Zwischenbericht nach KH-Aufenthalt - Druckversion
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Zwischenbericht nach KH-Aufenthalt - irisbeate - 12.09.2013
Hallo liebe Forumsmitglieder,
bin von Montag bis gestrigen Mittwoch (geplant war bis Freitag)
in einem Hamburger Krankenhaus gewesen, um meine neurologischen Beschwerden abzuklären (siehe hierzu mein Profil).
Es wurde eine ausführliche Anamnese durchgeführt. Hier kam ich nicht umhin, die Borreliose zu erwähnen, zumal auf dem Einweisungsschein auch stand "Ausschluß Neuroborreliose". Von Borreliose haben die Ärzte null Ahnung, selbst der Chefarzt der
Neurologie hatte noch nie den Wirkstoff Minocyclin gehört. Jedenfalls
konnte ich in vielen Dingen auch das mir angeeignete Wissen über
Polyneuropathie, insbesondere small-fibre-Neuropathien nicht verbergen. Ich glaube, die Ärzte schwankten zwischen (heimlicher)
Bewunderung, daß ein Laie soviel medizinischen Background hat,
und einer tiefen Aversion gegen mich als non-compliance-Patienten.
Egal, wir haben uns alle um einen netten Umgang bemüht, wobei
zumindest das Pflegepersonal wirklich recht kompetent und zuvorkommend war.
Jedenfalls gibt es (vielleicht zum Glück) bisher keine neuen Erkenntnisse. Die Liquoruntersuchungen sind noch nicht vollständig,
da die Borrelien-AKs noch fehlen. Entzündungszeichen sind nicht vorhanden, somit wäre von neurolog. Seite eine Neuroborreliose ausgeschlossen.
Alle ENGs und EMGs waren wie die einfachen, manuell durchgeführten neurologischen Tests unauffällig. Eine Polyneuropathie bestünde demnach nicht. Die SEP-Untersuchung
habe ich nach den Erlebnissen meiner Bettnachbarin abgelehnt. Das Ergebnis der Hautstanze, die eine small-fibre-Neuropathie ausschließen soll, wird erst in ca. 30 Tagen (!) erwartet.
Außerdem stehen noch Blutbefunde hinsichtlich Autoimmunerkrankungen aus, der Rest ist unauffällig.
Der Borrelien-IgM im Serum sei grenzwertig positiv (war zuvor über das Labor meines Spezies eindeutig positiv). IgGs wurden wie zuvor auch nicht nachgewiesen (Befund habe ich nur mündlich erhalten).
Meinen Wunsch nach erweiterter Diagnostik (Borrelien-PCR/ ggf. Herpesviren) hatte ich gar nicht erst geäußert. Hätte ich Herpesviren
im Liquor, so hieß es, könnte ich so nicht vor den Ärzten sitzen.
Habe z.Zt. starke Kopfschmerzen wegen der Liquorpunktion, sind aber auszuhalten, so daß ich mir für heute und morgen vom Spezi
erstmal eine Krankmeldung holen werden.
Lieben Dank an alle, die mich bisher hinsichtlich der LP beruhigt haben, der Eingriff selbst war auch für mich, die ich recht schmerzempfindlich bin, gut auszuhalten!
Viele Grüße, IrisBeate
Zwischenbericht KH (Nachtrag) - irisbeate - 12.09.2013
Habe noch eines vergessen:
Muß ich erwähnen, daß die (zuerst nur versteckte) Äußerung
einer somatoformen Störung erfolgte? Diese sollte verhaltenstherapeutisch angegangen werden, sonst hätte ich keine Chance, meine Beschwerden loszuwerden.
Aussage seitens des Chefarztes, den ich das erste Mal gestern sah, und einer Assistenzärztin.
Viele Grüße, IrisBeate
RE: Zwischenbericht nach KH-Aufenthalt - Niki - 12.09.2013
Hallo irisbeate,
vielen Dank für deinen Bericht. Vielleicht kann ja der Moderator deinen Nachtrag hier noch einfügen.
Ist ja jetzt erstmal positiv, dass nichts Wesentliches gefunden wurde. Ich hab ja so in Erinnerung, dass du eine Ausschlussdiagnostik machen wolltest.
Leider weiß man halt oft bezüglich der Borreliose meist nichts Neues, wenn man aus der Neurologie entlassen wird.
