Petition: chronische Borreliose - Druckversion
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Petition: chronische Borreliose - urmel57 - 22.10.2019
In Eigenregie hat die Patientin Elke Völkel vor kurzem eine Petition gestartet, mit der sie sich an die Bundesregierung wendet, um chronische Borreliose anzuerkennen und bittet um Solidarität. Hier gehts zu aktuellen Petitionen.
RE: Petition: chronische Borreliose - FreeNine - 05.11.2019
Zur Info und Erinnerung:
Immerhin haben schon über 28.000 unterschrieben. Deshalb hole ich es mal nach oben.
Die Petition läuft wohl nur 4 Wochen und braucht 50.000 Unterschriften um Gehör zu finden.
D. h. bis Mitte November kann noch jeder, der daran interssiert ist unterschreiben.
Endlich chronische Borreliose anerkennen und behandeln! Wir Erkrankten haben eine Würde!
RE: Petition: chronische Borreliose - Towanda - 05.11.2019
Ich habe allen Freunden und Bekannten bescheid gesagt. Wenn die wiederum ihren Freunden und Bekannten Bescheid sagen, ist das Ziel vielleicht zu schaffen.
Wir sollten das alle tun.
Macht mit!
RE: Petition: chronische Borreliose - borrärger - 06.11.2019
Kann ja jeder denken was er will, aber mir hat der Satz , auch noch in 1, sowie er formuliert war, überhaupt nicht gefallen, da Antibiotika bisher das einzige war was mir überhaupt helfen konnte und natürlich möchte ich dass auch in diese Richtung weiter geforscht wird.
https://www.change.org/p/endlich-chronische-borreliose-anerkennen-und-behandeln-wir-erkrankten-haben-eine-w%C3%BCrde-bmg-bund-jensspahn-mags-nrw?recruiter=545465690&utm_source=share_petition&utm_medium=email&utm_campaign=psf_combo_share_initial&utm_term=psf_combo_share_initial&recruited_by_id=31487220-1f8d-11e6-99ab-39e77f31e132&use_react=false
Zitat:1. Investitionen und Ausschreibungen für die Erforschung neuer Medikamente, da Antibiotika im chronischen Stadium nur wenig Aussicht auf Erfolg zeigen (das ist mit Studien belegt);
RE: Petition: chronische Borreliose - FreeNine - 06.11.2019
@ borraeger
Ich denke Mal, es geht hier in erster Linie nicht um "Kleinigkeiten",
sondern generell darum, das Forschung notwendig ist. Die Aussage zur Antibiotika ist doch ganz einfach, das sie "wenig" Erfolg bringt, was einzelne Erfolgsmeldungen damit nicht völlig untergräbt. Und mal ehrlich, die Antibiotika lindert und verbessert meist nur kurzzeitig und nicht dauerhaft. Keiner weiß sicher, warum es bei dem einen oder anderen hilft oder eben auch nicht ... Damit sind wir aber lange noch nicht gesund!?
Um Gehört und Ernst genommen zu werden, muss man die Forderungen auch diplomatisch formulieren um keinen neue Konfrontationen zwischen den Fronten zu erzeugen. Und wenn viele sich zu der Notwendigkeit durch eine Unterschrift bekennen, ist auch der hohe Bedarf bzw. die große Anzahl von Betroffenen zu sehen.
(Meist wird ja argumentiert, dass Borreliose ganz leicht mit AB zu therapieren sei und die Zahl der Patienten mit bleibenden Folgen sei sehr klein.)
Es geht doch letztendlich darum, erst Mal den dringenden Handlungsbedarf darzustellen.
So sehe ich es jedenfalls.
LG
PS. Vom Handy geschrieben. Sorry zwecks kleiner Fehler...
Zur genannten Studie wird wohl der anerkannte med. Standard gemeint sein. Und in der akt. Leitlinie NB wird ja ausgesagt, das trotz Antibiotikagabe ca. ein Viertel der Patienten nicht den alten Gesundheitszustand zurück erhält. Nur darauf lässt sich doch aufbauen. --> Diplomatie. Unsere privat gemachte (nicht anerkannte) Erfahrung interessiert an erster Stelle doch wohl wenig!?
