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Spätborreliose? Brauche dringend Rat! - Druckversion

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Spätborreliose? Brauche dringend Rat! - MeshuggahManu - 28.10.2019

Hallo liebe Burgdorferi - "Mit"streiter,
ich bräuchte mal euren Rat, weil ich von meinen behandelnden Ärzten langsam für schwachsinnig erklärt werde - scheint ja aber kein Phänomen zu sein, wenn ich so den ein oder anderen Beitrag hier lese und man sich generell mit der Materie auseinandersetzt!
Ich möchte euch mal meine Situation so komprimiert wie möglich schildern: August 2018 zwei fette Zecken von mir abgepopelt; seit Ende 2018 teils absolut unerträgliche Müdigkeit, Erschöpfung, Magen- Darmprobleme, Schwankschwindel - die Liste ist quasi endlos; nach mehreren Vorstellungen bei Hausarzt, Neurologen, Internisten im Juni 2019 zweiwöchiger stationärer Aufenthalt zur Abklärung der Symptome -> Gastroskopie, Endosonographie, CT - Abdomen, MRT - Schädel, Vestibularisprüfung alles ohne besonderen Befund.
Da ich schon über Jahre mit Gastritis zu kämpfen und mich damit arrangiert habe, ging es mir primär nur um die kontinuierlich bestehende Symptomatik wie Kopf- Nackenschmerzen, willkürlich wiederkehrender Schwindel und ein schwer definierbar, diffuser Druck im Kopf. Bei Entlassung aus der Klinik hieß es dann, die Probleme seien psychischer Natur und ich solle mich hochdosiert auf SNRI (Antidepressiva) einstellen lassen. Das hab ich strikt abgelehnt, weil ich wusste, dass die Symptome nicht psychosomatischer Natur sein können - also nach Hause und versuchen sich damit abzufinden.
Einige Wochen später hat sich dann wie aus dem Nichts ein Erythema migrans über den ganzen Rücken entwickelt (ein Zeckenbiss bzw. Neuinfektion kann ich zu 100% ausschließen) und dann fiel's mir wie Schuppen von den Augen! Sofort zum Arzt, Blutcheck: Borr.- IgG 270, IgM 30. Dann 20 Tage Doxycyclin 200mg. Nach ca. einer Woche waren die Symptome dann so gut wie verschwunden und ich hab mich fast wie ein neuer Mensch gefühlt. Der ständige Druck im Kopf, Nackenschmerzen waren weg. Konnte mich wieder konzentrieren, fokussieren, Bücher lesen ohne nächsten Tag das Gefühl zu haben, als hätte jemand die Reset-Taste gedrückt. Fazit: Nach einem Jahr Rumschlagen mit diesem Mist, ging es mir endlich wieder gut!
Antibiose beendet und nach 6-7 Tagen fing der ganze Spuk von vorne an. Zu der Zeit stand eh Kontrolle an, also wieder zum Arzt.
Blut: IgG 280, IgM 30
Westernblot IgG positiv - > hochspezifische IgG - Antikörperbanden gegen Borr. Burgdorferi nachgewiesen - >
VlsE positiv
p17 positiv
p25 positiv
p39 positiv
p30 grenzwertig
TPHA negativ

Laut meinen behandelnden Ärzten wäre das alles normal und sehen sich nicht dazu veranlasst diesbzgl. noch weiter zu medikamentieren.
Deshalb bin ich jetzt quasi ein wenig verzweifelt auf der Suche nach einem Spezialisten, der sich der Sache annimmt und mir nicht gleich psychische Probleme unterstellt. Ich bilde mir den ganzen Scheiß nämlich garantiert nicht ein und behaupte mal, salopp gesagt, noch alle Tassen im Schrank zu haben.
Ich wäre für jeden Tipp echt dankbar, wie Ihr an meiner Stelle vorgehen würdet!

