Unklare Symptome / Unklarer Befund, was tun?

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Unklare Symptome / Unklarer Befund, was tun? - Ramon - 20.04.2022

Hallo!

Ich leide nun schon seit Monaten an verschiedenen Symptomen, die ich so vorher noch nie hatte. In erster Linie bin ich sehr erschöpft, kann kaum eine kurze Fahrradtour machen. Bin 37, m, eigentlich sehr sportlich, habe sonst (also vor etwa einem Jahr) immer mindestens 1x die Woche eine größere Tour gemacht (ca 30-50km). Außerdem unerklärliche Muskelschmerzen und Schwäche in den Beinen, auch unabhängig von Belastung. Knie fühlen sich seltsam an, wie "nicht richtig zusammengebaut", falls das Sinn macht. Insgesamt würde ich meine Leistungsfähigkeit bei ca 5-10% von meinem üblichen Niveau vor einem Jahr sehen. Ich kann mich an eine Zecke erinnern, die ich vor etwa 2 Jahren eigenhändig rausgeholt habe, vielleicht hab ich das nicht gut gemacht. Allerdings hatte ich danach weder Wanderröte noch sonst irgendwelche Symptome und daher auch nichts unternommen.

Die Uniklinik Marburg hat den Verdacht, dass die Corona-Impfung (Biontech, August 2021) einen Infekt reaktiviert hat (seitdem sind die Beschwerden da) und hat auf verschiedene Viren getestet.
Dabei kamen wohl positive IgG gegen Borrelien raus, allerdings mit "grenzwertigem" Blot. IgM negativ.

Empfehlung war, in 3-4 Wochen nochmal zu kontrollieren, habe ich gemacht. Diesmal IgG und auch IgM negativ. dafür Blot positiv. Befund laut Labor "vereinbar mit einer Infektion", allerdings lässt sich natürlich nichts über den Zeitpunkt sagen.

Mein Hausarzt hält es für unwahrscheinlich dass da etwas aktiv ist und es für meine Beschwerden verantwortlich ist.
Meine Frage ist: kann es sein, dass trotz negativer IgG und IgM gerade eine Borreliose ihr Unwesen treibt und für derartig heftige Symptome verantwortlich ist?
Was ist zu tun, Antibiotikum? Würde das was bringen (es wäre ja ein sehr spätes Stadium)? Macht eine Neurologische Untersuchung (z.B. mit Liquor) Sinn?

Danke und LG

RE: Unklare Symptome / Unklarer Befund, was tun? - urmel57 - 20.04.2022

Hallo Ramon,

Willkommen im Forum, wo Du eigentlich nie hin wolltest. Ganz kurz zu den Laborergebnissen. Sie sind positiv auf Borrelien und gerade das VlsE ist sehr spezifisch. Die Höhe der Titer sagt nichts über die Aktivität der Borrelien aus. IgM müssen aber nicht zwingend nachgewiesen werden, wenn es eine ältere unbehandelte Infektion ist.

Ob Borrelien aktiv oder eine Impfnebenwirkung vorliegt, ließe sich ggf. durch einem Behandlungsversuch mit Antibiotika herausfinden. Hier würde ich auf eine gewichtsangepasste Behandlung mit mindestens vier Wochen pochen wollen. Kann schwer werden, deinen Hausarzt zu überzeugen.

