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Ich stelle mich vor - chris - 03.02.2014
Hallo liebes Forum, hallo liebe Leidensgefährten,
nach nun mehr als 8 Jahren Rumeiern bei Ärzten habe ich nun zum ersten mal eine Art von Diagnose!
Aber fange ich erst einmal beim Anfang an...
Ich bin nun 35 Jahre alt, und leide seit meinem 27 Lebensjahr an einer seltsamen Erkrankung, die mich bis heute nicht nicht in Ruhe lässt und im Gegenteil sogar zunehmend schwerer belastet.
Begonnen hatte alles einmal mit einer seltsamen 2-monatigen Durchfallerkrankung zu der dann immer weitere komische Symptome sich hinzuhäuften:
- Nachtschweiss
- Fieber
- Später dann:
- messerstechartige Kopfschmerzen
- Prostatabeschwerden
- Halsschmerzen
- Heftiges Nervenzucken und Ameisenlaufen in den Füssen
- Messerstechartige Schmerzen am ganzen Körper, aber primär in den Fusssohlen
- Schlierensehen, zunehmend unschärferes Sehen, teilweise Doppelbilder im Dunklen, das räumliche Sehen wurde schlechter
- Sprachstörungen, Wortfindungsstörungen, Denkblockaden, schlechter werdendes Errinnerungsvermögen, Wesenswandel, "gefühltes Blöde werden"
- Taubheitsgefühle in Händen, Beinen und Füssen
- Stechen hinter den Augen
- Ständig angeschwollene Lymphknoten hinter den Ohren
- Usw...
Die Beschwerden wurden von Woche zu Woche mehr und mehr. Bis heute haben diese sich kaum verändert. Manche haben sich im Laufe der Jahre ein wenig reduziert (wie bspw. die Kopfschmerzen und die starken Schmerzen), die Symptome rundum meinen Kopf allerdings, meine kognitiven Leistungen, meine Wahrnehmungsstörungen und meine Stimmung, diese haben sich am bedeutensten allerdings für mich im Laufe der Jahre verschlechtert. Gedächtnis, Sprachfähigkeiten, logisches Denken... alles merklich schlechter. Mein Wesen hat sich auch grundlegend verändert, ich bin nur noch ungern unter Leuten, kann kaum Spass haben, es ist mir alles viel zu anstrengend, habe ständig den Drang mich hinzusetzen oder zu legen und meine ganzheitliche Energie ist wie die eines 80-jährigen. :-(
Ich hatte etliche Arztbesuche hinter mir. Die meisten Ärzte nahmen mich in der Regel nicht wirklich ernst. Sie verschrieben lieber Psychopharmaka und machten maximal rudimentäre Tests, und hielten mich für organisch/serologisch für völlig gesund. Auf mein Drängen hin wurden folgende Dinge getestet:
- MRT, unauffällig
- Liquor, unauffällig
- Diverse Blutbilder, welche genau kann ich schon gar nicht mehr sagen, alles unauffällig
- SPECT, *auffällig*, allerdings wurde mir hier nur ein durchblutungsförderndes Medikament verschrieben, Ursache des auffälligen SPECTs unklar, Interesse des Arztes gleich Null hier weiterzuforschen
Irgendwann dann war ich dann soweit und nahm es einfach hin. Betäubt und benebelt durch Antidepressiva war ich dann Jahre lang nicht mehr im Stande eigeninitiativ weiterzusuchen, ich verlor einfach die Kraft und den Glauben.
Mittlerweile bin ich vom Antidepressiva runter und mich packt wieder der Drang dieser Erkrankung her zu werden und ihr auf die Schliche zu kommen.