Lieben Gruß Manu


RE: Spätborreliose? Brauche dringend Rat! - Valtuille - 28.10.2019

20 Tage Doxy ist der Standard bei einer Wanderröte, die beweisend für eine Borreliose ist. Das reicht in den meisten Fällen aus, muss es aber nicht. Bei der Einnahme hast du auf das Vermeiden von Milchproduktem bzw. calciumreiche Nahrungsmittel usw. bei der Einnahme geachtet?
Die Wanderröte tritt in der Regel wenige Wochen nach dem Zeckenstich auf. Der positive IgG-Westernblot bei positivem Elisa ist ebenfalls ein sehr guter Hinweis, auf Kontakt mit Borrelien, legt aber eine schon länger bestehende Infektion nahe. Wenn die Blutabnahme zeitnah nach der Wanderröte erfolgte, ist anzunehmen, dass du schon vorher Kontakt mit Borrelien hattest (eine Zecke übersieht man sehr häufig). Ob die Beschwerden, die schon vor der Wanderröte da waren, nun von der Borreliose kommen, ist durch einen Test nicht zu beweisen. Ebensowenig können die Test zwischen einer aktiven und ausreichend behandelten Borreliose unterscheiden (das kann kein Test, auch kein privat zu bezahlender).

Dass die Beschwerden auf das Doxy angesprochen haben, ist aber ein Hinweis. Die Beschwerden wären jetzt nicht ganz so typisch, werden aber im Rahmen von Borrelioseinfektionen öfters beobachtet.
Für länger bestehende Borreliosen wird in der Regel eine längere Antibiose (30 Tage laut offiziellen Leitlinien, einige Ärzte therapieren auch deutlich länger) oder Antibiotika-Infusionen verordnet.
Ich würde an deiner Stelle einen Versuch mit einem anderen Antibiotikum machen, Ceftriaxon (wird meist 14 bis 21 Tage intravenös gegeben, manchmal auch länger) ist meiner Meinung nach einen Versuch wert, wird aber nicht häufig verordnet, obwohl es zu den wirksamsten Antibiotika bei Borreliose gehört und in den offiziellen Leitlinien erwähnt wird, z. B. bei Hautmanifestationen:
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/013-044l_S2k_Kutane_Lyme_Borreliose_2016-05.pdf

Wegen der Ärztesuche schau dich mal im Forum um bzw. ruf mal bei einer Selbsthilfegruppe in der Umgebung an. Sogenannte Spezis sind aber meistens keine reinen Kassenärzte, d. h. man muss einen Teil oder alles privat bezahlen, es gibt lange Wartezeiten und da ist auch nicht immer alles Gold was glänzt. Daher würde ich zuerst mit dem behandelnden Arzt sprechen und fragen, ob eine weitere Antibiose nicht sinnvoll wäre. Weitere Tests bringen dich momentan nicht weiter, außer es gibt noch weitere oder bestehende Hautveränderungen, dann könnte man eine Biopsie machen und eine Kultur versuchen (schließt bei negativem Ergebnis nichts aus, beweist bei positivem Ergebnis quasi eine aktive Borreliose).
https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=15


RE: Spätborreliose? Brauche dringend Rat! - Boembel - 28.10.2019

Hallo Meshugga,

willkommen im Club. Valtuille hat bereits alles gesagt. Wenn Du einen Spezi aufsuchst, damit Du weitere/andere Antibiose bekommst, dann benötigst Du meinst einen Hausarzt/Internisten, der dann die AB Einnahme mit Bluttest/EKG begleitet - das machen nicht alle. Außerdem geben sich nicht alle Internisten/Hausärzte mit Infusionen ab. Solltest Du also einen Spezi finden, frage ihn/sie, ob er Dich dann labortechnisch + EKG bei der AB Therapie begleitet oder diese Tätigkeit nicht an wen anders delegiert.

