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LTT Verlaufskontrolle - Druckversion

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LTT Verlaufskontrolle - irisbeate - 16.03.2014

Liebe Foris,

es ist ja schon etliche Male bezügl. der LTT-Werte und dessen Aussagekraft diskutiert worden.

Unabhängig davon hätte ich nur eine Frage:

Gibt es Spezis, die bei noch bestehender Symptomatik, die sich nur minimal gebessert hat, bei folgenden Werten noch weitertherapieren?

LLT des IMD Berlin:
Borr. sensu stricto 2,6 (4,9 im Okt. / 20,0 im Juni)
Borr. afzelii 2,8 (5,8 im Okt. / 19,2 im Juni)
Borr. garinii 1,9 (6,5 im Okt. / 21,6 im Juni)
Borr. OspC 1,3 (2,0 im Okt. / 4,2 m Juni).

Labor schreibt unter Befundung: "..Die sehr schwachen (grenzwertigen) Reaktionen sind nicht beweisend für eine aktive Auseinandersetzung des zellulären Immunsystems mit Borrelien. Dieser Befund spricht somit eher gegen eine derzeit aktive Borreliose.
....Nach erfolgreicher Behandlung sollten die SI-Werte für Borrelienantigene im sicher negativen Bereich liegen."
Der letzte Satz sagt dann ja aus: Alle SI-Werte müßten kleiner als 2 sein.

Liebe Grüße, IrisBeate

RE: LTT Verlaufskontrolle - urmel57 - 16.03.2014

Hallo Irisbeate,

ich weiß ehrlich gesagt nicht, ob es Spezis gibt, die mit Antibiotika weiterbehandeln, wenn es keinen Beschwerderückgang gibt. Für mich würde das dann auch wenig Sinn ergeben. Das käme aber für mich auch darauf an, wie lange und mit was behandelt wurde und welche Beschwerden noch vorliegen.

SI-Werte im grenzwertigen Bereich d.h. 2-3 würde ich jetzt nicht allzugroße Bedeutung beimessen. Inwieweit sind denn Coinfektionen mitabgeprüft worden? Möglicherweise tritt ein Beschwerderückgang auch erst eine ganze Weile nach erfolgreicher Antibiose ein. Auch Antibiosen und die Kollateralschäden durch diese muss der Körper erstmal wegstecken und braucht dazu seine Zeit.

Zwischendurch lohnt es auch, seinen Vitaminstatus (B-Vitamine) zu überprüfen, Schilddrüsenfunktion etc.

Man darf nicht vergessen, die Spezifität des LTT mag zwar mittlerweile ganz gut sein, aber durch andere Infektionen aktivierte Lymphozyten mögen da durchaus mit von der Partie sein und relativieren den Test.

Ich hoffe, dass du trotzdem weiterkommst, es ist oftmals leider ziemlich frustig, wenn der Erfolg auf sich warten lässt und manchmal muss man die Suche nach den Beschwerdeursachen nochmals von vorne aufrollen oder auch ausprobieren, was einen an sonstigen Maßnahmen guttut.

Ich hoffe sehr, dass du da weiterkommst

Liebe Grüße Urmel

RE: LTT Verlaufskontrolle - irisbeate - 16.03.2014

Liebe Urmel,

danke für Deine ausführliche Antwort. Es ist bei mir recht viel an Diagnostik betrieben worden. Ich habe unzählige Arztbesuche hinter mir. Die jetzige Diagnose lautet idiopathische Small-Fibre-Neuropathie. Diese wurde histologisch gesichert. Merkwürdigerweise sind die Beschwerden ja auch dann so massiv aufgetreten, als der LTT so sehr hoch war. Zuletzt war ich bei Dr. W. B. In einem 3-stündigen Gespräch haben wir u.a. erörtert, ob es einen Zusammenhang zwischen Small-Fibre-Neuropathie und Borreliose gibt. Laut Internetrecherchen gibt es zahlreiche Informationsquellen, die einen direkten Zusammenhang herstellen. Die waren aber Dr. W. B. nicht wissenschaftlich genug, so daß es für ihn zwar definitiv die Borreliose ist bzw. war, jedoch der Verknüpfung der Neuropathie mit der Borreliose hypothetisch bleibt.

