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Gestern Diagnose Borreliose erhalten - Druckversion

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Gestern Diagnose Borreliose erhalten - sternenzauber - 05.01.2013

Hallo,
meine Name ist Lisa, meine Tochter (9) hat gestern die Diagnose Borreliose erhalten. Sie hatte Mitte August einen Zeckenbiss einer infizierten Zecke. Ich ließ sie einschicken. Da keine Wanderröte oder sonstige Symptome auftraten, wollte es die Kinderärztin unbehandelt lassen. Jetzt wurden bei einer Routineblutabnahme auf meinen Wunsch die Borrelien getestet und sehr hohe Werte gefunden, die mir wenig sagen.
B. Burgdorferi IgG (S) 5.190 U/ml Referenzbereich <25
B. Burgdorferi IgG LB (S) 39 U/ml Referenzbereich <25
B. Burdorferi IgG LB positiv
Antikörperspezifität P100(2), p58(3), P43(23), P30(7), P21(46), P18(86), DbPA (53); VLSE (220)
B. Burgdorferi IgM LB negativ
Die Werte habe ich bisher nur von einem Labor erhalten, am Montag werde ich damit die Kinderärztin konfrontieren und wäre natürlich gerne vorbereitet. Wie ich verstanden habe, werde ich alleine dafür verantwortlich sein, weil die meisten Ärzte wohl nicht viel Ahnung haben....Wer kann mir etwas zu dieser Diagnose sagen?
Danke
Lisa

RE: Gestern Diagnose Borreliose erhalten - urmel57 - 06.01.2013

Hallo Lisa,

erstmal herzlich willkommen in diesem Forum. Schön, dass du hierher gefunden hast.

Die Laborwerte sagen leider lediglich aus, dass deine Tochter Kontakt mit Borrelien hatte und sich ihr Immunsystem damit auseinandergesetzt hat. Die Höhe der Werte selbst sagt jedoch nichts darüber aus, wie krank sie ist. Hat sie denn Beschwerden, hat sie sich verändert sein August?

Falls sie eindeutige Beschwerden hat, würde ich auf eine Behandlung drängen wollen.

Ein Verzeichnis, wo man die Banden (Antikörperspezifität) im Blot nachschauen kann (und auch Behandlungsempfehlungen für den Arzt) findest du hier:
http://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/Leitlinien.pdf S.6(pdfSeite 12). Speziell das VLSE weist dabei sehr spezifisch auf den Borrelienkontakt hin.

Liebe Grüße Urmel

RE: Gestern Diagnose Borreliose erhalten - leonie tomate - 06.01.2013

Hallo Sternenzauber,

herzlich Icon_charly_willkommen in diesem Forum!

Ich versuch dir mal so gut es geht weiterzuhelfen...

Bei deiner Tochter wurden in der Borrelioseserologie sogenannte "Banden"
gefunden.
Das sind Marker die etwas über die Dauer der Erkrankung aussagen können. Zudem werden sie unterschieden zwischen unspezifischen bis hochspezifischen Banden.

P21 ist eine sehr spezifische Bande, die typischerweise bei einer kurzen Krankheitsdauer auftritt.

P100 wird bei mittlerer Krankheitsdauer gefunden und P58 oft erst im StadiumIII. der Krankheit.

P18 tritt nicht auf bei Kontakt mit B.burgdorferi sensu und garinii. Nach dem Testergebnis muss die Infektion demnach mit einem der anderen Borrelienstämme erfolgt sein.

VLSE ist hochspezifisch. Wenn das auftritt kann man mit großer Sicherheit davon ausgehen, dass eine Borrelieninfektion vorliegt.

Es wurden keine Antikörper der "schnellen Eingreiftruppe" (IgM) gefunden, sonderern IgG die für eine längere bestehende oder zurückliegende Infektion sprechen.
Das passt auch zu dem Rest des Testergebnisses.