Liebe Grüße Urmel

RE: Unklare Symptome / Unklarer Befund, was tun? - droplv - 22.04.2022

Hallo.
Deinen Beitrag fand ich interessant, denn auch ich bin auf der Suche nach Antworten. Habe im August 2021 1x Biontech bekommen und dann am nächsten Tag ging es los mit: Schwindel, seitenstechen im linken Oberbauch (in der Nähe vom Herz), Kribbeln im linken Arm, schwere Beine und Herzrasen. Mit der Zeit hat sich das Kribbeln im Arm (ca. nach 1 Woche) nachgelassen. Über eine lange Zeit sind schwere Beine, schmerzhafte Stellen in der linken Achsel und Herzrasen- und stolpern geblieben. Dazu ist zu sagen, dass ich im Zeitraum Juni - Juli 2 Zecken hatte, keine Wanderröte etc., die waren auch nur kurze Zeit dran. Eigentlich gabs fast jeden Sommer ab und an Zecken. Ich habe all das auf die Impfung geschoben. Dann plötzlich im Herbst, November, wurden die Beine noch schwerer und es kam komisches Gefühl in den Muskeln der Beine dazu. Ich habe mich auch ziemlich unwohl gefühlt. Ich wusste nicht weiter und habe dann zunächst Antikörpertest für Borrelien gemacht und siehe da, IgG war deutlich positiv. Dann habe ich mit Doxycycline angefangen (200mg täglich für 3 Wochen). Zunächst war ich sehr müde, aber keine anderen Nebenwirkungen. Im Januar dann weiter 2Wochen 100mg Doxy täglich. Vom Gefühl her ging es mir viel besser nach dem zweiten Anlauf mit Doxy. Vor 2 Monaten habe ich dann den kompletten Blot gemacht und da war fast alles positiv was positiv sein konnte (Borrelien Bänder / Proteine). Zurzeit nehme ich weiterhin Tabletten aber kein Antibiotikum mehr. Nehmen tue ich z.B Cats Claw, Oregano Oil Tabletten usw. Ich bin planlos ob die Impfung da was aktiviert hat oder selber die Ursache für die Überreaktion meines Körpers ist.. Hatte vor der Impfung keinerlei Beschwerden, absolut keine.
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Ab Februar mache ich auch regelmäßig Sport. Ich habe Kraft und kann mich in die Richtung nicht beschweren. Dem Herz scheint das gut getan zu haben, der Puls in Ruhe ist im Bereich 60-70bpm, davor war das nicht der Fall eher so 85 - 90 und sogar 100. Mein Verdacht war Karditis, aber Blutwerte waren in Ordnung und Blutdruck hat sich auch in den letzten Monaten normalisiert. Warte auf Rückruf meines Kardiologen, hatte auch einen Leistungstest gemacht und 24h EKG gehabt, das aber schon vor 2 Monaten.. Antwort steht noch aus.
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Ideen?

RE: Unklare Symptome / Unklarer Befund, was tun? - Ramon - 22.04.2022

@urmel57 Das weißt du doch gar nicht, ob ich hier nicht vielleicht hin wollte! Ich finde es super hier, besonders toll finde ich den Bereich für "Interessierte". Ich stelle mir das so vor, dass sich dort Leute erkundigen, wie sie am besten an eine Borreliose kommen. Spaß beiseite, danke dir für deinen Rat! Was meinst du denn mit "gewichtsangepasst"? Was ich auch nicht verstehe: Wenn die Blutuntersuchung absolut keine Aussage über Zeitpunkt und Aktivität machen kann, was soll dann 6 Monate später kontrolliert werden? Die IgG verschwinden ja nicht, oder? Das könnte dann doch genauso aussehen.

@droplv Danke für deine ausführliche Antwort. Ist ja echt krass, ich habe auch so ein Seitenstechen, besonders nach Anstrengung. Und auch oft erhöhten Ruhepuls. 2 Monate keine Antwort vom Arzt, da würde ich mal nachhaken ... Geht es dir denn jetzt besser??

RE: Unklare Symptome / Unklarer Befund, was tun? - urmel57 - 22.04.2022

Hallo Ramon,

den Humor soll man möglichst nicht verlieren Blush

hin und wieder braucht's das aber.

