Borreliose oder etwas anderes??? - Druckversion
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Borreliose oder etwas anderes??? - Stone - 05.01.2014
Hallo
wollte mich mal an Euch wenden, weil ich bei mir extreme Symptome habe, aber bis dato keine (richtige?) Diagnose.
Beginn: 2011 mit Gelenk- und Muskelschmerzen. Ende 2011 dann 2 Wochen mit extremer Müdigkeit und Beginn Brain-Fog & Depression
Hauptsymptome: Diese sind zu 80% Morgens ganz stark und Abends komplett weg
- Brain Fog, Desorientiert, Vergesslich alles teilweise extrem
- Depressiv
Nebensymptome:
- Muskel- Gelenkschmerzen
- Schlierensehen
- Fokussierungsprobleme
- Geräuschempfindlich
- Vergesslich
Ende 2011 hatte ich beim HA Blut nehmen lassen und ihn gebeten mich auch auf Borreliose zu untersuchen. Weiß jetzt nur nicht ob die Tests auch für Borreliose sind?
ANA IgG IFT (HeP2)
ANCA IgG IFT
c-ANCA
p-ANCA
x-ANCA
Alles war negativ.
Habe seitdem einen Rattenschwanz an Untersuchungen hinter mir. Was festgestellt wurde ist eine Hashimoto Thyreoditis, die ich inzwischen mit verschiedensten Dosierungen versucht habe einzustellen, jedoch muss ich sagen egal wie viel oder wie wenig T4 oder T3 ich nehme ich merke keinen Unterschied. Habe noch nie irgendeine Reaktion auf meine Dosis gemerkt und ich bin teilweise sehr sehr hoch gesetzt worden. Das einzige was ich merke ist, ist dass wenn ich meinen T4 reduziere es mir besser geht, jedoch auch nicht auf Dauer.
CK Wert war ca. 20-30% erhöht.
Ansonsten volles Programm: EEG, EKG, Magenspiegelung, Lungenspiegelung, MRT Kopf, EMG usw usw. Nur Lumbalpunktion hatte ich noch keine.
Nun habe ich Ende Okt noch einen LTT Test machen lassen:
Wildtyp-Mischantigen: 2,88 (<2)
OspC (p25) rekombinant: 2,45 (<2)
DBPA rekombinant: 2,81 (<2)
vlsE-Antigen kombinant 1,04 (<2)
Die Auswertung spricht von Graubereich oder frühen Phase (kann aber nicht sein da Symptome 2011) oder inaktiver Infekt.
Achja, die einzige Zecke an die ich mich erinnere ist 15 Jahre her....
So nun meine Fragen:
a) Kennt jemand diesen zeitlichen Verlauf dass es morgens ganz extrem ist und ab 17Uhr alles ok ist???
b) soll ich mit meinem Arzt (nicht HA) nochmals auf Borreliose ansprechen?
c) Wenn es Borreliose ist, wie stehen dann meine Chancen? Wenn ich im Forum oder www lese dann wird einem ja Angst von wegen chronischer Borreliose nicht heilbar etc..
Danke
Gruß Stone
RE: Borreliose oder etwas anderes??? - Oolong - 05.01.2014
Hallo stone,
willkommen bei uns.
Ob es bei dir Borreliose ist, kann man hier so schnell nicht rausfinden, aber du wirst bei uns wichtige Informationen finden.
Diagnosen stellen wir nicht, das geht über das, was in unserem Forum stattfindet, weit hinaus.
Deine Symptomatik kann auf Borreliose & Co. hinweisen, auch wenn kein Zeckenstich erinnerlich ist. Wenn du einen hattest, spräche das dafür, beweisend für eine Infektion wäre ein beobachteter Zeckenstich mit Wanderröte (Erythrema migrans), davon schreibst du aber nichts.
Was deine Werte angeht - da gibt es hier andere, die dazu etwas wissen, ich eher nicht.
Ich bin aber trotz einer Zeitdifferenz von reichlich 40 Jahren zwischen Erstinfektion und Diagnose/Therapie jemand, der Lebensenergie und Lebenslust zurück gewonnen hat und das gebe ich gern weiter.
