Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - Druckversion
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Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - VitaSa - 19.07.2013
Hi Zusammen
ich habe in einem anderen Thread bereits berichtet, doch möchte ich das Thema noch einmal extra eröffnen und v.a. auf die Atemstörungen eingehen. Ich bin seit wohl etlichen Jahren krank, die Diagnose der Neuroborreliose Stadium III erhielt ich erst im März 2013. Seit Anfang Juni mache ich meine erste Langzeitantibiose und es ist schlimmer, als ich mir je erträumt hätte.
Was mich derzeit am meisten belastet sind: massive Atem und Schluckprobleme. Kurz ausgeführt: Ich hab das Gefühl, mein Körper atmet nicht mehr von alleine. Ich liege oft Nächte wach und sobald ich kurz einknicke, höre ich auf zu atmen und wache mit einem Erstickungsgefühl und nach Luft schnappend wieder auf. Das war zu Beginn der Antibiose brutal, sodass ich eigentlich ins KH wollte... und seit einer Woche wieder so stark, dass ich immer mal wieder Angst habe, eine komplette Atemlähmung zu bekommen.
Dazu kommt seit neustem,dass ich mich den ganzen tag verschlucke. Da hilft auch bewusstes Trinken nichts, da ich mich bereits an meiner eigenen Spucke mehrmals täglich verschlucke. Alles wandert in die Luftröhre, das Eregebnis: Ständig Flüssigkeit in der Lunge, starke Atemnot dadurch und oft stundenlanges Räuspern bis etwas Flüssigkeit wieder hochkommt. Mit dem Ergebnis, dass nach Kurzem wieder genau das selbe passiert.
Auch das Essen ist mühsam, da die Nahrung sehr langsam die Speiseröhre runtergeht, ich merke richtig, dass oft noch STunden (!) nach dem Essen Speisereste in der Röhre stecken und nicht runtergehen.
Ich hab im anderen Thread bereits 2 Antworten erhalten, war jedoch der Meinung, dass das Thema derart brutal ist, dass ich ihm einen eigenen Thread geben wollte.
Mein Spezi meint, es kann natürlich neurologisch sein bei der Krankheit.... Ich hab (v.a. während den nächtlichen Atemaussetzern) oft das dringende Bedürfnis auf Intensiv gelegt zu werden, da ich einfach nicht mehr atme! Und auch das mit dem Schlucken macht mir zunehmend Angst, IMMER Flüssigkeit die eigentlich in den Magen wandern sollte in der Lunge zu haben, was da nicht hingehört ist doch nicht ungefährlich?!
ich denke, dass das alles brutal starke Herxheimer sind. Trotzdem, oder grade deshalb wollte ich mich umhören, ob das jemand kennt, diese Atemlähmungen und Schlucklähmungen.
Ich soll heute mit Solosin anfangen (eigentlich ein Asthmamittel), das reguliert den Atemprozess wohl etwas...
Klartext: ich habe Angst,d ass die Muskulatur irgendwann ganz versagt.
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - leonie tomate - 19.07.2013
Hallo Vitasa,
ich habe dir ja schon in dem anderern Thread zum Thema, etwas zu meinen persönlichen Erfahrungen mit Schluckstörungen geschrieben.
Was du jetzt hier beschreibst, geht aber weit über Schluckstörungen hinaus.
Ich gehöre selber zu den Menschen, die heftige Herxsymptome haben...aber deine Schilderungen gehen deutlich darüber hinaus, was mir so geläufig ist.
Wenn ich dich richtig verstehe, sind deine Symptome so heftig, dass du eine Atemdepression befürchtest.
Das ist eine potentiell lebensbedrohliche Komplikation und nichts mehr, wo ich im Rahmen der Selbsthilfe raten könnte (oder würde).
Das gehört definitiv in ärztliche Hände, Vitasa.
Ich verstehe ehrlich gesagt nicht, warum dein behandelnder Arzt nicht augenblicklich handelt und dich stationär unterbringt.
Denn wenn dein Zustand nur halb so heikel ist wie von dir beschrieben, dann steht dein Behandler gerade mit "einem Bein im Knast".
Speisereste, die noch Stunden nach dem Essen in der Speiseröhre stecken, bergen das große Risiko mittelfristig eine schwere Lungenentzündung auszulösen.
Das gilt nochmal verschärft für die direkte Aspiration von Speichel in die Lunge, die du als regelhaft beschreibst.
