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Borreliose Leitlinien - OnLyme-Aktion.org gibt Borreliosepatienten eine Stimme - Druckversion

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Borreliose Leitlinien - OnLyme-Aktion.org gibt Borreliosepatienten eine Stimme - Luna - 12.02.2014

Die engagierte Leiterin der gesundheitspolitischen Arbeitsgruppe von OnLyme-Aktion.org (in der etliche Vereinsmitglieder sehr tatkräftig die Konferenzunterlagen vorbereiteten) nahm am 11.2.2014 an der 2. Konferenz der Borreliose-Leitlinienkommission teil und konnte dort die offenen Fragen u. a. zur Diagnostik und Therapie der Lyme-Borreliose adressieren.

An dieser Stelle bedanken wir uns auch bei den Betreibern des Informationsportals Borreliose Nachrichten, die OnLyme-Aktion.org Statistiken und Umfrageergebnisse zur Verfügung stellten.

http://onlyme-aktion.org/onlyme-aktion-org-gibt-borreliosepatienten-auf-leitlinienkonferenz-eine-stimme/

Vielen Dank an alle, die sich bei diesem Thema engagieren! Icon_winken3

RE: Borreliose Leitlinien - OnLyme-Aktion.org gibt Borreliosepatienten eine Stimme - Luna - 12.02.2014

Ach ja, es wird - voraussichtlich im Herbst 2014 - eine weitere Konferenz geben. Nach der Konferenz ist sozusagen vor der Konferenz Icon_winkgrin
LG Icon_winken3

RE: Borreliose Leitlinien - OnLyme-Aktion.org gibt Borreliosepatienten eine Stimme - Inkognito - 12.02.2014

Vielen Dank!

Wer hat nun für den BFBD an der 2. Konferenz der Borreliose-Leitlinienkommission teilgenommen?
LG

RE: Borreliose Leitlinien - OnLyme-Aktion.org gibt Borreliosepatienten eine Stimme - Ehemaliges Mitglied - 13.02.2014

Die Pressestimme dazu:
http://www.presseanzeiger.de/pa/Borreliose-OnLyme-Aktion-org-gibt-Patienten-auf-Leitlinienkonferenz-718282
Und Jemand reagierte gleich - ohne Kommentar
http://www.02elf.net/allgemein/800-000-borreliose-neuerkrankungen-jaehrlich-durch-fehldiagnose-374811

RE: Borreliose Leitlinien - OnLyme-Aktion.org gibt Borreliosepatienten eine Stimme - landei - 13.02.2014

fischera schrieb:Und Jemand reagierte gleich - ohne Kommentar
Diese Werbung rauschte schon die letzten Tage durch alle Portale, dabei sind diese Tests alles andere als zuverlässig Undecided

RE: Borreliose Leitlinien - OnLyme-Aktion.org gibt Borreliosepatienten eine Stimme - Regi - 14.02.2014

Die machen die Kohle und die Selbsthilfe darf sich dann gratis um die blauäugigen Opfer kümmern. Ist wie bei der "Zeckenimpfung".

LG, Regi

RE: Borreliose Leitlinien - OnLyme-Aktion.org gibt Borreliosepatienten eine Stimme - Imelda - 15.02.2014

Vielen Dank an die Akteure von OnLyme.

Bin über die Meldung auf der BFBD-Facebookseite auf die engagierte gesundheitspolitischen Arbeitsgruppe von OnLyme-Aktion.org gestoßen.

https://www.facebook.com/pages/Borreliose-und-FSME-Bund-Deutschland-eV/110063805745878

RE: Borreliose Leitlinien - OnLyme-Aktion.org gibt Borreliosepatienten eine Stimme - USch4 - 16.02.2014

Und wieder ein Grund mehr Mitglied bei OnLyme-Aktion.org zu sein, zu bleiben und vor allem zu werden.

