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Symptome Hilflosigkeit - Druckversion

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Symptome Hilflosigkeit - Desteffi87 - 24.02.2023

Guten Morgen meine lieben und danke für die freundliche Annahme. Kurze Einführung meiner Geschichte im Oktober.21 verstarb meine Mama nach 2 Wochen schwerer Krankheit. Im Dezember des Jahres begonnen meine Probleme ich fühle mich permanent wie benommen war müde, Herzrasen. Nach Silvester wurde es besser und ich bekam einen Tinnitus nach ca 6 Wochen ging dieser und ich bekam Probleme mir dem rechten Auge ich sah manchmal wie durch einen Schleier, dieser ließ sich für kurze Zeit wegwischen.  In dieser Zeit waren viele Arrztbesuche. Da der tot meiner Mama aber noch nicht lange zurück lag war der Gedanke meiner Ärztin natürlich das meine Psyche das Problem ist. Im August kamen Schmerzen in den Fußsohlen  mittlerer Rücken und Händen dazu. Ab September zittern und meine Muskeln begannen zu zucken, erst im den Beinen dann in den Armen am Ende dann im Bauchbereich. Diese waren für mich so erschreckend das ich wieder zum Arzt bin weinend und sie mich zum Neurologe und Mrt überwiesen hat. Inkl. großes blutbild. Mein Neurologe machte dann zusätzlich endlich mal einen Borreliose test. Hier die Daten den ich kenne mich nicht aus. 
B.burg.-IgG = Au/ml negativ Ergebnis <5.00
B.burgd.-IgM =Au/ml Ergebnis positiv >190
B.burgd.(afz.)Igm-Blot= Ergebnis positiv ++++  ( die Intensität der dargestellten Danden ist mit +/- für sehr schwaches sehr starke Reaktionen angegeben)

Noch steht dabei: Bei positiven ELSISA-Screening konnten im Immunoblot hochspezifische Antikörper gegen Borrelia burgdorferi nachgewiesen werden. Die Bande 24 kD ist der früh und häufig als erste Borrelien-spezifische Antikörper im IgM-Immunoblot nachweisbar. Die Befundkonstellation läßt sich aber auch bei länger zurückliegenden, atypisch verlaufenden oder ausreichend therapieren Borrelieninfektion beobachten. 

Mein Arzt kann meine Fragen dazu nicht beantworten. Erst meinten sie es ist eine frische dann eine alte naja. Ab Dezember begann ich dann 20 Tage mit dem ersten Antibiotika Doxi 200mg täglich.  Einige Beschwerden gingen zügig zurück wie die Zuckungen am Bauch. Kopfschmerzen. Vertragen habe ich sie aber nicht so gut einmal Blutdruck Abfall mir Rettungswagen und furchtbar schlecht war mir habe auch erbrochen aber durchgezogen. Neujahr war die Einnahme abgeschlossen und ich hatte das gefühl irgendwie war das nicht ausreichend Zuckungen und zitter kam langsam zurück also wieder zum arzt ohne Blutuntersuchung wieder Antibiotika diesesmal amoxicillin 3000mg bzw 1000mg 3× Täglich. Diesesmal 21 Tage, habe es 25 Tage genommen und die Packung leer gemacht. Habe es super vertragen aber die muskelprobleme zurden nicht besser. Mein Arzt meinte dann mehr können wir nacht machen das muskelzucken und zittern ist nicht typisch für Borreliose, als ich meinte aber warum wurde es im ersten Antibiotika besser bekam ich keine Antwort. Bin erst in dieses Bundesland gezogen das ich tatsächlich Probleme habe einen anderen Arzt zu finden der sich auskennt. Wurde jetzt in Krankenhaus eingewiesen hatte eine LP ? ganz miese Nummer. Erster Check vom Liquor hat ergeben keine neuro und chronische Borreliose. Ausführlich dauert eine Woche. Weitere test sollen folgen. 

