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Petition zur Überprüfung von Borreliosetests-Mitmachaktion - Druckversion

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Petition zur Überprüfung von Borreliosetests-Mitmachaktion - OnLyme-Aktion - 20.09.2024

Mit der schwer defizitären Gesundheitsversorgung von Menschen, die an Borreliose erkrankt sind, in der gesamten EU, also auch in Deutschland, hat sich im Jahr 2018 niemand geringeres auseinandergesetzt, als das Europäische Parlament (direkt gewählte Volksvertretung).

Das EU-Parlament hat die Situation beschrieben, wie es kaum treffender sein könnte, siehe den Begriff „Therapiestillstand“ und eine unten gegebene Zusammenfassung. In dem Beschluss des EU-Parlaments ergingen zahlreiche richtige und wichtige Aufforderungen des EU-Parlaments (=direkt gewählter Volksvertreter) an die EU-Kommission. Die EU-Kommission hat das bislang nicht merkbar aufgegriffen. 

Zwischen allen Beteiligten dürfte Konsens bestehen, dass ein zentrales Kernproblem die Schwierigkeiten um die vorhandenen Bluttests sind, genauer, dass diese zu häufig zu wenig ein reales Bild vom tatsächlichen Infektionsgeschehen geben.Ein demokratisches Mittel, in welchem auf dieses Problem eingegangen wird, ist derzeit in Form einer Petition von EuroLyme beim Europäischen Parlament anhängig. Darin geht es darum, die Zuverlässigkeit vorhandener Bluttests zu prüfen.
https://www.eurolyme.eu/
 
Bitte unterstützt diese Petition zahlreich!

Man wird dazu durch den anliegenden Link geleitet, man muss Namen und Anschrift angeben, man kann es zwar nicht garantieren, aber man kann unterstellen, dass das EU-Parlament die Daten rechtmäßig behandelt.
https://www.europarl.europa.eu/petitions/en/petition/content/0986%252F2023/html/Petition-No-0986%252F2023-by-John-Vandeput-%2528Belgian%2529%252C-on-behalf-of-EuroLyme%252C-on-reliable-blood-tests-for-Lyme-disease

Fragen dazu gerne in Kommentaren, der Link sollte funktionieren. 

Das sind die wichtigsten Punkte des (Entschließungs-)Beschlusses des EU-Parlaments 2018 https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-8-2018-0465_DE.html :

·         Dass der Biss einer infizierten Zecke und die Symptome der Lyme-Borreliose mitunter unbemerkt bleiben und in manchen Fällen sogar asymptomatisch sein können, was manchmal zu schweren Komplikationen und zu lebenslangen Beeinträchtigungen, ähnlich einer chronischen Krankheit, führt, vor allem wenn die Diagnose nicht rasch gestellt wird (vgl. Lit. F. der Entschließung);

·         dass durch eine zuverlässigere frühzeitige Diagnose der Lyme-Borreliose die Zahl der Borreliose-Fälle im fortgeschrittenen Stadium deutlich gesenkt und die Lebensqualität der Patienten verbessert würde und dass dadurch die finanzielle Belastung durch die Krankheit gesenkt würde und nach Schätzungen von Vertretern des EU-Forschungsprojekts DualDur bereits in den ersten fünf Jahren etwa 330 Millionen EUR an Behandlungskosten eingespart würden (vgl. Lit. G. der Entschließung);

·         dass viele Patienten keine rasche Diagnose erhalten und auch keinen Zugang zu einer angemessenen Behandlung haben; sich [berechtigterweise] benachteiligt und von den staatlichen Stellen ignoriert fühlen und dass manche Patienten anhaltende Symptome aufweisen, die zu einer chronischen Krankheit führen können (vgl. Lit. H. der Entschließung);

·         dass die Lyme-Borreliose in der medizinischen Wissenschaft zwar sehr bekannt ist, jedoch nach wie vor oft nicht diagnostiziert wird, weil es vor allem schwierig ist, die Symptome zu erkennen, und es überdies an geeigneten Diagnoseverfahren mangelt (vgl. Lit. O. der Entschließung);

