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Mich hat’s auch erwischt - Druckversion

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Mich hat’s auch erwischt - Siggi67 - 12.08.2023

Hallo, ich hoffe, ich schreibe hier in der richtigen Rubrik:

Anfang bis Mitte Juni (vermutlich) hat mich eine Pferdebremse in den Bauch gestochen. Daraufhin entwickelte sich um die Einstichstelle eine zunächst juckende, später zusätzlich stechende Rötung über den gesamten Bauch, um die Einstichstelle wurde es rotbläuchlich. Der Hautarzt tippte zunächst auf Allergie und verschrieb für 1 Woche Cortisonsalbe, doch die Rötung zog weiter bis Richtung Rücken. Blutabnahme war antikörperpositiv auf Borrelien. 
Anfang Juli dann für 14 Tage 2 x täglich Cefuroxim 500 mg verschrieben bekommen. 4 Tage nach Beendigung der Antibiose ging’s dann los mit den Beschwerden, von Tag zu Tag mehr: Brennschmerz, taube Füße, leicht entzündete Augen, Kältegefühl auf der Haut, nächtliche Schweißausbrüche, Mattigkeit. Der Hautarzt tippt auf Nebenwirkungen der Antibiose. Ich bin unsicher und habe ihn gebeten, eine zweite Antibiose (16 Tage nach Ende der ersten) mit zweitem Antibiotika zu versuchen. Er hat mir nun für weitere 14 Tage Doxycyclin 200mg 1x täglich verschrieben. Eine Woche ist nun rum: die Symptome kommen und gehen, verbessern sich aber ein wenig, meine ich, vor allem der Brennschmerz.
Bitte teilt mir eure Einschätzung mit:
Würdet ihr den Arzt bitten, die Antibiose zu verlängern oder sollte ich das Ganze (2x14 Tage mit Unterbrechung) als ausreichend betrachten, zumal es möglicherweise zum Teil wirklich Nebenwirkungen sind? Warum verschwinden meine Symptome auch beim zweiten Antibiotikum nicht schneller? Heißt das, das es auch nicht anschlägt? Sollte ich versuchen, eine intravenöse Therapie zu bekommen? Und falls ja, in welchem zeitlichen Abstand? Möglich wäre natürlich auch eine Autoimmunreaktion auf die Infektion und/ oder die Antibiotika, nur dass sich das wohl leider nicht erkennen lässt.


RE: Mich hat’s auch erwischt - Regi - 12.08.2023

Zitat:Würdet ihr den Arzt bitten, die Antibiose zu verlängern oder sollte ich das Ganze (2x14 Tage mit Unterbrechung) als ausreichend betrachten, zumal es möglicherweise zum Teil wirklich Nebenwirkungen sind? 
Ich würde, falls die Symptome nicht weg sind, auf jeden Fall die Therapie verlängern und beim Doxy die Dosis auf 400 mg erhöhen, wenn du das magentechnisch verträgst oder auf Amoxicillin (50 mg pro kg Körpergewicht pro Tag, verteilt auf 3 Dosen) umsteigen wollen. Nebenwirkungen würde ich ausschliessen, da die Symptome erst nach Absetzen der Therapie auftraten.


Eine andere mögliche Ursache für die Symptome könnten Nährstoffmangel sein, die auch zu dubiosen Symptomen führen können. Antibiotika (AB) sollen zu einem erhöhten Bedarf an B12 und Magnesium führen. Das wäre dann auch eine Nebenwirkung und würde eher dazu passen, dass die Symptome erst nach der Therapie auftraten. Wenn du dort schon vor der Therapie eher grenzwertig oder gar unterirdisch unterwegs warst, könnten die AB das Tüpfelchen auf dem i gewesen sein.

Ausserdem würde ich eine Kopie vom Laborbefund haben wollen. Anhand der Banden kann man einschätzen, ob du vielleicht schon vorher symptomlos eine Borreliose hattest. Aber sehr zuverlässig sind die Tests nicht. Es ist eher wie Kaffeesatz lesen und die Tests liefern nur Hinweise, keine Beweise.