Schilddrüsenwerte wurden mehrfach kontrolliert, 2 mal auch eine Sonographie durchgeführt. Vitamin-B-Kontrollen ebenso.

Bin zusätzlich letzte Woche in Berlin in der Charité gewesen (Spezialsprechstunde Small-Fibre-Neuropathie) - auch von dort keine neuen Erkenntnisse (Borreliose habe ich dort nicht diskutiert). Frau Dr. hat immerhin noch einen Immunstatus in Auftrag gegeben, dessen Ergebnis ich noch nicht habe. Wir haben über die Möglichkeit eines sog. "individuellen Heilversuchs" mittels Kortison gesprochen. Will mir aber vorher sicher sein, daß es nichts Bakterielles ist.

An Co-Infektionen wurden bisher nur Rickettsien und Bartonellen getestet, beides negativ.

Ein Arzt vermutete einen reaktivierten Herpes-Zoster, da IgG bei 1064 lag. Das war allerdings im April 2013.

Bei den Co-Infektionen muß ich also noch weiter forschen - ich glaube, die Ärzte haben langsam keine Lust mehr, zu Ende zu ermitteln. Habe dann noch einen Termin beim Umweltmediziner in wenigen Tagen (Thema Schwermetalle).

Antibiotika habe ich in den letzten 12 Monaten insgesamt 23 Wochen genommen (Doxy, Mino, Azi) - immer mit Pausen dazwischen. Habe nie eine wesentliche Nebenwirkung gehabt - aber eben auch keine Wirkung.

Liebe Grüße, IrisBeate

RE: LTT Verlaufskontrolle - Claire - 16.03.2014

Hallo Irisbeate,
Zitat:An Co-Infektionen wurden bisher nur Rickettsien und Bartonellen getestet
Da Du ja mehrere Borrelienarten hast / hattest, könnte es meiner Meinung nach auch gut sein, dass Du auch mehre Coinfektionen hast.
Da solltest Du wirklich dran bleiben. Mir fallen da z.B. noch Yersinien und Erlichien ein. Die wurden bei mir auch getestet. Ob die auf die gleichen Antibiotika wie Borrelien reagieren, weiß ich allerdings nicht.
LG
Claire

RE: LTT Verlaufskontrolle - urmel57 - 17.03.2014

An sich werden viele Coinfektionen mit den Antibiotika mitabgedeckt, die du eingenommen hast, nicht aber die viralen.

Dass Herpes Zoster Nerven angreift ist ja bekannt, das kann sogar wie in mir bekannt bis zu einer Fascialisparese gehen. Zusammen mit den Borrelien kann ich mir da sehr gut vorstellen, dass es da eine Verstärkung gibt. Deine Beobachtungen mit dem hohen LTT und den verstärkten Beschwerden lassen ja deine Rückschlüsse durchaus zu, dass die Borrelien ihren Anteil an den Beschwerden mittrugen/ mittragen.

Tatsächlich ist es so, dass man auf diesem Gebiet der Fibromyalgie die Zusammenhänge mit Borreliose nicht kennt und daher auch nicht aussschließen kann. Es gibt da leider aber auch viel zu viele andere Unbekannte in dieser Aufgabe und zu wenig große Studien.

So gesehen, kann es also durchaus auch sein, dass die Borrelien weitestgehend ihren Geist aufgegeben haben aber die Schäden an den Nerven unabhängig davon immer noch bestehen oder diese sich Rückzugsgebiete gesucht haben, die dem Immunsystem und den Antibiotika nicht zugänglich sind. Es wird sicherlich auch interessant sein, jetzt deinen Immunstatus abzuwarten und auch den Termin beim Umweltmediziner.

Bei anderen viralen Erkrankungen wird durchaus Cortison eingesetzt um die Folgen der Entzündung einzudämmen. Das muss sich aber wirklich gut überlegt sein und ich kann deine Bedenken da gut verstehen, es nicht zu tun. Ich bin auch kein Freund von Cortison ...... habe aber letztens bei meinem Hörsturz auch darauf zurückgegriffen, da es mir in dem Moment einfach wichtiger war, die Chance wahrzunehmen, keinen kompletten dauerhaften Hörverlust zu riskieren. Auch bei diesem ist die Ursache nicht bekannt, wird aber auch im Zusammenhang mit Borreliose diskutiert. Ich hatte das vorher dann aber durchaus mit meinem Spezi durchgesprochen, der mir versprochen hat, falls was daraufhin noch mehr hochkommen sollte mir auch direkt zu helfen. Möglicherweise ist bei mir aber ein reaktivierter EBV mitverantwortlich.

