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Das Suchen hat ein Ende... - climax - 04.06.2014

Hallo zusammen,

nachdem ich bis jetzt nur vorgestellt hatte, wollte ich hier auch nochmal kurz aktiv werden, da es ja nun scheinbar Borreliose + X Coinfektionen ist.

Kurze Historie :)

Geburt:1982
Facialisparese:1988 (Kein Borreliosetest wurde gemacht aber es wurde von einem Zeckenbiss ausgegangen ?!?!)
Ab 1998-2002: Erste Symptome wie Nachtschweiss und Hautprobleme
Ab 2002: Schmerzen in Muskeln und Nervenzucken
Erste sporadische Arztbesuche ohne viel Nachdruck ohne Erfolg
Ab 2008 Stärkere Rippenschmerzen und Immunreaktionen + starker Nachtschweiss + Darmprobleme (ohne Durchfall)
Ab 2010 Vermehrte Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte bis 2014 da Schlafstörungen und vermehrtes Schwitzen bei körperlicher Anstrengung da war. LWS Schmerzen+ Rippenschmerzen+ Nackenschmerzen einseitig und Einseitiges Ödem im Gesichtsbereich, Komplette Schleimhaut im Körper entzündet (Magen + Darm) vermutlich durch Yersinien, Blut im Stuhl, Nervenzucken in Beinen, Armen und im Gesicht, Offene Stellen im Mund, Immer wieder trockener Husten in Verbindung mit Rippenschmerzen

Ich habe so fast alle Untersuchungen durch in die Richtung die es gibt. 3 Hausärzte wussten nicht mehr weiter. 2011 wurde ein erhöhter Yersinien AK festgestellt (der aber laut Arzt wohl ein leben lang erhöht sein kann). Die Werte sind 2014 immer noch >200 bei einem Normwert < 24.

Sehr viele Borreliose Tests (ELISA) über die Jahre waren immer negativ und deswegen hatte jeder Arzt nicht mehr dieses Thema beachtet...

Hier nun meine LTT Ergebnisse von Mai:

Borr. sensu stricto 4,0 -->Norm unter 2,0 Ab 3,0 positiv
Borr. afzelli 5,8 -->Norm unter 2,0 Ab 3,0 positiv
Borr. garinii 3,6 -->Norm unter 2,0 Ab 3,0 positiv
Borr. OspC 2,0 -->Norm unter 2,0 Ab 3,0 positiv

Befund: ..."aktive Borreliose"...

Behandlung soll Anfang Juli losgehen mit Azithromycin + Omniflora + Artemisia Annua Intense 400

Hier meine Werte von 2012 wo es noch hiess: "Keine aktive Borreliose"

Borr. sensu stricto 1,8 -->Norm unter 2,0 Ab 3,0 positiv
Borr. afzelli 2,5 -->Norm unter 2,0 Ab 3,0 positiv
Borr. garinii 2,6 -->Norm unter 2,0 Ab 3,0 positiv
Borr. OspC 1,3 -->Norm unter 2,0 Ab 3,0 positiv

Nun was sagt ihr dazu? Gibt es Tipps wie ich weiter vorgehen sollte? Erfahrungen etc.?

Gruß
Martin

RE: Das Suchen hat ein Ende... - urmel57 - 04.06.2014

Hallo Martin,

wenn deine Borreliose mit 6 Jahren schon auftrat, dann denke ich hast du einen chronischen Verlauf. LTT mal positiv mal negativ, je nach Immunsystem finde ich das nicht außergewöhnlich. 1982 hat man noch nicht so an Borrelien gedacht nach Zeckenstich, da gab es nur FSME in den Köpfen. Wurde das denn damals getestet?

Zumindest hast du nun einen Beleg, dass es Sinn macht einen Behandlungsversuch zu machen.

Letztendlich wird es ein Ausprobieren sein, was dir am meisten hilft, mit wenig Vorhersagemöglichkeit, da jeder unterschiedlich auf Therapien anspricht und anderer Vor- oder Miterkrankungen hat. Vielleicht magst du ja weiter darüber berichten und dich hier auch austauschen.

Ich wünsche dir jedenfalls viel Erfolg damit und viel Geduld für den sicherlich holprigen Weg, den hier so einige gehen und gegangen sind. Ich hoffe du bist in guten Händen.

Liebe Grüße

Urmel

RE: Das Suchen hat ein Ende... - climax - 04.06.2014

Hallo Urmel,

danke für deine Worte. Ich hoffe auf eine Besserung meines körperlichen Befindens. Die Psyche ist erstmal auf einem Weg der Besserung da nun endlich etwas gefunden wurde. Sicherlich wird es ein Bergauf und Bergab geben. Gerne berichte ich weiterhin auch hier im Forum über die Erfolge bzw. Rückschläge.