·         dass die Screening-Untersuchungen, mit denen auf Lyme-Borreliose getestet wird, nicht immer genaue Ergebnisse liefern, wofür der Elisa-Test ein gutes Beispiel darstellt, da mit ihm jeweils nur eine bestimmte Infektion ermittelt werden kann (vgl. Lit. P. der Entschließung);

·         dass Ärzte oft überholten Empfehlungen zur Lyme-Borreliose folgen, die den neuesten Forschungsergebnissen nicht ausreichend Rechnung tragen (vgl. Lit. R. der Entschließung);

dass das EU-Parlament fordert,

·         dass evidenzbasierte Leitlinien zur klinischen und labortechnischen Diagnose der Lyme-Borreliose ausgearbeitet werden; dass im Rahmen des ICD-Diagnoseschlüssels zwischen dem Frühstadium und dem Spätstadium der Lyme-Borreliose unterschieden wird; fordert auch getrennte ICD-Diagnoseschlüssel für die einzelnen Symptome im Spätstadium der Lyme-Borreliose (vgl. Ziffer 12 der Entschließung);

·         dass die Kommission, auf der Grundlage der bewährten Verfahren in der EU, Leitlinien für die Ausbildung niedergelassener Ärzte veröffentlicht, um die Diagnose der Lyme-Borreliose und entsprechende Screening-Untersuchungen zu fördern (vgl. Ziffer 13 der Entschließung);

·         dass die Mitgliedstaaten aufgefordert werden, verstärkt klinische Untersuchungen einzusetzen, so dass Ärzte selbst dann eine Lyme-Borreliose diagnostizieren können, wenn die serologischen Untersuchungen negativ sind, um darauf hinzuwirken, dass die Patienten keinem Therapiestillstand ausgesetzt sind (vgl. Ziffer 14 der Entschließung).

RE: Petition zur Überprüfung von Borreliosetests-Mitmachaktion - FreeNine - 22.09.2024

Nicht wundern, die Beschreibung der Petition sebst ist sehr kurz .
Ich hatte schon vor längerer Zeit die Petition unterzeichnet und dann noch hin und her gesucht, ob es da noch mehr Infos dazu gibt und dabei mit meinen Borre-Hirn ausversehen wieder die Petition abgewählt, falscher Klick.

Fazit man kann die Petition nach einem Abwählen nicht nochmal neu unterzeichnen. Also bitte kein Klick zu viel. 
Für mich dumm gelaufen.?

Mir wurden von einer weiteren Unterstützerin auch die Zusammenhänge erklärt und ich hoffe, dass ich alles richtig verstanden habe.

6 Jahre ist nichts passiert nach dem Entschließungsantrag des EU-Parlamentes und die EU-Kommission, die mit dem Antrag angesprochen wurde, hat sich damit wohl nicht befasst. 

Mit der Petition soll u. a. wieder etwas erinnert werden an unsere Problematik in der Diagnostik und Behandlung, dass nach Corona, Long-Covid nun auch bei Long-Lyme-Patienten endlich etwas passieren muss.

Es wäre schön, wenn alle in einer freien Minute sich dort anmelden und die Petition unterstützen bzw. auch weitere Betroffene darüber informieren.
 Danke ?

RE: Petition zur Überprüfung von Borreliosetests-Mitmachaktion - urmel57 - 22.09.2024

Bitte auch nicht wundern, wenn man von unserer Facebookseite aus, den Beitrag teilen möchte. Facebook zickt da gerade etwas rum. 

Ihr könnt aber eure Bekannten auch über PN, Emails oder persönliche Ansprache auf die Aktion aufmerksam machen.

RE: Petition zur Überprüfung von Borreliosetests-Mitmachaktion - FreeNine - 25.09.2024

Eine Anleitung für Ärzte vom 24.9.24 ZFA-TALKS im Springer Medizin Podcast

FSME und Borreliose – sinnvolle Maßnahmen nach Zeckenstich
mit Prof. Dr. med. Michael Freitag, Allgemeinmediziner

In dieser Folge soll verdeutlicht werden, wie unnötige Diagnostik und Therapien vermieden und die Betroffenen sensibel beraten werden können.

