ME/CFS Öffentliche Anhörung im Bundestag am 19.4.23 - Druckversion

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ME/CFS Öffentliche Anhörung im Bundestag am 19.4.23 - FreeNine - 17.04.2023

Die Zahl der weltweit an ME/CFS Erkrankten wird dem Antrag zufolge auf 17 bis 24 Millionen Menschen geschätzt.

Zeit: Mittwoch, 19. April 2023, 14.45 Uhr bis 15.45 Uhr
Ort: Berlin, Paul-Löbe-Haus, Sitzungssaal E 300
Antrag der Fraktion der CDU/CSU
ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung
BT-Drucksache 20/4886

Link zu weiteren Infos zur Anhörung

Eine Info der Borreliose-SHG Brandenburg

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RE: ME/CFS Öffentliche Anhörung im Bundestag am 19.4.23 - Valtuille - 30.07.2024

Die Anhörung ist hier öffentlich streambar, es kommen verschiedene Experten zu Wort, u. a. Prof. Scheibenbogen der Charité.
Ganz interessant die Ausführungen zu hören, auch wenn man selbst nicht betroffen ist:
https://www.youtube.com/watch?v=t5wLRyxoel0

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RE: ME/CFS Öffentliche Anhörung im Bundestag am 19.4.23 - urmel57 - 30.07.2024

Puh.... Es hat doch was, wenn man gerade lahmgelegt ist, dies in voller Länge anzuschauen.

Mich erschüttert es, wie hier die Forschung auf der Leitung steht, jeder weiß es, man kommt aber nicht dazu zur Seite zu gehen.

Kurz zusammengefasst, der willige Geist ist da aber es fehlt Geld für die Umsetzung und der Abbau von bürokratischen Hindernissen und so wie ich es interpretiere, ernsthaftes Interesse (oder Ressourcen?)in der Ärzteschaft, den Betroffenen entgegen zu kommen. 

Interessant das Statement von Prof. Scheibenbogen die psychischen Aspekte dieser Erkrankung zu sehen ohne sie stigmatisieren zu wollen. Ob diese Anhörung dazu führt, dass sich schnell substantiell für die Betroffenen was ändert, halte ich für fraglich.

 Die Ärzteschaft selbst war nur sehr schwach in dieser Anhörung vertreten - das finde ich beschämend. Die Vertreter der kassenärztlichen Vereinigung fühlen sich nicht zuständig und schieben  das Problem zurück in die Ärzteschaft - insbesondere zu Leitlinien. Wenn man dann erlebt, wie Leitlinienarbeit daher kommt,  nämlich mehr oder weniger als "ehrenamtliche Betätigung", bei der es genügend Drückeberger gibt, dann wird schnell klar, dass sich ohne Druck alles schnell im Kreise dreht oder vieles im Sumpf versickert. 

Hut ab vor Patientenvertretungen, insbesondere Fatigatio e.V., die hier einiges voranbringen. Es wird spannend bleiben - insbesondere da in den USA wie auch bei der Borreliose-Forschung einiges mehr angepackt wird. 

Parallelen sehen wir durchaus beim PTLDS. Long COVID ist " zum Glück" nicht zu übersehen, so dass man sich vielleicht doch nicht auf Dauer drücken kann, hier aktiv zu werden.

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