Aufruf zur Studienteilnahme für Patienten mit Borreliose und ME/CFS der Charité - Druckversion
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Aufruf zur Studienteilnahme für Patienten mit Borreliose und ME/CFS der Charité - OnLyme-Aktion - 06.02.2022
Liebe Betroffene,
das Charité Fatigue Centrum der Charité Berlin führt eine Versorgungsstudie mit Patienten durch, die unter ME/CFS leiden. Die Studie wird von Frau Prof. Scheibenbogen geleitet. Es sind auch Patienten mit einer Borreliose in der Vorgeschichte zugelassen, die in der Folge unter ME/CFS leiden. Versicherte der BKK-VBU, Bahn-BKK und Siemens-BKK im Alter von 18 bis 65 Jahren können an dieser Studie teilnehmen, sofern die Diagnose ME/CFS nicht länger als 5 Jahre zurückliegt.
Mehr Informationen zur Studie und der Möglichkeit sich anzumelden findet ihr unter folgendem Link:
https://cfc.charite.de/cfs_care/
Für uns als Patientenorganisation, die hauptsächlich mit chronischen Verläufen der Borreliose konfrontiert ist, wäre besonders interessant, ob sich in der Versorgungsstudie das Ansprechen auf die Therapie bei Patienten mit einer Borreliose in der Vorgeschichte von den anderen Patienten mit ME/CFS signifikant unterscheidet. Wir setzen uns deshalb bei der Charité für eine entsprechende Datenerhebung ein. Sollten keine entsprechenden Daten erhoben werden, sind wir für Erfahrungsberichte von Studienteilnehmern dankbar. Sollte jemand für die Studie abgelehnt werden, wären wir auch daran und an der Begründung interessiert, falls angegeben. Eure Berichte werden selbstverständlich vertraulich behandelt.
Unter: me_cfs@onlyme-aktion.org nehmen wir Erfahrungsberichte gerne entgegen.
Im öffentlichen Teil unseres Patientenforums und auf unserer Facebookseite haben wir einen entsprechenden Aufruf an weitere Betroffene gestartet
Diese Aktion findet in Zusammenarbeit mit dem BFBD statt. Erfahrungsberichte von Studienteilnehmern, die bei beiden Patientenorganisationen eingehen, werden gemeinsam mit dem BFBD anonymisiert aufbereitet.
Herzliche Grüße vom OnLyme-Aktion.org Team „Forschung anstoßen“
RE: Aufruf zur Studienteilnahme für Patienten mit Borreliose und ME/CFS der Charité - AnjaM - 06.02.2022
Herzlichen Dank an das Team "Forschung anstoßen".
Wird das von den verschiedenen BKKs finanziert oder warum dürfen da nur Teilnehmer dieser Krankenkassen teilnehmen?
RE: Aufruf zur Studienteilnahme für Patienten mit Borreliose und ME/CFS der Charité - micci - 06.02.2022
Hallo Anja,
treibende Kraft dieses Forschungsangebotes ist Prof. Scheibenbogen von der Charité Berlin. Aufgrund der vielen Long- Covid Erkrankten und der Bereitstellung von Forschungsgeldern, wird auch die CFS- Problematik wesentlich breiter gestreut und auch Krankenkassen können diese Erkrankung nicht mehr leugnen oder umdeuten.
Prof. Scheibenbogen konnte Vorstandsfrauen von Betriebskrankenkassen und Bahn für besagte Studie gewinnen. Ein guter Anfang!
Hier zu lesen:
Zitat:https://www.bkk-dachverband.de/versorgung/rehabilitation/chronisches-fatigue-syndrom-bessere-versorgung#:~:text=Drei%20Vorst%C3%A4ndinnen%20von,in%20diesem%20Netzwerk.
LG,
micci
RE: Aufruf zur Studienteilnahme für Patienten mit Borreliose und ME/CFS der Charité - AnjaM - 07.02.2022
Danke für die Info, micci. Ja, ein Anfang.