Forum Borreliose & Co-Infektionen
Ich bin kurz vorm Verzweifeln... - Druckversion

+- Forum Borreliose & Co-Infektionen (https://forum.onlyme-aktion.org)
+-- Forum: Medizinischer Bereich (https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=32)
+--- Forum: Borreliose (https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=6)
+--- Thema: Ich bin kurz vorm Verzweifeln... (/showthread.php?tid=5116)


Ich bin kurz vorm Verzweifeln... - fengshui - 28.06.2014

Hallo zusammen,

es ist lange her, dass ich hier einen Beitrag geschrieben habe.
Ich warte immer noch auf den Termin beim Spezialisten, der nun endlich nächste Woche ansteht.
Seit zwei Wochen geht es mir nun wieder akut schlechter.
Zwar verlaufen die Symptome nicht ganz so heftig wie letztes Jahr im September, aber es ist im Prinzip der gleiche Zyklus.

Die letzten Monate war ich nie wirklich symptomfrei aber es ging einigermaßen, dass ich meinen Alltag so gut es ging bewältigen konnte. Anfang des Jahres ging es mir zuletzt richtig schlecht, danach ging es immer Stück für Stück bergauf.Schulmedizinisch bin ich auf so ziemlich alles getestet und untersucht worden - alles ohne Ergebnisse. Bis auf meine immer noch viel zu niedrigen Lymphozyten und meine Schwellungen und Gefäßveränderungen, die sich niemand erklären kann.
Diese Veränderungen tauchten nach meinem akuten Schub im letzten Jahr zum ersten Mal auf und sind seit dem permanent da. Manche Schwellungen haben sich etwas zurück gebildet, aber meine Hauveränderungen bzw. Verfärbungen (vor allem an den Beinen ) schreiten stetig fort...wenn das so weiter geht, sehe ich in einem halben Jahr aus, als wäre ich gerade aus dem Boxring mit blauen Hämatomen gestiegen...
Rheumatologe, Venenarzt und Internist wissen nicht woher das kommen könnte - Kollagenose, Sklerodermie, Lupus, Schilddrüse, hormonelle Schwankungen usw. wurde alles ausgeschlossen. Allergien sind ebenfalls kein Thema mehr.
Auch mein Herz und meine Lunge sind völlig in Ordnung.

Das Schlimmste ist für mich, dass tatsächlich etwas DA ist, zu sehen ist, aber keiner weiß woher...und ich von " gesund " noch weit entfernt bin.
Die Symptomatik ist zur Zeit sehr wechselhaft, mal habe ich "nur" brennende Muskelschmerzen, mal kommen pulsierende Flattergefühle, Schwindel, Herzrasen, Muskelzuckungen an den unterschiedlichsten Stellen, stechende Schmerzen im Brustkorb, Schluck- und Atembeschwerden, bleierne Müdigkeit , Nebel und Schwärze im Kopf , dass es mir schwer fällt einen Gefanken zu fassen , Kopfschmerzen, Nachtschweiß und noch vieles mehr dazu.

Und dann ist da diese riesengroße Angst. Vor allem habe ich Sorge, dass etwas einfach zu spät erkannt wird. Nur weil es sozusagen noch nicht "schlimm" genug ist.
Schlimm deshalb in Gänsefüßchen, weil es wirklich schon schlimm ist und wenn es noch schlimmer werden muss, kann ich darauf gerne verzichten...

Ich bin z.Zt. wirklich kurz vorm Verzweifeln und verunsichert.
Meine Rheumatologin meinte, dass es momentan eigentlich keinen Sinn machen würde, auf irgendwelche Antikörper zu testen, da meine Lymphozyten immer noch viel zu niedrig seien und dass ich praktisch gar keine Antikörper bilden könne.
Macht dann ein Besuch beim Spezialisten überhaupt Sinn?

Danke für Euer Zuhören.
fengshui

RE: Ich bin kurz vorm Verzweifeln... - Breathe - 28.06.2014

Hallo,

Deine Verzweifelung kenne ich nur zu gut.
Wurdest du schon auf Borreliose getestet?
Den Termin beim Spezi würde ich durchaus wahrnehmen,denn Borreliose käme durchaus in Betracht. Vorallem,wenn alles andere ausgeschlossen wurde. War bei mir auch so, kein Arzt fand eine Erklärung für meine Beschwerden die 2 Jahre schon extrem mein Leben beeinflussen. Der Spezi behandelt endlich meine Borreliose .

