Parvovirus b19 - mein Tröster? -
dori-39 - 25.09.2013
Hallo Zusammen!
Vor einer Woche etwa habe in diesem Forum die Frage "Kann das sein?" gestellt, denn ich konnte mir echt nicht mehr weiterhelfen und die Ärzte hatten entweder nicht die Fähigketien oder einfach keinen Bock!
Trotz einer echten Rosskur habe ich im Verlauf der Therapie heftigste Muskleschmerzen im Nacken, Schultern, Oberschenkeln und Gelenken entwickelt. Der "Spezialist" meinte kurz angebunden am Telefon zum wiederholten Mal, Borrelien seien eben Bestien und gingen mal hierhin, mal dahin. (Und das bei einer Antibiose ab dem 5. Tag nach Stich!??? Und nunmehr schon seit etwa 10 Wochen!
http://forum.onlyme-aktion.org/images/smilies/angry.gif)
Nach dem Telefonat gings mir nochmals schlechter!
Da
http://forum.onlyme-aktion.org/images/smilies/heart.gifa hat
Urmel http://forum.onlyme-aktion.org/images/smilies/lightbulb.gif eine super Idee gehabt, auf Co-Infektionen zu testen.
Also habe ich EBV testen lassen und Parvo b19. Bei EBV folgende Ergebnisse: IgG 237, IgG 141, EA 22, 9 - ein Wert (???) steht noch aus!
Parvo b19 frisch abgelaufen (Ich habe ein süßes Kleinkind!)
Und Borrelien: IgG negativ (<10) IgM 1, 06 Grenzwert (Vorwert vom 15.07.2013: 1,25) Line Blot OspC positiv.
Für mich sieht es so aus, als ob die Borreliose nicht mehr das vordergründige Problem wäre.
Schade nur dass meine(?) Ärzte das nicht wissen wollten und es mir vor lauter Angst, dass die Borrelien mich innerlich abfressen umso schlimmer ging! Das sieht für mich eher nach einer ärztlichen Ver..schung als nach einer Versorgung aus! Diese ignoranten Tiere!
Hat jemand eine Ahnung, wie das mit dem EBV - Titer ist? Ich persönlich habe schon die Überzeugung, dass ich entweder eine latente EBV oder aber CMV - Infektion habe, weil ich regelmäßig nach den ersten 3-4 Tagen eines Infekts einen Auschlag auf Brust, Rücken, Nacken und Kopfhaut entwickele, der an Masern erinnert. Je kränker ich bin, desto größer fällt er aus und kann manchmal auch auf die Leisten und die Oberschenkelinnenseiten übergreifen. Bisher hat mir das nichts ausgemacht, aber nun meine ich, dass es die Antwort auf meine brennenden Fragen (und Arme) ist.
Nur dank dieses Forums und Urmel bin ich nun etwas weiter, vielleicht komme ich noch ans Ziel und kann meine Probleme ganz lösen.
Helft mir bitte weiter!
dori-39
RE: Parvovirus b19 - mein Tröster? -
leonie tomate - 25.09.2013
Hallo Dori,
Zitat:Für mich sieht es so aus, als ob die Borreliose nicht mehr das vordergründige Problem wäre.
Vorsicht! Nur anhand der Blutwerte kann man keine Aussage treffen, ob eine Borreliose noch aktiv ist.
Und dann kann man ja auch durchaus "Läuse und Flöhe" gleichzeitig haben.
Bei mir lag zb. neben einer aktiven Borreliose, eine persitierende, durch die Borreliose "getriggerte" EBV-Infektion vor.
Das ist wohl auch gar nicht so ein außergewöhnlich, seltenes Phänomen.
Die Symptomatik die du beschreibst, kann natürlich auch ausschließlich von einer persitierenden EBV-Infektion ausgelöst werden.
Das ist ganz schwer zu beurteilen.
Hier mal was zur serologischen Diagnostik des EBV - wenn denn deine Werte da sind, kannste ja mal abgleichen:
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/e/EBV-Antikoerper.htm
Liebe Grüße
Leonie
RE: Parvovirus b19 - mein Tröster? -
leonie tomate - 25.09.2013
Dieser Artikel könnte auch noch interessant für dich sein, Dori:
http://www.scinexx.de/wissen-aktuell-12247-2010-09-13.html
Da wird beschrieben, dass auch durch Antibiotikaeinnahme virale Infekte "aufgeweckt" werden können.
Die Thematik ist leider recht komplex.
RE: Parvovirus b19 - mein Tröster? -
urmel57 - 25.09.2013
Zitat:IgG 237, IgG 141, EA 22, 9 - ein Wert (???)
Hallo dori,
mir fehlt der IgM und dafür ist der IgG zweimal da?
Über Ganzimmun habe ich noch eine interessante Liste zur Bewertung gefunden. Sie geht leider nicht zu verlinken ist aber als pdf über Google unter dem Suchbegriff Epstein-Barr-Virus-Infektion - Ganzimmun zu finden.