Aber was bedeutet das nun?
Eine Infektion mit Borrelien liegt sicher vor.
Kein serologischer Test kann derzeit zwischen einer aktiven und einer abgelaufenen Infektion differenzieren.
Entscheidend ist immer die Klinik, das heißt ob Symptome oder Beschwerden vorliegen.

Es gibt Untersuchungen (Hassler) die den sehr begründeten Verdacht nahelegen, dass es immer zu einem Ausbruch der Erkrankung kommt. Die Latenzzeit wird auf maximal 8 Jahre geschätzt.
Hinsichtlich der Schwere des Ausbruchs, können keine Aussagen getroffen werden.

Was also jetzt tun?
Nach meinen eigenen Erfahrungen, würde ich auf einer antibiotischen Therapie bestehen, die sich an den Leitlinien der Deutschen Borreliosegesellschaft orientiert. Auch wenn aktuell keine Symptome vorliegen sollten.
Aber ich bin da auch voreingenommen, Sternenzauber.
Unsere Tochter hat sich rückblickend mit ca. 7 Jahren infiziert. Keine Wanderröte, keine Symptome. Ihr Immunsystem hat die Infektion offensichtlich gut im Schach gehalten.
Mit Einsetzten der Pubertät brach die Krankheit aus. Langsam und schleichend.
Kein Mensch hat mehr an den Zeckenstich und an Borreliose & Co gedacht.
Ärzteodysee, Aufenthalt in der Jugendpsychiatrie wg. Somatisierungsstörungen, Schulunfähigkeit.

Heute weiß ich, sie hat neben den Borrelien auch Rickettsien und Bartonellen erwischt.
Meine Tochter ist 19 Jahre, wir behandeln immer noch und es geht ihr noch nicht gut genug, dass sie wieder zur Schule gehen könnte.

Ich würde jetzt antibiotisch behandeln lassen (auch ohne Symptome!). So lange und so hochdosiert wie möglich.
Aber das ist nur meine Meinung, die sehr bestimmt wird, durch meinen persönlichen Hintergrund.


Liebe Grüße

Leonie

RE: Gestern Diagnose Borreliose erhalten - sternenzauber - 06.01.2013

Guten Morgen,

vielen Dank für Eure schnellen und umfangreichen Antworten! Man fühlt sich doch recht verloren im Borreliose-Dschungel und ich weiß aus Erfahrung mit der anderen chronischen Krankheit meiner Tochter, daß man am Ende alleine verantwortlich ist und die meisten Ärzte nur nach Schema F bzw. falsch behandeln. Es gibt Ausnahmen, aber die sind die Stecknadeln im Heuhaufen.

Also ich verstehe es jetzt so daß es sich wohl wahrscheinlich um eine länger zurückliegende Sache handelt. Könnte also auch länger als der letzte Zeckenbiss vom August sein? Eventuell schon Jahre?

Meine Tochter hat keine Symptome, außer eine Blasensache vor zwei Monaten, sie mußte bis zu 15x am Tag auf Toilette und es war wohl so eine Blasenentleerungssache, die auch teilweise im Netz beschrieben wird. Die Urologin konnte keine Bakterien im Urin finden. Hätte sie nicht die Borrelien entdecken müssen oder sitzen die irgendwo und verursachen nur die Funktionsstörung und werden nicht ausgeschieden.

Kurz nach dem Besuch bei der Urologin bekam sie eine Virusinfektion aus der Schule (die anderen Kinder hatten das gleiche starker Husten, Fieber etc.) deshalb bringe ich es jetzt nicht in Verbindung mit der Borreliose. Danach eine leichte Lungenentzündung, bei der sie 7 Tage Cephadroxil-Saft nehmen mußte. Cephadroxil wird ja wohl auch manchmal bei Borreliose verwendet. Aber sicher war die Dosis nicht ausreichend, ich muß die Ärztin morgen fragen, wie hoch sie war.

Ich möchte jetzt so vorgehen, daß ich eine Überweisung zu einem Spezialisten bekomme. Ich habe im Forum angefragt, es soll einen in Friedberg geben, das ist in der Nähe.