Eine Borrelien-PCR könntest du übrigens jetzt noch in Auftrag geben. Das müsstest du aber mit aller Wahrscheinlichkeit aus privater Tasche bezahlen oder eine entsprechende Anforderung vom Hausarzt bringen - das funktioniert auch, wenn dieser bereit ist, dies auszustellen. Leider ist aber die Wahrscheinlichkeit da etwas nachzuweisen sehr gering. Ich habe mich letztes Jahr auch für eine PCR entschlossen, war aber negativ.
Die Kopfschmerzen nach einer Lumbalpunktion werden übrigens besser, wenn man sich hinlegt. Die Druckunterschiede sind wieder ausgeglichen, wenn die Hirnflüssigkeit nachgebildet wurde. Dauert in der Regel nicht mehr als 3 Tage.
Auf jeden Fall würde ich mir aus dem Krankenhaus sämtliche Unterlagen holen, die Interpretationsweisen der Neurologen werfen nämlich oft viel Fragen auf.
LG Niki
RE: Zwischenbericht nach KH-Aufenthalt - ll Moderator ll - 12.09.2013
Zitat:Vielleicht kann ja der Moderator deinen Nachtrag hier noch einfügen.
Gerne doch.
Gruß
Moderator
RE: Zwischenbericht nach KH-Aufenthalt - Suse 007 - 12.09.2013
Hallo irisbeate,
so ähnlich sah mein KH Aufenthalt auch aus (in Bremerhaven).
Ergebnisse der L. Untersuchung teilte mir der Chefarzt auch nur mündlich mit, angeblich keine Borreliose.
Ich habe mir dann vom Labor die Untersuchungsergebnisse schriftlich geben lassen und siehe da: 2 borrelienspezifische Banden und Flagellin wurden nachgewiesen.
Diese A....! Mir wurde auch eindringlich zu einer psychosomatischen Behandlung geraten, sonst würde das nix mehr werden mit mir.
Also unbedingt die Laborergebnisse aushändigen lassen.
Alles Gute und schöne Grüße
Suse
RE: Zwischenbericht nach KH-Aufenthalt - Donald - 12.09.2013
(12.09.2013, 18:52)Suse 007 schrieb: Ich habe mir dann vom Labor die Untersuchungsergebnisse schriftlich geben lassen und siehe da: 2 borrelienspezifische Banden und Flagellin wurden nachgewiesen.Hallo Suse, auch bei Nachweis spezifischer Banden kann man das Ergebnis als negativ bewerten. Es gibt uterschiedliche Kriterien, wieviele und welche Banden für eine positive Gesamtbewertung notwendig sind. Dei Arzt hat Dich also nicht unbedingt "angelogen".
Welche Banden wurden denn gefunden?
Gruß
Donald
RE: Zwischenbericht nach KH-Aufenthalt - Extremcouching - 18.09.2013
Hallo IrisBeate und andere,
ich bin überrascht - nachdem ich nun "stolze" frische Erfahrungssammlerin bei Lumbalpunktion und Ursachenforschung PNP bin - dass die sog. "atraumatischen" Nadeln noch so selten verwendet werden. Oder habt ihr trotzdem Kopfschmerzen gehabt? Angeblich kommen Beschwerden nach einer LP vom Nachtropfen des Liquors ins Gewebe, weil herkömmliche Nadeln ein Loch verursachen, während bei atraumatischen nadeln, die konisch zulaufen, das Gewebe sich sofort wieder verschließen soll, das Nachtropfen des Liquors bleibt somit aus. Daher braucht man anschließend nicht mehr liegen bleiben und bekommt keine Kopfschmerzen. War bei mir genau so. Ich war nur etwas benommen von der Punktion an sich und dem ganzen anstrengenden Tag mit MRT, ENG und EMG.
Übrigens hat man bei mir die Ursache auch noch nicht gefunden. Demnächst soll biopsiert werden...
LG Couch
RE: Zwischenbericht nach KH-Aufenthalt - Ponti - 18.09.2013
keine Ahnung welche Nadel die bei mir verwendet haben, da ich in der Notaufnahme lag und gerade noch die Zustimmung unterschreiben konnte, habe ich mich auch nicht so recht darum gekümmert. Beschwerden hat die LP jedenfalls keine verursacht.VG
Ponti
RE: Zwischenbericht nach KH-Aufenthalt - irisbeate - 18.09.2013
Hallo Couch,
bei mir wurden auch die neueren atraumatischen Hohlnadeln nach Sprotte verwendet. Jedenfalls hatte ich beim Aufklärungsgespräch danach gefragt, und man hatte es mir bestätigt.