Und leider ist es so, wie Leonie sagt, man kann beides oder noch mehr haben. Leider gibt es gegen Viren keine so guten ursächlichen Therapien.....
Die Frage ist natürlich schon auch, ob EBV jetzt im Vordergrund steht. Vielleicht hat der Parvovirus noch zusätzlich dein Immunsystem geschwächt.
Und die allergrößte Frage wird sein, welche Maßnahmen sind dann die besten, damit du wieder auf die Bein kommst. Ich hoffe, auch da wirst du noch eine Lösung oder Anregungen finden. Wenn du wirklich eine gut dokumentierte Borreliose hattest, ist es nicht so unwahrscheinlich, dass die gemeinsam Party feiern. Ein irgendwie gearteter weitere serologischer Nachweis auf Borreliose wäre da dann allerdings auch hilfreich....
Liebe Grüße Urmel
RE: Parvovirus b19 - mein Tröster? -
dori-39 - 25.09.2013
Hallo Urmel57,
es handelt sich bei dem doppelten IgG Wert um: EBV-Nucleus-1 IgG: der ist 141 U/m;
Der EVB-Capsid IgM wird mit "negativ" aufgelistet.
Kann mir überhaupt nichts darunter vorstellen, aber jetzt gehe ich auf die Suche.
Danke nochmals.
Ach ja, es gibt gegen Viren doch greifende Therapien, z. B. schon mal das Bewusstsein, dass die Beschwerden nicht (nur) von den Borrelien kommen, denn die Hilflosigkeit bringt einen um. Ich konnte deswegen auch in den letzten Nächten wieder ganz gut schlafen, was mit Sicherheit heilsam ist.
RE: Parvovirus b19 - mein Tröster? -
dori-39 - 25.09.2013
Hallo Leonie,
du schreibst, du hast auch eine EBV- Infektion gehabt. Ich glaube, du hast einmal über ewige Herxheimer geschrieben. Stimmt das, oder irre ich mich? Und hängt das möglicherweise mit der Reaktivierung des EBV unter Antibiotika zusammen?
Doro
RE: Parvovirus b19 - mein Tröster? -
pippo_88 - 26.09.2013
(25.09.2013, 12:24)urmel57 schrieb: Zitat:IgG 237, IgG 141, EA 22, 9 - ein Wert (???)
Hallo dori,
mir fehlt der IgM und dafür ist der IgG zweimal da?
Über Ganzimmun habe ich noch eine interessante Liste zur Bewertung gefunden. Sie geht leider nicht zu verlinken ist aber als pdf über Google unter dem Suchbegriff Epstein-Barr-Virus-Infektion - Ganzimmun zu finden.
Und leider ist es so, wie Leonie sagt, man kann beides oder noch mehr haben. Leider gibt es gegen Viren keine so guten ursächlichen Therapien.....
Die Frage ist natürlich schon auch, ob EBV jetzt im Vordergrund steht. Vielleicht hat der Parvovirus noch zusätzlich dein Immunsystem geschwächt.
Und die allergrößte Frage wird sein, welche Maßnahmen sind dann die besten, damit du wieder auf die Bein kommst. Ich hoffe, auch da wirst du noch eine Lösung oder Anregungen finden. Wenn du wirklich eine gut dokumentierte Borreliose hattest, ist es nicht so unwahrscheinlich, dass die gemeinsam Party feiern. Ein irgendwie gearteter weitere serologischer Nachweis auf Borreliose wäre da dann allerdings auch hilfreich....
Liebe Grüße Urmel
Zum EBV kann ich vielleicht eins, zwei Infos liefern. Bin mit dem Virus ein bißchen belesen durch Erfahrungen in eigenem Umfeld.
Die Hauptsymptome ähneln denen einer Grippe. Untypische Beschwerdebilder können aber ebenso vorkommen und dafür sorgen, dass das Drüsenfieber häufig nicht als solches erkannt wird. Nachdem es sich um eine Viruserkrankung handelt, ist eine Therapie mit Antibiotika nicht zielführend. Die beste Maßnahme ist hier Bettruhe und Behandlung der Symptome. In zwei bis drei Wochen ist meist alles vorbei. Es kommt aber auch vor, dass Patienten noch wochenlang an Müdigkeit, Erschöpfung und Muskelschmerzen leiden. Antibiotika werden eventuell für bakterielle Folgeinfektionen eingesetzt.
RE: Parvovirus b19 - mein Tröster? -
urmel57 - 26.09.2013
Hallo Pippo,
danke für deinen Hinweis. Aber dass nach 2-3 Wochen bei einem EBV-Infekt immer alles vorbei ist, halte ich so nicht für richtig. Warum sollte es sich als Herpes-Virus anders verhalten als seine Kollegen? (Herpesbläschen, Gürtelrose als bekannte Beispiele) . Schonung, Bettruhe sind sicherlich gute Maßnahmen - aber letztendlich kommts aufs Immunsystem an, ob man wieder auf die Beine kommt oder die Viren.
