Diagnose "Subakute Neuroborreliose"

Diagnose "Subakute Neuroborreliose" - Druckversion

+- Forum Borreliose & Co-Infektionen (https://forum.onlyme-aktion.org)
+-- Forum: Medizinischer Bereich (https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=32)
+--- Forum: Borreliose (https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=6)
+--- Thema: Diagnose "Subakute Neuroborreliose" (/showthread.php?tid=14055)

Seiten: 1 2 3 4 5

Diagnose "Subakute Neuroborreliose" - Gunni - 03.10.2020

Hallo zusammen!
Mein Name ist Gunni, ich bin 40 Jahre alt und relativ neu in diesem Forum, da ich die Diagnose "subakute Neuroborreliose" erst vor ca. 1 Monat erhalten habe. Ich will mich an dieser Stelle kurz vorstellen und vor allem meinen Leidensweg der letzten Monate schildern.
Vor mehr als einem halben Jahr (Mitte März 2020) bin ich aufgrund des Lockdowns zurück nach Österreich gegangen, mein Arbeitsplatz liegt in der Region Garmisch-Partenkirchen, wo ich einen wirklich tollen Job nachgehen darf an einem wundervollen Ort.
Mit ca. Ende März begann jedoch mein Leidensweg, die ersten Symptome zeigten sich damals, ich wusste, dass irgendetwas nicht stimmt und ich fühlte mich einfach nicht gut. Eigentlich wollte ich mich auf Covid19 testen lassen, jedoch wurde mir ein Test damals aufgrund fehlender Kriterien wie z.B. kein Fieber, kein wissentlicher Kontakt mit einer Covid19 infizierten Person, verwehrt. Ich war zwar nicht wirklich happy darüber aber damals blieb mir nichts über als das zuhause durchzustehen. Die Beschwerden nahmen zu, vor allem die Magen- und Darmbeschwerden sowie Nierenschmerzen, Rückenschmerzen, Kopfschmerzen, Schluckbeschwerden, etc.... Danach begann das Martyrium bei den Ärzten. Nach unzähligen Arztbesuchen (Hausarzt, HNO-Arzt, Internist, Psychologe,...) und Testungen (CTs, MRTs, Sonografien, Gastroskopie, mehrere Blutuntersuchungen,...) welche zumeist unauffällig waren, und auch daher dass die Symptome nicht wirklich besser wurden und teilweise auch neue Beschwerden dazukamen, wurde ich von fast allen Ärzten nicht mehr wirklich gehört und ich wurde generell zum Psychologen bzw. Psychiater verwiesen da ja meine Beschwerden "psychosomatischer Natur sein müssen." Da waren fast 5 Monate vergangen, mittlerweile auch 3 Monate berufsunfähig und man wurde mit teils besorgniserregenden Symptomen völlig alleine gelassen. Die Ärzte hatten mich also mehr oder weniger abgeschrieben.
Da sich meine Symptome jedoch dennoch nicht besserten und vermehrt auch neurologische Symptome (Brennende Gefühle auf der Zunge&Lippe, Blitze in den Kopf, Taubheitsgefühle in den Armen und Beinen, Schüttelfrost,.....) sich verstärkten musste ich noch einmal nachhaken und wurde auf der Neurologie meines Krankenhauses vorstellig, ich bekam schnell einen Termin, aber auch nur, da ich dort jemanden kannte. Ich unterhielt mich mit der Neurologin, erzählte ihr meine Geschichte und von meinen Beschwerden und Sie veranlasste Tests, die Ergebnisse kamen wenige Tage später. Diagnose Neuroborreliose (2. September 2020). Die Borrelien IgG und IgM Antikörper im Serum positiv, der Borrelienindex und der Borrelienimmunoblot positiv. Die Borrelienantikörper im Liquor IgG positiv, IgM negativ. Zellzahlerhöhung mit 29/3 Zellen sowie lympho-monozytäres Zellbild.
