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wie gehts weiter - Sunny - 29.03.2014

HALLO ihr lieben,

wollte mich mal nach längerer zeit melden.
ich habe ja im juni 2013 7 wochen antibiose erhalten, unter der ich ja clostridien entwickelt habe, das aber erst im september/oktober festgestellt wurde. behandelt wurden diese aber nicht, weil ein andres kh 4 tage später toxine A/B feststellte, wie das 1. kh.
(STuhlprobe lag 2 std. rum!!)
ich war bisher in 3 kh, 3 prokto/gastrologen, entweder sie sehen nichts, weil die blutung immer diretk nach dem breiiegen stuhlgang kommt oder sie sagen was von fissur, knoten, hämorrhoiden, eben jeder was anderes.
zudem hat meine spezi die behandlung auf eis gelegt, weil ich eine leuko und lymophverminderung habe.
das sollte schon längst abgeklärt werden mittels einer beckenkammbiospie, aber immer wenn ich das machen will, sind die blutwerte nicht so dramatisch niedrig, das gesagt wird, brauch nicht.
bohh ich sag euch, ich erlebe sachen, unglaublich.
von der borre ganz zu schweigen, da wird ja bekanntlich drüber gelacht.....
nun ist es immer so, das ich alle paar wochen hefitge rückenschmerzen im lws bereich bekomme, aber unabhängig von bewegung.dieser schmerz ist dann auch in den knien und strahlt in die waden aus, aber immer permanent, nicht belastungsabhängig. temeratur dann imm so um 37.3
nachts ist es besonders schlimm. das ist so alle 4 wochen und ist sehr schmerzhaft und ist dann urplötzlich wieder weg.
also wohl doch noch viecher da was??

jetzt hatte ich von freitag bis dienstag wieder diese schmerzen und bluten, aber in einer hefigeren form, das noch minuten nach dem toilettengang das blut aus mir förmlich raustropfte. ich hab das dann mal mit handy aufgenommen (hihi selfie von meinem po)
und dachte, jetz muss doch einer was machen, aber nix.
es ist zum verzweifeln.

ich sitze echt in einer zwickmühle, weil mein blutwerte nicht ok sind, ich analen blutabgang habe, und allem übel ja noch meine musekelerkrankung, die jeden arzt abschreckt.
mir wurde mehrfach gesagt, das kein arzt mehr interesse an mir hätte, weil ich zu komplex sei!!
das kann doch nicht sein, ich werde nur noch abgeschoben....

ich denke ich muss jetzt mal wieder was gegen die viecher unternehmen, aber was?
antibiotika geht ja nicht.
wenn man pflanzliches nimmt, ob das auch herx macht und das es mir schlecht geht? möchte endlich mal wieder zur ruhe und kraft kommen.

habe mir ende april termin bei meiner spezi gemacht, werde mal hören was sie meint. aber eigentlich ist ja nichts passiert, mein blut ist ja immer noch nicht ok und untersucht, so wie sie es wollte.

danke fürs zuhören und für eventuelle tipps

eure
geplagte sunny

RE: wie gehts weiter - hanni - 29.03.2014

arme sunny, das klingt schrecklich.

nur sone idee: wurde mal auf anaplasmose getestet ?
http://www.borreliose-nachrichten.de/anaplasmose-symptomatik/
Wird der betroffene Organismus nicht behandelt, kann es zu Blutungen aus unterschiedlichen Körperöffnungen kommen.

halte durch !!!
hanni

RE: wie gehts weiter - Sunny - 29.03.2014

hallo hanni,

danke für deine antwort, habe den link gelesen. ich glaube, mein ehrlichentiter war grenzwertig, laut labor sollte, wenn es nach 14 tagen erneut kontrolliert werden, wenn man eine neuinfektion vermutet.
die spezi hat aber nichts dazu gesagt. werde morgen mal den laborbefund rauskramen.

ich hatte aber kein hohes fieber, nur 37.8

lg
sunny

RE: wie gehts weiter - Sunflower - 30.03.2014

Hi Sunny,

das klingt total übel...tut mir sehr Leid, daß du in diese Zwickmühle bist...Mensch, lass dich mal zumindest virtuel drucken!

Ich habe gesehen, daß Clostridien difficile mit Metronidazol behandelt werden...kannst du dieses AB auch nicht bekommen? Denn es wirkt gut gegen Borrelien, also kann man damit 2 Fliege mit 1 Klappe erwischen!

Meiner laienhaften Meinung nach müssen diese Clostridien behandelt werden...du kannst doch nicht mit diesen Blutungen weiter leben!

Zu deinen Rückenschmerzen:

Zitat:nun ist es immer so, das ich alle paar wochen hefitge rückenschmerzen im lws bereich bekomme, aber unabhängig von bewegung.dieser schmerz ist dann auch in den knien und strahlt in die waden aus, aber immer permanent, nicht belastungsabhängig. temeratur dann imm so um 37.3
nachts ist es besonders schlimm. das ist so alle 4 wochen und ist sehr schmerzhaft und ist dann urplötzlich wieder weg.
also wohl doch noch viecher da was??

Schmerzen nachts besonders schlimm, alle 4 Wochen...diese Art von Schmerzen beschreibt glaube ich Dr. Hopf-Seidel in ihrem Buch als ein Borre-Symptom.