Ich wünsch dir viel Glück und Durchhaltevermögen

Breathe[/i]

RE: Ich bin kurz vorm Verzweifeln... - fengshui - 28.06.2014

Hallo Breathe,

Danke für die schnelle Antwort.
Ja, ich wurde schon auf Borreliose getestet, alle negativ.
Ich kenne mich hier nicht wirklich gut aus und habe die letzten Monate den konservativen Weg der Schulmedizin bestritten und man hat mich sozusagen komplett durch gecheckt.
Das finde ich auch in Ordnung und ich kann insofern beruhigt sein, dass die wichtigsten Dinge wie Herz und Lunge usw. funktionieren.
Stellt sich die Frage, woher das ganze kommt...
Gott sei Dank ist die Psyche, seit meinen Schwellungen usw. vom Tisch, denn Angst- und Panickattacken standen ebenfalls im Raum.
Es fällt mir nur gerade sehr sehr schwer nicht die Hoffnung zu verlieren, dass es jemals wieder gut wird, weil ich eigentlich nicht dachte, dass es mich noch einmal so in die Knie zwingt.

Ich habe in den letzten Monaten mein Leben komplett auf den Kopf gestellt. Ich trinke 2-3 Liter stilles Wasser pro Tag, achte sehr auf meine Ernährung. Nehme Flohsamenschalen, Zeolith, führe konsequent die Mängelstoffe zu, die man im Blut festgestellt hat (Zink, Selen, Vit B Komplex, Eisen, Vit D,...).
Langsam ging es Stück für Stück besser, aber immer in bestimmten Zyklen geht es schlechter.
Zwar war es bis jetzt nicht mehr ganz so schlimm wie zu Beginn, aber ich hätte nicht gedacht, dass es mir nach einem halben Jahr wieder so viel schlechter geht.

LG
fengshui

RE: Ich bin kurz vorm Verzweifeln... - Breathe - 28.06.2014

Bei einer Borreliose darf man nicht vergessen,dass viele negative tests haben,aber trotzdem eine Borreliose vorliegt!!!!!
Genauso kann es umgekehrt sein. Die Erfahrung durfte ich machen. Meine Teste waren alle positiv und ich hatte Symptome aber mein HA wollte mich nicht behandeln. Beim Spezi habe ich einen LTT Test gemacht und auch der war positiv. Jetzt werde ich behandelt. Den Test muss man aber selber zahlen. Ca 150 Euro und sollte vom Labor in Berlin ausgewertet werden.
Bei mir stand dann auch auf dem Befund,dass eine aktive Borreliose vorliegt. Somit hatte meineHA dann auch keine Gegenargumente mehr.

Lg breathe

RE: Ich bin kurz vorm Verzweifeln... - irisbeate - 28.06.2014

Hallo Fengshui,

hast Du eigentlich von den Hautveränderungen an den Beinen Fotos?

Bist Du auch beim Dermatologen gewesen - auch wenn es nicht nach einer Hauterkrankung klingt, vielleicht haben die ja einen entscheidende Idee?

Liebe Grüße, IrisBeate

RE: Ich bin kurz vorm Verzweifeln... - urmel57 - 28.06.2014

Hallo fengshui,

auch wenn dein Zustand für dich jetzt überhaupt nicht schön ist, ist es letztendlich ist sogar besser, wenn du Symptome hast, wenn du zum Spezialisten gehst, dann sieht dieser auch was.

Ich hoffe, er wird nicht nur auf Borreliose schauen sondern auch auf mögliche Coinfektionen.

Ich wünsche dir, dass du dort weiterkommst und bitte berichte wie es weitergeht.

Liebe Grüße Urmel

RE: Ich bin kurz vorm Verzweifeln... - Regi - 29.06.2014

Zitat:Meine Rheumatologin meinte, dass es momentan eigentlich keinen Sinn machen würde, auf irgendwelche Antikörper zu testen, da meine Lymphozyten immer noch viel zu niedrig seien und dass ich praktisch gar keine Antikörper bilden könne.
Macht dann ein Besuch beim Spezialisten überhaupt Sinn?
Ich denke schon. Ein Spezi sollte eigentlich den Umstand der niedrigen Lymphozyten in die Interpretation der Testergebnisse mit einbeziehen. Bei zu niedrigen Lymphozyten erachte ich den LTT (Lymphozytentransformationstest) als rausgeschmissenes Geld. Ich hatte damals beim LTT auch erniedrigte Lymphozyten. In der Interpretation des Ergebnisses hiess es dann, dass dieser Umstand Einfluss auf das Ergebnis hätte. Wenn ich also zu niedrige Lymphozyten habe, kann es sein, dass der Test zu niedrige Werte anzeigt. Keiner kann sagen, ob die Werte höher wären, wenn meine Lymphozyten normal wären. Also komplett unbrauchbar.

