Forum Borreliose & Co-Infektionen
4 Jahre und keine Diagnose - Habe ich wirklich Borreliose? - Druckversion

+- Forum Borreliose & Co-Infektionen (https://forum.onlyme-aktion.org)
+-- Forum: Medizinischer Bereich (https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=32)
+--- Forum: Borreliose (https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=6)
+--- Thema: 4 Jahre und keine Diagnose - Habe ich wirklich Borreliose? (/showthread.php?tid=15009)

Seiten: 1 2 3

4 Jahre und keine Diagnose - Habe ich wirklich Borreliose? - Vincent1990 - 12.03.2023

Hallo und guten Abend meine Lieben,

zunächst mal zu mir. Ich bin Vincent, 32 Jahre alt und bin nun seit ca Anfang 2019 chronisch krank. Ich erzähle euch hier mal meine Geschichte und hoffe, dass sich der ein oder andere damit identifizieren kann und mir somit vielleicht einen Hinweis auf meine Erkrankung geben kann.

Es fing alles im Spätsommer 2018 an. Ich war, wie so oft, draußen am Wasser da ich gerne angeln gehe. Irgendwann bemerkte ich dann, dass meine linke Hand ca auf die 1,5 Fache Größe angeschwollen war, extrem juckte und schmerzte. Es war keine Zecke, es muss eine Mücke oder Bremse gewesen sein. Den Stich habe ich nicht bemerkt, die Hand war einfach plötzlich angeschwollen mit den oben beschriebenen Symptomen. Ich wusste überhaupt nicht was los ist, ich hatte nie derartige Reaktionen nach Stichen...Bin dann relativ zeitnah ins Krankenhaus. Dort meinte man, ich solle einfach abwarten bis es abschwillt. Naja, habe mir nichts dabei gedacht. Es hat 3 Wochen gedauert bis Juckreiz, Schmerz und Schwellung zurückging...

Von da an dachte ich alles wäre okay...Doch dann plötzlich hatte ich absolut seltsame Symptome. Es fing an, dass plötzlich meine Augen extrem juckten und sich trocken angefühlt haben. Ich habe mir die Augen bis zur Erötung gerieben, es wurde gefühlt kaum besser. Zeitgleich fing auch mein Gesicht extrem an zu jucken und die Haut unter meinem Bart war extrem gerötet. Das kam mir schon komisch vor.

Im Winter 2018 fing es dann plötzlich an, dass ich Schuppen im Gesicht gebildet habe. Überall wo Haare am Kopf sind hatte ich Schuppen. Bart, Kopf, Augenbrauen...Bin dann zum Hautarzt und der hatte ein Exzem diagnostiziert. Habe Salbe bekommen, geholfen hat es aber nicht. Habe gedacht, vielleicht irgendeine allergische Reaktion, geht schon wieder weg...

Doch es ging nicht weg. Juckreiz und Schuppen blieben. Ich fühlte mich auch irgendwie kaputt.

Dann, im Frühjahr 2019 wurde ich noch schlapper. Plötzlich merkte ich, dass weitere Symptome dazukamen. Ich hatte plötzlich ein Zittern in den Händen wenn ich filigrane Dinge tun wollte. Und dann, von heute auf Morgen, hatte ich Schluckbeschwerden und nen Tinnitus!
War bei zig HNOs, keiner konnte mir helfen. Desweiteren kamen plötzlich Sehstörungen hinzu. Ich hatte das Gefühl, ich bin nicht richtig da, wie als wäre ich dauerhaft leicht angetrunken. Worte überlagerten sich wenn ich nen Text gelesen habe, ich konnte quasi die einzelnen Worte nicht mehr richtig gesondert fixieren. Schwer zu beschreiben. Brain Fog triffts vielleicht. Augenarzt war komplett unauffällig...

Von da an wusste ich, dass irgendwas nicht mit mir stimmen kann...Ich wusste aber nicht was. Diverse Blutabnahmen beim Hausarzt waren unauffällig.

Ich habe weiter abgewartet, bin nicht so der Arztgänger, doch es wurde nicht besser...Dann kamen noch mehr Symptome hinzu... Plötzlich hatte ich unerklärliches Kribbel und stechen am ganzen Körper. Meine Hände und Füße brannten teilweise Höllisch, meine Muskeln zuckten einfach so wenn ich abends im Bett lag, mein Puls hat sich erhöht. Desweiteren taten mir Gelenke weh. Ich hatte ohne Grund am ganzen Körper messerstichartige Schmerzen...