Letztes Jahr dann im Winter landete ich im *** und bekam dort den folgenden serologischen Befund:
- Borrelien-IgG-AK (EIA) < 2 (negativ)
- Borrelien-IgM-AK (EIA) 8.16 (negativ)
- Borrelien-Blot-IgG negativ
- Borrelien-Blot-IgM negativ
- Borrelien Elispot LTT / Borrelia burgd. Vollantigen +9 SI (normal <2): positiv
- Borrelien Elispot LTT / Borrelien-OSPA/OSPC/DbpA na +3 SI (normal <2): positiv
- Chlamydia trach. Elispot LTT +5 SI (normal <2): positiv
- Chlamydia pneum. Elispot LTT +10 SI (normal <2): positiv
- Mykoplasmen pneum IgG-AK (EIA) +1.6 (normal <0.8): positiv
- CD 57 positive NK-Zellen na - 1.66 % (normal 2-77): positiv
- CD 57 positive NK-Zellen na - 27 /μl (normal 100-360): positiv
- PTT +35.3 sec. (Referenzbereich - 35): positiv
- Leukozyten -3.7 (Referenzbereich 4-10)
Was nach dieser Diagnose dann folgte war eine 7 wöchige Antibiose mittels
- Azithromycin 600mg und
- Minocyclin 100mg
Ausserdem wurden mir eine Reihe von Nahrungsergänzungsmitteln verschrieben. Zunächst war ich super happy, dass zum ersten mal etwas "unnormales" gefunden wurde und ein Arzt eine Therapie vorschlug. Das war so etwas von neu für mich, dass ich vor Optimismus nur so strotze. Leider hatte ich mich da wohl etwas zu früh gefreut. Nach der Antibiose ging es mir weiterhin genauso wie vor ihr. Der Arzt brach sie vorallem deshalb wohl ab, weil die CD57 Werte sich nach ca. 6 Wochen nicht verändert hatten und das Immunsystem keine Besserung aufweisen wollten... :-(
Diese Behandlung war nun Ende letzten Sommers. Ärtzlich bekam ich nun etwas neues empfohlen, ein reines Vorgehen auf Basis der Homöpathie. Dazu zählten vorallem die folgenden Kräutertropfen:
- Kräutertropfen Mischung I: Kardenwurzel, Einj. Beifußkraut, Salbeiblätter, Kapuziner-Kressekraut, Jiaogulankraut
- Kräutertropfen Mischung II: Mariendistelfrüchten, Goldruten-, Brennessel-, Glas-, Giersch-, Bärlauchkraut, Ringelblumenblüten, Hauhechelwurzel
- Kräutertropfen Muskat / Myristici semen
- Kräutertropfen Katzenkralle / Uncaria tom.
Dazu die damaligen Nahrungsergänzungsmittel der B-C-A:
- B-form komplex forte+: Vitamin B1, B2, B6, B12, Biotin, Folsäure, Niacin, Pantothensäure
- Phytoform rotwein opc 150: Oligomere Proanthocyanidine (OPC), Rotwein-Polyphenole/Anthocyane, Resveratol
- Q-form 100 high energy+: Coenzym Q10, L-Carnitin, Pfeffer-Extrakt (Bioperine), Piperin, Vitamin C, Vitamin E
Ausserdem "behandele" ich mich nun seit kurzem selbst mit folgenden Dingen (überwiegend auf Basis der Studie von Burrascano):
- Reishi Pilz (bezogen über Hawlik)
- Cordyceps Pilz (bezogen über Hawlik)
- CDP Cholin (Cytidin 5-Diphosphocholin) 500-1000mg (bezogen unter dem Namen Ceraxon 500mg)
- SAM-e (S-Adenosylmethionin) 400mg
- Acetyl-L-Carnitin 1500-2000mg auf nüchternen Magen
- Viel Grüner Tee (4 Tassen pro Tag), kein Koffein
Dazu noch dies auf Empfehlung meiner Heilpraktikerin:
- Natures’ owN – Neuro 5 HTTP: Acorbinsäure, L-Lysin, Oxitriptan, Pyridoxin-HCI, Folsäure
- Aurum/Apis reina comp. Globuli velati
Wahnsinn oder? Auch kaum zu bezahlen... :-(
Werde das nun ein paar Monate versuchen durchzuziehen. Wenn dann auch hier keine Besserung erzielt werden kann, dann werde ich für eine weitere Runde Antibiotika plädieren, aber diesmal am besten intravenös, und unter voriger genauer Besprechung des richtigen Antibiotikas (in der Studie von Burrascano musste ich "leider" lesen, dass das mir damals verabreichte Azithromycin Antibiotika oral ganz schlechte Ergebnisse erzielen würde, eventuell ein Grund warum die Anitbiose nicht richtig wirkte?).
Eigentlich wollte ich noch ausführlicher in meiner Vorstellung sein, aber es ist so verdammt anstrengend darüber zu berichten, dass mich nun schon wieder die Kräfte verlassen. Ich hoffe ich habe nichts wichtiges vergessen. Langsam kommt bei mir auch wieder die Angst auf, dass ich nie geheilt werde und dass ich früher oder später arbeitsunfähig werden könnte, da meine geistigen Fähigkeiten mehr und mehr nachlassen.
Die Forschung, Behandlung und Diagnostik geschieht auch alles aus privater Kasse, was ich mir gerade so leisten kann. Die Schulmedizin will mir offensichtlich nicht helfen, und ich bin mir auch gar nicht so ganz sicher, ob der obige Befund der ***überhaupt von einer öffentlich-rechtlichen Krankenkasse bzw. der Schulmedizin anerkannt und getragen werden würde.