Das heißt man hat sie und entweder sie sind aktiv oder sie schlafen, bzw. das Immunsystem hält sie in schach. Leider können sie sich bei geschwächtem Immunsystem reaktivieren und dann wieder neue Beschwerden auslösen.
Es ist bekannt, dass Antibiotika leider EBV reaktivieren können und ich denke auch jede Infektion, die das Immunsystem schwächt.
Kommt dann noch eine Borreliose dazu, kommt das Immunsystem nicht mehr mit dem Aufräumen nach und die Behandlung und Genesung von beidem kann schwierig werden.
Leider sammle ich zur Zeit auch meine persönlichen Erfahrungen mit diesem Virus, wobei dieser mit hoher Wahrscheinlichkeit kein neuer Gast bei mir ist. In Sachen Borreliose und sonstigem bin ich noch zusammen mit meinem Spezi am ausknobeln, was da im Busch sein könnte und ob noch andere Maßnahmen sinnvoll sind.
Liebe Grüße Urmel
"Muskelschmerzen sind keine Symptome von EBV" -
dori-39 - 27.09.2013
Hallo Zusammen,
nachdem ich gestern wieder beim Borreliosearzt gewesen bin, verstehe ich die Welt nicht mehr.
Nochmals zu meinem Krankheitsverlauf: ab dem 5. TAg nach Stich (22.06.2013) Antibiotika und seit 4 Wochen Verschlechterung - wohlgemerkt unter der Antibiose.
Und die Verschlechterung sieht so aus: Ausgesprochene Schwäche in den Oberarmen, Brennschmerzen auf Nacken- und Kopfhaut, zeitweise an den Oberschenkeln.
Allerdings Mitte August Neuinfektion mit Parvovirus b19.
Borrelien - IgM von 1,25 auf 1,06 gefallen, Blot IgM OspC positiv, igG nie gehabt, Blot igG negativ.
Ich kann es irgendwie nicht glauben, dass der Titer sinkt, während die Borrelien unter massivem Antibiotika - Einsatz wandern, und immer heftigere Bescherden verursachen.
Und das Schlimmste: Der Arzt wollte von einer Differenzialdiagnose gar nichts wissen und die Beschwerden sind ihm auch ganz egal. Er sagte so ungefähr: "Was nützen mir die Beschwerden, wenn ich sie nicht behandeln kann." Und dann gab er mir noch den Hinweis, ich sollte mir die Forschungsergebnisse von Eva Sapi anschauen, wie trickreich die Borrelien sind. (Die kenne ich natürlich schon längst!)
Ich habe ziemlich das Gefühl, der Mann ist nicht darauf aus, mir zu helfen oder mich zu unterstützen, er möchte einfach seine Studie über seine eigene Kombi vorantreiben.
Aber wie kann ich nun für mich selbst sorgen?
Völlig ratlos
dori-39
RE: "Muskelschmerzen sind keine Symptome von EBV" -
leonie tomate - 27.09.2013
Hallo Dori,
ich kann dir nicht sagen, was du machen sollst.
Ich kann dir nur sagen, was ich in einer ähnlichen Situation täte...
Ich würde den Arzt wechseln und keinesfalls bei jemanden bleiben, dem ich so
grundlegend misstraue.
Zitat:Ich habe ziemlich das Gefühl, der Mann ist nicht darauf aus, mir zu helfen oder mich zu unterstützen, er möchte einfach seine Studie über seine eigene Kombi vorantreiben.
Der Verdacht kann berechtigt, oder vollkommen unberechtigt sein. Das ist im Grunde wurscht - so ist jedenfalls keine Zusammenarbeit möglich, finde ich.
Tja, und ansonsten...
Ich finde es nicht ungewöhnlich, dass es nach 4 Wochen Antibiose keine Verbesserung gibt.
Die serologischen Werte sind nicht für eine Verlaufskontrolle geeignet, das kannste definitiv komplett vergessen.
Nichts desto trotz kann wie schon mehrfach geschrieben, eine virale Belastung bei dir vorliegen und vielleicht sogar im Vordergrund stehen.
Und dann streiten sich die (medizinischen) "Geister".
Mache meinen, erst die Viren behandeln (naturheilkundlich, Stärkung des Immunsysten, Aciclovir), andere Spezis sagen, dass man die eh nicht vernünftig behandeln kann und deshalb besser die Bakterien platt machen sollte, dann macht der Körper den Rest alleine...
Kannst du bitte nochmal kurz schreiben, welche Kombi du jetzt 4 Wochen genommen hast...das hab ich leider "nicht mehr auf dem Schirm"?
Liebe Grüße
Leonie