RE: Petition: chronische Borreliose - Towanda - 06.11.2019
Naja. Ein bisschen unglücklich formuliert ist das schon. Man kann davon ausgehen, dass die Gegenseite die Formulierung für sich nutzt und sagt, seht ihr, eure Langzeitantibiosen bringen nichts, ihr sagt es ja selbst. An Diplomatie glaube ich nur von unserer Seite aus.
Ich habe so viel Hardliner kennen gelernt, die sind hart wie Stahl. Da sollte man einfach auf der Hut sein. Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste.
RE: Petition: chronische Borreliose - Ehemaliges Mitglied 1 - 06.11.2019
Ist da eine Spende zwingend?
Ich freue mich auch über einen Beitrag von 2 Euro, damit der Leidensweg vieler Menschen in unserem Land endlich ein Ende hat. Die 2 Euro gehen an die Plattform und werden dazu genutzt diese Petition zu verbreiten. Sonst kommen leider keine Unterschriften zusammen.
RE: Petition: chronische Borreliose - FreeNine - 06.11.2019
(06.11.2019, 15:02)Towanda schrieb: Ein bisschen unglücklich formuliert ist das schon.
War auf den ersten Eindruck hin, auch so mein Gefühl, aber je länger ich darüber nachgedacht habe, finde ich es besser als gleich wieder mit Langzeitantibiosen zu kommen. Man kann nur auf das was die Hardliner so zugeben und schwarz auf weiß niedergeschrieben haben, anknüpfen um nicht gleich wieder anzuecken.
(06.11.2019, 15:02)Towanda schrieb: ... eure Langzeitantibiosen bringen nichts, ihr sagt es ja selbst.
Da nichts von Langzeitantibiosen in der Petition steht, ist es doch gut und man kann ganz anders argumentieren z. B. siehe meine letzter Absatz aus Beitrag #5
(Leider gibts eben bisher keine anerkannten Studien zu Langzeitantibiosen und solange die Tests zur Borreliose nicht sicher sind, hat man auch keinen sicheren Nachweis, das die gesundheitlichen Verbesserungen daher rühren.)
Zumal ja die Petition nicht direkt an die Hardliner geht, sondern an das BM für Gesundheit und das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales NRW. Wenn die Leute dort nicht selbst betroffen sind, haben sie doch meist null Ahnung, was chronische Borreliose ist/bedeutet. Und werden sich erst mal ihr eigenes Bild machen.
Wenn man den kompletten Text der Petition list, erfährt man erst mal einige Zusammenhänge.
Gut ist doch mittlerweile auch, dass selbst das RKI im "Ratgeber zur Lyme-Borreliose" schreibt: „Die Lyme-Borreliose ist aus verschiedenen Gründen schwierig zu bekämpfen und eine Herausforderung für den öffentlichen Gesundheitsschutz. ... Sowohl die vielfältigen und variablen Manifestationen als auch das Fehlen eines gesicherten Ein- oder Ausschlusses der Erkrankung mittels labordiagnostischer Tests erschweren die Krankheitsüberwachung“.
Genau auf solche Aussagen, können bzw. müssen wir uns als Patienten stützen, denn die können die Hardliner nicht mehr so einfach ignorieren ...
- meine Meinung
RE: Petition: chronische Borreliose - Towanda - 06.11.2019
Borrärger, hast du die Petition unterschrieben?
Oder nicht wegen dem ersten Satz?
RE: Petition: chronische Borreliose - FreeNine - 06.11.2019
(06.11.2019, 16:13)derhorror2 schrieb: Ist da eine Spende zwingend?Ist freiwillig!
Auch ohne Spende wird die Unterschrift angenommen.
Klar sind die Plattformen so aufgebaut, desto mehr Spenden eingehen, wird die Petition/Seite auch mehr verteilt und automatisch passenden Usern angezeigt, dass ist wie bei jeden Werbeblock. Davon lebt ja das www ...