Ein Spezi berücksichtigt Vorgeschichte, Verlauf, Symptome und Ausschluss anderer möglicher Krankheiten. Am Ende resultiert eine Wahrscheinlichkeit für oder gegen eine Borreliose, der nur mit einem Therapieversuch begegnet werden kann. Evtl. macht der Spezi PCR (Nachweis von Erreger DNA/DNS) aus einer oder mehreren Hautproben. Das würde meines Erachtens in deinem Fall viel mehr Sinn machen als ein LTT, da bei dir Hautveränderungen vorhanden sind. Ein positives Ergebnis wäre praktisch beweisend. Ein negatives würde eine Borreliose nicht sicher ausschliessen.

LG, Regi

RE: Ich bin kurz vorm Verzweifeln... - fengshui - 07.07.2014

Hallo da bin ich wieder,

letzten Freitag hatte ich nun endlich den Termin beim Spezi.
Drei Stunden war ich dort, er hat meine Diagnostik umfassend geprüft, mich mit Fragen gelöchert, mich untersucht...um es kurz zu machen :

Diagnose: Spät-Borreliose Zustand nach 20 - 30 Zeckenbissen 1996 und EM 1998.

Er hat mir nochmal Blut abgenommen für Leber-, Nieren und alle anderen Werte. Er macht auch noch einmal eine Infektserologie, meinte aber, dass auf Grund meiner niedrigen Lymphozyten, das Ergebnis wahrscheinlich eher negativ bleiben wird.
Auf Grund der bestehenden Symptomatik möchte er auch nicht mit dem Behandlungsbeginn warten und ich soll nun mit meiner Antibiose über mehrere Monate beginnen.
Verordnet hat er mir Minocyclin und dazwischen immer über 10 Tage Metronidazol.

Desweiteren geht er von einer Infektion mit Bartonellen aus, dafür würden vor allem meine phasenweise auftretenden bläulichen Ödeme und Sehnen- bzw. Venenveränderungen sprechen.
Dies wird nun von einem speziellen Labor getestet, da er hier nur behandeln möchte, wenn diese auch wirklich da sind, weil das noch ein zusätzlich Antibiotikum benötigen würde und wohl auch recht langwierig wäre.

Tja, was soll ich sagen...ich habe das Gefühl ich fahre Achterbahn und weiss nie, ob es nach rechts oder links geht...

Mein komplettes medizinische Verständnis und Weltbild hat sich in den letzten Monaten auf den Kopf gestellt.

Auf der einen Seite verlangt mein logischer Verstand :

Da ist Erreger XY, der verursacht folgendes Wehwehchen.
Dagegen machst Du XX und YY und dann wird es wieder.

Dann sind da die vielen Ärzte der letzten Monate, die alle auf ihrem Gebiet erfahren und kompetent sind und ihre Arbeit sicherlich super gemacht haben, die sagen :

Ja, wir haben soweit alles untersucht, wir können Ihnen nicht sagen warum und woher Ihre Beschwerden kommen.
Vielleicht zuviel Stress? Doch die Psyche?

Der Arzt am Freitag war schon super, ich habe zum ersten Mal meine Symptome richtig verstehen können. Vor allem die Erklärungen zu meinem Herzrasen und woher das kommt. Ich wurde zwar von meinem Kardiologen umfassend untersucht, aber mit der Diagnose Sinus-Tachykardien sind nicht schlimm und kommen bei manchen Menschen immer mal vor...war ich mehr als unzufrieden...

Diese vielen vielen bedrohlichen Symptome, die ich zum Teil als sehr lebensbedrohlich wahrgenommen habe, haben ein bisschen ihren Schrecken verloren.

Ich denke es ist einen Versuch wert, auch wenn ich im Moment noch nicht JUHU schreien kann. Ein kleines hoffnungsvolles Lichtlein glimmt am Horizont.

LG, fengshui

RE: Ich bin kurz vorm Verzweifeln... - anfang - 07.07.2014

(07.07.2014, 09:29)fengshui schrieb:  Hallo da bin ich wieder,

Ich denke es ist einen Versuch wert, auch wenn ich im Moment noch nicht JUHU schreien kann. Ein kleines hoffnungsvolles Lichtlein glimmt am Horizont.

LG, fengshui

Primaa....- jeder Versuch ist es Wert und das kleine,hoffnungsvolle Lichtlein - das hast du selbst zum glimmen gebracht.Genau auch das ist es, was man nicht aus den Augen verlieren sollte,sonst verliert man sich selbst aus den Augen. - anfang -

RE: Ich bin kurz vorm Verzweifeln... - fengshui - 08.07.2014

Hallo anfang,

vielen Dank für Deine Antwort - das tut gut!
In den letzten Monaten hat es tatsächlich viel viel Kraft gekostet mich nicht selbst zu verlieren und vor allem auf das zu vertrauen, was mein Körper mir sagt und zurück meldet und nicht gleich das anzunehmen, was Ärzte und Mitmenschen glauben und meinen.

Ich hoffe, dass ich bald wieder leuchten und nicht nur glimmen kann!

LG fengshui