RE: Borreliose Leitlinien - OnLyme-Aktion.org gibt Borreliosepatienten eine Stimme - Ehemaliges Mitglied - 17.12.2015

Wenn ich es richtig verstanden habe, soll ja die Neuroborreliose Leitlinie auch überarbeitet werden. Ich fand diesen aus 2005 stammenden Beitrag, einer Marion, den ich für sehr aussagefähig finde.


Zitat:Aw: Differentialdignose MS-Borreliose

Studie zur Diffenentialdiagnose von Liquorwerten bei Neuroborreliose und MS speziell durch die MRZ-Reaktion (Masern, Röteln, Varicella zoster).

Acta Neurol Scand. 2005 Aug;112(2):97-102.

Relevance of immunological variables in neuroborreliosis and multiple sclerosis.
Bednarova J, Stourac P, Adam P.
Department of Clinical Microbiology, Faculty Hospital, Masaryk University, Brno, Czech Republic.

OBJECTIVES: The aims were to investigate the frequency of intrathecal synthesis of specific antibodies against measles (M), rubella ® and varicella zoster (Z) viruses (MRZ reaction) as a diagnostic marker between multiple sclerosis (MS) and neuroborreliosis (NB) groups and to postulate the most typical cerebrospinal fluid (CSF) variables profile of these entities. METHODS: Three cohorts of patients were investigated: MS (n = 42), NB (n = 27) and other neurological diseases (OND) (n = 15). Measles, rubella, varicella zoster and borrelia-specific IgG antibodies were measured by ELISA, Q(alb) (CSF/serum albumin ratio) as a marker of blood-CSF barrier function and specific antibody indices (AI) were calculated according to relevant formulae. IgG oligoclonal bands (OB) were detected by isoelectric focusing and immunoenzymatic staining. RESULTS: Eighty-eight percent of MS patients had positive MRZ reaction and 26.2% had positive anti-borrelia AI. Eighty-nine percent of NB patients had positive anti-borrelia AI and two patients had individually anti-measles and rubella positive AI. MS-CSF variables profile included the presence of IgG OB in 81%, elevated Q(alb) in 31% and normal cell count in 66.7%. Of NB patients IgG OB were positive in 74%, elevated Q(alb) in 81.5% and normal cell count in 7.4%. CONCLUSION: MRZ reaction was proved as statistically significant marker in differential diagnosis between MS and NB. Typical CSF variables profile of these two entities is highly supportive, especially when MRZ is included.

PMID: 16008535 [PubMed - in process]

Grobe Übersetzung:

Bedeutung der immunologischen Variablen bei Neuroborreliose und multipler Sklerose.

ZIELSETZUNGEN: Die Ziele waren, die Erforschung der Häufigkeit der spezifischen intrathekalen Antikörpersynthese gegen Masern (M), Röteln ® und Varicella zoster (Z) Viren (MRZ Reaktion) als Diagnosemarker zwischen multipler Sklerose- (MS) und Neuroborreliose- Gruppen (NB) und die typischsten Liquor(CSF)variablen dieser Zusammengehörigkeiten zu postuliern.

METHODEN: Drei Kohorten der Patienten wurden erforscht: MS (n = 42), NB: (n = 27) und andere neurologische Erkrankungen (OND) (n = 15). Masern, Röteln, Varicella zoster und borrelienspezifische IgG Antikörper wurden mit ELISA, Q (alb) (CSF/Serum Albumin-Quotienten) als Marker für die Blut-Liquor Schrankenfunktion gemessen und die spezifischen Antikörperindizes (AI) wurden entsprechend den relevanten Formeln errechnet. IgG oligoklonale Banden (OB) wurden durch isoelektrische Fokussierung und immunoenzymatische Färbung ermittelt.