Vielleicht hilft dir diese Quelle weiter.

http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/041-004l_S3_Fibromyalgiesyndrom_2012-04_01.pdf

Infektionen:
Prospektive Studien liegen nicht vor. In Fallkontrollstudien ist die Assoziation von chronischer Hepatitis C und FMS widersprüchlich. Die Ergebnisse je einer Fallkontrollstudie, die eine erhöhte Prävalenz des FMS bei Patienten mit chronischer Hepatitis B bzw. HTLV1-Infektion fanden, sind nicht repliziert (38,39).
Fallkontrollstudien zu Borrelieninfektion und FMS liegen nicht vor. In einer Fallserie entwickelte sich bei 22/287 Patienten mit einer gesicherten akuten Borrelieninfektion in der akuten Krankheitsphase bzw. in der Arthritis
phase ein FMS. In einer Beobachtungsstudie von 287 Patienten mit einer Lymedisease (Borrelieninfektion) eines Universitätskrankenhauses entwickelten 22 (8%) ein FMS. 15 (5%) nahmen an der Beobachtungsstudie über 4,5 Jahre teil. Die Symptome der Borrelieninfektion besserten sich bei 14/15 Patienten, die FMS-Symptome persistierten bei allen Patienten unter antibiotischer Behandlung (11). 5%
der Patienten nach einer Lyme-Borreliose berichten über anhaltende muskuloskeletale Schmerzen, Müdigkeit und Konzentrationsprobleme (6).


Ist nicht gerade eine erfreuliche Beobachtungsstudie und die Anzahl der Teilnehmer ist auch nicht gerade hoch, gibt aber irgenwie ein Bild. Falls dir die Antibiotika da jetzt wesentlich zur Symptomlinderung beigetragen hätten, würde ich damit durchaus auch weitermachen wollen aber ohne wesentlichen Erfolg während der gesamten Behandlungszeit sehe ich persönlich nicht allzu viel Sinn darin das fortzuführen.

Letztendlich ist es das Herausfinden, was einem hilft und was nicht, leider eine sehr unbefriedigende Vorgehensweise nicht nur für einen selbst, sondern ich denke, das ist für die Ärzte auch so. Das Erfolgserlebnis bleibt für diese auch aus und das ist nicht jedermanns Freude Huh

Zum Austausch haben wir ja zum Glück das Forum hier, sonst wäre es manchmal ziemlich zappeduster auch für mich. Falls es dich interessiert, die Fibromyalgiesymptome bei mir sind unter der Stoßtherapie mit Prednisolon (Cortison) aufgrund des Hörsturzes vorübergehend tatsächlich besser geworden mittlerweile aber alle wieder da und ich bin da auch gerade am basteln ob und was ich da jetzt mache. Cymbalta hatte ich vor ein paar Jahren ausprobiert, das hat aber auch nichts gebracht außer Nebenwirkungen und habe ich so schnell wie möglich wieder abgesetzt. Solange mein Kopf einigermaßen funktioniert, habe ich mich mit vielem mittlerweile arrangiert. Vielleicht lüge ich mir dabei auch was in die Tasche und rede mir das Leben schön, aber ständig zu irgendwelchen Ärzten zu rennen, die nicht weiterhelfen können - dazu gehts es mir (zum Glück) nicht schlecht genug.

Liebe Grüße Urmel

RE: LTT Verlaufskontrolle - irisbeate - 17.03.2014

Liebe Urmel,

ich denke nicht, daß meine Beschwerden einem Fibromyalgie-Syndrom entsprechen. Die Small-Fibre-Neuropathie wird zwar histologisch auch bei dieser Erkrankung neuerdings vermehrt diagnostiziert, stellt aber dennoch ein eigenes Krankheitsbild mit diversen Ursachen dar (Deinen Link muß ich mir dazu allerdings noch durchlesen).