Zu beachten ist, dass alle bisher genannten Symptome zu dem Zeitpunkt bestehen blieben. Das heißt, es besserte sich gar nichts. Von da an fing ich an zu Googeln und stieß irgendwann auf Borreliose...Ich habe beim deutschen Chroniker Labor nen Test machen lassen, den Befund seht ihr unten. Aus irgendeinem Grund kam mir das aber unseriös vor und ich habe keine weiteren Test gemacht. Der erste hatte schon 700€ gekostet und ich dachte damals, dass es vielleicht nur eine Geldmasche sei...

Ende 2019 war ich dann an der Uniklinik Göttingen und habe eine Lumbalpunktion machen lassen um auf Borreliose zu testen und andere Krankheiten auszuschließen. Borreliose war negativ, auch sonst keine Auffälligkeiten. Damit war für mich das Borreliose Thema wieder vom Tisch. Leider wusste ich nicht, dass Liquor zur Diagnostik, vor allem ca 1 Jahr nach Infektion, überaus ungeeignet ist...

Irgendwie lebte ich dann so vor mich hin und habe mich damit abgefunden. Es ging mir dann auch ca 1,5 Jahre besser, ich war zwar immer Müde und abgeschlagen und dieser Brainfog, Tinnitus und die Schluckbeschwerden hielten an, aber irgendwie habe ich es verdrängt.

Und nun ist es 2023 und die Symptomatik verstärkt sich wieder. Seit 2 Wochen ist der Brainfog gefühlt deutlich schlimmer geworden und auch diese blitzartigen stechenden Schmerzen überall im Körper sind wieder deutlich stärker. Diese rauben mir den letzten Nerv weil sie völlig unvorhergesehen auftreten. Desweiteren habe ich seit 2 Wochen auch Magen Darm Probleme...Ich bin aktuell wieder völlig hilflos, antriebslos und Lustlos weil es mir wieder merklich schlechter geht...

Was stimmt nur nicht mit mir? Kann es Borreliose sein? Ich habe Ende März nen Termin bei nem Spezialisten der diverse verschiedene Bluttests durchführen kann. Er ist darauf spezialisiert. Nur das wird dann auch wieder unfassbar teuer, aber es hilft ja alles nix.

Ach ja, noch was. Über einen Arbeitskollegen bin ich an einen Immunologen gekommen. Ich lass mir morgen Blut abzapfen wo dann Folgendes untersucht wird:

Das spezifische zelluläre und humorale Immunsystem, das Komplementsystem, Vitamin-D, Schilddrüse, DAO und Histamin. 

Damit sollte ja dann zumindest erkennbar sein, ob mein Körper aktuell gegen irgendein Erreger ankämpft.


Hier nochmal meine aktuellen Symptome, die eigentlich seit ca Mitte 2019 mehr oder weniger stark vorhanden sind.

- Tinnitus
- Schluckbeschwerden
- Chronische Sinusitis
- Haarausfall am ganzen Körper
- Sehstörungen
- Nachts deutlich schlechteres Sehvermögen
- Lichtempfindlichkeit 
- Trockene, schuppige Haut
- Milchige Fingernägel mit Rillenbildung
- Muskelschmerzen
- Muskelschwäche 
- Gelenkschmerzen
- Messerstichartige Schmerzen am ganzen    Körper, besonders Abends im Bett
- Schmerzen an den Sehnen
- Brennen am Körper
- Kribbeln am Körper
- Brainfog
- Bleierne Müdigkeit
- Zittern in den Händen
- Verschlechterte Reaktionszeiten
- Juckreiz am Körper 
- Morgens teilweise Schmerzen in den    Fußsohlen sodass man nicht auftreten kann
- Geschwächte Libido
- Engegefühl in der Brust
- Körper knackt extrem bei Bewegung 

Ich bin nervlich am Ende und kurz vor einer Depression, ich weiß einfach nicht mehr weiter. Vielleicht hat ja einer eine Idee oder kann einige Symptome bestätigen.



Vielen Dank für eure Anteilnahme

[img][Bild: ng20230312-114118o5fuz.png][/img]
[img][Bild: ng20230312-114040otcz3.png][/img]

RE: 4 Jahre und keine Diagnose - Habe ich wirklich Borreliose? - FreeNine - 13.03.2023

Hallo Vincent,
erstmal nur kurz, wenn du heute Blut abnehmen gehst und es ist noch nicht zu spät, einige deiner Symptome, die in Richtung neurologische Symptome gehen (angefangen von Brennen, kribbeln usw.)
können auch mit einem Mangel an Magnesium, Eisen, B12 ect.zusammenhängen. Wurde das schon mal kontrolliert im Zusammenhang?
Vielleicht kann man da was ergänzen.
Schilddrüse in Ordnung?

Deine heutigen Ansätze klingen interessant
Zitat:"Das spezifische zelluläre und humorale Immunsystem, das Komplementsystem, Vitamin-D, Schilddrüse, DAO und Histamin. ".

