Bitte um eure Einschätzung - meine Leidensgeschichte - Druckversion
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Bitte um eure Einschätzung - meine Leidensgeschichte - kathy1994 - 18.08.2022
Hallo ihr Lieben
Ich bin neu im Forum und hoffe, dass ihr mir mit euren Erfahrungen und eurem Wissen weiterhelfen könnt. Ich habe gerade erst angefangen mich mit Borreliose zu beschäftigen und obwohl ich mich intensiv eingelesen habe (auch viele Studien), verwirren mich die teils doch sehr widersprüchlichen Informationen.
Bei mir wurde als Kind (ich schätze da müsste ich etwa 6 oder 7 gewesen sein) aufgrund einer Wanderröte Borreliose diagnostiziert und ich musste daraufhin Penicillin einnehmen. Genauere Infos habe ich dazu leider nicht mehr, da es schon so lange her ist und meine Mutter auch nichts genaueres mehr weiss (die damalige Kinderarztpraxis gibt es nicht mehr). Nach der Antibiotika-Behandlung ging die Wanderröte weg und ich hatte auch sonst keine Symptome soweit ich mich erinnern kann.
Jedoch leide ich seit meiner Jugend an schubweisen Gelenkbeschwerden. Erst waren lange Zeit immer nur die Fingergelenke betroffen, die Abklärung beim Hausarzt und Rheumatologen hat aber nichts ergeben. Vor etwa 5 Jahren sind die Ellbogengelenke dazugekommen (Diagnose: Tennisarm), dann hatte ich plötzlich Schmerzen im Fussgelenk (Diagnose: ???). Letztes Jahr hatte ich plötzlich solche Schmerzen im Schultergelenk, dass ich meinen Arm kaum mehr bewegen konnte (Diagnose: falsche Arbeitshaltung am Computer). Seitdem habe ich konstant Rückenschmerzen zwischen den Schulterblättern und bin extrem verspannt, obwohl ich meinen Arbeitsplatz mittlerweile ergonomisch eingerichtet habe, regelmässig in die Massage gehe und Yoga mache. Die Finger schwellen mir noch immer alle paar Monate an, ohne dass ich dafür einen Grund erkennen kann und genauso schnell wie die Schmerzen gekommen sind verschwinden sie wieder. Morgens direkt nach dem Aufstehen ist es am schlimmsten. Ich habe auch häufig Kopfschmerzen, meist so 1-2x im Monat.
Erst vor kurzem habe ich mich dann wieder daran erinnert, dass ich Borreliose hatte und frage mich nun, ob die ganzen Beschwerden damit zusammenhängen könnten. Deshalb wollte ich fragen, ob es Personen unter euch gibt, die etwas Ähnliches erlebt haben? Ich bin mittlerweile 28 Jahre alt. Gelesen habe ich, dass die chronische Borreliose noch bis zu 8 Jahre nach dem Zeckenstich auftreten kann, was bei mir im zeitlichen Rahmen liegen würde.
Vielen Dank für eure Hilfe!
RE: Bitte um eure Einschätzung - meine Leidensgeschichte - kathy1994 - 18.08.2022
Kleiner Nachtrag: Meine Entzündungswerte im Blut lagen trotz Gelenkbeschwerden immer im Normalbereich.
RE: Bitte um eure Einschätzung - meine Leidensgeschichte - Sabine - 18.08.2022
Erinnert mich bißchen an meine Tochter (24). Mit 3 Monaten erste Zecke, am Kopf. Hatte dann mit ca. 9 und später nochmal ganz schlimme Hüftschmerzen (Diagnose "Hüftschnupfen", nach gründlicher stationärer Untersuchung, übrigens auch auf Borreliose- negativ), dann auch Schubweise Gelenkschmerzen, auch erst viel in den Fingern, furchtbar viel Kopfweh, Kieferschmerzen, Verspannungen, hatte schlimme Phasen. Dann hat sie sich bei einem Labor, das darauf spezialisiert ist, - und das aber dementsprechend auch umstritten ist- testen lassen, Ergebnis Borrelien und Bartonellen. Hatte dann bei einer Spezialisierten Ärztin (hier schreiben alle "Spezi") eine Hammer-Antibiotika-Kur über 4 Monate, je 1 Monate etwa 2-3 Medikamente kombiniert, dabei ging es ihr furchtbar. Und jetzt ist es viel besser, manchmal noch Verspannungen, also leider nicht ganz weg und grade hat sie wieder so eine Zecke nicht rechtzeitig rausgemacht...