RESULTATE: Achtundachzig Prozent der MS Patienten hatten eine positive MRZ Reaktion und 26.2% hatten positive anti-borrelien AI. Neunundachzig Prozent der NB Patienten hatten positive anti-borrelien AI und zwei Patienten hatten individuelle Anti-Masern und Röteln positive AI. MS-Liquorvariablen enthielten IgG OB bei 81%, erhöhter Q (Alb) bei 31% und normale Zellzahl bei 66.7%. Bei den NB Patienten waren IgG OB bei 74% positiv, erhöhter Q (Alb) bei 81.5% und im normale Zellzahl bei 7.4%.

ZUSAMMENFASSUNG: Die MRZ Reaktion wurde als statistisch signifikanter Marker zur Differentialdiagnose zwischen MS und NB nachgewiesen. Die typischen Liquorvariablen dieser zwei Zusammengehörigkeiten sind in hohem Maß unterstützend, besonders wenn MRZ enthalten ist.

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Neben dem Ergebnis, dass 88% der MS-Patienten eine positive MRZ-Reaktion auf Masern, Röteln und Varicella zoster (Windpocken/Gürtelrose) im Liquor zeigten ist bei dieser Studie interessant, dass 26,2% der MS-Patienten positive Borrelien Antikörperindizes (AI) hatten, obwohl laut offiziellen Leitlinien zur Diagnose der MS eine Borreliose ausgeschlossen werden „muss“!

Die Antikörperindizes (AI) werden durch Vergleich der Erreger-spezifischen Antikörperkonzentrationen im Liquor und Serum ermittelt. AI = Titer im Liquor / Titer im Blut. Antikörperindizes (AI) über 1,5 weisen auf eine lokale Erreger-spezifische IgG-Synthese hin. Indizes über 4 gelten als beweisend. D.h. zum Beweis dass die Erreger im ZNS sind müssen im Liquor mehr Antikörper als im Blut sein = intrathekale Antikörpersynthese.
(Was ist eigentlich wenn die Erreger sowohl im ZNS als auch in den anderen Organen sind ?)

Weiter zeigt sich das die oligoklonale Banden welche unter MS-Patienten annähernd als Beweis für die MS gelten bei einer Neuroborreliose (wie schon lange bekannt) fast ebenso häufig vorkommen.

Erhöhtes Q (Alb) weist auf eine Störung der Blut/Liquorschranke hin. Um Störungen der Blut-Liquor-Schranke zu erkennen, misst man Albumin im Liquor. Da Albumin nur in der Leber gebildet wird, muss das Albumin im Liquor aus dem Blut kommen. Je durchlässiger die Bluthirnschranke ist, umso mehr Albumin ist im Liquor. Albuminquotient Q (Alb) = Albumin im Liquor / Albumin im Blut.

Nach den aktuellen Leitlinien sind zur Diagnose einer gesicherten Neuroborreliose folgende Kriterien erforderlich:

Positiver Liquorbefund mit lymphozytärer Pleozytose, Blut/Liquorschrankenstörung und/oder intrathekaler Immunglobulinsynthese, zusätzlich intrathekale Synthese Borrelien-spezifischer Antikörper (IgG und/oder IgM) im Liquor (=pos. AI) oder positive PCR im Liquor.

(Pleozytose = erhöhte Zellenzahl im Liquor)

Die meisten Neurologen gehen deshalb davon aus, dass bei einer Neuroborreliose neben einer intrathekalen Synthese Borrelien-spezifischer Antikörper (AI>1,5) zusätzlich eine Pleozytose und Blut/Liquorschrankenstörung vorliegen muss. Ist nur ein borrelienspezifische intrathekale Antikörpersynthese vorhanden, gehen die meisten von einer Seronarbe und nicht mehr aktiven Neuroborreliose aus.
Was jedoch in der Leitlinie zur Neuroborreliose völlig fehlt, ist die Unterscheidung zwischen „akuter“ und „chronischer“ Neuroborreliose. Dieser Unterschied im Liquor bezieht sich hauptsächlich auf die Zellzahl (Pleozytose) und Albuminquotient.
Während bei akuter Neuroborreliose die Zellzahl in der Regel stark erhöht ist (mehrere hundert), ist diese bei chronischer ebenso wie bei MS normal oder nur leicht erhöht < 40 Zellen/µl.
Bei akuter NB zeigt sich meist eine ausgeprägte Blut/Liquor-Schrankenfunktionsstörung, während bei chronischer ebenso wie bei MS der Albuminquotient < 8,0 x 10-3 ist.
(Der Wert einer Leitlinie die solche wesentlichen Faktoren nicht berücksichtigt ist deshalb sehr fraglich, vermutlich stehen deshalb auch die meisten Neurologen mit der chronischen Neuroborreliose auf Kriegsfuß.)