Nach kurzer Besprechung mit meiner Ärztin wurde gleich mit einer Antibiotikatherapie begonnen, Ceftriaxon 2g intravenös über 2 Wochen. Gleich nach Beginn der Therapie kam es zu sehr starken Reaktionen auf das Antibiotikum, ich habe von Herxheimer-Reaktionen gehört und war mehr oder weniger drauf vorbereitet, das legte sich aber nach 2 Tagen wieder, meine Symptome wurden jedoch nicht besser, teilweise kamen auch neue Symptome dazu wie z.B. das ich nun diese stechenden, springenden Gelenkschmerzen bekam, meistens in den Knien, oder Handgelenken, Ellbogen, Fussohlen, Fingergelenken,.... Auch die brennenden Empfindungen im Gesicht und an den Händen nahmen zu, ebenfalls die Taubheitsgefühle, die manifestieren sich vor allem in der rechten Gesichtshälfte, von der Stirn bis zum Kinn und hinter in den Kopf, jedoch auch fast immer in den Armen. Nach 2 Wochen AB-Therapie wurde deswegen die Therapie um eine Woche verlängert, leider ohne Erfolg, die Symptome blieben bestehen, wurden teilweise auch schlimmer.
Die darauffolgende Besprechung mit der Neurologen war sehr enttäuschend. Bei diesem Termin gab ich ihr eine Liste mit allen anhaltenden Symptomen, ich erzählte ihr auch vom Auftreten der Taubheitsgefühle, die teilweise sehr beängstigend sind, das Gefühl das man dabei durchlebt ist nur schwer zu beschreiben, man fühlt sich nicht wie sich selbst, irgendwie wie ein Zombie. Auch das das ganze schubartig auftritt macht es nicht wirklich besser. Die Ärztin hat mir dann erzählt, dass die meisten meiner Symptome (Augenbrennen & Schmerzen, Magen- und Darmbeschwerden, Schluckbeschwerden,...) nicht von der Borreliose kommen kann. Im Gegenteil, die Borreliose hätten wir nun durch die AB-Therapie "ausgerottet", das hätten wir erledigt. Das die Borreliose chronisch sein könnte wäre nicht möglich, da ich "erst" seit ca. 4-5 Monaten permanent Kopfschmerzen hatte. Das war Ihre Begründung. Sie sagte mir dann, dass meine anhaltenden Beschwerden wohl psychosomatisch bedingt wären und verwies mich zu einem Psychiater. Daraufhin verlies ich ihr Kämmerchen und werde definitiv nicht wieder dorthin gehen. So ignorant und den Blick nur auf die Leitlinien gerichtet. Ich fühlte mich nach diesem Gespräch nicht toll, da ich mich allein gelassen fühlte. Nur weil das Antibiotikum nicht half wurde ich in die Psycho-Ecke gedränt.
Das war also mein Werdegang, meine letzten 6-7 Monate. Ich bin nachwievor arbeitsunfähig und kämpfe mit vielfältigsten teils sehr starken Beschwerden. Mittlerweile habe ich mich zu dem Thema eingelesen, probiere viele Sachen (Tinkturen, Nahrungsergänzungsmittel, Vitamine, Ernährung, Entgiftung, Hitzetherapie,...) aus und bin nachwievor auf der Suche nach einem Spezialisten der mir auf diesem Wege Unterstützung bieten kann. Ich füge unten auch noch eine Liste mit meinen bestehenden Symptome ein, die leider noch immer sehr lange ist. Am meisten Sorgen bereiten mir zur Zeit die Gelenksschmerzen, die Taubheitsgefühle sowie das Druckgefühl im Kopf, die permanenten Kopf- und Rückenschmerzen, Schlafprobleme, brennende & schmerzende Augen.
Ich bin auf der Suche wie ich nun weiter machen soll, soll ich schauen, dass ich eine geeignete Rehabilitation bekomme, geeignete Therapiemaßnahmen wären sicherlich wichtig dabei.
Ich hoffe und bin mir sicher, dass dieses Forum eine tolle Hilfestellung sein wird.