Jeder hat seine Borreliose als Unikat und schwierige Verläufe bedeuten nicht, daß es keine guten Verläufe gibt. Nur sind diejenigen, die erfolgreich therapiert wurden, meist nicht mehr im Forum.
Hier versammeln sich vor allem die, die nicht solches Glück hatten und über die Gesamtzahl der Infektionen kann so ein falsches Bild entstehen.
Oder es sind solche wie ich, die noch im Forum sind, weil sie Neulingen mit ihren eigenen Erfahrungen auf die Sprünge helfen wollen.
http://www.dr-hopf-seidel.de/
In diesem link findest du auch gute Informationen, Frau Dr. Hopf-Seidel genießt hier großes Ansehen.
Alles Gute, Oolong.
RE: Borreliose oder etwas anderes??? - Regi - 05.01.2014
Zitat:Ende 2011 hatte ich beim HA Blut nehmen lassen und ihn gebeten mich auch auf Borreliose zu untersuchen. Weiß jetzt nur nicht ob die Tests auch für Borreliose sind?Die eingestellten Werte sind Rheuma-Werte, keine Borreliose-Werte dabei.
Zum LTT kann ich aus eigener Erfahrung sagen, dass auch dort falsch negative Ergebnisse möglich sind.
Zu Frage a: Ist bei mir anders. Mir gehts morgens am besten und gegen mittag ist die Luft raus. Aber ist bei jedem anders.
Zu Frage b: Aufgrund deiner Symptome erachte ich eine Borreliose als möglich. Aber es könnte auch Ebbstein Barr Virus (EBV), Chlamydien (trachomatis und/oder pneumoniae) oder Yersinien sein. Evtl. auch eine Mischinfektion. Wegen der Augenprobleme evtl. auch noch Beteiligung von Zytomegalie-Virus (CMV).
Zu Frage c: Jede Borreliose ist anders, je nach Organbefall und Ko-Infektionen. Welche Chancen du hast, kannst du nur herausfinden, wenn du eine Therapie probierst.
Die Meinung von Oolong zu Dr. Hopf-Seidel teile ich nicht. Jede Spezi-Meinung ist mit der dafür nötigen Distanz zu betrachten. Jeder kocht nur mit Wasser. Aufgrund der Tatsache, dass wir keine schlauen diagnostischen Tests haben, kann jede Spezi-Meinung genauso subjektiv sein, wie wir unsere Krankheit empfinden. Am besten man informiert sich breit gefächert.
http://www.b-c-a.de/fileadmin/img/XXX (s. Forenregel) /BurrascanoLeitlinie2008deutsch.pdf
http://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/Leitlinien.pdf
http://www.praxis-berghoff.de/wissenschaftliches.html
http://www.dr-w-klemann.de/htmldocs/neuigkeiten-publizierte-leitlinien-der-borreliose.htm
etc. ppp
Lasse dir in einem ersten Schritt von der Selbsthilfe einen Spezi empfehlen, denn deine Symptome entsprechen nicht geltender Lehrmeinung für eine Borreliose. Unsere Spezis haben da andere Ansichten. Bei dir wurde schon vieles ausgeschlossen und der LTT ist grenzwertig. Ich würde mir eine Chance mit einer Therapie geben wollen. Diese Chance bekommst du - wenn überhaupt - nur bei einem Spezi.
LG, Regi
RE: Borreliose oder etwas anderes??? - Valtuille - 05.01.2014
Hallo Stone,
Bei dir wurde Auto-Antikörper untersucht, um festzustellen, ob eine Auto-Immunerkrankung vorliegt.
Borreliosewerte sehe ich da keine.
Der positive LTT sagt nicht viel aus, es kann ein Hinweis auf eine bestehende Infektion sein, muss aber nicht.
Aussagekräftiger wären die Antikörper, vor allem der Western Blot, den man bei einem Verdacht auf Borreliose bei einem Labor mit einem guten Test machen sollte. Sicher ausschließen kann dieser eine Borreliose nicht, ebensowenig kann er eine aktive Borreliose sicher beweisen.
