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meine Krankengeschichte.... - Druckversion

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meine Krankengeschichte.... - Susanne1970 - 10.06.2013

Hallo an alle,

nachdem ich mich ineinem anderen Thread schonmal kurz vorgestellt habe, möchte ich hier nochmal genauer meine Krankengeschichte schildern :

2007 Borreliose an der rechten Achillessehne, 3 Wochen mit 200mg Doxy behandelt (heute weiß ich, viel zu kurz), danach nie wieder daran gedacht.

2008 das erstemal Kältegefühl in den Zehen und Beginn von Sensibilitätsstörungen Füße und Unterschenkel.

2010 Diagnose PNP (Polyneuropathie), d.h. meine Nervenhüllen lösen sich auf, verlangsamte Nervenleitgeschwindigkeit etc.
Diabetes und Alkohol und alles rheumatische wurde ausgeschlossen, also "unklarer Ursache"

Sommer 2011 plötzlich sehr starke Schmerzen li. Oberschenkel, krakheitsgefühl, extreme Mattigkeit über mehrere Wochen.
MS durch Mrt ausgeschlossen.

2012 : plötzlich von einem Tag auf den anderen jede Menge kleiner roter Pünktchen im Bauch-und Oberkörperbereich, die nach und nach bräunlich wurden und nun wie Sommersprossen aussehen.

Und durch die kaputten Nerven werden die kleinen Gefäße in den Füßen wohl nicht mehr richtig gereizt, sodass langsam aber sicher Durchblutungsstörungen der Füße auftreten. (ist natürlich eine Folgeerkrankung der PNP, aber die Ursache für die PNP wird einfach nicht gefunden)

Seitdem immer mal Phasen wo wenig Symptome sind, aber nie symptomfrei. Zwischendurch "Schübe" wo einfach alle Symptome auf einmal zuschlagen.

Symptome :
kribbeln und taubheit Füße, Unterschenkel, brennende Schmerzen Innenseite Unterschenkel bis in Oberschenkel rechts, Muskelflattern bzw. Zucken in Beinen und Rücken (vorallem in Ruhe), einschießende Schmerzen in Füße und Beine, manchmal kribbeln in den Händen, mal tut die Schulter weh, am nächsten Tag plötzlich das Daumengelenk, am nächsten Tag ist das wieder einfach verschwunden, Rippenschmerzen,ab und zu pfeifen im Ohr, ständige Mattheit und Müdigkeit ganz extrem....

Ich war bis vor 2 Jahren fit und gesund und fühle mich jetzt um viele viele Jahre gealtert. Ich spüre, dass da etwas in meinem Körper vorgeht, aber niemand nimmt das ernst...

1 Woche stationär auf der Neurologie, da hieß es nur "eine Borreliose macht keine PNP, das sind Depressionen"(das sehe ich anders!).
Meine Neuroogin sagt "einmal im Jahr Blutwerte kontrollieren lassen, Zucker-Leber-und Nierenwerte, ansonsten kann man nichts tun, es gibt keine Ursache".
Meine Hausärztin habe ich gebeten nochmal Borrelienserologie zu kontrollieren, ihre Antwort "Nein, das bringt nichts, da sieht man nur, dass sie mal eine hatten und das wissen wir ja, aber man kann eh nicht nachweisen ob sie noch aktiv ist".

Also einfach mich damit abfinden, dass ich mit gerademal 43 Jahren einfach keine gesundes Leben mehr habe??? Das kann ich nicht so einfach, möchte weiter Ursachenforschung betreiben!