Zunächst zu "gewichtsadaptierte Dosierung": In der Regel wird bei einer Borreliose Doxycyclin verschrieben. Die meisten Leitlinien geben hier 200mg/Tag an. Bei Kindern 4mg/kg. Egal ob Du 50 kg wiegst und 1,50m groß bist oder 150kg bei 2,20m. soll mit 200mg alles gleichgut abgedeckt sein. (Was jeglicher Logik widerspricht, wissenschaftlich dann auch nicht weiter konkret für Borreliose untersucht wurde, was dazu führen kann, dass eine Behandlung nicht erfolgreich ist.)
Sind die Blutspiegel des Antibiotikums nicht ausreichend hoch, fehlt unter Umständen die ausreichende Wirksamkeit. Die deutsche Borreliose-Gesellschaft empfiehlt daher 400mg/ Tag.

Ich würde daher z.B. bei meinem Gewicht von 75kg bei 1,87m dann lieber 300mg nehmen

Bei anderen Antibiotika sehe ich das nicht ganz so kritisch, da die Regeldosierungen grundsätzlich großzügiger angesetzt sind.

Der Behandlungszeitraum sollte auch eine Rolle spielen, wobei es bei älteren Infektionen offen ist, wie lange der sein sollte. Leitlinien gehen in der Regel von max. 4Wochen aus zum Teil mit der Empfehlung auf das Ansprechen auf die Behandlung.

Mit der Kontrolle der Blutwerte hast Du sicherlich Recht. Die Aussage eines weiteren Tests nach sechs weiteren Monaten ist sehr begrenzt. Interessant wäre höchstens, ob nach einer antibiotischen Behandlung die Werte eindeutiger werden. Was droplv schreibt, passiert tatsächlich manchmal. Es würde die Diagnose sichern, dich aber trotzdem in der Regel bei der Behandlung nicht wesentlich weiterbringen. Ist leider DAS große Problem an dem man schnell hängenbleibt, an dem wir seit Jahren dran sind, hierfür Verständnis zu erwecken, bzw. gerne was daran geändert sehen wollten. Mir persönlich geht da nach über 10 Jahren leider so langsam die Phantasie aus.

Es gibt eine ganze Reihe verschiedener Erfahrungen mit den unterschiedlichsten Behandlungskonzepten, den unterschiedlichsten Antibiotika teilweise auch in Kombinationen. Das ganze Forum ist voll davon. Es ist aber nicht die Regel bei den Hausärzten. Ich denke, es ist wichtig das zu wissen, damit man beim Hausarzt nicht ins offene Messer läuft. Alternativ kann man natürlich auch nach Ärzten schauen, die sich auf Borreliose fokussiert haben, was dann allerdings im Ergebnis, je nach Erfahrungen, auch sehr unterschiedlich ausfallen kann. Zumindest ist das dann in der Regel Privatleistung und mit entsprechenden Eigenkosten verbunden.

Falls Du weitere Fragen hast, will ich gerne versuchen, diese aufzugreifen.

RE: Unklare Symptome / Unklarer Befund, was tun? - Ramon - 26.05.2022

Kurzes Update: habe einen Monat lang Doxycyclin 200mg genommen (wiege 64kg). Zwischendurch ging es mir etwas besser, hatte mehr Energie. Etwa 3 Tage nach Absetzen ging es aber wieder rapide bergab: wieder extreme Müdigkeit, Ruhepuls erhöht, Puls schnellt auf 130 beim Hinstellen, flatteriges Herz / Palpitationen, dazu heftiger Tinnitus und ausgeprägte Hyperakusis, schon das Knistern einer Blisterverpackung lässt mein Ohr zusammenzucken ... irgendwelche Ideen? Ich hab das Gefühl es ist fast schlimmer als vorher. Wenn es tatsächlich eine aktive Borreliose ist, kann das so schnell zurückkommen? Hat das Doxycyclin dann gar nichts gebracht?