Was die Chancen angeht, so kann dir da niemand etwas genaues sagen. In vielen Fällen bringt eine antibiotische Therapie Linderung oder Heilung, aber nicht in allen. Generell gilt, je früher therapiert wird, desto besser die Chancen, aber später ist ein Therapieversuch bei Borreliose immer einen Versuch wert.
Die Symptome könnten mit einer Borreliose zusammenhängen, müssen aber nicht.
Neben Borreliose sollten noch andere Infektionen abgeklärt werden, die für einen Teil der Symptome verantwortlich sein können.
Eine umfangreichere Differentialdiagnose kann auch niemals schaden, besonders wenn man in Richtung Borreliose denkt, da die Tests, wie erwähnt, eine aktive Infektion nicht sicher beweisen können. Daher sollte man andere in Frage kommende Erkrankungen ausschließen.
Bei deiner Symptomatik wäre ein guter Endokrinologe eine gute Anlaufstation, falls noch nicht geschehen.
Gerade Nebennieren(google mal Adrenal Fatigue, ist aber auch alles andere als unumstritten - unabhängig davon wäre ein Besuch beim Endo auf jeden Fall empfehlenswert) sollte man unter die Lupe nehmen, Nebenschilddrüse, einfach mal schauen, ob die Hormone in Ordnung sind. Mit der Schilddrüse selbst hast du ja schon Probleme (bist hier auch nicht der einzige).
Eventuell auch in Richtung Allergien denken, vor allem falls noch du Magen-Darm Probleme haben solltest.
Wie ist denn die Körpertemperatur am Morgen und am Abend?
Ein Zeckenstich oder eine Rötung ist nicht erinnerlich?
RE: Borreliose oder etwas anderes??? - Stone - 05.01.2014
Hallo
Danke. Mal noch ein paar Infos.
- Hatte NIE Fieber in den letzten 10 Jahren! In den letzten 2 Jahren eher deutliche Untertemperatur bis runter auf 35°C
- War nie krank im Sinne von Grippe etc, auch in den letzten 2 Jahren
- Mein DHEA Wert ist im Blut und Urin sehr hoch über dem Normalwert, was eigentlich für ein gutes Immunsystem sprechen soll
Ich habe gelesen, dass wenn ein ??57 Blutwert zu niedrig ist der LTT falsch anzeigt. Soll ich mir diesen Wert auch mal bestimmen lassen?
Gruß
RE: Borreliose oder etwas anderes??? - Regi - 05.01.2014
Du meinst den CD57.
Es macht keinen Sinn, solche Tests zu machen, wenn du nicht zu einem Spezi gehst. Ein Spezi stellt die Diagnose aufgrund Vorgeschichte, Verlauf, Symptomen, Ausschluss anderer möglicher Krankheiten und allen verfügbaren Testergebnissen. CD57 und LTT sind von geltender Lehrmeinung für die Diagnostik der Borreliose nicht anerkannt.
Wenn du ohne Spezi was machen willst, dann lass mal einen ersten Suchtest (ELISA) und einen Bestätigungstest (Western Blot/Immunblot) auf Borrelien machen. Bringt dir aber auch nicht viel mehr Erkenntnisse, als du jetzt schon hast.
Fieber musst du nicht gehabt haben in den letzten zwei Jahren, um eine chronische Infektion vor dir herzuschieben. Viele Infektionen werden gar nicht gross bemerkt, persistieren aber lebenslänglich und machen erst Beschwerden, wenn sie durch irgendetwas freie Bahn bekommen, sprich das Immunsystem nicht mehr in der Lage ist, sie zu kontrollieren.
LG, Regi
@all zur Frage wegen Zeckenstich. Ja, vor 15 Jahren. Siehe Beitrag 1 von stone.
RE: Borreliose oder etwas anderes??? - Stone - 05.01.2014
Wie gesagt Zecke (vollgesogen) vor etwa 14 Jahren.