Nachher suche ich die Blutwerte heraus und schreibe sie hier, aber ich danke Euch schonmal fürs lesen ;-)

LG Susanne

RE: meine Krankengeschichte.... - Susanne1970 - 10.06.2013

Hier noch die Blutwerte :

10/2010 (ca.2 Monate nach Infektion und AB) AK<6 (negativ) eventuell durch frühzeitige Antibiose

11/2010 41-kD positiv (grenzwert)

07/2011 B. burgdorferi IgG (S) 28,0 (<25) positiv
IgM (S) 22,0 (<25) negativ
60-kD common antigen positiv
"Im Westernblot finden sich nur AK gegen Flagellin, common antigen oder 83-kD. Dieses findet
man auch bei Gesunden" (aber soviel ich weiß, ist 83-kD doch hochspeziefisch für Stadium III)

CMV IgG (S) 380,0 (<45, Grenzwert <65) also hoch positiv

01/2012 LTT: OspC-Antigen 2,8 (+) <2nicht nachgewiesen/2-3 möglich/ >3 nachgewiesen
B. afzelii 2,4 (+)
B. sens. strict. 2,6 (+)
Borr. garinii 1,2 (-)
"kein Hinweis auf eine aktive Borreliose"

Mmh, also meiner Meinung nach sind die alle ziemlich grenzwertig zum positiven hin und zusammen mit den ganzen Symptomen, kriege ich einfach nicht den Gedanken aus dem Kopf, dass das alles doch eine Borreliose ist.

RE: meine Krankengeschichte.... - neumaex - 10.06.2013

Hallo Susanne,

Ich bin kein Weißkittel, aber ich bin mir aus deiner Schilderung ziemlich (ganz) sicher, daß die kleinen Biester bei dir immernoch Party feiern. Such Dir einen vernünftigen Arzt, der Dich ernst nimmt. Dieser ganze Labormist ist eine einzige Kaffeesatzleserei, für mich ist die klinische Befindlichkeit das einzig wahre Kriterium bei dieser Erkrankung, aber die kann nur der Patient beurteilen und der hat keine Stimme im Parlament. Ich hatte in der Zeit als ich Nachts fast kollabiert bin ein 1a-LTT(da war die Infektion bereits 1 Jahr alt, Werte : 0,9/0,9/1,2/). Ein halbes Jahr später eine Sensiblisierung >14,1 !! Will sagen, du musst selbst die Sache in deine Hände nehmen, denn nur du weißt wie mies es Dir geht. Deine Neurologin macht sich die Sache sehr, sehr einfach mit einmal Blutziehen im Jahr ...
Unglaublich.

RE: meine Krankengeschichte.... - samirah - 10.06.2013

hallo susanne,

für mich klingt das alles auch ganz typisch nach borreliose, also wenn ich es mit mir vergleiche, die wechselnden gelenkschmerzen, das muskelvibrieren, die zuckungen, die missempfindungen und das kribbeln, und natürlich die rippenschmerzen alles wie bei mir!!!
auch dass es schubartig kommt und geht ist typisch, die müdigkeit und die mattheit habe ich auch immer vorallem in den schüben.
bei mir kommen in den schüben auch immer eine art depressive verstimmung und ängste hinzu.
such dir einen spezi dringend, bevor die krankheit noch weiter fortschreitet, umso schneller umso besser. wünsche dir ganz viel glück!!!

RE: meine Krankengeschichte.... - anfang - 10.06.2013

Hallo Susanne...Deine Situation im gesamten betrachtet..Symtome-plus Werte
sind schon als eine bestehende,sich auswirkende infektion der borreliose zu werten.Da wirst du fast nur über einem Facharzt für Borreliose ein fortkommen finden - so manche sind auch schon dazu übergegangen,in der Hauptsache anhand der Symtomatik,begleitend durch Laborwerte zu therapieren.Es gibt leider viel zuwenig F-ärzte,nur weiträumig und meist überlaufen.--> http://www.dr-hopf-seidel.de/borreliose-aerzte.html
Mer und konkretere infos wirst sicherlich noch lesen können oder klick einfach mal auch auf http://onlyme-aktion.org/ ...alles gute- anfang -

RE: meine Krankengeschichte.... - urmel57 - 10.06.2013

Hallo Susanne,

welche kleinen Biester jetzt bei dir aktiv sind, weiß ich nicht aber das CMV, das bei dir so hochpositiv ist, macht durchaus auch so Sachen wie Polyneuropathie und noch verschiedenste andere Möglichkeiten gibt es. http://www.neurologienetz.de/front_content.php?idart=502
Auf jeden Fall wäre eine weitere Ausschlussdiagnostik hilfreich. Nur ärztliches Schulterzucken ist natürlich nicht die Lösung des Problems.

