweis_zur_Diagnostik_der_Lyme-Borreliose_110619.pdf

Augenarzt
https://www.augenaerzte-bern.ch/augenbeteiligung-bei-einer-borreliose/

Kinderärztin
https://www.deutsches-chroniker-labor.de/de/aktuelles/79-interview-mit-frau-dr-barbara-weitkus-zum-thema-borreliose.html

RKI Kinder und Jugendliche
https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2012/Ausgaben/14_12.pdf?__blob=publicationFile

Schwanger und
https://onlyme-aktion.org/informieren-2/lyme-borreliose-und-kinder/

Wortfindungsstörungen und Zettelblöcke
https://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?t=2848

Viel Glück

RE: Borreliose und Kinder - oder ein anderes Problem? - Filenada - 23.08.2019

Hallo Fimbul,

hast Du Dich mit so einer Zusammenfassung, wie Du sie hier geschrieben hast, schon mal an ein sogenanntes Zentrum für seltene Erkrankungen gewandt? Genau für solche "Fälle" sind die erfunden worden.
In Berlin gibt's inna Charité eins extra für Kinder und Jugendliche, leider (noch immer) nicht für Erwachsene. Letzteres aber in etlichen Städten Deutschlands. Ich glaub, an Deiner/Eurer Stelle würde ich da nicht nur eins anschreiben...



Ansonsten fällt mir zu einigen Deiner Symptome nur Toxoplasmose ein, andere passen (meines Wissens) gar nicht. Aber das wird ja vermutlich so mit als erstes getestet worden sein, vermute ich.

RE: Borreliose und Kinder - oder ein anderes Problem? - Fimbul - 07.09.2019

Vielen Dank für eure Antworten & die Infos. Ich hatte die Woche überraschend eine OP und komme deshalb erst jetzt zum Antworten.

Ja, Diagnostik... da habe ich schon tausende Euro hinein gesteckt. Entweder es kommt nichts eindeutiges heraus (evtl. auch wg. Immundefekt) oder keiner kann / will mit den Ergebnissen etwas anfangen.

Der Kinderarzt denkt jetzt, dass es mit meinem Sohn evtl. in Richtung Autismus geht. Klar, Autismus verändert ja auch die Blutwerte und alle erkranken plötzlich zum selben Zeitpunkt daran.

Danke für den Link zu der Kinderärztin in Berlin. Ich dachte, sie wäre längst nicht mehr aktiv und werde sie wohl mal anschreiben.

Toxoplasmose habe ich bei mir testen lassen und keine Antikörper dagegen.

Zu den Zentren für seltene Erkrankungen habe ich meine Unterlagen geschickt - leider bevor ich das mit dem Immundefekt wusste - und nie eine Antwort bekommen. Von Marburg weiß ich aber auch, dass sie ca. fünf Jahre Wartezeit haben.

Der Defekt ist vererbbar, die Kinder müssen einen niedrigeren MBL Spiegel haben als der Durchschnitt. Für einen kompletten Mangel braucht man aber von beiden Eltern ein Gen, das an mehreren Stellen kaputt ist - und dafür sind meine Kinder auch zu normal im Bezug auf Erkältungskrankheiten usw.

RE: Borreliose und Kinder - oder ein anderes Problem? - johanna cochius - 07.09.2019

Hallo,

Aquarium/Schnecken....

Leider finde ich den Film dazu nicht von Prof. Schäfer, Zentrum seltene Erkrankungen Marburg...
Lies dir das bitte genau durch, auch wenn es anstrengend ist mit der ganzen Werbung etc.

https://www.bild.de/ratgeber/gesundheit/besser-leben-das-gesundheitsmagazin-von-bild/der-wahre-doktor-house-42660346.bild.html

Da auch deine Kinder betroffen sind, würde ich den Hausarzt bitten, sich mit Marburg, oder auch Bonn in Verbindung zu setzen.

LG Jo[/quote]

RE: Borreliose und Kinder - oder ein anderes Problem? - Fimbul - 07.09.2019

Hallo Jo,
tja, Marburg und Bonn sind wie geschrieben absolut überlaufen. In der Uniklinik in Bonn war ich mal in der Notaufnahme, nachdem ich wieder mal bewusstlos gewesen war - das war eine der schlimmsten Erfahrungen von allen.

Hausärzte (drei Stück) meinten, der Kinderarzt muss dazu etwas sagen, die Kinderärztin und eine Kinderklinik meinten, ich bin wahrscheinlich eine hysterische Mutter und der jetzige Kinderarzt sagt, ist eben plötzlicher Autismus oder so etwas.

Ich denke, es haben alle Angst, sich da irgendwie zu blamieren mit dieser seltsamen Geschichte.

Also wäre ein mutigerer Arzt, der uns alle behandeln würde schon das richtige. Ich bin da mittlerweile sehr pessimistisch, ob sich irgend ein Kassenarzt so einen Fall antun würde.

Auf die Schistosomen bin ich auch gekommen, viele Symptome passen (bis hin zur Milzvergrößerung) und der zeitliche Zusammenhang zur Aquarienanschaffung passt auch - ich habe mit viel Überredungskunst einen Antikörperteat bei einer Tropenmedizinerin machen lassen - negativ. Es ist aber auch überhaupt nicht klar, ob ich überhaupt Antikörper bilden könnte mit meinem Defekt.

Vielleicht wechsle ich noch ein weiteres Mal den Kinderarzt und komme dann direkt nur mit dem Blutbild und den neurologischen Veränderungen. Aber der, den wir aktuell haben, gehört hier schon zu den besten und engagiertesten.

Viele Grüße euch
Fimbul

RE: Borreliose und Kinder - oder ein anderes Problem? - Waldgeist - 08.09.2019

Zitat:Leider finde ich den Film dazu nicht von Prof. Schäfer, Zentrum seltene Erkrankungen Marburg..

Meinst Du diesen Film?

Bei ca. Minute 08:39: Überträger waren Garnelen aus dem Aquarium: Bilharziose

https://www.swr.de/swr1/bw/programm/leute/schaefer-prof/-/id=1895042/did=16769164/nid=1895042/l35clp/index.html

RE: Borreliose und Kinder - oder ein anderes Problem? - mari - 08.09.2019

Erschütternd und skandalös, dass Menschen mit angeblich oder tatsächlich seltenen Erkrankungen regelrecht betteln müssen um genaue, differenzierte Anamnesen und passende Untersuchungen - es sei denn, die Untersuchungen sind vielleicht nicht so geeignet, aber einträglich für Krankenhaus-/Praxisbetreiber und an Apparate gekoppelt.

Alles Gute euch dennoch, von Herzen!

RE: Borreliose und Kinder - oder ein anderes Problem? - johanna cochius - 08.09.2019

Zitat:tja, Marburg und Bonn sind wie geschrieben absolut überlaufen.

Ja, dass sind leider alle Zentren...Drum die Idee das sich dein HA dahin wendet, mit Dringlichkeit...
Ich hatte vor 4 Jahren an beide Zentren geschrieben, legte 2 Atteste von Ärzten bei, bekam nach 8 Monaten umfassende Rückantwort, vor allem von Bonn.Da waren sie auch schon überlaufen...

Ich schick dir noch eine PN

Zitat:Meinst Du diesen Film?

Nein, ich meine den ganzen Film, wo der Patient dargestellt wird mit seiner Geschichte....
Ja ging um Bilharziose, s. auch meinen Link, da steht seine Geschichte grob geschrieben Blush