Sie war auch beim Rheumatologen, Kieferorthopäden u.a., immer alles gut.
Also es wäre eine Richtung, in die du schauen solltest. In dem Wissen, dass es auch ein mühsamer und frustrierender Weg sein kann, und vieles sehr umstritten ist. Das Forum hier bietet viele Informationen in alle möglichen Richtungen.
Alles Gute
Sabine
RE: Bitte um eure Einschätzung - meine Leidensgeschichte - Regi - 18.08.2022
Zitat:Ich habe gerade erst angefangen mich mit Borreliose zu beschäftigen und obwohl ich mich intensiv eingelesen habe (auch viele Studien), verwirren mich die teils doch sehr widersprüchlichen Informationen.Hier kann ich etwas Licht ins Dunkel bringen.
Die Borreliose ist schlecht erforscht. Das Elend beginnt bei der Diagnostik. Die gängigen Tests messen Antikörper, die das Immunsystem gegen Borrelien bildet (oder auch nicht). Die Tests weisen die Borrelien nicht direkt nach und können nicht zwischen aktiver und früher durchgemachter Borreliose unterscheiden. Somit ist auch keine Therapiekontrolle möglich. Nun gibt es aber Personen, die trotz Antibiotika nicht gesund werden oder früher oder später Symptome entwickeln, deren Ursache nicht gefunden werden kann. Keiner weiss, ob dafür vitale Borrelien verantwortlich sind oder ob es sich um sekundäre "Schäden" handelt wie z.B. ein postinfektiöses Autoimmungeschehen, strukturelle Schäden oder anderes, wo noch keiner daran gedacht hat. Es steht diesbezüglich keine vernünftige Diagnostik zur Verfügung.
Aus diesem Umstand ist ein Expertenstreit rund um die Borreliose entstanden. Einerseits haben wir geltende Lehrmeinung und andererseits die Lyme-Docs, die hier "Spezis" genannt werden. Diese arbeiten nicht nach geltender Lehrmeinung sondern haben ihre eigenen Leitlinien, die meiner Meinung durchaus ihre Berechtigung haben.
Hier ein grober Überblick über die vielen strittigen Punkte:
https://www.borreliose-nachrichten.de/wp-content/uploads/2011/12/Schweiz-med-RID-Foundation-20071.pdf
Ist schon ein uralter Artikel, hat aber an Aktualität nichts eingebüsst, da die Diagnostik nach wie vor hinkt, sowohl hinsichtlich der Borreliose als auch möglicher Ko-Infektionen und allfälliger autoimmuner Vorgänge etc.
Es wäre enorm wichtig, dass intensiv an vernünftiger Diagnostik geforscht wird. Solange eine Therapiekontrolle nicht möglich ist, kann man meiner Meinung jede klinische Behandlungsstudie in die Tonne treten. Den betroffenen Patienten bleibt nur eine Rumpröbelei, denn auch die "Spezis" kochen nur mit Wasser. Die haben auch keine besseren Tests, auch wenn sie etwas anderes behaupten sollten (es gibt solche). Jegliche Tests liefern nur Hinweise und keine Beweise, ausser es gelingt ein Direktnachweis mittels PCR oder Kultur. Aber sogar positive Direktnachweise mittels PCR werden von geltender Lehrmeinung angezweifelt, wenn Probenmaterial, Serologie und/oder Symptome nicht den Vorstellungen entsprechen.
Sämtliche Artikel, Studien, Beiträge hier im Forum etc. sind also schlussendlich nur persönliche Meinungen.
LG, Regi
PS. Das einzige, was mir gegen die extremen Verspannung bisher geholfen hat, ist hyperbarer Sauerstoff. Ist in Europa für einen Normalbürger nicht bezahlbar und wird von der Kasse nicht erstattet. Seit ich die Therapiefrequenzen gesenkt habe, ist es wieder etwas schlechter geworden. Details findest du in meinem Erfahrungsbericht.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=9311&pid=182520#pid182520