Habe mit dem zuletzt aufgesuchten Spezi diese Sonderform der Polyneuropathie diskutiert. Dabei ist es so, daß diese Nervenschmerzen nicht nur - wie er meinte - auf Hände und Füße beschränkt sind, sondern diverse auch untypische Lokalisationen aufweisen und z. T. symmetrisch, z. T. asymmetrisch verteilt sind. Dies hat mir Frau Dr. aus Berlin bestätigt. Das Gebiet aller möglichen Differenzialdiagnosen zu Borreliose ist ganz einfach auch für einen Spezi kaum zu überblicken. Zum Beispiel habe ich die seinerzeit von der neurologischen Klinik in Hamburg als Ausschlußdiagnose vorgeschlagene Morbus Fabry-Erkrankung abklären lassen. Dies war auch schon ein kleiner Akt, weil der einweisende Neurologe diese für unwahrscheinlich bzw. unmöglich hielt. Aber dank Infos über die Morbus Fabry-Selbsthilfegruppe konnte ich den Test über die Uniklinik Hamburg dann doch durchführen lassen. Und der Spezi meinte nur, was der Blödsinn denn solle - wer das überhaupt vorgeschlagen habe. Daß Morbus-Fabry als Frühsymptome Brennschmerzen der Akren aufweist und bei Frauen auch oft untypische Verläufe hat, war ihm neu.
Er saß über seinem Pschyrembel und ich googelte zwischen seinen Arzthelferinnen am PC nach Ursachen der Small-Fibre-Neuropathie. Ist schon alles verrückt.

Ich habe auch Respekt vor den Spezis und sie haben sicherlich ein breites Fachwissen. Aber alles können sie nicht wissen, und ich denke, sie sollten froh um jede weitere diagnostisch ausgeschlossene Krankheit sein. Frau Dr. von der Charité hat mich sogar gefragt, ob mal eine Röntgenaufnahme von der Lunge gemacht wurde. Und dies nur, um ggfs. eine Sarkoidose weitestgehend ausschließen zu können. Habe selbst schon an Neurosarkoidose gedacht - paßt zwar auch eigentlich nicht, aber von allen Krankheiten gibt es untypische Verläufe und die Diagnostik ist auch oft nicht eindeutig.

Es ist ein Faß ohne Boden - ich bin selbst medizinisch gar nicht vorgebildet, staune aber doch, daß man sich auch im "fortgeschrittenen" Alter noch einiges "Halbwissen" aneignen kann.

Liebe Grüße, IrisBeate

RE: LTT Verlaufskontrolle - neumaex - 21.03.2014

Hallo irisbeate,

Ich glaube du solltest deine Kraft nicht mit einem weiteren Ärztemarathon und Ausschlußdiagnosen vergeuden.

Die Fakten stellen sich doch eindeutig dar :
1. Du hattest einen sehr hohen LTT-Befund und die entsprechende Symptomatik, so das ziemlich sicher von einer Borreliose ausgegangen werden kann. (100% Sicherheit hat man dabei sowieso nie)
2. Der LTT ist meines Erachtens (eigene Erfahrung) nicht geeignet, um den Heilungserfolg zu zeigen, leider Gottes wird das selbst von den Spezis oft so gehandhabt. Ausnahme sind vielleicht die Spezis die selbst jahrelang gegen eine schwere chronische B. gekämpft haben und wissen, das die klinische Befindlichkeit der einzige und beste Zeiger für Genesung ist. Du spürst es einfach, aber sage das mal einem Arzt ...Huh

Was bleibt dir ?

Entweder einen Arzt zu finden, der dich dementsprechend behandelt und auch viele andere Therapien mit Dir zusammen probiert, weil das einfach immer ein Stochern im Nebel ist - oder die Verantwortung an sich zu ziehen und selber therapieren, was sicher keine allgemeine Empfehlung sein kann.
Die Frage ist aber die nach den Alternativen ? Weiter durchs Leben kämpfen mit der ständigen Erwartung des Damokleeschwerts des nächsten Schubs oder neuer Symptome ?

Dank dieses Forums ist ein wirklich gigantischer Erfahrungsschatz gegeben, den man mit seinen eigenen Erfahrungen immer wieder abgleichen kann, um nicht in die Irre zu laufen.
Aber loslaufen muss man selbst. Es kommt niemand der einen an die Hand nimmt und aus dieser Hölle führt, weil kein Arzt glaubt, daß man eben dort ist. Und wenn er es denn doch glaubt, den sicheren Weg da hinaus kennt er auch nicht ....

LG
neumaex