Ich nehme die Geschichte von Leonie sehr ernst und möchte auf jeden Fall, daß eine Antibiose vorgenommen wird. Ich habe lange gebraucht um mein Kind wieder so hinzubekommen, wie sie jetzt ist - sie war mit 4/5 sehr krank mit Epilepsie - und ich sehe die Gefahr durch einen Borrelioseausbruch als sehr bedrohlich an.

Ich befürchte, daß die Kinderärztin nur in eine Tabelle schaut und dann schnell ein Medikament rauszieht. Ob sie dabei beachtet,daß es inzwischen ein Antibiotikum sein muß, daß auch in die Zellen kommt oder daß es nicht das ist, daß die Banden zu Zysten werden läßt wie ich es verstanden, wage ich zu bezweifeln.Deshalb versuche ich den Spezialisten.

liebe Grüße
Lisa




Edit: Bitte keine Handelsnamen von Medikamenten angeben.
Gruß Moderator

RE: Gestern Diagnose Borreliose erhalten - sternenzauber - 02.02.2013

Hallo,
ich wollte mich mal wieder melden, wir hatten gestern die Laborergebnisse des Westernblot und LLT. Leider habe ich noch keine Kopien davon, deshalb meine Aussage nur laienhaft wie ich es aus dem ganzen Wirrwarr verstanden habe. Also der LLT ergab, daß sich noch aktiv Borrelien im Körper befinden. Der Wert war 40. Die Borrelien von der Sorte, die sich hauptsächlich im Bindegewebe aufhält und nicht im Nervensystem. Der Arzt möchte mit dem Antibiotikum Azi.... ich darf ja keine Namen nennen und kenne den Wirkstoff jetzt nicht... behandeln. Dies ist bei uns etwas komplizierter weil meine Tochter auch eine komplizierte Epilepsie hat und von Antibiotikum Anfälle bekommen kann. In der Schule mußte ich ich vertraglich verpflichten, das Kind in solchen Fällen zu Hause zu behalten, in denen Anfälle kommen könnten. Also kann ich mit der Antibiose erst in den Osterferien beginnen. Aber wir starten schon jetzt mit Banderol/Samento. Dazu hätte ich ein paar Fragen. Bisher habe ich im Netz nur von Erwachsenen gelesen, die das Präparat nehmen. Diese nehmen immer nur 3 - 4 Tropfen täglich. Auf meinem Dosierzettel steht bei Banderol 1 - 40 täglich und auch bei Samento 1 - 40 (beginnend mit 1, täglich um 1 Tropfen steigern). Ist das dann nicht etwas viel bei einem Kind bis 40 zu steigern? Wie sind Eure Erfahrungen mit diesen Mitteln. Und dann konnte die Apotheke das nicht bestellen, war nicht im System. Wo bekommt man das jetzt günstig her, muß ja wohl selbst bezahlt werden. Zusätzlich verordnete der Arzt noch ein Immunstimmulierungspräparat.
Ich bin froh, jemand gefunden zu haben, der die Krankheit ernst nimmt, ich ärgere mich immer noch sehr über die Kinderärztin, die damals den Biß und die Infektion der Zecke als unwichtig abgetan hat. Ich hätte gerne damals schon ein Antibiotikum gegeben:/
Schönes Wochenende

RE: Gestern Diagnose Borreliose erhalten - leonie tomate - 02.02.2013

Hallo Sternenzauber,

Azithromycin darfste hier ruhig schreiben, das ist ja der Wirkstoff. Nur Handelsnamen von "schulmedizinischen" Medikamenten sollen nicht eingestellt werden. Blush

Zitat:Bisher habe ich im Netz nur von Erwachsenen gelesen, die das Präparat nehmen.

Hups, ich habe noch keine Berichte und Erfahrungen gehört oder gelesen, die sich auf Kinder beziehen.

Bevor du da irgendwelche "Experimente" startest, solltest du aus meiner Sicht unbedingt mit dem Spezi Kontakt aufnehmen und das abklären!