Aufgrund der miesen Forschungslage ist es zum Expertenstreit gekommen, der nun schon Jahrzehnte dauert. Dem musst du dir bewusst sein, wenn du mit dem Arzt verhandelst.
https://www.borreliose-nachrichten.de/wp-content/uploads/2011/12/Schweiz-med-RID-Foundation-20071.pdf

Wenn dir der Arzt keine andere hieb- und stichfeste Ursache für deine Symptome nennen kann (frag ihn danach), dann würde ich mich für eine längere und höher dosierte Therapie entscheiden. Dabei würde ich mich auf die Empfehlungen der DBG und ILADS berufen.
https://www.borreliose-gesellschaft.de/userfiles/downloads/Leitlinien.pdf
https://www.borreliose-verschwiegene-epidemie.de/2014/10/22/borreliose-co-die-neuen-ilads-leitlinien-zusammengefasst-und-%C3%BCbersetzt/

Dein Arzt hat in der Aus- und Fortbildung wahrscheinlich nur die Empfehlungen geltender Lehrmeinung zu Gesicht bekommen. Diese Empfehlungen spiegeln sich auch in der Fachinformation der jeweiligen AB, weshalb er sich vermutlich nicht für eine verlängerte und höher dosierte Therapie durchringen kann. Deshalb ist es wichtig, dass du auf deine Patientenrechte pochst. Wann immer verschiedene Therapieoptionen verfügbar sind, muss der Patient entscheiden dürfen, welche Option er wählt. Drucke notfalls die oben verlinkten Leitlinien aus.

Solltest du nicht weiterkommen, würde ich mir einen "Spezi" empfehlen lassen. Auch dieser Weg erfordert eine Anleitung. Melde dich, wenn das eintreten sollte.

LG, Regi


RE: Mich hat’s auch erwischt - Siggi67 - 13.08.2023

Danke Regi,
die Links sind sehr hilfreich. Es ist sehr bitter, dass man sich zusätzlich zu der Erkrankung damit rumschlagen muss, die beste Therapie für sich zu finden und dies bei den Ärzten durchzusetzen.
Und dann immer noch nicht zu wissen, ob man den richtigen Weg geht. Aber das macht ja offenbar jeder Betroffene durch, wie ich hier gelesen habe.


RE: Mich hat’s auch erwischt - Regi - 13.08.2023

(13.08.2023, 08:57)Siggi67 schrieb:  Es ist sehr bitter, dass man sich zusätzlich zu der Erkrankung damit rumschlagen muss, die beste Therapie für sich zu finden und dies bei den Ärzten durchzusetzen.
Und dann immer noch nicht zu wissen, ob man den richtigen Weg geht.
Du bringst es auf den Punkt.


RE: Mich hat’s auch erwischt - Blazer - 13.08.2023

(13.08.2023, 08:57)Siggi67 schrieb:  Danke Regi,
die Links sind sehr hilfreich. Es ist sehr bitter, dass man sich zusätzlich zu der Erkrankung damit rumschlagen muss, die beste Therapie für sich zu finden und dies bei den Ärzten durchzusetzen.
Und dann immer noch nicht zu wissen, ob man den richtigen Weg geht. Aber das macht ja offenbar jeder Betroffene durch, wie ich hier gelesen habe.




PS: Ich hoffe du siehst mir den Scherz nach, mir geht es ja selbst besch... - ich mache mich also über niemanden lustig, ich sitze vielmehr im selben boot.

Nachtrag:

Ich würde im Zweifel versuchen eine intravenöse Therapie zu bekommen. Autoimmunreaktionen lassen sich meines Wissens auch "relativ" gut Überprüfen in dem ANA, AMA, ANCA Titer bestimmt werden. (Falls falsch, gerne belehren)
Würde mich aber nicht so sehr darauf versteifen. Ich komme zumindest aus dem optimistischen Lager, dass behauptet, dass der Großteil der Symptome sich gerade bei kürzerer Behandlungsdauer (unter 4 Jahren) aus noch aktiven Infektionen zusammen setzt.
Das darf man natürlich gerne anders sehen, bei Borreliose und Co. hört die Medizin gefühlt eh einfach auf.

