Neu hier mit Verdacht auf Neuroborreliose - Druckversion
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Neu hier mit Verdacht auf Neuroborreliose - sanne - 24.04.2021
Hallo zusammen,
mein Name ist Sanne und ich befinde mich zur Zeit in der Anschlussheilbehandlung.
Ich habe hier die letzten Wochen interessiert mitgelesen und habe nun selbst eine Frage.
Ich habe noch immer keine Diagnose, meine Symptome passen aber sehr gut zur Neuroborreliose, die Laborwerte aber nicht so ganz.
(Serum erhöhte IGM, IGG neg , ELISA positiv, CXCL13 normwertig, Liquor Zellzahlerhöhung 41/3 ZL, Eiweißerhöhung 107,3mg/dl, Antikörper im Liquor unter Nachweisgrenze, Mittelgradige Schrankenstörung Blut-Liquor)
Im Spiel ist auch noch ein GBS nach Impfung mit AstraZeneca.
Mein Problem ist, dass meine Symptome und damit auch meine (nachts viel stärkeren) Kopf- und Nackenschmerzen nach 5 Wochen noch da sind. Letzte Woche sollte ich das Cortison halbieren, das ging nach hinten los und ich hatte eine schölaflose und schmerzhafte Nacht. Mit dem Arzt hier in der Kur habe ich nun vereinbart, dass wir das Cortison ausschleichen und langsam reduzieren.
Das Cortison habe ich wegen meiner halbseitigen Facialisparese erhalten.Die Oberärztin meinte nun, dass sie überprüfen möchte, ob noch Borelien die 17 Tage Doxy 200mg pro Tag überlebt haben, um mir dann erneut eine Antibiose zu verordenen.
Nun frage ich mich, ob sich das am Serum überhaupt ablesen lässt.
Wurden die Beschwerden bei euch nach der Antibiose besser oder hat das noch gedauert? Hört das überhaupt irgendwann mal wieder auf?
Wie ist eure Meinung/Erfahrung?
Liebe Grüße
sanne
RE: Neu hier mit Verdacht auf Neuroborreliose - Regi - 24.04.2021
Zitat:Nun frage ich mich, ob sich das am Serum überhaupt ablesen lässt.Nein. Wer etwas anderes erzählt, lügt oder weiss es nicht besser. Es werden Antikörper gemessen, die steigen, sinken oder gleich bleiben können, unabhängig davon ob noch vitale Borrelien da sind oder nicht. Wenn schon eine Verlaufskontrolle, dann müsste das bisherige Serum zusammen mit dem Neuen gleichzeitig unter gleichen Bedingungen getestet werden. Bei Anstieg der Antikörper würde ich von einer aktiven Infektion ausgehen. Gleiche oder geringere Werte sagen nichts aus. Wir haben nur die klinische Kontrolle. Das heisst, sind die Symptome noch da, ist der Patient noch krank. Wenn nicht, dann nicht. Gesichtslähmung und Kopfschmerzen können dabei borreliosetypisch, aber auch durch eine andere Krankheit verursacht sein. Deine Angaben zur Borrelienserologie sind nicht verwertbar. Was war im IgM positiv? Nur ELISA (erster Suchtest) oder ELISA und Blot (Bestätigungstest). Wurde bei den IgG auch ein Blot gemacht gemacht? Mehr Infos zu den Sero-Lotterien findest du hier:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8747
Zitat:Wurden die Beschwerden bei euch nach der Antibiose besser oder hat das noch gedauert?Bei mir sofort besser, nach Absetzen schleichend wieder schlechter.
Zitat:Hört das überhaupt irgendwann mal wieder auf?Nach meiner Erfahrung nicht. Andere machen andere Erfahrungen. Ist von Patient zu Patient verschieden.
Zitat:Kopf- und Nackenschmerzen nach 5 Wochen noch da sind.Kenne ich als Schubsymptome. Mefenaminsäure (Entzündungshemmer, in D nicht zugelassen) zusammen mit AB halfen gut.
Zitat:ob noch Borelien die 17 Tage Doxy 200mg pro Tag überlebt haben,Diese Dosierung entspricht geltender Lehrmeinung. Von der Dauer geht geltende Lehrmeinung bis 21 Tage (42 Tage). Unsere Spezis dosieren höher. Davon ausgehend, dass es sich tatsächlich um eine Borreliose im fortgeschrittenen Stadium handelt, würde ich auf eine Dosierung nach den Leitlinien der DBG bestehen, da geltende Lehrmeinung bereits versagt hat.
Leitlinien DBG
Bezüglich Therapie stellt sich die Frage, ob nicht eine intravenöse Behandlung nötig wäre.
LG, Regi
RE: Neu hier mit Verdacht auf Neuroborreliose - Ehemaliges Mitglied - 25.04.2021
Hallo Sanne.
eine sehr seltene Untersuchung, die hier von Dir beschrieben wird.
CXCL 13
Sollte mal der große Wurf werden, forsche mal nach.
Aus meiner Sicht nur wieder ein Patent ohne wirksamen Patienten Nutzen
2007 so toll beschrieben auch von Herrn Fingerle, warum gibt es 2021 keine nachvollziehbaren Resultate ?
Es ist nur dummes Zeug um Geld zu verdienen, Behaupte ich, als nicht medizinisch ausgebildeter User.
Unter ganz bestimmten Voraussetzungen kann dieser Test etwas aussagen, die sind so selten, dass ich sie kaum im Internet finde,
Thieme E-Journals - Aktuelle Neurologie / Abstract (thieme-connect.com)
CXCL13: Neuroborreliose frühzeitig diagnostizieren - EUROIMMUNBlog
Neuroborreliose ist in der Regel nur bei ca. 10% der Borreliose Erkrankten vorhanden.
Ärzte ohne Hintergrundwissen der Borreliose = Googlen und kommen zur folgenden Seite, die hat die HÖHCHSTE Stufe S3
AWMF: Detail
OnLyme war bei der Erstellung mit am Tisch, aber ...
Neuroborreliose: Neue Leitlinie bleibt umstritten – Dissenserklärung von OnLyme-Aktion.org | OnLyme Aktion
Vielleicht hilfreich.
Microsoft Word - Burrascano16_übersetzt (lymenet.de)
Gruß fischera
RE: Neu hier mit Verdacht auf Neuroborreliose - Markus - 25.04.2021
(24.04.2021, 14:53)sanne schrieb: Im Spiel ist auch noch ein GBS nach Impfung mit AstraZeneca.Hattest du schon vor der Impfung Beschwerden oder warst du komplett gesund in der Hinsicht?