Sowohl Samento, als auch Banderol werden als Tinktur, in alkoholischer Lösung hergestellt.
Alleine wie das auf einen kindlichen Epileptiker wirkt, könnte ich überhaupt nicht abschätzen.

Zudem hat das bei vielen Betroffenen, eine kräftige Wirkung. War bei mir auch so.
Es ist also nicht, nur weil es aus der "naturheilkundlichen Ecke" kommt, per se harmlos.

Erwachsene sollen bis zu 3xtäglich 30 Tropfen nehmen. Jeweils im Wechsel mit einem zeitlichen Abstand (Minimun 10 Min.).
Beide Präparate sollen langsam hochdosiert werden (jeden Tag einen Tropfen mehr).

Du kannst gerne mal hier im Forum nachlesen. Da ist schon jede Menge drüber geschrieben worden.
Geb einfach mal Samento in die Suchfunktion ein.

Aber bitte: Sprech vorher mit dem Spezi - mir wäre das zu heikel.


Ganz liebe Grüße

Leonie

RE: Gestern Diagnose Borreliose erhalten - Amrei - 02.02.2013

Hallo Sternenzauber,

Herzlich willkommen auch von mir.

Wie Leonie dir auch schon geschrieben hat, wäre ich mit der Einnahme von Samento.....sehr vorsichtig bzw. würde es im Falle deiner Tochter keinesfalls geben!!
Katzenkralle ( = Samento) wird zum Beispiel von *** nur verordnet, wenn sie gleichzeitig AB gibt.
Warum? Weil Katzenkralle ohne Antibiotika stimulierend auch auf das Borrelienwachstum wirken soll.( nach In-vitro-Untersuchungen von Prof. Sievers, Wädenswil)
Deshalb verordnet sie es nur, solange auch Antibiotika eingenommern wird.

Die in Alkohol gelösten Stoffe sind bei Epilepsie gefährdeten Kindern auch nicht anzuzuraten.
Wie wäre es denn, wenn du mit der *** mal Kontakt aufnimmst?
Schreibe dir dazu noch eine PN.

Solange deine Tochter noch keine Beschwerden hat, würde ich bis zum Spezitermin warten oder versuchen, noch eher einen zu bekommen.

Liebe Grüße

Amrei

Bitte keine namentliche Nennung von Ärzten im öffentlichen Teil, Austausch über Ärzte bitte nur über PN. Viele Grüße Moderator

RE: Gestern Diagnose Borreliose erhalten - sternenzauber - 02.02.2013

RE: Gestern Diagnose Borreliose erhalten

Vielen Dank für Eure umgehende Reaktion! Ich habe erstmal dem Neurologen gemailt, was er zu der Medikation sagt. Vielleicht kann er noch was beitragen. Jetzt bin ich natürlich verunsichert wegen Samento alleine, im Netz hab ich jetzt das hier gefunden, auf Seite 3 oben wird gesagt, daß Frau HS wohl auch die Medikation ohne Antibiotikum empfiehlt. Artikel ist von Anfang 2012. Hmmm, muß ich nochmal nachdenken und recherchieren. Die Entscheidung fällt man ja letztendlich dann doch alleine :/
http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-...posium.pdf
Darf ich fragen, wie alt Eure Kinder sind, die an Borreliose erkrankt sind und wie lange es gedauert hat, bis es ausgebrochen ist?

Ich habe übrigens noch über ein Tetrazyclin-Gel gelesen, daß man nach einem Zeckenbiß auftragen soll, um eine eventuelle Infektion zu vermeiden. Was haltet ihr davon? Mit Grauen sehe ich dem Frühjahr und den aus dem Winterschlaf erwachten Biestern entgegen.....