Vitasa, lange Rede...kurzer Sinn. Wenn das so heftig ist, musst du dich sofort an deinen Behandler wenden. Wenn der nicht adäquat (das heißt entlastend) tätig wird, sollte dich dein nächster Gang in die Notaufnahme eines Krankenhauses führen.
Es tut mir leid, aber ich kann dir da guten Gewissens nichts anderes dazu schreiben.
Liebe Grüße
Leonie
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - anfang - 19.07.2013
VITA... ich kann nur nachdrücklichst auf Leonie verweisen-laß da nicht locker und begib dich in ärztlicher obhut.. - anfang -
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - Oolong - 19.07.2013
Hallo VitaSa,
was du heute früh eingestellt hast, macht schon Anlaß zur Sorge und vielleicht wäre am Wochenende der Weg in die Notaufnahme der richtige.
Krankenhaäuser haben meist ein Gerät, mit dem Atemstörungen während der Nacht aufgezeichnet werden können. Ich habe so etwas mal bei einer Bettnachbarin miterlebt, sie kriegte ein paar Elektroden aufgeklebt wie beim EKG und dann wurde eine Art Schlafprotokoll geschrieben zur Atmungsaktivität im Schlaf.
Meine Mutter hatte mehrere leichte Schlaganfälle und davon kam unter anderem eine Schluck- und Verschluckstörung. Wenn du ev. Neuroborreliose an Hirnnerven hast, könnte vielleicht da ein Zusammenhang bestehen. Ich will da aber nichts hineinkonstruieren, habe nur deine Krankengeschichte nicht im Hinterkopf und bringe deshalb diesen Gedanken ein.
Ich selbst hatte eine sehr schwere Phase, als die chron. Borr. mit Neuroborr. zusammenkam mit Gürtelrose. Die Gürtelrose verlief zunächst ohne die charakteristische Hauterscheinung, deshalb ging das alles sehr lange und unklar. Als die Borreliose so richtig aktiv wurde, bekam ich Panikstörung, Zittern, Luftnot und es erschien mir, als hätte ich keinen Atemreflex und müßte mir jeden Atemzug überlegen und mir vornehmen, zu atmen, was ja eigentlich unbewußt geschieht.
Ich nehme seither einen Serotoninwiederaufnahmehemmer (der Serotoninstoffwechsel im Gehirn soll durch Borrelien gestört sein) und dieses bewußte Einatmen hat sich dann verloren. Ich habe das eigentlich fast vergessen, aber jetzt nach dem Lesen deines Beitrages fällt mir das wieder ein. Ich war damals sehr verunsichert, man weiß ja nicht, wohin das führt.
Schau mal, ob du hier etwas für dich rauslesen kannst, aber vor allem, bleibe ruhig und versuche mal, diese Aufzeichnung im Schlaf machen zu lassen. Manche Schlaflabore verleihen auch so ein Gerät über Nacht, wo man dann im eigenen Bett schlafen kann, was realistischer ist als ein fremdes Bett in ungewohnter Umgebung.
Alles Gute, Oolong.
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - Helena - 19.07.2013
Hallo VitaSa, auch ich rate dir, zum Arzt zu gehen bzw. ins Krankenhaus. Ich habe zwar auch seit der Neuroborreliose ziemlich heftige Schluckstörungen - die aber mit einem Medikament einigermaßen in Griff gehalten werden können -, aber ich kenne die Angst, wenn man sich an der eigenen Spucke verschluckt, oder wenn der Schluck Kaffee überall hinläuft, nur nicht in den Magen...
Bitte nimm das auf keinen Fall auf die leichte Schulter,
Helena
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - VitaSa - 19.07.2013
Danke für eure Antworten. Es ist wirklich so wie ich euch beschrieben habe! Mein Arzt meint ich soll mir keine Sorgen machen, da die Atmung nicht aussetzen wird.
Ich weiß nicht mehr was ich tun soll. Mein Gefühl ist, dass es massiv bedrohlich ist und meine Ärzte sprechen aber keineswegs von stationärer Einweisung. Ich bin so verunsichert und habe echt Schiss, diese Symptome sind mir selbst viel zu heftig. vermute auch Hirnnervenentzündungen o.ä. momentan (herxbedingt?!) da auch mein Rücken und mein Nacken Schmerzen machen dass es nicht mehr zu beschreiben ist,... bin total überfordert
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - Oolong - 19.07.2013
Da macht es sich dein Arzt bißchen einfach und selbst wenn es nicht bedrohlich wäre, kann das nicht so bleiben. Wie ist das unter Antibiose gewesen, besser, schlechter, hast du schon mal ein liquorgängiges AB genommen?