Symptome / Beschwerden

Kopfschmerzen – anhaltend & Verstärkung bei zu hoher Aktivität
Kognitive Störungen
- „Nebel im Hirn“, Konzentrationsstörungen, vermehrt Fehler beim Schreiben auf der Tastatur, Lesen nur sehr eingeschränkt möglich, Erinnerungslücken, Wortfindungsstörungen
Nackenbeschwerden – Nacken fühlt sich fragil an, Nackensteifigkeit
Sensibilitätsstörungen an verschiedenen Bereichen des Körpers
- brennendes Gefühl Augen, Zunge, Lippen, Gesicht, Magen- und Darmbereich, Nase
- Taubheitsgefühle auf beiden Armen (v.a. Hände&Finger) & im Gesicht (v.a. rechte Gesichtshälfte bis zum Kiefer)
- sehr trockenes Gefühl im Mund, Augen & Kehle
- metallischer Geschmack im Mund
- kribbelndes Gefühl Hände & Gesicht
Augenbeschwerden
Augen fühlen sich sehr trocken an, auch ein stark brennendes Gefühl, teilweise recht stark und schmerzhaft, wechselnde Intensität
Augentropfen helfen dabei nicht wirklich
hohe Lichtempfindlichkeit
Vision/Sicht ist öfters eingeschränkt, in den letzten Tagen gelegentlich verschwommen
Lärmempfindlichkeit
Tinnitus teilweise sehr laut, variiert jedoch sehr
Auftreten eines internen Tremors, Tremor auch gelegentlich im Stirnbereich und an den Händen bzw. Finger
Schüttelfrost on/off, Temperatur generell sehr niedrig, Kalt/Warm-Empfinden
Rückenschmerzen anhaltend
Erhöhter Druck im Kopf – vor allem im oberen/hinteren Bereich
teilweise recht beängstigende Schläge/Blitze in den Kopf/Gehirnbereich, vor allem über den Nacken
Stimmungsschwankungen, Gereiztheit, depressive Verstimmung
Schlafstörungen, auch nach relativ gutem Schlaf Erschöpfung beim Aufwachen
Schmerzen unter den Achseln - Lymphknoten
Schluckbeschwerden & Globusgefühl permanent
Gelenksschmerzen – Knie, Ellbogen, Hände & Handgelenke, Finger, Knöchel
- auch Oberschenkelschmerz, Fusssohlen, Nacken, Schulter, Unterschenkel
- vor allem stechender Schmerz
- meistens schnell wechselnde Lokalisation und auch stark variierende Intensität
- tritt vermehrt Abends/Nachts auf
Schmerzen im Brustbereich, leicht stechender Schmerz
Magen- und Darmbeschwerden – brennendes Gefühl unter der Bauchdecke, stechende Schmerzen vor allem im linken Bereich, links neben dem Nabel; Schmerzen unter dem Rippenbogen links, vermehrt wieder Auftreten von Geräuschen („Knacks-Geräusche“), Druckschmerz zentral; Entzündungsempfindungen
Zunahme und Verstärkung der Symptome bei zu viel Aktivität
Antriebslosigkeit und Müdigkeit
Entzündungsempfindungen in verschiedenen Bereichen des Körpers; va. Im gesamten Magen- und Darmbereich, im Bereich der Nieren, im Bereich des Gehirns.
Beschwerden verschlimmern sich schubweise
Vor allem in den letzten Tagen nehmen die Taubheitsgefühle zu, dieses Gefühl ist fast omnipresent in den Armen & Händen, jedoch tritt es schubweise auch immer öfters im Gesicht und da vor allem in der rechten Gesichtshälfte aus, von der Strin über das Auge bis runter zum Kinn, es fühlt sich teilweise auch taub an wobei der Übergang nicht leicht abzugrenzen ist. Dieses Gefühl zieht sich bis in den rechten Kopfbereich durch. Wenn ein Schub auftritt ist das ein schlimmes Gefühl und man fühlt sich wie im falschen Körper, wie ein Zombie, das ist ein unglaublich beängstigendes Gefühl. Meistens hält das dann einige Stunden an.

RE: Diagnose "Subakute Neuroborreliose" - Chuck - 03.10.2020

Hallo Gunni,
ich kann dir garnicht sagen wie sehr ich mich darin wiederfinde.Bin 39J. und war vor einem Jahr noch topfit.
Ich habe fast alle Symptome die du hast und du beschreibst sehr gut wie man sich da fühlt.
Auch ich wurde nach diesen tollen Leitlinien therapiert und eine weitere Therapie wurde mir mehrfach verweigert.
Deshalb starte ich am Montag eine weitere Therapie mit Ceftriaxon die ich selbst bezahle.
Wurdest du in der Klinik therapiert oder ambulant?
Hast du dir eine zweite Meinung eingeholt?
Viele Grüße Chuck