Zitat:Wie also umgehen mit Personen, die sich mit einem Zeckenstich in der Praxis vorstellen? Anhand eines Fallbeispiels verdeutlicht Allgemeinmediziner Prof. Dr. med. Michael Freitag, wie ein pragmatischer Umgang mit diesem Thema gelingt, welche Symptome relevant und welche Antibiotika bei Lyme-Borreliose wirkungsvoll sind.

Ich habe mir den Beitrag angehört. Es wird ein Fallbeispiel benannt. 
Das Beispiel bezieht sich auf die LL und nur die dort benannten Symptome. Alles andere, was wir als Verein bemängeln, was in einer Gesamt-LL zur Lyme-Borreliose erscheinen sollte, wird nicht benannt. 
Zum Antikörpertest kommt auch keine richtige Antwort auf die Frage der Moderatorin. 

Der Podcast dient u.a. zum:
Zitat:Facharzt-Training Allgemeinmedizin
Die Facharztprüfung naht? Starten Sie hier mit 70 Fallbeispielen verschiedener Patientenkonstellationen und Themenfelder - mit zahlreichen Verknüpfungen zu e.Medpedia zur Wissensvertiefung. Mit typischen Prüfungsfragen und ausführlichen Antworten. Zusätzlich werden die Fälle des Vorbereitungskurses in Supplementen der Fachzeitschrift Zeitschrift für Allgemeinmedizin veröffentlicht.

Die Problematik in der Behandlung und fehlende Forschung wird auch hier nicht einmal ansatzweise erwähnt und im Artikel beantwortet durch:
Zitat:Die Lyme-Borreliose ist hingegen deutlich häufiger, kann aber gut therapiert werden.

PS. Was gut therapiert für viele Patienten in der Praxis bedeutet, sollten wir Patienten endlich wieder zeigen und z.B. die Petition unterstützen.

Denn nach dieser oben aufgeführten Anleitung fallen noch mehr Patienten durchs Behandlungsraster aus meiner Sicht oder sie werden Lei_d_liniengerecht in die Chronifizierung getrieben.

VLG von FreeNine

RE: Petition zur Überprüfung von Borreliosetests-Mitmachaktion - FreeNine - 25.09.2024

@ all
Vielleicht denkt der ein oder andere jetzt, Petition zu Borreliosetests interessiert mich nicht, da ich ja in privater Behandlung bin und mein Spezie mit den Speziallaboren zusammenarbeitet.

Aus meiner Sicht ist es trotzdem wichtig, denn alle wollen zukünftig besser behandelt werden und wünschen sich auch eine Anerkennung bei den Versicherungsträgern und deren Gutachtern. Solange ein besserer Labortest nicht allgemein anerkannt ist, nicht in den Leitlinien verankert ist, wird er von den Ärzten der gesetzlichen "Gesundheits"-Kassen, Gutachtern usw. nicht akzeptiert. Und die Ärzte werden weiter mit Halbwissen geschult wie im Beitrag #4.

Durch die Petition und den ev. Druck kommt das Anliegen laut Entschließungsantrag vom Parlament auch irgendwann in der die EU-Kommission an bzw. es werden noch ein paar Gesundheitspolitiker munter.

Es ist doch toll, dass sich erst mal Patientenvertreter gefunden haben, die sich auf EU-Ebene Gehör verschaffen und die sollten wir auch unterstützen.

VG von FreeNine

RE: Petition zur Überprüfung von Borreliosetests-Mitmachaktion - AnjaM - 27.09.2024

Danke für die Verlinkung zu dieser Petition. Jetzt schau ich mal, wie ich diese sinnvoll teilen kann. Die Unterschriften, die eingegangen sind sind noch viel zu wenig. Da geht doch noch was. Heart