Kopfschmerzen hatte ich trotzdem, aber auszuhalten, waren ja nach wenigen Tagen wieder weg.
Laut der Homepage der BARMER GEK soll es ja für Polyneuropathie ca. 600 Ursachen geben. Ich denke, ich werde irgendwann mal direkt nachfragen, ob ich die Liste bzw. Literaturquelle bekommen kann, dann kann man ja jedes Jahr 100 mögliche Ursachen versuchen auszuschließen, und nach lächerlichen 6 Jahren hätte man den Grund für die PNP gefunden.
Ich hatte mir selbst einen "Spickzettel" in A3-Format mit möglichen Ursachen fürs Krankenhaus gemacht, den sich ein dort neu beschäftigter angehender Pfleger gleich begeistert (heimlich) kopiert hat, obwohl ich ihn darauf hinweis, daß der Zettel unvollständig ist.
Weißt Du schon, wie Deine Zuckerwerte aussehen? Habe im KH eine Patientin gesprochen, die immer Normalwerte von 80 bei der Nüchternglukose hatte, erst im "Langzeit"-Zuckerwert zeigte sich die Abweichung. Haben sie bei mir auch getestet, außerdem das Tagesprofil (4 x Ohrstechen).
Wenn man nicht gerade Diabetiker oder Alkoholiker ist oder einen manifesten B12-Mangel aufweisen kann, werden die Ärzte schon ratlos. "Beliebt" sind auch HIV oder Neoplasien (Tumore) als Ursache für Nervenschäden. Laß Dich also nicht verrücktmachen, wenn die Ärzte zusätzlich noch eine CT machen wollen.
Was für eine Biopsie soll denn erfolgen? Nerven-/Muskelbiopsie?
Wurde die MRT vom Kopf gemacht?
Liebe Couch, gib`bitte nicht auf, falls jetzt im KH nichts gefunden wird und die Borreliose als Grund von Deinem Spezi ausgeschlossen werden sollte. Es gibt soo viele Ursachen, man muß dann einfach weiterforschen.
Viele Grüße, IrisBeate
RE: Zwischenbericht nach KH-Aufenthalt - Furchenlurch - 18.09.2013
Tach auch,
ein interessanter Thread, hier kommt mir so einiges bekannt vor.
Auch bei mir warf der konsultierende Arzt vor einigen Tagen die Stichwörter Verhaltenstherapie und Post-Lyme in den Raum, und guckte, im Stereo mit der behandelnden Ärztin, etwas irritiert bezüglich meiner Fragen und noch irritierter betr. meiner akuten (und vorerst anschlagenden) Selbsthilfe mit nicht als Arzneimittel zugelassenen Substanzen. Immer wieder ein zynischer Lacher, aber sei's drum, auch ich bin jetzt endlich im Besitz des tollen Zettelchens, welches mich in den nächsten Level befördert (frei nach Nintendo-Style 'Borrelio-Brothers').
Bei der Interpretation der Banden scheinen sich in der Tat die Ärzte ziemlich uneinig zu sein. Habe bisher nichts herausbekommen, ausser: Könnte aktiv, aber auch lange her sein. Tja, lassen wir das mal offen.
Wo sich nun der Eindruck erschleicht, unter gut informierten Patienten zu sein, eine Frage noch an irisbeate: Was wird bei dem Test auf Autoimmunerkrankung gecheckt? Reicht es aus, ausschliesslich die Autoantikörper-Titer zu bewerten oder kommen da noch andere Faktoren (wie TNF alpha) zum Zuge?
Ich bekam mal vor längerer Zeit eine fast schon skurril anmutende Diagnose von Psoriasis (im Zusammenhang mit einem immer wieder arthritisch auffälligen Knie und einer verstärkten Kopfhautschuppung), aber der TNFa-Pegel wurde dann doch nicht geprüft.
Nun, die Detektivarbeit geht weiter (und morgen wird der Lurch ins Mark gepiekt). Allen Beteiligten viel Erfolg :-)
Grüsse!