RE: Unklare Symptome / Unklarer Befund, was tun? - droplv - 26.05.2022

Hi. Danke für dein Update. Es kann so sein, dass dein Körper erstmal die angesammelten Toxine (entstanden durch die Zerstörung der Spirochäten) loswerden muss und damit dann auch überfordert ist. Wichtig ist, dass du nicht zu wenig Flüssigkeit zu dir nimmst. Ich würde nicht auf ein Wunder warten sondern nahtlos zu nicht antibiotischen Mitteln übergehen und zwar: Oregano Öl (Kapseln), Japanese Knotweed, Cat's Claw und Alpha lipoic acid für die Entgiftung des Körpers. Damit kannst du nichts falsch machen. Was mir auch geholfen hat (dabei wird das Herz entlastet und geschont) - Bisoprolol 2mg. Dabei habe ich die Tablette weiter geteilt und dann morgens 1mg und abends 1mg eingenommen. Dies aber bitte mit deinem Hausarzt absprechen. Meiner hat dies selber vorgeschlagen und das hat schon was gebracht. Auch die Bewegung des Körpers (damit auch das lymphatische System angeregt wird) ist sehr wichtig. Ich habe damals mit langsamem Laufen angefangen und dann die Belastung langsam gesteigert. Das Herz braucht Zeit und darf nicht überfordert werden.
Zu meinem Stand:
Vor 2 Tagen 5km in bergiger Region Rad gefahren danach direkt in heißer Badewanne mit Epsom Bathsalt gewesen und am nächsten Tag dann steifer Nacken, gerötete Augen, steife Beine (Muskeln) und Schultern. Heute ist das alles fast wieder abgeklungen. Ich gehe mal davon aus, dass da noch Reste im Körper / Gewebe hängen geblieben sind und der Körper mit diesen zu kämpfen haben und deswegen so krass reagiert. Das Herz in der Brust spüre ich auch nicht mehr, vor ein paar Monaten war das noch sehr schlimm.

Berichte weiter und durchhalten.

RE: Unklare Symptome / Unklarer Befund, was tun? - Regi - 26.05.2022

Positive Reaktion auf AB und Rückkehr der Symptome nach Absetzen kenne ich auch. Was die Ursache dafür ist, liegt im Dunkeln. Vielleicht haben die AB die Bakterienlast dezimiert aber nicht eliminiert. Vielleicht hatten die AB eine gewisse entzündungshemmende Wirkung. Toxine würde ich vom zeitlichen Verlauf eher mal vernachlässigen. Diagnostisch haben wir nichts, um etwas abzugrenzen, höchstens den Ausschluss anderer möglicher Krankheiten.

Zu deinen Laboruntersuchungen möchte ich noch zwei Dinge anmerken. Eine Verlaufskontrolle aus zwei verschiedenen Labors ist nicht verwertbar. Begründung findest du hier:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8747
Im einen Befund war die VlsE Bande positiv. Diese Bande ist sehr spezifisch, das heisst sie beweist den Immunkontakt mit Borrelien. Ob noch aktiv oder nicht, kann diese Bande offensichtlich auch nicht beantworten.

Vor dem Hintergrund der miesen Diagnostika bei Borreliose und der vielen möglichen unspezifischen Symptomen bleibt einem nur, andere mögliche Krankheiten so gut wie möglich auszuschliessen und Therapieversuche. Geltende Lehrmeinung lehnt allerdings wiederholte und höher dosierte Therapien bei einem Post Treatment Lyme Disease Syndrom (PTLDS) ab. Das PTLDS ist dem Long-COVID Syndrom übrigens ziemlich ähnlich. Da würde ich mich auch fragen, ob ich mir möglicherweise unbemerkt eine COVID Infektion eingefangen haben könnte.

Was würde ich machen? Ich würde nochmals eine Therapie dranhängen, mich dabei aber an den Emfpehlungen der DBG und/oder ILADS orientieren. Wenn nochmals Doxy, dann mindestens 400 mg pro Tag. Aufgrund meiner Erfahrung würde ich eher das AB wechseln, z.B. Amoxicillin 50 mg pro kg Körpergewicht, verteilt auf 3 Dosen pro Tag, möglichst alle 8 Stunden. Differentialdiagnostisch würde ich schauen, ob möglichst alle ursächlichen Autoimmunkrankheiten ausgeschlossen wurden. Da wäre am ehesten ein Rheumatologe zuständig. Ich weiss halt nicht, was in der Uniklinik schon ausgeschlossen wurde. Wenn nichts gefunden wird, wird das für dich eine Rumpröbelei mit Therapieversuchen. Sorry, dass es keine besseren Antworten gibt. Ich hätte die auch gerne. Ich bin mittlerweile nur noch froh, dass ich keine Schübe mehr habe und es ohne AB nicht mehr weiter bergab geht.