RE: Diagnose "Subakute Neuroborreliose" - Gunni - 03.10.2020

Hallo Chuck!
Es tut mir leid zu hören, dass es dir ähnlich ergangen ist. Keine einfache Zeit! Da sich vor ca. 2 Monaten meine neurologischen Symptome verschlimmerten bin ich auf die neurologische Abteilung meines Krankenhauses gegangen. Dort wurde auch Borreliose diagnostiziert, therapiert wurde ambulant, musste für die Infusion jeden Tag zum Arzt!
Wegen der zweiten Meinung bin ich drauf und dran. Ich bin noch immer auf der Suche nach einem geeigneten Arzt der sich am besten auf Borreliose spezialisiert hat und der weiß was zu tun ist. Am Montag treffe ich den Obmann einer Borreliose Selbsthilfegruppe hier in meiner Nähe, hatte mit ihm bereits ein längeres Telefonat, das war sehr hilfreich. Da erhoffe ich mir dann einige Infos bzw. Kontakte an wen ich mich noch wenden könnte.
Ich bin auch gerade noch dabei herauszufinden, ob ich mich auf Koinfektionen bzw. nochmals auf Borrelien testen lassen sollte, ich weiß nicht ob das sinnvoll wäre. Bei ArminLabs in Augsburg, ist halt kostspielig, wäre das sinnvoll?

Wie geht es dir mittlerweile? Haben sich deine Symptome deutlich verschlimmert seit deiner letzten Therapie? Hast du dir eine zweite Meinung eingeholt? Warum machst du noch einmal dieselbe Therapie?

lg aus Kärnten

RE: Diagnose "Subakute Neuroborreliose" - Markus - 03.10.2020

In deinem Fall bei anhaltendem Beschwerdebild halte ich eine neuerliche Liquorpunktion für sinnvoll um zu sehen wie sich die Werte entwickelt haben. Vielleicht sprichst du nochmal mit der Ärztin drüber. Kannst ja sagen, dass du das kontrolliert haben willst, ehe man dich psychosomatisiert und es auch ärztliche Pflicht ist, organische Ursachen auszuschließen, bevor man es auf die Psyche schiebt. Und falls noch Auffälligkeiten im Liquor sind kann man auch ruhig mal nach anderen Erregern wie Herpesviren suchen, falls die Symptomatik passt.

Von Arminlabs und anderen Speziallaboren rate ich dringend ab. Da du einen positiven IgG-Blot hattest, ist eine Infektion mit Borrelien sicher belegt. Ob die noch aktiv ist oder nicht, kann man da nur schwer rauslesen. Falls die Borrelien überwunden sind, sollten die Titer im Elisa oder die Banden im Blot mit der Zeit (3-12 Monate) abfallen. Aber sicher ist das auch nicht und die Kontrolle müsste im gleichen Labor erfolgen wie bei Diagnosestellung.

Natürlich kann man einen Therapieversuch mit einem weiteren AB unternehmen, wie Minocyclin. Aber wenn 3 Wochen Ceftriaxon nichts gebracht haben halte ich eine Borreliose eher für zweifelhaft. Es könnten Bakterien sein, die nicht auf Cef. sensibel sind (z.B. Chlamydien) oder Viren. Je nach Beschwerdebild muss man auch an eine MS denken, aber das werden die in der Klinik wohl ausgeschlossen haben.

Viele der Beschwerden sind auch im Rahmen einer Kopfgelenksinstabiltität erklärbar. Kannst du die Beschwerden durch bestimmte Kopfbewegungen/Haltungen triggern/verschlimmern? Hattest du mal ein Schleudertrauma oder sonstigen Unfall?

RE: Diagnose "Subakute Neuroborreliose" - blondangel1966 - 03.10.2020

Hallo Günni .Hast du dich mal auf CO-infektionen testen lassen ? Hast du Tiere ? Und ist dir ein Zeckenstich erinnerlich?

RE: Diagnose "Subakute Neuroborreliose" - Gunni - 03.10.2020

Hallo Markus! Wow, zuallererst vielen Dank für deine schnelle Rückmeldung und dass du dir dazu die Zeit nimmst, ganz toll! :)
Eine erneute Liquorüberprüfung wäre sicherlich sinnvoll, habe das auch beim Gespräch erwähnt bzw. gefragt was wir noch für Möglichkeiten hätten bzw. ob wir kontrollieren sollten wie es sich entwickelt hat. Sind dann da aber nicht näher eingegangen.
Auf Arminlabs bin ich vor allem darauf gekommen, da ich einen Test zu Koinfektionen durchführen möchte, in meiner Umgebung kenn ich da kein Labor dass das macht, und ich denke nicht dass die das im Krankenhaus durchführen.