Nicht so ganz sicher bin ich, ob ich auch den richtigen Facharzt für das Thema habe. Vielleicht kann mir jmd. nochmal einen Tipp per PN dazu geben (wohne im Raum Köln und bin gesetzlich versichert)

FSME wurde damals scheinbar auch nicht getestet. Aufgrund der Facialisparese wurde nur eine Elektroschocktherapie gemacht. Ich hatte damals noch starke Nackenschmerzen was ja auch für FSME spricht. Es wurde keine Entzündung des ZNS festgestellt (laut dem Schreiben das ich noch habe) MRT vom Schädel war damals auch unauffällig. Kann mich nur noch an das damalige MRT erinnern.

Höre immer wieder, dass Chronische Borreliose nicht heilbar ist und es nur zu einer Verbesserung kommen kann. Das würde mir ja auch schon reichen. Bei mir wurde das körperliche Befinden übrigens viel schlechter als ich Stress ausgesetzt war.

Gruß
Martin

RE: Das Suchen hat ein Ende... - Niki - 04.06.2014

Hallo Martin,

das sind alles schon Indizien, die richtig Borreliose gehen. Facialisparesen können unterschiedliche Ursachen haben, die auch in vielen Fällen gar nicht identifiziert werden. Sie ist aber immer ein Leitsymptom, dass für eine Infektion mit Borrelien spricht und man sollte da immer in diese Richtung denken.

Nur war das in den 80er Jahren viel zu unbekannt. Der Erreger ist ja erst Anfang der 80er überhaupt identifiziert worden. Bei mir wurde eine Borreliose mit wirklich sehr viel Glück (eine Ärztin hatte darüber ihre Doktorarbeit geschrieben) 1993 entdeckt.

Nun zu deiner Medikation. Ich weiß jetzt nicht, wo du in Behandlung bist. Aber Azithromycin als alleiniges AB bei einer lange bestehenden Borreliose finde ich nicht so sehr das Mittel der Wahl. Ist da noch was zusätzlich geplant und über welchen Zeitraum soll denn die Therapie gehen?

Man muss jetzt schon bedenken, dass das eine Therapie auf gut Glück ist. Und du bekommst die auch nur von einem Arzt verordnet, der sich auf den LTT verlässt. Wurde der Elisa und Blot auch mal in einem spezialisierten Labor gemacht? Hast du dir den aushändigen lassen? Ich frag deshalb, weil es dabei sehr unterschiedliche Interpretationsansätze gibt.

Nutz die Zeit jetzt einfach mal, um dir einen Überblick über die Therapie-Optionen bei chronischer Borreliose zu machen. Aber ich warn dich jetzt schon mal vor.... es sagt fast jeder was anderes....

Die Chancen auf eine Therapie, die komplett von der KK übernommen wird ist nicht allzu gut. Oftmals muss man da Sachen dazu bezahlen. Hast du einen kooperativen Hausarzt vor Ort? Dann wäre es eine Option sich eventuell auch nochmal bezüglich der Therapie eine Zweitmeinung einzuholen.

In NRW sieht es meines Wissens mit Spezialisten ein bissle mau aus. In B-W könnte ich dir Adressen nennen.

LG Niki

RE: Das Suchen hat ein Ende... - climax - 04.06.2014

Hallo Niki,

danke für deine ausführliche Antwort.

Es wurden mehrere ELISA,EIA und auch Westernblot Tests durchgeführt die aber schon teilweise 1-2 Jahre alt sind und auch alle im Normbereich sind, sprich negativ. Auch ein aktueller Test von Mai über EIA und Westernblot ist negativ! Ob das ein spezialisiertes Labor war, kann ich leider nicht sagen. Es ist auf jeden Fall ein lokales Labor und nicht eins wie wo der LTT gemacht wurde (uiuiui mieses deutsch=) )

Die Ärztin hatte mir am Montag gesagt, dass 2 verschiedene AB genommen werden müssen, aber nacheinander. Als erstes Azithromycin- und ja, sie verlässt sich in diesem Fall nur auf den LTT Test, da ich erst seit Mai bei dieser Ärztin bin. Das zweite AB was ich nehmen soll ist mir noch nicht bekannt.

Leider habe ich keinen "Guten" Hausarzt mehr und habe etwas das Vertrauen verloren, da mir 3 HÄ nicht helfen konnten und auch nicht mehr weiter wussten. Der aktuelle Hausarzt kennt sich leider mit Borrelien gar nicht aus

Ich hatte mir über dieses Forum eine spezielle Adresse von einem "Borreliose Arzt" geben lassen, der auch den aktuellen LTT gemacht hat.

Gibt es vielleicht Beratungsstellen wo man sich nochmal eine unabhängige fachspezifische Meinung einholen kann?

LG
Martin =)

RE: Das Suchen hat ein Ende... - Niki - 04.06.2014

Eine unabhängig Meinung einholen - das wird schwierig.