Hinweise auf persistierende Erreger gibt es aber immer wieder. Zur Referenz: Ich bin seit 3 Jahren symptomatisch infiziert - seit 3 Monaten in Behandlung.
Habe heute mein Blut mikroskopiert und wir haben dort mehrere Dinger im Blut gesehen, die zumindest wie Spirochäten aussehen laut Lehrbuch.
Ich glaub drann.  


Wie dem auch sei, alles erdenklich gute - und wir sind da für dich.


RE: Mich hat’s auch erwischt - Siggi67 - 13.08.2023

Danke für den Willkommens-Song (-;

Ich gehe nächste Woche zu meinem Hausarzt und bitte ihn die Dosis und Dauer zu erhöhen bzw. zu verlängern. Als Argumentationshilfe nehme ich die Leitlinien der Borreliose-Gesellschaft mit. Die Chancen stehen aber schlecht, weil mein Hausarzt bereits auf meine Bitte hin die vom Hautarzt verordnete Dosis von lächerlichen 100 mg pro Tag auf 200 mg verdoppelt hat, mehr wollte er auch nicht. Es fällt schwer ihn erneut zu bitten. Man fühlt sich wie ein Junkie, der mehr Stoff braucht ?. Der Hautarzt ließ gar nicht mit sich reden, als ich sofort sagte, dass das zu wenig sei. Der nächste Spezialist ist 180 km entfernt. Werde trotzdem einen Termin machen, doch das wird sicher dauern und die Zeit habe ich jetzt nicht.


RE: Mich hat’s auch erwischt - micci - 13.08.2023

Hallo Siggi,

wenn dein Arzt nicht mitspielt bei erhöhter Antibiose, kannst Du auch anbieten es auf eigene Kosten und Verantwortung weiter zu probieren.
Ich nehme auch Medikamente und habe meiner Ärztin von der Verantwortung entbunden. Vielleicht lässt sich dein Arzt ja darauf ein.

Alles Gute,
micci


RE: Mich hat’s auch erwischt - Regi - 13.08.2023

Zitat:Ich gehe nächste Woche zu meinem Hausarzt und bitte ihn die Dosis und Dauer zu erhöhen bzw. zu verlängern.
Je höher dosiert, desto grösser die Gefahr von Nebenwirkungen bei Doxy. Ich möchte dich darauf aufmerksam machen, dass Doxy sonnenempfindlich macht. Augen und Haut gut schützen, wenn das mit dem Sommer in Europa noch was wird dieses Jahr.


Alternativ auf Amoxicillin umsteigen. Ist halt teurer als Doxy. Evtl. spielt da der Arzt nicht mit wegen dem Budget. Frage gezielt danach, wie es wäre, wenn du die Kosten privat übernehmen würdest.

Bei langer Antibiose dem Darm Aufmerksamkeit schenken. AB killen auch die gutartigen Darmbakterien und können so Pilzen Vorschub leisten. Weisst du, wie man vorbeugen kann?

LG, Regi


RE: Mich hat’s auch erwischt - Blazer - 14.08.2023

Darf ich mal kurz einharken? Dein Hausarzt hat 100mg / Tag verschrieben? Sorry aber das wäre ja selbst nach Leitlinie der Neurologie total falsch.

Ich bitte dich mindestens 200 mg zu nehmen. Je nach gewicht (größer 70kg) sind auch 300mg diskutabel unter ärztlicher aufsicht.

Natürlich gilt das was Regi gesagt hat ebenfalls: Pass auf Sonne auf, Kein Calcium und sonstige Mineralien in 3h Abstand zu Doxycyclin, Darm schützen. Ich kann das "Pro EM san" empfehlen. Das kommt direkt flüssig daher, die Mikroorganismen werden laut Hersteller so nicht "deaktiviert". Mir hat es jedenfalls ganz gut getan.


RE: Mich hat’s auch erwischt - Siggi67 - 14.08.2023

Der Hautarzt wollte mir für die zweite Antibiose nur 100 mg verschreiben, weil es schon die zweite Behandlung sei. Mein Hausarzt hat es dann aber auch gleich auf 200 mg hochgesetzt.