Empfehlungen ILADS
Empfehlungen DBG
Obige Empfehlungen entsprechen nicht geltender Lehrmeinung. Entweder du setzt dich beim Hausarzt durch oder lässt dir einen "Spezi" empfehlen. Weisst du wie du an eine Arztempfehlung kommst?

RE: Unklare Symptome / Unklarer Befund, was tun? - Ramon - 27.05.2022

Danke für deine ausführliche Antwort, Regi.

Zu dem Befund: eine Untersuchung beim selben Labor in Marburg war nicht möglich, da ich dort nicht wohne und extra angereist war. Es war aber weniger als Verlaufskontrolle sondern eher als "zweite Meinung" gedacht. Eine Verlaufskontrolle ist wahrscheinlich eh nicht sinnvoll, da die Borreliose, wenn sie denn relevant ist, schon sehr alt sein muss.
Dass man also im Ausschlussverfahren arbeiten muss, habe ich auch schon gedacht. Allerdings bleibt nicht viel übrig: Corona hatte ich definitiv nicht (Nukleokapsid-Test), "klassische" Autoantikörper wie ANA, ANCA usw. sind nicht da. Das einzige was da ist, sind AAk gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren (beta2), deren Aussagekraft aber umstritten ist. Oder es ist eben eine Reaktion des Körpers auf die Impfung selbst (das ist ja der ursprüngliche Grund, weshalb ich in Marburg war, weil es alles nach der 2. Biontech-Impfung anfing).

Mein Blutbild ist ansonsten unauffällig, bis auf leicht erhöhte Monozyten (10%) und unreife Granulozyten (0,8%). Marburg sagt, das sei ein Anzeichen, dass der Körper gegen irgendwas kämpft. Die erhöhten Monozyten wiederum hatte ich aber in einem Blutbild vor 3 Jahren auch schon. Allerdings ging es mir damit bis vor der Impfung super... Ich weiß ja nicht, ob das ein Indiz ist, hat jemand Erfahrungen damit, ob eine Borreliose sich durch erhöhte Monozyten bemerkbar macht?

RE: Unklare Symptome / Unklarer Befund, was tun? - Regi - 27.05.2022

Zitat:Ich weiß ja nicht, ob das ein Indiz ist, hat jemand Erfahrungen damit, ob eine Borreliose sich durch erhöhte Monozyten bemerkbar macht?

Kann ich nicht bestätigen. Mein Labor war war fast immer unauffällig von gelegentlich leicht erniedrigten Lymphozyten. Wäre super, wenn wir endlich einen Marker hätten, der aktive Borreliosen von Seronarben unterscheiden kann. Der Druck seitens Patientenorganisationen und behandelnden Ärzten auf die Forschung bei der Diagnostik scheint in den letzten Jahrzehnten nicht genügend gross gewesen zu sein. Die miese Diagnostik ist die Wurzel allen Übels. Hätte man einen Aktivitätsmarker, wären auch vernünftige Therapiekontrollen möglich. Auch bei der Diagnostik einer allfälligen Entgleisung des Immunsystem steht nichts zur Verfügung. Ergebnis ist ein schon Jahrzehnte dauernder Expertenstreit und hilflose Patienten. Artikel wie "Chronische Borreliose ist ein Hirngespinst" in der Ärztezeitung ändern daran auch nichts.

Ein Hoffnungsschimmer am Horizont:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=14750
Aber wohin das führt, weiss noch keiner. Es gab ja immer mal Tests die als das Nonplusultra angekündigt wurden (LTT, Elispot, Spirofind) und dann doch die Versprechungen nicht erfüllten.