Mastozytose - Druckversion
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Mastozytose - johanna cochius - 02.09.2014
Ich bin jetzt durch einige Umwege auf diese Erkrankung gestoßen, anhand meiner Reaktionen auf verschiedene Therapieversuche und ein Teil meiner Symptomatik.
Ein bekannter Borreliose Spezi in Bayern sagte, dass er Mastozytose häufig als Begleit- Erkrankung sieht bei diesen Infektionen.
Meist bricht sie zwischen dem 30-40 Lebensjahr aus.
Es ist eine seltene Erkrankung, sehe aber viele Parallelen zu mir.
Hat das jemand von Euch schon mal abklären lassen ?
Kennt Ihr diese Erkrankung ?
http://www.mastozytose.com/symptome.html
oder etwas komplizierter :
http://www.aerzteblatt.de/archiv/61721/Die-Mastozytose-Eine-Erkrankung-der-haemopoetischen-Stammzelle
LG Jo
Edit:
Rechtschreibung im Titel korrigiert, damit dieser Thread über die Suchfunktion besser auffindbar ist.
Gruß Moderator
RE: Mastozystose - Hausel - 02.09.2014
Hi
Wurde eine Biopsie gemacht ?
Zytosine werden auch durch Inf freigestetz schätze hast Lyme oder andere Inf.
Wie sollst den Therapiert werden ?
Hausel
RE: Mastozystose - leonie tomate - 02.09.2014
Hallo Johanna,
vermutlich weißt du das alles schon, aber es ist fast unmöglich eine Mastozytose anhand der Symptome zu diagnoistizieren...mal abgesehen von sehr speziellen Hautveränderungen, die aber auch nicht bei allen Formen vorkommt.
Die Beschwerden sind derartig unspezifisch, dass es sich auch um zig andere ursächliche Erkrankungen handeln kann (einschl. Borreliose).
Wenn du den begründeten Verdacht hast, solltest du der Sache auf den Grund gehen.
Allerdings ist die Diagnosestellung wohl recht aufwändig und zum Teil auch invasiv:
"Vorgehen bei Verdacht auf Mastozytose
1. Bestimmung der Serum-Tryptase
2. Dermatologische Untersuchung zum Nachweis oder Ausschluss einer kutanen Mastozytose
3. Histologische/immunhistochemische Untersuchung des Knochenmarks (Beckenkammtrepanat) oder eines anderen Gewebes (zum Beispiel Schleimhaut aus dem Gastrointestinaltrakt)
4. Molekulare Untersuchung des Gewebes zum Nachweis oder Ausschluss einer aktivierenden Kit-Mutation in Exon 17 (evtl. auch Untersuchung mikrodisseziierter gepoolter Mastzellen und von Zellen der assoziierten Neoplasie bei Fällen einer SM-AHNMD)."
Liebe Grüße
Leonie
RE: Mastozystose - johanna cochius - 02.09.2014
@ Hausel
Es wurden noch keine Untersuchungen gemacht und somit keine Therapie, die sich wohl bei der Erkrankung auch als schwierig erweist....
@ Leonie
Ja es gibt Hinweise bei mir die darauf deuten können, habe erstmal nur das Thema bei der HÄ angeschnitten, jetzt einen Termin gemacht beim Dermatologen-Allergologen, der mich dann ggf. weiter in die Uniklinik überweisen kann.
Mal sehen was er dazu sagt...
LG Jo
RE: Mastozytose - johanna cochius - 09.08.2019
Ich habe nicht locker gelassen und erst jetzt, 2019 ist klar, dass ich systemische Mastozytose habe.
Hört auf euren Bauch!
RE: Mastozytose - ticks for free - 09.08.2019
Hallo Jo,
und darf ich fragen, was diese Erkenntnis brachte, bzw. für Folgen hatte für dich?
Kannst du jetzt erfolgreich gegensteuern?
RE: Mastozytose - johanna cochius - 09.08.2019
Erkenntnis, dass ich endlich weiß woher meine schweren Reaktionen kamen/kommen, die mich oft viele Wochen ins KH befördert haben.
Die Folgen, eine unheilbare, seltene Erkrankung.Leider mit einer seltenen Mutation, die häufig mit MZ-Assoziertem Krebs einhergeht (aggressive Form der MZ).
Ständige Sorge einen Anaphylaktischen Schock zu erleiden, der schlimmstenfalls tödlich enden kann.
Leider vertrage ich auch viele der Medis nicht, die bei MZ-Erkrankungen eingesetzt erden.
Ich bin jetzt angemeldet in der Onkologie/Hämatologie, es werden wohl Antikörper und Chemo an der Reihe sein.
Die Basistherapie reicht bei mir leider nicht aus.
Regelmäßig muss das But, Knochenmark und Biopsien aus dem Darm kontrolliert werden.
Und leider, leider macht diese Erkrankung eine Behandlung der wohl noch bestehenden Infektion(en) sehr schwer, wie ich ja in der Vergangenheit schon spüren musste.