Das wurde damals bei mir auch gemacht. Da bin ich gespannt, was rauskommt.

Viel Glück

RE: 4 Jahre und keine Diagnose - Habe ich wirklich Borreliose? - urmel57 - 13.03.2023

Hallo Vincent,

willkommen bei uns. Es wird sehr, sehr mühsam bleiben, den tatsächlichen Ursachen auf den Grund zu gehen. Ein isolierter IgM - Befund bei Borrelien ist immer mit etwas Vorsicht zu genießen. Er kann alles und nichts bedeuten. Man kann ihn als Hinweis auf eine aktivierte Borrelieninfektion deuten, er kann aber auch eine Kreuzreaktion zu anderen Infekten sein oder mit anderen Faktoren immunologischer Art. Falls Du dich dafür interessierst, gibt es hier einen sehr interessanten Beitrag im Forum Wie oft sind positive Laborbefunde falsch?

Wie auch immer, scheint irgendwas deinen gesamten Körper aus den Angeln gehoben zu haben. Angefangen von Borrelien über andere Bakterien, Viren oder Parasiten kann alles von Stechviechern übertragen werden.

Laborergebnisse können aber eine Behandlung rechtfertigen - so wie in deinem Fall eine antibiotische Behandlung. Dann könntest Du schauen, wie Deine Beschwerden darauf reagieren. Wie oben angeführt, ist die Aussagekraft von Tests dann immer beschränkt.

Deine Beschwerden sehen jedenfalls so aus, als ob es sich auch lohnen kann, nach Vitamin- Mineralstoffmägeln zu schauen und auch Belastungen mit Schadstoffen. Je nachdem, in welcher Richtung der Spezi denkt, wird er auch entsprechende Tests durchführen. Da gibt es nahezu keine genormten Vorgangsweisen. Er wird Dir dann auch einen entsprehenden Behandlungsvorschlag machen.

Wenn Du viel in Oberflächenwasser zu Gange warst/ bist, würde ich mich auch hier nach den möglichen Erregern umschauen, da es dann auch Parasiten sein können, die sich dort tummeln. Dem würde ich nachgehen, alleine schon um diese Problem möglichst auszuschließen, sonst läuft alles , was Du an Therapie machst, ins Leere. Ich hoffe, Dein Spezi kann Dich auch dazu gut beraten.

Leider, leider, ist es äußerst schwierig hier Kassenleistungen für die Untersuchungen zu bekommen. Die Infektiologie steckt so in den Kinderschuhen fest. Am ehesten wäre es noch bei einem Tropeninstitung nachzufragen.

Der Trost, dass Du mit solchen Problem nicht alleine bist, ist da leider gering.

Falls Du weitere Fragen hast, scheue Dich nicht, sie zu stellen. Zum Teil findet sich auch einiges hier im Forum über die Suchfunktion.

Liebe Grüße Urmel

RE: 4 Jahre und keine Diagnose - Habe ich wirklich Borreliose? - Vincent1990 - 13.03.2023

Hallo Leute,

erstmal vielen Dank für eure Antworten.

Eisen, Natrium und Calcium sind auf jeden Fall in Ordnung, B12 müsste ich nochmal abklären. Also welche Vitamine und Mineralstoffe sind eurer Meinung nach wichtig zu überprüfen? Dann lasse ich das beim Hausarzt nochmal durchführen. Mit Schadstoffen meint ihr Schwermetalle? Werde ich dann auch nochmal überprüfen lassen.

Ach ja, hier mal ein ganz aktuelles Blutbild. Fällt euch da was auf was dramatisch ist? Meiner Meinung nach nichts, was meine Beschwerden erklärt. 

[img][Bild: img_20230312_213550njcrj.jpg][/img]
[img][Bild: img_20230311_191257lhcb3.jpg][/img]
[img][Bild: img_20230311_191239w9i7f.jpg][/img]

RE: 4 Jahre und keine Diagnose - Habe ich wirklich Borreliose? - FreeNine - 13.03.2023

(13.03.2023, 12:20)Vincent1990 schrieb:  B12 müsste ich nochmal abklären. Also welche Vitamine und Mineralstoffe sind eurer Meinung nach wichtig zu überprüfen? 

Magnesium bin ich jedenfalls der Meinung.