Ich frage mich wie konnte es in der ersten Behandlung besser werden wenn die Symptome die ich habe angeblich nicht mehr von der Borreliose kommen? Ich bilde mir das doch nicht ein. Ich bin echt fix und fertig. Fühle mich nicht erst genommen. 

Was sagt ihr was sind eure Erfahrungen?  Hattet ihr die Probleme länger? Waren eure Symptome gleich weg? Welche Wege kann ich noch gehen. 

Nehme vitam d3 2000. Magnesium, zink, 1×Kombi mit allem, Seelen, Eisen (wegen starker periode)

Ich danke euch schon mal für eure Mühe und eure Zeit.

Liebe Grüße Steffi, 36 aus Nürnberg

RE: Symptome Hilflosigkeit - FreeNine - 24.02.2023

Hallo Steffi,
herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist.  Heart

Ich versuche mal einige Fragen zu beantworten.

Zitat:Im Dezember des Jahres begonnen meine Probleme ich fühle mich permanent wie benommen war müde, Herzrasen


Hast du denn in der Zeit bzw. kurz davor einen Zeckenstich bemerkt?

Wenn der Stich schon länger zurücklag kann natürlich auch durch den physischen Stress (Mutter) schon das Immunsystem stark überbelastet gewesen sein, das die Borreliose aktiviert wurde.

Zu den Laborwerten kannst du noch einige  Erklärungen unter unseren Erstinfos( klick hier) nachlesen.
Leider sind die Laborwerte allein nicht besonders aussagekräftig und müssen im Zusammenhang mit den Krankheitssymptomen gesehen werden. Das fast einzige sichere Zeichen der Lyme-Borreliose ist die Wanderröte. Andere Symptome können von der Borreliose kommen, aber könnten natürlich auch eine andere Ursache haben. Da müsste der Arzt dann noch Differenzialdiagnostik betreiben.

Zur Behandlung ist folgendes anzumerken.
Laut anerkannten med. Behandlungsleitlinien zur Lyme-Borreliose (LB) der AWMF gilt die Infektion nach Erstbehandlung bei den meisten Ärzten als austherapiert. Die Leitlinien bieten den Ärzten für die späten Phasen oder eine Chronische Phase keine Therapieoptionen an. Das liegt wieder an den fehlenden Langzeitstudien zur Behandlung. Was wiederum meist bedeutet, dass die Kasse keine ursächlich weiteren Behandlung bezahlt.
Damit ist der Arzt in der Zwickmühle...

Auf Grund der fehlenden Studien wird von spezialisierten Ärzten auf Grund ihrer gemachten Erfahrungen ganz unterschiedlich weiter behandelt.
Es gibt Behandlungsversuche mit Langzeitantibiotika oder kombinierter Antibiotikatherapie, andere bekommen Linderung in der Naturheilkunde oder in Ganzheitlicher Behandlung.
Also wenn die LB nicht in ihrer Frühphase behandelt wird, gibt es keinen sogenannten  Behandlungs-Goldstandard mehr und die Leistungen erfolgen meist auf privater Basis. Hier ist der Patient gefragt, und muss selbst entscheiden, wie er weiter verfahren tut.
Oft muss man einiges Versuchen, denn bei dem einen schlägt das oder das an, was wiederum auch an den vielen Manifestationen der LB liegen kann.
Auch andere ev. Co-Infektionen können eine Rolle spielen und verantwortlich für Beschwerden sein.

Zur Behandlungsmisere kannst du einiges auch hier erfahren.

Muskelzucken und Zittern kann auch von einem Eisenmangel (B12) oder Magnesiummangel kommen.Du schreibst zwar, dass du Magnesium einnimmt. Aber vielleicht ist es auch zu wenig. 
Viele Patienten mit Borreliose scheinen da einfach einen höheren Bedarf zu haben.

Ich nehme z.B. Täglich 2 X 300 mg Magnesium ein. Wenn ich 2-3 Mal  morgens die Dosis vergesse, habe ich auch schnell wieder Muskelkrämpfe oder Probleme.