Derjenige, der dann nach 3 Wochen keine AB's mehr verschrieben bekommt oder keinen geeignet Spezi findet, beginnt mit den verschiedensten Nahrungsergänzungen/Kräutern zu experimenten (in dem Forum gibt es viele viele Threads über Rizole, ozonisiertes Olivenöl, Vit C/Salz, MMS zum Bakterientöten, NEMS zum Ausleiten der Toxine, NEMS zum Stärken des Immunsystems, NEMS zur Besserung der Entzündungen, usw....). Es gibt viele Protokolle (Buhner, Cowden...) und nicht alles hilft jedem. Was bei A hilft, kann bei B u.U. gar keine Wirkung ziegen und bei C dann Nebenwirkungen... es ist schwierig.

Zu den SNRI: so ganz abwegig ist die Einnahme nicht. Studien sollen gezeigt haben, dass Borreliosekranke einen niedrigen Serotoninspiegel habe. Auch Dr. Hopf-Seidel schreibt in ihrem Buch, dass sie vielen ihrer Patienten Antidepressiva verschreibt,um den Serotoninspiegel anzuheben. Ein Versuch wäre es also wert.

Einige Borreliosekranke weisen auch Nährstoffmängel auf. Bei privaten Analyselaboren kann man Mineralien und Vitamin status erheben, dann weiss man wo man steht und was man Auffüllen muss, anstelle planlos zu substituieren, was auch nach hinten losgehen kann (z.B. Selen, Jod, Kalium..).

LG und viel Erfolg/Glück
Boembel


RE: Spätborreliose? Brauche dringend Rat! - Borrelienkriegsveteran - 08.11.2019

Hallo MeshuggaManu,

im Spätstadium werden Ceftriaxon, Cefotaxim oder Minocyclin empfohlen. Doxycyclin ist normalerweise eher für das Frühstadium geeignet. www.borreliose-gesellschaft.de/userfiles/downloads/Leitlinien.pdf

Tatsache ist aber, dass Laborstudien zeigen, dass weder Doxycyclin, noch Ceftriaxon alle Formen - gerade bei Spätborreliose - eliminieren können. Leider ist es so, dass die meisten deutschen Ärzte schlichtweg keine Ahnung haben und beim Thema Borreliose vollkommen inkompetent sind. Eine Kombination aus mehreren Antibiotika, wie sie in der Regel nur von Spezialistien praktiziert wird, scheint am erfolgversprechendsten (https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fmicb.2016.01744/full)

Angesichts der unbefriedigenden Wirkung der meisten verfügbaren Antibiotika noch eine wichtige Info:
In vitro (in der Petrischale) hat sich auch hochkonzentriertes Oreganoöl in Studien, die in peer-reviewten Zeitschriften veröffentlicht wurden, als erstaunlich wirksam gegen Spätformen der Borreliose erwiesen (wichtig, der Carvacrol Anteil sollte bei 80% liegen):
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5641543/
Monolaurin wirkte in vitro gegen alle Form hervorragend:
https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwjRy5TN8drlAhVhxKYKHc3tDfcQFjAAegQIAxAB&url=https%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fpubmed%2F26457476&usg=AOvVaw0Jhm1qXpuRkxrYVsz9V9Rn

Beide Stoffe scheinen auch im Körper hervorragend zu wirken, zumindest bei Mäusen:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20021093


RE: Spätborreliose? Brauche dringend Rat! - Boembel - 08.11.2019

(28.10.2019, 10:31)MeshuggahManu schrieb:  Ich wäre für jeden Tipp echt dankbar, wie Ihr an meiner Stelle vorgehen würdet!

An Deiner Stelle würde ich mit dem Arzt über Dein derzeit schlimmstes gesundheitliches Problem, Schmerzen, Beschwerden sprechen. Die möge er bitte behandeln (Schmerztherapie oder was auch immer nötig ist). Mit dem "Rumreiten" auf positive Borrelienserologie kommst Du nicht weiter, das erfährst Du ja gerade. Willkommen in der Realität.

LG, Boembel


RE: Spätborreliose? Brauche dringend Rat! - II Moderator II - 14.11.2019

Die hier ehemals folgende off toppic Diskussion ist jetzt hier zu finden:

https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=13354&pid=156455#pid156455

Gerade wenn Neue Hilfe suchen, bleibt bitte beim Thema.

Gruß, Moderator.