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Verstärkung für EuroLyme gesucht - Druckversion

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Verstärkung für EuroLyme gesucht - FreeNine - 27.07.2023

(02.07.2023, 20:49)FreeNine schrieb:  eurolyme hat mich auf dem Messenger von Facebook angeschrieben und folgende Frage an die Patienten in Deutschland bzw. Österreich gestellt:
Zitat:Ich suche eine Gruppe in Deutschland und Österreich
Wer kann an EuroLyme teilnehmen?
Das könnte eine kleine Interessentengruppe sein.
Kann auf der Startseite www.eurolyme.eu hinzugefügt werden als zusammenarbeitende Gruppe.


Wer würde denn auch mit Patienten anderer Ländern sich austauschen und für die Verbesserung unserer Situation eintreten wollen?
Gern auch Rückmeldung per PN.

PS.
Ich setze es zur Erinnerung auch nochmal hier in die News.

Wer Ideen hat, jemanden kennt  bzw. selbst mitwirken möchte, kann sich gern auch über PN bei EuroLyme melden.

Es wäre aus meiner Sicht ggf. ein Weg auch in Deutschland etwas mehr Aufmerksamkeit und Anerkennung der traurigen Behandlungssituation oder PTLDS zu schaffen und damit ggf. auch spürbare Verbesserungen in Zukunft für alle Patienten mit Lyme und Co. zu erreichen.

PS. Unter dem Beitrag in der Linksammlung ist einiges zu EuroLyme zusammengefasst.

Danke von FreeNine

RE: Verstärkung für EuroLyme gesucht - urmel57 - 14.08.2023

Als  unser Verein vor gut 10 Jahren gegründet wurde, war damals  nicht jedem klar, dass um gehört zu werden,  sehr dicke Bretter gebohrt werden müssen. In der Anfangseuphorie gab es eine erfolgreiche Demo organisiert durch OnLyme-Aktion  in Berlin und eine Petition an den damaligen Gesundheitsminister. Politisch wurde Druck auf die ärztlichen Fachgesellschaften ausgeübt, dass die Leitlinien zu Lyme-Borreliose wissenschaftlich sauber aufgearbeitet werden sollen. Das erfolgte bisher nur sehr schleppend und auch nicht vollständig. Anscheinend sickern unsere Vereinsanstrengungen nach vermehrter Forschung langsam, wenngleich zu langsam, durch. OnLyme-Aktion ist seit  über 10 Jahren aktiv mit dieser Forderung, sei es in der Öffentlichkeit, auf Aktionstagen oder bei der Begleitung als Delegierte zu den  AWMF-Leitlinien.

In anderen Ländern sind Patientenorganisationen teils wesentlich  aktiver. Insbesondere in den USA gibt es einige neue Erkenntnisse zum PTLDS, die in Europa nicht länger ignoriert werden können.

Es gibt aktuell eine offizielle Anfrage an unseren Verein, eine/ einen Delegierte/n zu stellen
Zitat:unter der Leitung von Prof. Hovius, Academic Medical Center, University of Amsterdam (AMC), Niederlande als Koordinator wird derzeit ein umfangreicher europäischer Antrag mit dem Titel

„A prospective and interdisciplinary study into severe and long-term symptoms after a tick-bite in Europe vorbereitet

Was hier unsere Rolle sein soll, ist dabei derzeit noch  nicht umrissen. Wer Interesse an aktiver Mitarbeit hat, sollte sich an vorstand@onlyme-aktion.org  wenden. Es wäre schade, dieses Projekt nicht zu begleiten. Ja, es ist Arbeit und ja, Koordination auch unter und in den Patientenorganisationen ist alles andere als einfach. Und jeder hat sein privates  Päckchen zudem  zu tragen. Wir haben erneut die Gelegenheit, uns als Patientenorganisation im Beirat direkt einzusetzen.

Eine sicherlich interessante Aufgabe. Wer Interesse an aktiver Mitarbeit in unserem Verein hat, kann sich an kontakt@onlyme-aktion.org  wenden.

Grüße vom Urmel

RE: Verstärkung für EuroLyme gesucht - urmel57 - 18.08.2023

Es gab Rückfragen zu dem von mir erwähnten EU Projekt gibt, was anscheinend nichts wirklich was mit "EuroLyme" zu tun hat. Also wer Interesse  an dem TickProspect-EUhat (Ich kann dazu demnächst einen extra Post dazu eröffnen):

Es ist eine sehr frühe Phase eines angestoßenen Großprojektes verschiedener europäischer Länder und es geht in erster Linie darum, Forschungsgelder aus EU-Töpfen dafür zu bekommen. Unabhängig davon gibt es Gegenwind von oben genannter Gruppierung, die diese, so wie ich es verstanden habe, verhindern wollen. Die Gründe sind für mich nicht nachvollziehbar und für mich paradox. Eines unsere Hauptforderung im Verein OnLyme-Aktion ist es ja gerade, Forschung anzustoßen, insbesondere dort wo sie stattfinden kann, nämlich an renomierten Universitäten.

Das übergeordnete Ziel von TickProspect-EU soll die Identifizierung (bio)medizinischer pathophysiologischer Mechanismen und potenzieller Risikofaktoren für die Entwicklung schwerer, entkräftender und chronischer Symptome im Zusammenhang mit LD sein.

Grundsätzlich ist es ein Ziel, was auch im Interesse von Patientengruppierungen sein sollte. Unabhängig davon ist es selbstredend, dass weitere Wünsche und Forderungen durchaus berechtigt sein können. Nur ohne anerkannte Wissenschaftler werden diese nie so realisiert werden können, dass die breite Masse an Patienten davon profitieren kann.

EuroLyme kann hier gerne dazu kommentieren, wenn Bedarf ist, ansonsten möchte ich nicht über andere Organisationen sprechen, insbesondere wenn sie andere Ansichten über das Projekt hat oder sich davon distanzieren möchte. Ich kann das hier an der Stelle nur für mich tun und halte es für sinnvoll wenn EU-Gelder für Forschung zur LB beantragt werden.

Grüße vom Urmel

RE: Verstärkung für EuroLyme gesucht - urmel57 - 01.02.2024

Zitat:unter der Leitung von Prof. Hovius, Academic Medical Center, University of Amsterdam (AMC), Niederlande als Koordinator wird derzeit ein umfangreicher europäischer Antrag mit dem Titel

„A prospective and interdisciplinary study into severe and long-term symptoms after a tick-bite in Europe vorbereitet

Wie mir mitgeteilt wurde, ist dieser Antrag  mit knapper Mehrheit abgelehnt worden - das heißt, die Studie wird nicht stattfinden.