Anbei noch ein Link zu einem Erfahrungsbericht einer Heilpraktikerin,
besser könnte ich die Problematik bei LB auch nicht erklären.

Das erst mal von mir.
VLG von FreeNine  Icon_winken3

RE: Symptome Hilflosigkeit - Desteffi87 - 24.02.2023

Ich danke dir von ❤️ ich werde mich in die Seiten einlesen.

Also kind mit 10 jahren ca. Hatte ich enorm viele Zecken vorallem am Kopf. Im Krankenhaus damals wurde ich dann irgendwann einmal notgeimpf gegen FSME. Mehr wurde nicht gemacht. Auch wurde meinen Eltern zu der Reit nicht über borreliose aufgeklärt.in einer Session hatte ich gerne mal über 20 zecken das war schon immer viel. Nach der Impfung war dann komischerweise immer Schluss. Ansonsten kann ich mich nicht an einen Stich oder wanderrote erinnern.

RE: Symptome Hilflosigkeit - FreeNine - 25.02.2023

Hallo Steffi,

Zitat:Ich bilde mir das doch nicht ein. Ich bin echt fix und fertig. Fühle mich nicht erst genommen. 

Was sagt ihr was sind eure Erfahrungen?  Hattet ihr die Probleme länger? Waren eure Symptome gleich weg? Welche Wege kann ich noch gehen. 


Allein bist du definitiv nicht, sonst wären hier im Forum nicht viele Ratsuchende mit ähnlichen Fragen.  Icon_kolobok

Ich habe auch Jahre gezweifelt, was mit mir los ist und war nach den meisten  Arztbesuchen  frustriert, weil ich das Gefühl hatte, mich versteht keiner...

Als dann endlich mal ein Arzt an Borrelien dachte, hatte ich letztendlich auch drei Meinungen dazu . Einer meinte es sei was altes, längst vergangenes ... und der dritte, ein Prof. der Infektiologie der Uni diagnostizierte die Borreliose und verordnete das erste Antibiotika über 4 Wochen. Die  Behandlung schlug an und ich war fast beschwerdefrei, also ohne Schmerzen und es ging alles wieder, was vorher nicht mehr möglich war z. B. Treppensteigen, Radfahren, Sport. ("Fast" = eine ganz leichte Erschöpfung blieb, aber die hätte man auch der fehlenden Schilddrüse zuordnen können.)
Nach ca. 2-3 Monaten kamen die Beschwerden wieder in abgeschwächter Form zurück und damit stand ich wieder  allein da. Und der Ärztemarathon begann von vorn. 

Wenn du den Erfahrungsbericht der  Heilpraktikerin gelesen hast, wirst du sehen, bei einer Spätform oder chronischen Borreliose können immer wieder schubweise Symptome auftreten. Es ist halt nicht bei jedem gleich ...
In meinem Fall spielen wahrscheinlich auch noch ein paar Co-Infektionen eine Rolle mit.

Finanziell war bei mir keine teure Privatbehandlung drin, also habe ich immer versucht das bestmögliche daraus zu machen.

Jedenfalls war die Uni nach erfolgter Erstbehandlung in der Folge mit meinem Fall wohl "überfordert" nach meinem Gefühl und ich stand wieder relativ hilflos da.  Icon_verwirrt2  Icon_vogelgrippe

Dadurch bin ich hier vor gut 10 Jahren im Forum gelandet, habe mich ausgetauscht, gelesen, gesucht ...

Und ich habe eine lange Zeit (Jahre) gebraucht um zu verstehen, warum diese Misere besteht. Ein relativ komplexes Thema.

Welche Weg du am Ende gehst, musst du selbst entscheiden. Es ist bei Borreliose wohl ähnlich wie z. B. mit Herpesviren. Man hat sie in sich und mit einem starken Immunsystem kämpft unser Körper allein dagegen an. Ist das Immunsystem geschwächt, dann bricht ev. ein Schub aus. 
Was allein der Borreliose zuzuordnen ist und was nicht, ist eben auch nur schwer festzustellen. Man kann ja zwei Krankheiten parallel haben...