Was Pflanzen anbelangt: nur die Vitro von Samento/Banderol ist in vitro eindeutig nachgewiesen. Alles andere (Allicin, Houttuynia, jap. Knöterich, usw.) ist ja rein experimental...

Dazu ist das Cowden Protocol nicht billig.ABER gerade hat mir Nutramedix geschrieben, daß sie ihr Financial Help Programm von 6 auf 9 Monaten verlängert haben.Damit bezahlt der Kunde "nur" 100 €/Monat statt 285 $.

Ich bezweifle, daß man eine chr. Bo mit 9 Cowden "heilen" kann, aber ein Freund macht dieses Protokoll seit 8 Monaten und hat damit große Fortschritte gemacht (Müdigkeit, Kognition, Schmerzen).

Eva Sapi schrieb mir, daß man das Cowden Prot. bis zur 100% Beschwerdenfreiheit machen soll, was ihrer Erfahrung nach bis zu 2 Jahren dauern kann.

Für mich persönlich, wenn ich wüsste, daß ich es 2 Jahre oder länger finanzieren könnte, würde ich es machen. Das Problem würde darin bestehen, die Zeit nach den 9 Monaten zu finanzieren. Aber evtl. lassen sich auch gute Ergebnisse mit Samento/Banderol erzielen?

Ich hoffe, du findest bald eine Lösung!

RE: wie gehts weiter - Sunny - 31.03.2014

hallo sunflower,

leider ist metrodinalzol ein für myasthenie nicht geeigntes mittel, es verschlechtert die muskelkraft. aber ich hätte es trotzdem probiert, wenn man es mir geben würde. aber die ärzte meinen, das ich nur bei durchfall noch mal damit behandelt werden sollte.

die blutungen wären kein grund dafür.

mit dem cowden protokol habe ich mich noch nicht auseinandergesetzt, muss mich mal einlesen.

jetzt noch mal eine frage: wenn man jetzt noch mal den borre titer wie am anfang mißt, kann man da feststellen, ob sich was verändert hat?

das AB ist jetzt 8 monate her.

lg
lexy

RE: wie gehts weiter - Sunflower - 31.03.2014

Hi Sunny,

das ist blöd mit Metronidazol...

Ich verstehe nicht, daß die Ärzte nur bei Durchfall behandeln...

Nein, den AK Titer ist für die Überprüfung des Verlaufs ungeeignet.

RE: wie gehts weiter - Sunny - 31.03.2014

ah danke sunflower.

gibt es keinen test dafür oder macht es einfach keinen sinn?

lg
sunny

RE: wie gehts weiter - irisbeate - 01.04.2014

Liebe Sunny,

ich hatte Dir eine PN geschickt, aber vielleicht ist Dein Postfach voll?

Deshalb hier nochmal mein Vorschlag bezügl. des Darms weiter zu forschen. Hierzu ein Link über eine Stuhltransplantation. Macht die Kieler Uni auch - war mal in Visite Thema. Da ging es auch um eine Patientin, die Clostridien hatte.

Irgendwas stimmt bei Dir da jedenfalls nicht.

http://www.medizin-welt.info/aktuell/Stuhltransplation-vom-Experten-erklaert/208

Liebe Grüße, IrisBeate

RE: wie gehts weiter - Sunflower - 01.04.2014

(31.03.2014, 21:10)Sunny schrieb:  ah danke sunflower.

gibt es keinen test dafür oder macht es einfach keinen sinn?

lg
sunny

Es gibt der LLT. Halte ich im Frühstadium für sehr sinnvoll (weil bereits 10 Tage nach Infektion positiv, während AKs erst 4-6 Wochen später messbar sind).

Aber der LTT misst die Reaktion der Lymphozyten. Funktionniert also nur, wenn das Immunsystem noch intakt ist und ausreichend Lymphozyten produziert.

Bei erniedrigten CD 57 NK Zellen ist deswegen das Risiko groß, daß der LTT negativ ist, obwohl lebende Borrelien im Körper vorhanden sind.

Im chr. Stadium gibt es leider keine zuverlässige Tests. Man kann nur mit Hinweisen auf eine noch aktive Borreliose schliessen und gegebenfalls therapieren. Leider weigern viele Spezis beim negativen LTT eine Therapie, was ich persönlich für Unfug halte.

RE: wie gehts weiter - Sunny - 02.04.2014

hallo sunflower,

das mit dem LTT ist mir passiert, das er gleich negativ war, obwohl westernblot und so positiv waren.
da hatte ich schon die verminderung aller lymphozytensubpopulationen. hatte das der speezi vorher gesagt, hat sie wohl nicht regestriert. die cd 57 waren auch erniedrigt.

als ich erfuhr,das der LTT negativ sei, habe ich ihr das nochmal gesagt und da meinte sie, das der LTT jetz wohl umsonst war... also 95 euro in wind geseztt.

dumm gelaufen... kann man sagen. und ich hab mich gewundert, warum alles positiv und der LTT negativ war.
bei mir sind allerdings immer nur die IGG werte angestiegen, nicht IGM.


danke für deine ausführungen

lg sunny