Die MS Diagnose beruht, da es keinen einzigen eindeutigen MS-Test gibt, hauptsächlich auf entzündliche Herde im ZNS, oligoklonale Banden im Liquor, den klinischen Symptomen sowie dem Ausschluss anderer Ursachen z.B. Kollagenosen, Vaskulitis, Borreliose oder Sarkoidose.

Da jedoch oligoklonale Banden, entzündliche demyelinisierende Herde im ZNS ebenso bei Borreliose vorkommen können und ebenso die Symptome sehr ähnlich sein können, dürfte in einigen Fällen die Differentialdiagnose MS oder Borreliose sehr schwierig sein da die charakteristische Liquorbefunde bei chron. Neuroborreliose bis auf den Borrelien AI fast gleich sind. Bei den bekannten Problemen der Borrelienserologie stellt sich die Frage nach der Zuverlässigkeit dieses AI. Ob diese MRZ-Reaktion zur Unterscheidung taugt dürfte sehr fraglich sein, denn auch Borrelianer können Masern, Röteln, Varicella zoster Viren ebenso wie MS´ler in sich tragen.

Nach einer polnischen Studie (Ann Agric Environ Med. 2000;7(2):141-3) mit 769 neurologischen Patienten hatten die MS-Patienten mit 38,5% doppelt so häufig positive Borrelienantikörper als die anderen Patienten.

Es ist deshalb zu vermuten, dass manche Patienten statt MS eine unerkannte Borreliose haben die neben MRZ eine der vielen möglichen MS-Ursachen sein könnte. Außerdem wäre es längst überfällig die Leitlinie zur Neuroborreliose zu überarbeiten da darin die chronische Neuroborreliose gänzlich unterschlagen wird. Solange eine chronische Borreliose jedoch offiziell vom NRZ faktisch verleugnet wird stehen die Chancen dazu leider sehr schlecht.


RE: Borreliose Leitlinien - OnLyme-Aktion.org gibt Borreliosepatienten eine Stimme - urmel57 - 17.12.2015

Ja, fischera, seit 2011 alles in Arbeit, aber dieses Jahr nicht mehr und nächstes nicht gleich. Onylme-Aktion.org ist seit 2014 dabei, bei allen anstehenden Teilgebieten. Es gilt Brücken zu bauen, Gräben zuzuschütten und Berge abzutragen, um die Sicht freizubekommen. Stolpersteine sind genügend vorhanden. Es wird noch die nächsten Jahre dauern, bis alles fertig wird, dann wird man wieder von vorne anfangen müssen. Wie gut das dann trägt am Ende, wird sich weisen. Nicht jedem werden die Wege gefallen, aber wie es so schön heißt - viele Wege führen nach Rom....

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Zur Leitlinie Neuroborreliose gibt es sehr viele Studien, die da verarbeitet werden. Im Vergleich zum Plätzchenbacken - die Zutaten stehen alle in der Küche. Nicht alle sind gleich hochwertig und jetzt muss man sehen, was daraus gebacken wird und viele Köche und so, ist eine lustige Angelegenheit aber nicht immer vergnüglich. Darf man nur hoffen, dass nichts anbrennt - was leider nicht so leicht ist. Jeder würde ja jeder lieber nur seinen eigenen Ofen benutzen würde, aber nur einer ist da. usw.

Liebe Grüße Urmel