Über Fragen, Antworten, Feststellungen, Hinweisen, Tips oder was auch immer von Euch würde ich mich sehr freuen. Ich bin mir gar nicht so im klaren, ob mein weiteres Vorgehen überhaupt alzuviel Sinn macht, was der serologische Befund bedeutet, und mich würde es brennend interessieren was ihr an meiner Stelle machen würdet.
Euch wünsche ich im jedenfall ebenso eine möglichst rasche und vollständige Genesung, falls sie noch nicht erfolgt ist und falls ihr genauso im Dunklen steht wie ich, dann wünsche ich euch viel Glück, Kraft auf eurem weiterem Weg... may the Force be with us!
Beste Grüße
Chris
***Name der Einrichtung entfernt. Gemäß unserer Regeln ist die Benennung von behandelnden Ärzten und Einrichtungen in unserem Forum nicht möglich. Gruß Moderator
RE: Ich stelle mich vor - anfang - 03.02.2014
Hallo Chris.... sei mal recht herzlich willkommen....
Du bist beileibe kein Einzelfall-was es für dich und andere ja auch nicht einfacher-gar leichter macht.
Nein,das sind mit soviel eigentlich unnötige Arztodysseen zu deren änderung+besserung du hier viel Infos und Hilfe erreichen kannst.
Puuuh..ich krieg eigentlich immer einen schreck,wenn ich soviel Zeilen vor mir sehe,egal um was sie sich handeln-da bricht meist mittlerweile bei mir eine Art Panik aus,welche ich aber immer öfter wieder unter Kontrolle kriege.
Das mal nur nebenbei.Les du dich mal in ruhe ein und versuch ein Vertrauen zu gewinnen.Du triffst hier zuviel User,die auch noch sehr erkranklt sind,aber auch sehr viele Erfahrung und Wissen rüberbringen können.Erstmal alles gute und gutes weiterkommen. - anfang -
http://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/Leitlinien.pdf
http://www.borreliose-verschwiegene-epidemie.de/
http://www.dr-hopf-seidel.de/borreliose-aerzte.html
RE: Ich stelle mich vor - Regi - 04.02.2014
Wie war denn das Befinden während der AB-Therapie?
Wurden Yersinien und Ehrlichien auch getestet? Ich frage, weil das Ganze mit Durchfall begann.
Alles in Allem finde ich, dass ruhig noch eine Runde anderes AB hätte probiert werden können, oder die Therapie verlängert, wenn die ursprüngliche Kombi während der Therapie zur Besserung führte.
Minderdurchblutung des Gehirns bei Borreliose scheint nicht selten zu sein. Bei mir wurde das auch festgestellt. Es gab auch mal eine Studie dazu. Wie sauber die durchgeführt wurde, entzieht sich meiner Kenntnis. Ob dies auch bei anderen chronischen Infektionen vorkommt, weiss ich nicht. Bei einer Grippe z.B. hat jeder eine dumme Birne. Könnte also ein neuroimmunologischer Vorgang sein.
LG, Regi
RE: Ich stelle mich vor - chris - 04.02.2014
Die AB Therapie habe ich im Prinzip nicht wahrgenommen. Meine Darmflora war danach etwas kaputt, aber das habe ich wieder im Griff.
Ich hänge mal die Labor Befunde mit an, meinem Verständnis nach liegen die Ehrlichien im Grenzbereich, also kein eindeutiger Befund. Der erste Befund ist von November 2012, der zweite Befund ist von August 2013 direkt nach der AB Therapie.
Sind denn meine Befunde spezifisch genug, um sagen zu können dass eine Borreliose vorliegt oder vorgelegen hat? Ab wann kann man denn sagen, dass die Borreliose ausgeheilt ist, eventuell sind ja auch Symptome nun mittlerweile richtige Schäden am Nervensystem usw.?
Vergleiche ich die Labor Ergebnisse vor der Behandlung mit denen nach der Behandlung so sehe ich dass die Ehrlichien sich nicht verändert haben, bei beiden im Grenzbereich. CD57 hat sich ebenso wenig nicht sonderlich verbessert. Mykoplasmen wurde nach der AB gar nicht mehr kontrolliert, und der Borrelien Elispot-LTT ist weiterhin positiv mit +4 SI (Referenzbereich <2), welcher vorher +9 war.
Unternimmst Du etwas gegen diese Durchblutungsstörungen?