RE: Gestern Diagnose Borreliose erhalten - sternenzauber - 02.02.2013

http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-content/uploads/2012/03/Internationales-Saarbr%C3%BCcker-LB-Symposium.pdf

RE: Gestern Diagnose Borreliose erhalten - leonie tomate - 02.02.2013

Hallo Sternenzauber,

das besagte Ärztin grundsätzlich eine Anwendung von Samento und Banderol, ohne begleitende antibiotische Therapie ablehnt, hab ich persönlich noch nie gehört. Icon_confusednew
Das Protokoll von Birgit, über das Symposium im Saarland, kenne ich. Da steht es auch anders drin. Freunde von mir, die dort waren, haben auch anderes berichtet.
Soweit ich weiß, therapiert Frau Dr. ganz individuell nach der jeweiligen Krankengeschichte, Klinik etc.
So, wie es sich gehört. Icon_winkgrin
Die Studien von Prof. Sievers, sind nach meinem Kenntnisstand überholt.
Irgendwo hab ich dazu, in meinen ungeordneten Dateien einen Link... Icon_pfeif2

Wie alt meine Tochter war als sie infiziert wurde, liegt im Dunklen. Ich habe ihr zweimal eine Zecke entfernt. Einmal als Kleinkind, das zweite Mal als sie etwa 9 Jahre alt war.
Beide Male hat sie keinerlei Symptome entwickelt.
Das änderte sich, als sie in die Pubertät kam. Zunächst haben wir ihre vollkommen diffusen Symptome, dieser kritischen Phase zugeschrieben.
Es wurde aber immer schlimmer. Die Fehlzeiten in der Schule häuften sich. Sie weinte manchmal, wenn ich sie vom Schulbesuch überzeugen wollte, weil ihr alles so weh tat und sie nicht wußte, wie sie den Tag überstehen sollte.
Mein Mann und ich waren vollkommen ratlos und verzweifelt. Wir sind mit ihr von Arzt zu Arzt gerannt. Nie haben wir einen Befund erhalten, der ihre Beschwerden auch nur annähernd erklären konnte.
Zuletzt blieb nur die Diagnose: Somatisierungsstörung. Es folgte ein stationärer Aufenthalt in der Jugendpsychiatrie.
Alles natürlich total erfolglos.
Dann ging gar nichts mehr. Sie konnte den ganzen Tag nur noch rumgeliegen. An einen Schulbesuch war nicht mehr zu denken. Da war sie 17 Jahre und wollte eigentlich auf ihr Abitur zusteuern.

Tja, und dann hab ich mich infiziert. Bei mir ist die Borreliose nicht so schleichend verlaufen, sondern derartig akut ausgebrochen, dass klar war: Da stimmt was nicht. Ich bin selber anhand meiner Symptome auf die Idee gekommen, dass es sich um eine Borreliose handeln könnte und habe gegen den Widerstand meiner HÄ auf einer Testung bestanden.
BINGO!
Irgendwann nachdem dann meine Borreliose aufgrund der "wunderbaren" Standardtherapie mit 21 Tagen / 200mg Doxy chronifiziert war, bin ich dann bei meiner Spezi gelandet.
Die wollte sich meine Tochter unbedingt ansehen...Wieder: BINGO.

Meiner Tochter geht es mittlerweile besser. Sie hat an Lebensqualität gewonnen. So gut, dass sie wieder zur Schule gehen könnte, geht es ihr aber nicht.
Sie ist jetzt 19 Jahre und sitzt zu hause.
Wir sitzen beide zu hause und versuchen dieser Erkrankung, Herr zu werden.

Sorry, ist etwas länger geworden...

Gott sei Dank, bin ich nicht ansatzweise depressiv strukturiert. Ich bin einfach stinkend sauer und total wütend über die Situation der Borrelioseerkrankten.
Statt vor Wut jetzt regelmäßig mein Mobiliar zu zerschlagen, engagiere ich mich. Icon_winkgrin

Das "Zeckengel" finde ich zwiespältig. Wenn man die Zecke rechtzeitig sieht, ist das sicher eine feine Sache.
Nur wie oft sieht man nichts. Was ist wenn nicht eine Zecke Überträger ist, sondern ein Bremsenstich?
Auf jeden Stich, jedesmal Gel drauf?

Liebe Grüße

Leonie