Ich wurde bereits im Juli auf andere Viren untersucht, Hepatitis C negativ, HIV negativ, AK gg Herpes simplex , EBV positiv jedoch durchgemachte (alte) Infektion, Stuhluntersuchung unauffällig, ob MS ausgeschlossen wurde kann ich nicht hunderprozentig sagen.

komisch ist nur, dass einige Symptome definitiv erst auftraten nachdem ich mit der Ceftriaxon Therapie begonnen habe, z.B. die springenden, stechenden Gelenkschmerzen, Schmerzen unter der Achsel - Lymphknoten?, die Taubheitsgefühle inm Gesicht einseitig bis in den Kopf auch...

Zum Schleudertrauma oder Unfall kann ich nichts definitv sagen aber auch nichts ausschließen. Ich mache viel Sport normalerweise, da gibt es schon mal Schläge aber das kennt ja jeder. Ich kann aber mit gewissen Kopfbewegungen die Symptome mit Sicherheit nicht beeinflussen.

Liebe Grüsse und vielen Dank nochmals für deine Hilfe! :)

RE: Diagnose "Subakute Neuroborreliose" - Gunni - 03.10.2020

Hallo blondangel1966!

Nein ich habe mich noch nicht auf Koinfektionen testen lassen, würde das aber sehr gerne machen, bin nur gerade auf der Suche wo man das am besten machen kann! Arminlabs wäre ne Möglichkeiten, wie ich sehe kostet das dann aber auch gleich mal einige hundert Euro! gibt es da Alternativen?

An einen Zeckenstich kann ich mich nicht erinnern, ich bin fast täglich im Wald unterwegs aber ich kann mich nicht erinnern dass ich jemals eine Zecke bei mir entdeckt hätte, ich habe mich schon oft gefragt warum das so ist. Gelsen und Bremsen da schon eher. Wanderröte habe ich auch nie eine bemerkt. Haustiere habe ich keine zuhause.

Liebe Grüsse :)

RE: Diagnose "Subakute Neuroborreliose" - Susanne_05 - 03.10.2020

Hallo Gunni,
ich würde dir auf alle Fälle auch empfehlen, dich auf Co-Infektionen testen zu lassen. Bei mir wurden neben Borrelien 2 weitere Co-Infektionen gefunden, die ich schon Jahre mit mir herumschleppte, die aber niemand bis dato erkannte. Vermutlich haben sie sich dann noch einmal stärker im Zusammenhang mit den Borrelien gezeigt, bzw. sich auch gegenseitig getriggert. Ich fühlt keinen Unterschied bzgl. Symptome der Infektionen. Meine beiden Infektionen hätten auf Ceftriaxon auch gar nicht reagiert.
LG
Susanne

RE: Diagnose "Subakute Neuroborreliose" - Gunni - 03.10.2020

Hallo Susanne!
Vielen Dank für deinen Tipp! Das habe ich fest vor! Kann man das in jedem Labor testen lassen oder gibt es da spezielle Stellen die das durchführen? Vielleicht hättest du ja einen wertvollen Tipp für mich! :)
lg

RE: Diagnose "Subakute Neuroborreliose" - blondangel1966 - 03.10.2020

Also bei mir wurde im Chroniker labor getestet (hab privat bezahlt) wobei die kassenärzte immer mit den augen rollen wenn das Labor erwähnt wird . Weiss auch nicht warum vllt sind ja hier welche die Erfahrungen mit verschiedenen Laboren haben und dir eine Tip geben können .Bei mir wurden Bartonellen festgestellt im IGG 1zu 128 positiv . was die anderen ärzte natürlich wieder als abgelaufen eingestuft haben (machen aber ähnliche Symptome wie Borreliose) war allerdings 4 Monate nachdem ich erste Symptome hatte und nicht merh weiter wusste . Babesien, Rickettsien oder Chlamydien,Bartonellen sind co -Infektionen von Borreliose .Wie siehts Blutmässig mit test auf EBV -CMV- usw aus ? Hattest du auch mal i-wann einen Hautausschlag?(ich meine nicht das typische erythema migrans -sondern eventuell Hautpusteln etc?