Befund vor der AB Therapie November 2012
http://errxtx.net/XXX (s. Forenregel) -Labor07112012.jpg
Befund nach der AB Therapie August 2013
http://errxtx.net/XXX (s. Forenregel) -Labor08082013.jpg
RE: Ich stelle mich vor - urmel57 - 04.02.2014
Hallo Chris,
nach Schulmedizin hast du keine Borreliose, weil Elisa und Blot negativ sind. (Allerdings gäbe es dazu eine ganze Reihe Erklärungen und Hinweise, dass trotz negativer Antikörper Borrelien im Körper sein können)
Für ein infektiösese Geschehen spricht durchaus, dass deine CD57 Zellen erniedrigt sind, das ist aber nicht spezifisch für Borreliose. es fällt auf, dass lediglich der Elispot bei dir erhöht ist auch für die Chlamydien, für diese aber auch keine Antikörper zu finden sind.
Letztendlich ist mit den derzeitigen Möglichkeiten aber der Nachweis, ob Borrelien tatsächlich am ursächlichen Krankheitsgeschehen beteiligt sind nicht zu führen, das heißt sie kann auch nicht sicher ausgeschlossen werden.
Es wäre natürlich schön gewesen, wenn dir die Antibiose was gebracht hätte. Möglicherweise spielen auch andere Infektionen mit hinein, wie z.B. auch verschiedene Vireninfektionen, EBV, Herpesviren aller Art.
Nach Antibiose sind die Laborwert tatsächlich gefallen, so dass man eine Wirksamkeit der Antibiotika vermuten können, diese aber sind nicht beweisend.
Tatsächlich könnte man dann nochmals gezielt andere Antibiotika versuchen, ansonsten wird es allerdings schwierig, denn das Immunsystem müsste ins Gleichgewicht gebracht werden und das ist eine etwas heikle Angelegenheit und sollte unter fachkundiger Anleitung getan werden. (Sofern man diese findet) . Falls du einen guten Immunologen finden könntest, der vor Borrelien keinen reißaus macht, wäre das sicherlich von Vorteil.
Das ist leider alles, was ich dazu sagen kann, es wird auf ausprobieren hinauslaufen, was dir hilft und was nicht.
Liebe Grüße Urmel
RE: Ich stelle mich vor - Seemann - 04.02.2014
Hallo Chris,
Willkommen hier im Forum.
Auch ich hatte viele Jahre unter einer schlimmen Neuroborreliose gelitten und hatte einiges durchgemacht. Dein oben genannten Kräuterextrakte habe ich auch alle schon durch probiert und haben mir nicht so richtig weitergeholfen. Ausser Katzenkralle Tinktur von Samento ist gut für die Gelenkbeschwerden, aber deckt noch lange nicht den ganzen Bereich der unzähligen Co Infektionen ab.
Deswegen ist auch eine Ernährungs Umstellung unbedingt erforderlich um weiteren Problemen in Zukunft entgegen zuwirken.Auch ich mache heute immer noch Alternative Anwendungen zur Vorbeugung und bin wieder weitgehend gesund.
Auf meiner Vorstellung und auf meiner Seite in den einzelnen Berichten kann man alles weitere nachlesen.Man sollte nichts unversucht lassen.
Liebe Grüße und alles Gute
Seeman
RE: Ich stelle mich vor - chris - 05.02.2014
Die Hinweise in meinen Labor Ergebnissen deuten doch eigentlich in jedem Fall auf eine bakterielle Erkrankung hin, oder was meint ihr? Es kann doch kein Zufall sein, dass ein LTT für Borrelien positiv ist, ein LTT für Clamydien ebenfalls positiv ist und ein IgG für Mykoplasmen auch. Selbst wenn auf den LTT kein hoher Verlass ist, so sind es immerhin schon zwei LTTs die positiv sind. Und dann wäre da noch der IgG für Mykoplasmen, der in Kombination mit dem negativen IgM eigentlich aussagen sollte, dass ein Infektion mit Mykoplasmen in der Vergangenheit zurückliegt, aber dennoch eine "nicht gerade geringe" Wahrscheinlichkeit existiert, dass der IgM niedrig sein kann, obwohl Mykoplasmen noch akut ihr Unwesen treiben.
Für mich liest sich das nach meiner abendlichen Recherche so, als ob man mit der "alle in einen Sack und draufschlagen"-Methode schon den "richtigen" erwischen wird. Einer wirds doch wohl sein! Oder?
RE: Ich stelle mich vor - Valtuille - 05.02.2014
Hi Chris,
Willkommen hier im Forum.