Es bleibt jeden nur, dass Beste für sich daraus zu machen und zu finden, was einem gut tut und was nicht.

PS. Unter den Ärzte herrscht seit Jahren noch ein Meinungsstreit zur Borreliosethematik, der den Patienten nicht wirklich hilft.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende,
mach dich nicht verrückt, bleib ruhig und mach das Beste draus.  Heart 
VLG von FreeNine  Icon_teebeutel-smilina

PS. Mein (inzwischen) Mann sagt immer: 
Es gibt noch viel schlimmere Erkrankungen und anderes Elend.

RE: Symptome Hilflosigkeit - FreeNine - 25.02.2023

(24.02.2023, 21:12)Desteffi87 schrieb:  Ich danke dir von ❤️  ich werde mich in die Seiten einlesen.

Also kind mit 10 jahren ca. Hatte ich enorm viele Zecken vorallem am Kopf. Im Krankenhaus damals wurde ich dann irgendwann einmal notgeimpf gegen FSME. Mehr wurde nicht gemacht. Auch wurde meinen Eltern zu der Reit nicht über borreliose aufgeklärt.in einer Session hatte ich gerne mal über 20 zecken das war schon immer viel. Nach der Impfung war dann komischerweise immer Schluss. Ansonsten kann ich mich nicht an einen Stich oder wanderrote erinnern.
 PS.
1. Gerne

2. An einige wenige Zecken kann ich mich auch in meiner Kindheit erinnern. Bin auf dem.Land aufgewachsen. Nach der Wende 89 war ich im Schwarzwald im Urlaub bei einer Tante. Hatte mich extra gegen FSME impfen lassen. Borreliose kam ja laut Informationen sehr selten vor und sei gut zu behandeln.... Dort kann ich mich an eine kleine Zeckennymphe erinnern, die ich durch Zufall irgendwann beim Duschen entdeckte.
Bei meiner Diagnose der Borreliose 2008 hatte ich weder eine Wanderröte noch einen Zeckenstich im zeitlichen Vorfeld?
Mittlerweile  gehe ich davon aus, das die Borreliose ein Urlaubssouvenir aus dem Schwarzwald war. Aber sicher werde ich es nie wissen.
Also ähnlich dem, was du beschreibst. 

Andererseits kann man eine Zecke auch schnell übersehen oder verwechseln. Die Zeckenymphen (Zeckenkinder, also eine der ersten Entwicklungsstufen der Zecke) sind mohnkornklein und können auch schon Borrelien übertragen. Durch ihre Größe werden sie schnell übersehen bzw. wenn sie sich festgesetzt haben, denkt man an einen kleinen Leberfleck oder einen Dreckfleck. Wenn sie sich bewegen, sieht es eher nach einer Spinne aus. (Hatte ich im letzten Jahr. Erst mit der Lupe habe ich gesehen, dass es doch eine Zecke war.)
Inzwischen  stehen auch noch andere Insekten in Verdacht, dass sie Borrelien übertragen können.

RE: Symptome Hilflosigkeit - Desteffi87 - 25.02.2023

Wie stärkt du genau dein immunsystem? Kannst du mir was zum lesen empfehlen? Ich bin ja noch in der "findungszeit" ich weiß noch nicht genau was mir wie gut tun könnte. Bin warscheinlich auch zu ungeduldig. Wirklich nochmal vielen lieben Dank das su dir die Zeit nimmst.
Ich bin tatsächlich auch noch sehr gespannt was bei der lumbalpunktion raus kommt.