Du schreibst, du hättest eine Borreliose an der Achillessehne gehabt. Wie muss man sich das vorstellen. Wie wurde das damals diagnostiziert? Gab es einen Zeckenstick, Wanderröte oder auffällige Laborwerte? Man kann natürlich auch mehreres haben, was die Sache auch nicht vereinfacht und ich würde mich da auch lieber an erfahrene Ärzte wenden. Wie auch immer, es ist was im Busch.

Vielleicht kannst du auch über Selbsthilfegruppen näheres über Ärzte in deiner Umgebung erfahren. Diese kannst du hier finden http://www.borreliose-nachrichten.de/borreliose-selbsthilfe-gruppen/

Liebe Grüße Urmel

RE: meine Krankengeschichte.... - Donald - 11.06.2013

(10.06.2013, 14:52)Susanne1970 schrieb:  2007 Borreliose an der rechten Achillessehne
Hallo Susanne, wie ist da zu verstehen? Hattest Du hier Beschwerden oder eine Wanderröte?
Gruß
Donald

RE: meine Krankengeschichte.... - Donald - 11.06.2013

(10.06.2013, 17:54)neumaex schrieb:  Dieser ganze Labormist ist eine einzige Kaffeesatzleserei, für mich ist die klinische Befindlichkeit das einzig wahre Kriterium bei dieser Erkrankung, aber die kann nur der Patient beurteilen und der hat keine Stimme im Parlament.
Neumaex, Du siehst doch, daß sie nur anhand ihrer unspezifischen Symptome eben nicht beurteilen kann, was die Ursache ist. Da nützen auch hundert Stimmen im Parlament nichts.
Gruß
Donald

RE: meine Krankengeschichte.... - Susanne1970 - 11.06.2013

Guten morgen,

das mit der Borreliose an der Achillessehne war so : ich bin im Sommer 2007 an der Sehne gestochen worden (von einer Bremse, keine Zecke), dann hat sich die typische Röte entwickelt, innen rot, dann weißer Kreis drum herum, und außen der rote Ring, der gewandert ist. Es ist also anhand der Röte diagnostiziert worden und ich bekam schon am 2. Tag Antibiotikum.
Nach ca. 8 Wochen dann Blutnahme ohne AK-Bildung (laut Arzt durch die frühe AB-Gabe). Es muss aber eine gewesen sein, denn später waren ja einige Banden zu finden und der Stich war der einzig erinnerliche.

Ja, das mit dem CMV ist komisch, das ist immer irgendwie untergegangen, da unter dem hohen Wert steht "zurückliegende Infektion" und für die meisten Ärzte ist dann leider nichts mehr aktuell aktiv.

Nach Spezis habe ich schon die Listen durchgesehen und abtelefoniert, die die auch auf Kasse machen, nehmen keine B.-Patienten mehr an (überlastet)und die anderen sind so weit weg und vorallem machen die nur auf privat. Ich bekomme z.Z. nur ein wenig HarztIV und ab September Teilerwerbsminderungsrente (aufgrund der Symptome), ich weiß einfach nicht wie ich mir einen privaten Spezi leisten soll. Aber es darf doch nicht am Geld scheitern, eigentlich... :-(

LG

RE: meine Krankengeschichte.... - Rosenfan - 11.06.2013

Zitat:Ja, das mit dem CMV ist komisch, das ist immer irgendwie untergegangen, da unter dem hohen Wert steht "zurückliegende Infektion" und für die meisten Ärzte ist dann leider nichts mehr aktuell aktiv.

Hallo, das ist wie mit allen Herpes-Viren. Die bleiben ein Leben lang im Körper, ohne dass es zu großartigen gesundheitlichen Problemen führt. CMV wäre eigentlich nur gefährlich für ein ungeborenes Kind.

Zu der frühen AB-Gabe: weißt Du noch, welches AB und in welcher Dosierung? Und wenn Du eine Wanderröte hattest, können die Laborwerte vernachlässig werden. Es ist ein Beweis für eine Borreliose.

Gruß - Rosenfan