Zu den Elispots (ähnlicher Ansatz, aber nicht gleichzusetzen mit ltts): Was die aussagen, weiß niemand so genau. Größere Studien existieren nicht und man tappt mit denen im Grunde im Dunkeln, weil niemand genau weiß, wie zuverlässig die Tests sind.
Es ist durchaus auch möglich, dass die falsch positiv ausfallen, also ein positives Ergebnis anzeigen, ohne, dass die Infektion wirklich vorliegt.
Ich würde mich bei einer Diagnose nicht allein auf die verlassen und bei negativen Ak sind diese Tests mit einer gewissen Vorsicht zu interpretieren.
Das gilt auch für die beiden Chlamydien-Arten, die ja wahnsinnig verbreitet sind.
Was die Ehrlichien/Anaplasmen und Mycoplasmen angeht:
Es gibt für diese Infektionen relativ sensitive PCR-Tests (suchen nach Erreger-DNA), was man zur Diagnose-Sicherung auf jeden Fall machen sollte, geht auch auf kasse.
Da diese beiden Erreger sich im Blut aufhalten, hat man eine relativ gute Chance, etwas zu finden, sollten sie wirklich da sein.
Einen positiven Ehrlichien-Elispot bei negativen Antikörpern (und negativem PCR) würde ich persönlich ignorieren und nicht weiter verfolgen. Die gelten eh als sehr gut behandelbar.
Den Babesien-Test hättest du dir schenken können, weil nur auf Babesia microti getestet wurde, in Europa kommt aber überwiegend Babesia divergens vor...
Ansonsten: Warst du mal bei einem Immunologen, der mal Immunglobuline untersucht (wären z.B. eine Erklärung für nicht stattfindende Antikörperproduktion)?
Eventuell mal die lymphozyten typisieren lassen, die waren ja erhöht was schon ein Hinweis auf einen Infekt sein kann (evtl. mal Viren testen?).
Das gleiche sagt man erniedrigten CD57-Werten nach, aber was der Wert genau aussagt, ist unklar.
Dein Vit-D Spiegel war ja auch recht niedrig, hast du mal versucht zu substituieren?
RE: Ich stelle mich vor - chris - 06.02.2014
Erst einmal Danke für Deine und die anderen vielen Antworten bislang!
Heute morgen war ich bei meinem Hausarzt und konfrontierte ihn mit einer Reihe von Fragen über das weitere Vorgehen in Sachen Diagnostik meiner Erkrankung. Ich schlug ihm diverse Dinge vor wie bspw. die Prüfung des PCRs von Mykoplasmen, die Typisierung meiner Lymphozyten, eine erneute Untersuchung meines Liquors, Untersuchung der Immunoglobine, Testen auf Viruserkrankung, Untersuchung meiner Hormone bei einem Endokrinologen usw.
Was nun dabei herausgekommen ist sind zwei Überweisungen, die eine zum Neurologen und die andere zum Endokrinologen. Beim Neurologen empfahl er mir die Unikliniken in Mainz. Hierbei bin ich mir jetzt nicht wirklich sicher, ob der Gang zur Uniklinik wirklich der geschickteste sein könnte. Auch weiss ich nicht, was ich denen eigentlich überhaupt erzählen soll. Soll ich wieder bei Null anfangen, meine bisherigen Krankheitsverlauf inklusive Befunde schildern bzw. vorzeigen, oder soll ich einmal alles weglassen, so dass die mich erst einmal selbst vollständig auf den Kopf stellen müssen. Eventuell ist eine Uniklinik auch keine gute Adresse für eine nachhaltigen und auch langwierigen Untersuchungsverlauf. Ich komme selbst aus Wiesbaden vllt. kennt jemand im Rhein-Main-Bereich bessere Adressen bzw. Ärzte, die sehr zu empfehlen sind.
Ich stehe heute wieder so neben mir und meine Gedächtnis ist so etwas von leer, dass ich kaum Arbeiten kann. Ich komme mir vor als würde ich total verblöden... ich habe Angst!
RE: Ich stelle mich vor - urmel57 - 06.02.2014
Hallo chris,
hast du neurologische Ausfallerscheinungen, dann geh zum Neurologen, um diese differentialdiagnostisch abklären zu lassen - aber nicht um Infektionskrankheiten abklären zu lassen. Mit negativen Antikörpern hast du laut Definition der neurologischen Leitlinie keine Borreliose und weitere Untersuchungen dazu werden dann auch nicht gemacht.
Liebe Grüße Urmel