Insgesamt ist aber die Rumeierei hier nicht das, was du brauchst, versuche das doch mit dem Schlafprotokoll über einen Arzt. Oolong
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - leonie tomate - 19.07.2013
Ne, Oolong, wenn ich das richtig erinnere, ist sie gerade auf ihrer ersten Antibiose...allerdings kein Minocyclin. Aber wer weiß, wie "das dann abgehen" würde.
@Vitasa: Wenn du eine Hirnnervenentzündung vermutest, kann das nach meinem Wissen nur durch eine Liquoruntersuchung sicher verifiziert werden.
Zitat:Mein Arzt meint ich soll mir keine Sorgen machen, da die Atmung nicht aussetzen wird.Der scheint da nicht weiter beunruhigt zu sein...
Normalerweise sichern sich Hausärzte bei solchen Geschichten gerne ab.
Hat der sich irgendwie geäußert, warum es das nicht für bedenklich hält?
Der schien doch - zumindest von deinen Beschreibungen - sehr fürsorglich und engagiert zu sein?
Aber wie auch immer...wenn du solche Angst hast, dann geh zur Notaufnahme.
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - VitaSa - 19.07.2013
Ich nehme Azi im Wechsel mit Quensyl. Seit 3.6. Anscheinend auf Anhieb das ""Richtige"", weils so bombt. Ich bin seit ca.5.6. in der Hölle. Aber das momentan.......
Mein Arzt ist auch sehr fürsorglich, sagt aber, ich soll mir keinerlei Sorgen machen, was das angeht, da der Körper selbst dafür sorgt, den Atemrhythmus wieder aufzunehmen.
Ich bin sicher, es sind brutale Herx (auch der Spezi sagt ich sei eine Ausnahme in der Heftigkeit hätte er es noch nicht erlebt, und er ist ein erfahrener Arzt was das angeht...)... mich beruhigt das alles wenig. Ich möchte nicht immer wie eine hysterrische Kuh dastehen und gerne einfach meinem Arzt, der sehr bemüht ist um mich und den ich auch menschlich sehr schätze, vertrauen und sagen "na dann ist es so basta" (was ich bei vielem auch tue aber momentan einfach unglaublich schwer ist), aber das sind einfach Zustände, die bei mir nur noch auf ALARM schalten lassen- ich mein ich bin ja total behindert was das normale Leben angeht - Trinken schwierig, weils in die Luftröhre wandert, Essen schwierig, das es ewig braucht, bis es die Speiseröhre ganz runter ist, Schlafen teilweise gar nicht, wegen der Atemaussetzer.. mein Spezi vermutet es sei wegen dem Atlas, der bei uns Borrelikern auch mitbetroffen ist und das Atmen kontrolliert bzw die Nerven, die da durchgehen..
aber was bleibt sind meine Beschwerden.
Ich könnte jetzt in die Notaufnahme ins örtliche KH (mal wieder), hab aber Bedenken, ob das richtig ist. Neurologisch brauchts da wohl doch Leute die sich auskennen, auch bei so Entzündungssachen...
Eine LP will ich momentan (wenn nicht unbedingt erforderlich) ungern riskieren... bin wirlklich so schon hart am Ende.
Ich bin einfach überfordert. Diese Krankheit, diese Herx, und was auch immer das momentan ist, das ist doch nicht mehr zu ertragen. Ic halt viel aus, hoffe, kämpfe, beruhige mich, bin zuversichtlich.. aber das ist so unmenschlich! Grad gehts kurz (5 Min), merk es geht aber bereits wieder los. Danke euch bis dahin
Falls ich nicht mehr schreibe dann einfach wegen der Kraft, bin zu schwach
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - Oolong - 19.07.2013
Na ja, das mit dem Liquor, ich hatte das halbe rechte Gesicht taub und das rechte Bein knickte ein und konnte nicht schreiben(grobe Motorik ging ganz gut)und trotzdem nichts im Liqour. Und dann war ich voll in der Psychokiste. Bei falsch negativem Liquor hat man ganz schlechte Karten, fängt mit A... an. Gruß Oolong