2012 gab es mal eine Lyme-Borreliose Konferenz dort war klar herausgestellt, dass Patienten mit Borreliose bzw. anderen Infektionen soweit ich mich erinnere generell wohl einen erhöhten Bedarf an Magnesium haben, als der gesunde Mensch.
Mein Magnesiumwert liegt eigentlich im Referenzbereich, ob er es ohne Substitution auch ist, weiß ich nicht. Aber seitdem ich Magnesium regelmäßig einnehme (täglich 650 mg) sind auch viele Beschwerden weg. Nur wenn ich die Einnahme mal vergesse, kommen die Beschwerden wie starke Muskelkrämpfe zurück.
( Ich nehme die Sofortcranulatsticks auf die Zunge, die lassen sich schlecht in die Tablettenbox vorsortieren. )
Allerdings als Folge einer Schilddrüse-Op.
Jedoch sind seitdem auch verschiedene andere Miß-Empfindungen dadurch wieder verschwunden.
Viele Betroffene schreiben hier im Forum auch von einer Magnesiumsubstitution.

Wenn ich wieder am PC bin, suche ich dir noch ein paar Links und Infos zu deinen Fragestellungen zusammen.
Bei mir hat es ca. 10 Jahre gedauert, bis einer der Mediziner auf Borreliose kam und eine Erstbehandlung erfolgte (siehe mein  Profil).

Heute bin ich mir nicht mehr sicher, wo die jeweiligen Beschwerden ihre eigentliche Ursache haben.  Es ist sehr komplex und kompliziert, wie auch schon Urmel57 schreibt.

RE: 4 Jahre und keine Diagnose - Habe ich wirklich Borreliose? - zeitzone - 13.03.2023

zeitzone

RE: 4 Jahre und keine Diagnose - Habe ich wirklich Borreliose? - Vincent1990 - 13.03.2023

Sry nicht gesehen. Tja, ich weiß irgendwie nicht wie ich so richtig weitermachen soll...
Soll ich erst zu dem Spezialisten gehen? Der bietet folgende Tests an, meint ihr einer davon wäre hilfreich?

Es handelt sich dabei übrigens um folgenden Arzt -> https://www.praxis-am-fuerstenhof.de/borreliose/diagnose-borreliose.html


Dunkelfeld Mikroskopie
Elisa Bluttest
Immunblot (Westernblot) Bluttest
LTT (Lymphozytentransformationstest) Bluttest
T-Cellspot Bluttest
PCR Bluttest
CD57+

RE: 4 Jahre und keine Diagnose - Habe ich wirklich Borreliose? - zeitzone - 13.03.2023

zeitzone

RE: 4 Jahre und keine Diagnose - Habe ich wirklich Borreliose? - Vincent1990 - 13.03.2023

(13.03.2023, 11:12)FreeNine schrieb:  Deine heutigen Ansätze klingen interessant
Zitat:"Das spezifische zelluläre und humorale Immunsystem, das Komplementsystem, Vitamin-D, Schilddrüse, DAO und Histamin. ".

Das wurde damals bei mir auch gemacht. Da bin ich gespannt, was rauskommt.

Viel Glück

Hey, was kam denn bei dieser Untersuchung bei dir raus und hat es dir in irgendeiner Weise geholfen?

RE: 4 Jahre und keine Diagnose - Habe ich wirklich Borreliose? - FreeNine - 13.03.2023

(13.03.2023, 15:18)Vincent1990 schrieb:  
(13.03.2023, 11:12)FreeNine schrieb:  Deine heutigen Ansätze klingen interessant
Zitat:"Das spezifische zelluläre und humorale Immunsystem, das Komplementsystem, Vitamin-D, Schilddrüse, DAO und Histamin. ".

Das wurde damals bei mir auch gemacht. Da bin ich gespannt, was rauskommt.

Viel Glück

Hey, was kam denn bei dieser Untersuchung bei dir raus und hat es dir in irgendeiner Weise geholfen?

Der Rheumatologe der Uni hat sich zur Borreliose selbst nicht geäußert, Im komplementsystem kam ein MBL-Mangel zutage, der auf einen Immundefekt laut Prof. Scheibenbogen Charité/ CFS hinweisen könnte. (Meine Recherche)

Jedenfalls waren im Labor mehrere Hinweise für Entzündungsreaktionen, aber man konnte es keiner Krankheit zuordnen und damit auch bloß nicht behandeln.

Eine rheumatische Erkrankung wurde im  Vorfeld bei mir ausgeschlossen, bis hin zur Muskelbiopsie wurden viele Untersuchungen stationär durchgeführt.

Borreliose galt mit Ersttherapie Antibiotika als austherapiert. Austherapiert bedeutet aber nicht ausgeheilt.
Da die Diagnostik der Borreliose sehr unsicher ist, ist auch viel Interpretation im Spiel und der Patient dreht sich oft hilflos im Kreis .

Beide Vitamin D-Werte waren zu niedrig.
Schilddrüse habe ich leider nicht mehr ...
ggf. auch im ganzen Zusammenhang - keine Ahnung.

Histamin war nicht dabei


Erst mal nur kurz.