RE: Symptome Hilflosigkeit - Sabine - 26.02.2023

Die andere Variante ist, du suchst dir einen Spezialisten, hier im Forum Spezi genant und versuchst eine längere und kombinierte Antibiotikatherapie.
Das Problem ist, 1. wen findet man da: Es gibt Listen, aber da stehen sehr unterschiedliche Ärzte drauf
2. muss man die Behandlung in der Regel privat bezahlen, weil diese Leitlinien eben meinen, dass das alles überflüssig sei.
Aber vielleicht lohnt es sich doch, weil es bei dir ja angeschlagen hat.

Vielleicht findest du auch noch mal einen Hausarzt, der dir nochmal Doxycyclin verschreibt. Immerhin hattest du damit gute Erfolge. Aber 20 Tage sind sicher zu kurz gewesen. Dass es dir so schlecht ging, kann außer einer Unverträglichkeit auch eine Reaktion auf das Absterben der Borrelien gewesen sein (Herxheimer-Reaktion), also ein Zeichen der Wirkung.
Man muss bedenken, dass die Borrelien sich sehr langsam vermehren und sich im Körper gut verstecken. Die meisten Antibiotika wirken in der Teilungsphase der Bakterien, also ist eigentlich logisch, dass man länger behandeln muss als bei den meisten anderen bakteriellen Infekten.

Das Immunsystem stärken sowieso. Gesunden Lebenswandel, Vitamine, Nahrungsergänzungsmittel, auf genug Schlaf etc achten, sich damit befassen, dass man leider eine etwas chronische Krankheit hat.

Alles Gute
Sabine

RE: Symptome Hilflosigkeit - FreeNine - 26.02.2023

(25.02.2023, 21:28)Desteffi87 schrieb:  Wie stärkt du genau dein immunsystem?  Kannst du mir was zum lesen empfehlen?

Ähnlich wie Sabine es beschrieben hat.
Zitat:Gesunden Lebenswandel, Vitamine, Nahrungsergänzungsmittel, auf genug Schlaf etc achten, sich damit befassen, dass man leider eine etwas chronische Krankheit hat.

Ergänzende Stichpunkte dazu z. B.:
Zucker reduzieren,
gesunde Ernährung mit viel Obst, Gemüse,
gesunden Schlaf,
Darmsanierung,
Entgiftung,
Alkohol vermeiden,
auf den Körper hören, 
Bewegung, Sport auf den Körper hören und nur was geht machen - also angepasst,
und vor allem positiv denken usw.

Nachlesen: Du kannst hier im Forum über die Suchfunktion nach Stichworten bzw. Beiträgen suchen. 
Dich unter den jeweiligen Rubriken auch austauschen.
Es wurden über die Jahre hier so viele Infos im Forum zusammengetragen.
Viele Spezies aus den Ärztelisten haben eine Homepage und auch dort einige Infos eingestellt.
Zur Borreliose selbst als Ratgeber wäre noch das Buch von Petra Hopf-Seidel "Borreliose - Krank durch Zeckenstich" zu empfehlen.

Nahrungsergänzungsmittel und Vitamine:
Die Behandlung solltest du, wenn über längere Zeit auch mit einem Arzt oder Heilpraktiker, also jemanden mit Erfahrung abstimmen.

(Ich nehme z.B. Vitamin D, Vitamin C, Zink, Magnesium, B12, Mariendistel u.a. als Ergänzung zu mir.)

Ergänzend sind z. B. auch oft naturheilkundliche Mittel sinnvoll, die Entzündungshemmend, antibakteriell usw. wirken.

Es sollte aber eben auch immer auf den Betroffenen und die Symptome abgestimmt sein.

(25.02.2023, 21:28)Desteffi87 schrieb:  Ich bin tatsächlich auch noch sehr gespannt was bei der lumbalpunktion raus kommt.

Hier solltest du nicht die große Hoffnung oder Erwartung haben. Warum? Siehe dazu den Beitrag von  Morbus H. - da geht's u. a. auch um die Lumbalpunktion.

Wenn du nach dem Ergebnis dann nicht weiterkommst, solltest du ev. wie Sabine auch schreibt einen Spezialisierten Arzt zu Rate ziehen.