Wurden die Tests immer im gleichen Labor gemacht? Die Tests sind nicht standardisiert. Das heißt, dass du in einem nicht darauf spezialisierten Labor falsch negativ rausgehen könntest. Unabhängig davon sind die Tests eh schon unzuverlässig.

Es bleibt aber nichts anderes übrig, als mit dieser alles andere als zufrieden stellenden Situation klar zu kommen. Ich würde auf jeden Fall mal einen Elisa und Westernblot in einem spezialisierten Labor machen lassen. Das Blut kann man dort hin schicken (falls Bedarf ist, kann ich dir Adressen nennen). Lass dir auf jeden Fall alle deine Ergebnisse aushändigen. Dann sieht man auch, wo das Ganze gemacht wurde. Du kannst das privat in Auftrag geben oder du suchst alternativ nochmal einen anderen Spezialisten auf und holst dir bezüglich Therapie eine Zweitmeinung ein.

Wichtig zu wissen wäre aber auch, was denn eigentlich für eine Therapie bei dir insgesamt geplant ist und über welchen Zeitraum das Ganze anberaumt ist. Ich weiß jetzt nicht, wo du in Behandlung bist, in der Regel sind die Tipps aus dem Forum aber ganz gut.

LG Niki

RE: Das Suchen hat ein Ende... - Oolong - 04.06.2014

Hallo Martin,

sei gegrüßt von Oolong.

du warst also sechs Jahre alt, als du dir die Borreliose eingefangen hast.

Ich war sieben, bin aber 1949 geboren, die Diagnose erhielt ich im Jahr 2000.

Du kannst gerne mal in meine KG schauen, da wirst du Parallelen finden. Dort kannst du aber auch nachlesen, daß da noch viel zu machen ist in Richtung Verbesserung der Symptome und des Verlaufs.

Es war bei mir auch so, daß ich mich besser fühlte, als ich die Diagnose hatte, da dieses fast lebenslange Hinhalten, Ausweichen, Bagatellisieren und als Psychowrack abgestempelt sein mir sehr zugesetzt hat.

Du wirst eine ordentliche konsequente Antibiose bauchen mit viel alternativer Unterstützung und einen Tagesablauf, der sich mit deinen gesundheitlichen Möglichkeiten übereinstimmen läßt.

Borreliose ist oft nach so vielen Jahren eine Lebensaufgabe.

Dir alles Gute, Oolong.

RE: Das Suchen hat ein Ende... - Regi - 05.06.2014

Hallo Martin

Wollte dir aus eigener Erfahrung noch einen Tipp geben wegen der Darmprobleme. Evtl. steckt eine Glutenunverträglichkeit (mit oder ohne Yersinien) dahinter. Nicht testen. Die Tests scheinen da auch nicht viel zu taugen. Einfach eine Auslassdiät versuchen und schauen, obs mit dem Darm besser wird.

LG, Regi

RE: Das Suchen hat ein Ende... - climax - 05.06.2014

(05.06.2014, 05:55)Regi schrieb:  Hallo Martin

Wollte dir aus eigener Erfahrung noch einen Tipp geben wegen der Darmprobleme. Evtl. steckt eine Glutenunverträglichkeit (mit oder ohne Yersinien) dahinter. Nicht testen. Die Tests scheinen da auch nicht viel zu taugen. Einfach eine Auslassdiät versuchen und schauen, obs mit dem Darm besser wird.

LG, Regi

Vielen lieben Dank für die Info. Ich hatte genau dass die letzten Monate schon in verdacht. Leider ist in sehr vielen Sachen Gluten drin und ich habe scheinbar wirklich deswegen seit der Yersinieninfektion Probleme damit.

Gibt es hierzu auch hilfreiche Infos im Netz, die ihr empfehlen könnt bezüglich der Ernährung?


Jetzt gehts erstmal am Wochenende in den Urlaub mit einem 11,5 Stunden Flug. Meine Borrelioseärztin sagte mir, dass gerade nach Landung die Borrelien durch den Druckunterschied richtig aktiv werden und Ärger machen können. Das konnte ich in meinen letzten Urlauben auch beobachten, so dass ich starke Kreislaufprobleme und Schweissattacken bekam.

Was sagt ihr zu der These?

LG
Martin

RE: Das Suchen hat ein Ende... - anfang - 05.06.2014

so ganz spurlos wird auch so ein langer Flug an keinem vorüber gehen.Da hat die Ärztin schon richtig gelegen.Ist wohl nicht beweisbar und es kommt wie immer+oft auf den einzelnen an-je nach Verfassung und nehmerqualität.Erfahrungsgemäß ist Stress und überforderung fast jedweder Art eine negative entwicklung zur folge-an der ich,-fühl mich oft schon mit kleinigkeiten,die aus der Reihe tanzen-überfordert.Aber vielleicht wiegt ja auch die Sache(Urlaub)ansich-die probleme auf.Bei Starts und Landungen habe ich immer was zum kauen im Mund und muß dann meist 1-2Tage abhängen.- anfang -