Körpertemperatur: 35,3-36,1°C, zZ jedoch hoch bis 36,5 da ich einen T3 (SD Hormon) Versuch mache, jedoch ist das immer noch zu wenig...
Nebennieren wurde mittels Cortisolspeicheltest geprüft. Zwar schwach aber noch im Soll. Auch schon Cortisonversuch ohne Erfolg. Calcium ist ok, damit dürften Nebenschilddrüsen auch ok sein. Habe mir im April die SD entfernen lassen, da werden die Neben-SD mitgeprüft.
PS: Unglaublich. Heute Morgen war die Welt extrem übel. Jetzt 20 Uhr ist alles zu 100% ok.... das gibt es doch nicht
RE: Borreliose oder etwas anderes??? - Stone - 05.01.2014
ok lasse ELISA und Westernblood machen. Was ist wenn die Negativ sind? Soll ich dann noch weiter auf Borreliose untersuchen lassen?
RE: Borreliose oder etwas anderes??? - Regi - 05.01.2014
Ja, auf Borreliose und andere mögliche Infektionen.
Ich war selbst seronegativ, höchstens grenzwertig positiv und trotzdem im Stadium 3 während mind. 6 Jahren. Zum Schluss gelang der Direktnachweis von Borrelien aus einer Hautveränderung. Ich kenne weitere seronegative Fälle.
Ohne sichtbare Symptome resultiert bei der Diagnostik schlussendlich eine Wahrscheinlichkeit für oder gegen eine Borreliose, der nur mit einem Therapieversuch begegnet werden kann.
Du hattest einen erinnerlichen Zeckenstich.
Du hast schon viele andere mögliche Ursachen ausgeschlossen.
Dein LTT ist grenzwertig.
Ich erachte eine Borreliose bei dir als möglich - unabhängig von irgendwelchen Testergebnissen.
LG, Regi
RE: Borreliose oder etwas anderes??? - urmel57 - 05.01.2014
Hallo Stone,
herzlich willkommen hier im Forum.
Aus deinen Blutwerten kann ich jetzt nicht entnehmen, ob auf Antikörper gegen Borrelien getestet wurde. Dazu wäre ein Elisa UND ein Blot erforderlich. Der Blot wird jedoch standardmäßig nur gemacht, wenn der Elisa positiv ist. Falls du also noch mal einen Bluttest darauf machen möchtest muss er direkt angekreuzt werden, falls er auf jeden Fall durchgeführt werden soll, was durchaus eimmpfehlenswert wäre.
Alleine der LTT im Graubereich ist eine schwierige Sache, da nun zu urteilen, ob dieser durch Borrelien entstanden ist.
Letztendlich ist es aber leider so, dass alle Bluttests nicht beweisend für oder gegen eine aktive Infektion mit Borrelien sind. Lediglich die Wahrscheinlichkeit eines Infektes kann damit abgeschätzt werden.
Zu deinem Hashimoto. Du hast die Schilddrüse deshalb entfernen lassen, operativ? Und spielst jetzt mit der Dosierung der Hormone ohne engmaschige Kontrolle? Das halte ich für eine sehr schwierige Sache und mir scheint ein großer Teil deiner Probleme könnte damit zusammenhängen, denn das gesamte Hormonsystem ist damit verknüpft.
Eine Lumbalpunktion würde ich mir ersparen an deiner Stelle, sie ist oft nicht sehr aussagekräftig und gerade bei diffusen Symptomen führt sie nicht wirklich weiter, denn sie kann lediglich eine aktive Neuorborreliose bestätigen, niemals aber eine Lyme-Borreliose mit all ihren möglichen Manifestationen ausschließen oder bestätigen.
Falls es dir möglich ist, würde ich mir einen Spezi suchen, der sowohl Endokrinologe ist als auch was von Borreliose versteht.
Manchmal hilft auch nur eine antibiotische Behandlung probeweise, wenn der Verdacht auf Borreliose genügend begründet ist. Das solltest du mit deinem Arzt zusammen abschätzen und entscheiden.
Liebe Grüße Urmel