Über die Rubrik "Arztsuche" hier ist es auch möglich - Austausch zum Arzt dann aber per PN, siehe Forenregeln.

Einen schönen  Sonntag  Blush

RE: Symptome Hilflosigkeit - Desteffi87 - 26.02.2023

Danke euch beiden. In euren Texten habe ich mehr erfahren als von meinen Ärzten. Müsste in meinem Blut nicht auch noch erhöhte Borreliose Werte sein? Oder verschwinden die durch die Antibiotika Einnahme? Wie lange ist den die Empfehlung für Doxi aus eurer Erfahrung ? Ich bin guter Dinge das ich vielleicht Glück habe und meine Ärztin oder Neurologe das nochmal verschreibt.meim Gefühl im Dezember hatte mir auch gesagt da es sich anfühlt als ob es zu kurz war, da tatsächlich die meisten Symptome deutlich besser geworden sind.
Auch interessant finde ich die Infusion hat man da Chancen die über den Hausarzt zu bekommen?
Ich habe auf der " Borreliose Richtlinien seite" eine Privatärztin gefunden diese nimmt aber keine neue Patien mehr an. Ich habe mal hier in den passenden Theater einen Post gemacht.

Ich weiß ihr seid keine Ärzte und frage lediglich nach einer Information welche Therapie im Durchschnitt am besten funktioniert.

RE: Symptome Hilflosigkeit - FreeNine - 26.02.2023

(26.02.2023, 17:08)Desteffi87 schrieb:  Müsste in meinem Blut nicht auch noch erhöhte Borreliose Werte sein? Oder verschwinden die durch die Antibiotika Einnahme?

Wie ich schon zu Beginn geschrieben hatte, sind die Borreliose-Laborwerte (Antikörper) nicht besonders aussagekräftig. In  der Erstinfo steht dazu: 
Zitat:Über die Entwicklung der Antikörpertiter im Laufe der Zeit ist jedoch wenig bekannt, sowohl bei denen, die erfolgreich behandelt wurden, als auch bei denen, die anhaltende Symptome aufweisen..
....
Diese Antikörper patrouillieren auch noch dann in unseren Körper, wenn eine Infektion längst bekämpft ist.

(26.02.2023, 17:08)Desteffi87 schrieb:  Wie lange ist den die Empfehlung für Doxi aus eurer Erfahrung ? 
Ist halt wirklich abhängig, wie es auf die jeweiligen Krankheitsbilder/Symptome anschlägt. Es dauert oft auch etwas bis der Körper eine Verbesserung anzeigt.
Ggf. muss auch mal das Antibiotikum  gewechselt werden. Letztendlich entscheidet es der Arzt bzw. welche Erfahrungen er selbst bei seinen Patienten gesammelt hat.


(26.02.2023, 17:08)Desteffi87 schrieb:  Auch interessant finde ich die Infusion hat man da Chancen die über den Hausarzt zu bekommen?

Über den Hausarzt wird wohl schwer werden. Ggf. im Zusammenhang mit einem Spezi.

Ich habe vor Jahren die Infusionen mit Ceftriaxion von meiner Neurologen verordnet bekommen auf Kassenrezept. Mein Hausarzt vor Ort sollte sie ggf. mir dann täglich geben. Es war nicht möglich, weil sie die Zeit/Kosten nicht voll von der Kasse erstattet bekommen hätten. (Ausnahme gab's wohl bei privat Versicherten. ) Der Hausarzt hat da nicht wirklich das Budget dafür.
Habe dann lange gesucht, eine Lösung zu finden... (Und es wird nicht besser im Gesundheitswesen )

LG  Icon_winken3

PS.
Tipp: Bei längerer bzw. ev. weiterer Antibiotika auch etwas für den Darm tuen und ein Probiotikum zum Darmaufbau nehmen. Sagen die "normalen" Ärzte meist auch nicht.